帮助患者进行安乐死时,医生是什么感受?

文摘   2024-11-01 07:01   中国香港  

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重新来讨论一下安乐死的问题,我们经常关注选择安乐死的患者的感受,但是很少去关心协助患者进行安乐死的医生的感受。最近,《英国医学杂志》刊登了一篇医生的访谈,内容非常让人深思。让我们来看看这篇文章。

协助死亡时,医生是什么感受?

实施了某种形式的自愿协助死亡法的不同国家的医生和患者向《英国医学杂志》讲述了他们的经历。
我在澳大利亚协助死亡法下的第一个案例2017年,维多利亚州成为第一个颁布自愿协助死亡(Voluntary Assisted Dying,VAD)法案的澳大利亚州。墨尔本卡内基医疗中心(Carnegie Medical Centre)的全科医生尼罗什·阿马拉塞克拉(Niroshe Amarasekera)向《英国医学杂志》讲述了当时作为一名临床医生的工作感受。
“2017年,维多利亚州的法案出台时,我已经在我的诊所工作了大约七年。我不记得向医生传达了很多信息。我记得当时我想,‘这不会影响我们。如果患者询问,我们就把他们转介给其他医生。我们不能把它作为一种护理选择提出来。’就是这样。
“我们主动提出VAD是违法的。我仍然不能开启这个话题。你可能会惹上麻烦,受到制裁。
“我有三名长期患者要么正在接受VAD,要么正在考虑接受VAD的选项。第一个案例发生在大约三年前:她是一位被诊断出患有肠癌的老年女性。预后很差,医院已经将她转介过来。她让我做她的第二个批准人——根据维多利亚州的法律,需要两名医生批准VAD。其中一名可以是你的全科医生,但另一名必须是外部的(独立的),并且你们两人都必须同意VAD符合患者的最佳利益。但是,如果经过培训,开处方或给药的医生也可以是你的全科医生。
“我之前没有接受过任何关于协助死亡的培训,而且当时这项法律也是新出台的。尽管如此,我还是说我会支持她,然后她让我与她的协助死亡导航员联系——这是患者在整个过程中的主要联系人(与批准该过程的两名医生分开)。他们通常是临床护士,但也可以是其他卫生专业人员。
“导航员向我详细解释了整个过程,并告诉我需要参加一天的培训,而且培训只在特定的时间进行。抽出时间参加培训很困难。在澳大利亚,大多数全科医生在不工作和不参加此类培训的时候是没有报酬的。这是一笔巨大的投资,因为我因此失去了一个完整的咨询日。我也必须跟上专业发展的步伐,所以这是一笔更大的投资。尽管我非常想帮助那些要求VAD的患者,但如果我不经常做这件事,我就会失去技能。
“同样的因素也影响着VAD咨询。如果我与一位VAD患者交谈30分钟,那就相当于错过了三个其他10分钟的预约。在澳大利亚,报酬是按咨询次数计算的。这还不包括相当繁重的文书工作。因此,考虑到培训、成本和文书工作,全科医生帮助患者提出VAD请求并不那么吸引人。
“当我找到时间参加培训时,我的患者的导航员已经找到了另一位医生。那位医生提出在培训过程中指导我。
“最终,我的患者并没有接受VAD。但她想要这个选择,我很荣幸能被纳入这个过程。这是患者只与他们真正亲近的人分享的个人决定。被纳入这个圈子是一种真正的荣幸。”
医生在死亡时需要做什么?“只有当你具备资格时,你才能开处方或给药。当患者准备好时,患者、家庭成员、导航员或全科医生(如果他们接受过培训)都可以给药。这取决于患者的偏好——有些人不想自己给药,有些人可能更倾向于自己给药。”[一些国家将这两者区分为“协助安乐死或自杀”和“协助死亡”。]
医生是否被允许反对VAD?如果他们反对,会发生什么?“在我的同事中,我不知道有没有人出于良心反对VAD。但我可以告诉你关于出于良心反对医疗终止妊娠和接种疫苗的情况。如果你是出于良心反对者,作为医生,你仍然有责任说,‘这是我不能帮你的事情,但这里有一个你可以联系的服务机构,他们会和你讨论其他选项。我会把你介绍给我的同事。’医生不需要透露他们是否反对。但我怀疑,当被问及VAD时,很多医生会说,‘不,我帮不了你。’我确实见过一些人说他们的医生不知道该怎么办。但你怎么会不知道该怎么办呢?只要转介就行了。给他们一个电话号码。”
患者视角玛丽·凯特·皮克特的丈夫是塔斯马尼亚州首批使用新辅助死亡规则的人之一。她向《英国医学杂志》讲述了他们的经历。
“我和丈夫约翰于2020年1月退休后搬到了塔斯马尼亚。我们搬来大约18个月后,他被诊断出患有4期结直肠癌。这真是一个晴天霹雳。约翰才72岁,原本是一个非常活跃、健康的人。
“他接受了一些治疗,经过几轮化疗后,我们被告知,由于他的癌症存在基因突变,没有其他可用的治疗方法,而且因为是4期,手术也不是一个选项。
“那大约是在确诊后四五个月——从确诊到他去世共17个月。所以,我们有12个多月的时间,通过他尽可能保持健康的生活方式来管理他的疾病。但到了2022年底,他开始变得越来越虚弱和病态,并开始经历更多的疼痛。
“大约在这个时候,塔斯马尼亚刚刚出台了自愿辅助死亡(VAD)的立法。约翰和我曾讨论过我们是否会使用它,我们都同意我们会使用。
“1月,他首次联系了自愿辅助死亡委员会。他们管理整个过程,为我们联系到了开处方的医生。我们不得不经历一个相当繁琐的官僚程序。
“有很多表格,而且都是纸质的。有些州有在线流程。但总是存在重复——填写相同的细节——但这可能是因为这是相对较新的制度。我认为,这是人们是否对这个制度的安全感到有信心的问题。
“约翰最初被告知,找到一位医生会很困难,因为很少有医生接受过VAD的培训。但约翰很固执,非常坚定。他与委员会的顾问保持了良好而稳定的关系,经常联系对方说,‘我还在。我仍然感兴趣。你找到人了吗?’
“然后在2023年2月初,我们找到了一位医生。这是我们地区的一名全科医生,他参与了立法的制定。我们开车一个小时到霍巴特去见这位医生,还有一名VAD导航员——一名健康专业人士,但不是医生或护士。那次旅行很有挑战性,因为那时约翰已经病得很重了。但那次旅行启动了这一过程——那时我们提交了所谓的第一次申请。
“随后是书面申请和与第二位医生的咨询。两位医生都非常支持,对流程也很清楚,他们希望约翰能够得到最好的结果。
“从那里开始,就是协商获取VAD药物的问题,以及确定一个适合第一位开处方的医生在需要时陪伴约翰的时间。在塔斯马尼亚,患者可以选择在任何时候或医生在场时自行服用口服药物。如果个人无法自行服用,还可以选择静脉注射,但约翰从未需要过,因为他仍然能够吞咽。
“开处方的医生与来自霍巴特开方服务的两名药剂师一起来到家中,他们带来了药物。约翰能够自己服用药物,所以根据法律,不需要医生在场。不过,在整个过程中,我们有一位很好的当地全科医生支持约翰的决定。他虽然没有积极参与药物管理或这个过程,但他提出要在约翰去世时陪伴在他身边。
“约翰于2023年2月在家中去世。当时有约翰的全科医生,还有那位非常支持、冷静、清楚地知道会发生什么的开处方医生在场。他一直可以接听电话或回答问题。例如,我们担心的一个问题是,约翰可能会在失去意识之前无法给出知情同意并自己服用药物。
“约翰可能是塔斯马尼亚州首批使用VAD死亡的十个人之一。从某种意义上说,我们是幸运的。一些希望使用VAD的人无法找到接受过培训的医生。包括我们所在的塔斯马尼亚南部地区在内的一些地区,训练有素、能够提供VAD的卫生专业人员较少。
“对约翰和我来说,最重要的是,参与VAD的两位医生以及约翰的全科医生都尊重约翰的意愿。他们可以看出,约翰显然符合在规定时间内死亡的标准,没有其他可用的治疗方法,而且约翰非常明确地表示希望服用这种药物,按自己的方式死去。
“对我来说,最关键的是我们接触的医生都表现出绝对的尊重,这让约翰对自己所做的事情感到完全安心。”
我曾犹豫不决——直到我不得不这么做2015年,美国加利福尼亚州引入了《临终选择法案》。萨克拉门托的初级保健医生瑞安·斯皮尔沃格尔回忆起在这成为他工作的重要组成部分之前,他最初的矛盾心理。
“《临终选择法案》于2016年生效,从那时起我就参与了其中。[目前,美国11个司法管辖区也有类似的法律,覆盖了大约22%的美国人口。]
“我们每年为多少人提供辅助死亡服务?我们的医疗系统覆盖约340万名患者,我们每年会收到几百份申请。这些申请会陆续到来。有时我们几周都不会收到一份申请,然后一下子就会收到五份。统计数据显示,大约每80名临终关怀患者中就有1人会选择辅助死亡。
“在医学院或住院医师培训期间,我从未学习过这些内容,可能是因为当时这只有在华盛顿州和俄勒冈州是合法的,而不是加利福尼亚州。在2016年之前,我从未想过这个问题。我没有形成任何意见。
“在该法律生效前几个月,我们的医疗系统向所有5000名医生发送了电子邮件,以评估个别医生的舒适度和期望的参与程度。他们给了我们几个选项,从‘我不想以任何方式为我的患者或其他人的患者参与此事’到‘我愿意为我的患者或甚至其他人的患者提供这项服务’。
“我已经从业两年了,我想,如果患者向我提出这个要求,我会想办法的。我不会拒绝需要帮助的患者。我决定,在极少数情况下,如果初级保健医生不愿意照顾他们,那么我会看别人的患者。我不会把患者弃之不顾。所以我选择了最宽松的选项,并没有多想。
“在该法律生效前一周,我收到了辅助死亡计划协调员的电子邮件,他说:‘你是5000名医生中选择最宽松选项的八名医生之一。恭喜你,你现在是我们的专家,是首选的辅助死亡医生。这里是我们过去两个月收到的七份等待法律生效的申请。这些现在归你处理了。’
“我在法律生效后的第一周就看到了第一位患者。我被这个人的决心所震撼。
“这对我来说是一个顿悟,我不仅看到了这个人在生命的最后几个月拥有自主权和一点控制力的重要性,还看到了在他还活着的时候,他的家人能够为他举办一个纪念活动,周围围绕着亲朋好友,这对他的家人来说是多么珍贵的礼物。
“当然,有时家庭成员可能与患者意见不一致,但在有人去世时,大多数家庭都会出现这种情况。你可能会说,并不是每个人都能这么坚定吧?但大多数时候,选择辅助死亡的人可以分为两类。
“第一类,他们在生命末期遭受着痛苦,这种痛苦让他们感到非常不适,所以对他们来说有些迫切。在这种情况下,我从未见过有人改变主意。他们想要立即得到,一旦流程完成,他们就会立即采取行动。
“第二类,他们是那些已经考虑了很长时间的人。总有一种担忧:万一有人在最后一刻改变主意怎么办?如果他们服用了一半的剂量,然后说这不是他们想要的怎么办?那都是幻想。在真正服用药物之前,人们有很多机会改变主意。认为患者在第一次跟我谈论辅助死亡时才是第一次考虑这个问题,这是一种错误的观念。
“人们在感到可以坦然地向亲人承认自己在考虑这个问题之前,已经思考了一段时间。这通常需要几周或几个月的时间,从他们开始考虑这个问题到他们足够确定,或者克服了他们认为与这个问题相关的任何污名化,以至于可以真正与医生谈论它。这不是人们一时冲动的决定。当我告诉人们,法律规定有一个等待期,我们需要确保你对此是确定的时候,他们会说,‘你以为我过去两个月都在做什么?’
“会发生的是,有些人会提前计划。比如,有人患有转移性癌症,他说,我现在情况还不错。我能够自己照顾自己的身体,不需要家人为我擦洗。但我曾照顾过我的妻子或母亲度过癌症,我知道情况会变得多糟糕。如果开始变得那么糟糕,我就结束了。对于这些人,我说,好吧,如果你符合条件,我们可以按照要求完成整个过程。然后我们看看情况会如何发展。如果到了你觉得痛苦得无法忍受,并且你准备好了的时候,你就给我打电话。
“这让患者掌握了主动权。也许他们永远不会觉得自己需要这个,然后我就再也听不到他们的消息了。无论哪种方式,我都会支持你。
“这个选择对于那些想要它的人来说非常重要:知道自己如果不想经历痛苦就不必经历——何时痛苦超出了你的承受范围,由你自己决定。在某种程度上,这类似于分娩时的硬膜外麻醉。我不认为任何人会认为分娩时的硬膜外麻醉是不道德的。这是为了减轻痛苦。”
医疗辅助死亡如何改变了姑息治疗?卡尔加里大学的姑息治疗医生莱昂妮·赫克斯向《英国医学杂志》讲述了她在加拿大的辅助死亡经历,以及她对这一做法与她所在领域关系的担忧。
“我已经从事姑息医学咨询17年了。我见过面临可怕诊断和住院治疗的患者失去尊严,担心成为亲人的负担。姑息治疗的基石是重申患者固有的尊严,帮助他们在应对严重疾病的挑战时过上良好的生活,这植根于英国医生、现代临终关怀创始人西西莉·桑德斯的工作。用西西莉女士的话说,就是提醒患者‘他们很重要’。
“加拿大的医疗辅助死亡(MAID)法律对我的领域产生的影响比我预期的要快。现在有一种感觉,姑息治疗医生想要解决患者的痛苦,却试图说服他们不要选择辅助死亡。
“我见过患者在获得批准后24小时内就接受了MAID[这既包括医生给药的安乐死,也包括患者自行服药的协助自杀]。这可能发生在他们还没有尝试其他治疗选择,或者像我这样的姑息治疗专家还没有与他们见面之前——我就经历过这样的情况。
“MAID被贴上‘临终关怀’的标签,并在业务和行政上与姑息治疗归为同一范畴,这加剧了人们的困惑。我认为文化上出现了一种奇怪的转变。解决痛苦曾被认为是一门需要时间的深刻艺术,并受到重视。现在却感觉我们在说,解决痛苦的最好方法就是结束一个人的生命。
“加拿大的初步医疗援助死亡(MAID)立法被描绘成在特殊情况下,当其他方式无法解决痛苦时的一种选择。而现在,它已常规提供给可能符合资格标准的人。有患者曾告诉我,当他们信任的医生建议他们选择协助死亡时,这一定是个好主意,因为他们想不出还有其他什么理由会被建议如此。
“我们花费越来越多的时间处理与医疗援助死亡相关的程序事项,生怕遭遇投诉,而这使我们偏离了姑息治疗的工作。越来越多的患者因资源匮乏和无法获得医疗服务而将安乐死作为权宜之计,这让医疗服务提供者感到创伤。”
附录:
维多利亚州的协助死亡法
该法于2017年颁布,并于2021年修订,允许医生开具药物供患者自行服用。若患者身体无法自行服药,医生也可亲自为其施药。
医生不能首先提出协助死亡的话题——必须由患者主动提出。根据该法案,个人请求自愿协助死亡(VAD)的决定必须满足以下条件:
自愿性(个人自主决定)持续性(在过程中,个人需提出三次独立的VAD请求)充分了解(个人对其疾病、治疗方案及姑息治疗选择有充分了解)
要符合资格,个人必须满足以下所有条件:
患有晚期疾病,且该疾病:
  • 可能导致其在六个月内死亡(或对于运动神经元疾病等神经退行性疾病,可能在12个月内死亡)
  • 给患者带来其认为无法接受的痛苦
在整个正式申请过程中,个人必须具备做出关于VAD的决定并传达该决定的能力
此外,个人还必须:
  • 年满18岁或以上
  • 已在维多利亚州居住至少12个月
  • 是澳大利亚公民或永久居民
两名医生需分别审查申请并做出评估。患者必须是在没有任何人强迫的情况下做出决定。
除维多利亚州外,澳大利亚还有五个州制定了“自愿协助死亡”的立法,允许在特定情况下实施协助自杀和自愿安乐死。


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