编者按
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红斑狼疮被称为“不死的癌症”
容易盯上女性
平时大家听见红斑狼疮带“疮”字,就很容易被误认为是皮肤病。
但红斑狼疮其实是一种自身免疫性疾病,其特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官,就像一门分不清敌人和友军的“大炮”,导致多系统、多器官的损害,如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等。
红斑狼疮对器官造成的损害是不可逆的,一旦重要脏器损害严重,就可能导致死亡。
这种病更常见于育龄女性,女性患者的比例是男性的9倍。
红斑狼疮的特点包括:
1、症状多样:症状和体征可能随时间发生变化,不同患者的病情差异也很大。常见的症状包括面部蝴蝶形皮疹(蝴蝶斑)、关节僵硬疼痛、脱发、疲劳、发烧、对日光过敏、眼睛干涩等。
2、多系统损害:可能引发多个系统和器官的损害,比如肾脏、中枢神经系统、血液、肺脏和心脏问题等。其中,肾脏损害是严重的并发症之一,可导致肾功能衰竭。
3、遗传因素:红斑狼疮发病具有家族聚集性,患者的亲属较一般人患病率明显升高。演员周海媚的好友表示,周海媚也正是因为该病,她一直没有生育,怕遗传给下一代。
4、女性高发:育龄女性更容易患上红斑狼疮,这可能与雌激素有关。
初步流行病学资料显示,我国现有系统性红斑狼疮患者约100万人。
因为目前红斑狼疮还无法治愈,患者需要长期治疗,不管是身体还是心理都遭受折磨,所以它也被很多人称为“不死的癌症”。
而为什么会患上红斑狼疮?目前科学研究认为,红斑狼疮发病是遗传、环境(如紫外线、病毒感染、药物等)、性激素异常、妊娠等多种因素相互作用的结果。
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出现这些症状
要小心是红斑狼疮
皮肤、黏膜:典型表现为面颊部蝶形红斑;出现光过敏、脱发、口腔黏膜溃疡等。
关节、肌肉:出现对称分布的非侵蚀性关节痛和关节炎,常见于双手小关节、腕关节和膝关节,会有疼痛、肿胀的表现。
肾脏:肾脏是系统性红斑狼疮最常累及的器官,狼疮性肾炎是本病最严重的临床表现,晚期可发展为尿毒症。
肺:最常见的症状为胸膜炎,急性狼疮性肺炎可表现为咳嗽、胸痛、发热、气促等。
心脏:常见的心脏受累为心包炎,严重者可发生心力衰竭。
血液系统:主要表现包括白细胞减少、贫血、血小板减少和淋巴结肿大。
其他:除此之外,还会累及神经系统、消化系统、眼部等,引起认知功能障碍、头痛、胃肠道不良反应、及继发性干燥综合征等。
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系统性红斑狼疮
如何缓解和控制?
系统性红斑狼疮的治疗原则是早期、个体化治疗,目的是最大程度地延缓疾病进展,降低器官损害,改善预后。
所以,红斑狼疮患者若不及时治疗并谨慎护理,会加重病情、增加并发症的发生,治疗难度也会增加,随之患者的死亡风险会明显升高。
2020版《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出,激素是治疗系统性红斑狼疮的基础用药,免疫抑制剂、生物制剂等也在权威指南推荐的治疗方案中。
除了传统的激素等治疗手段,生物制剂是近些年红斑狼疮治疗的重要方向,也是各家药企布局的热门方向。
根据人民日报健康客户端消息,目前,国内已获批用于治疗系统性红斑狼疮的药物有近20款。
10月21日,跨国药企阿斯利康的阿伏利尤单抗已获得广东省药监局批准,用于接受标准治疗后仍然为中度至重度活动性、自身抗体阳性系统性红斑狼疮成人患者的附加疗法。
这是全球首个且唯一获批的靶向Ⅰ型干扰素通路的系统性红斑狼疮治疗靶向药物。
国内药企方面,包括石药集团、恒瑞医药、康诺亚、智翔金泰、亚盛医药、诺诚健华、泽璟制药等数十家企业,在系统性红斑狼疮方面均有布局。
并且,北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛介绍,红斑狼疮治疗主要有两个阶段,首先是控制病情,减少脏器损伤,避免感染、复发;其次是尽量减少药物带来的副作用。
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预防红斑狼疮
关键在于这4点
健康作息:保持规律的作息时间,确保充足的睡眠,避免长期疲劳,这有助于维持免疫系统的正常功能。
饮食规律:均衡饮食,多摄入水果、蔬菜、全谷物和富含Omega-3脂肪酸的食物,减少加工食品和饱和脂肪的摄入。
注意防晒:由于红斑狼疮患者对阳光敏感,应避免长时间暴露于阳光下。使用防晒霜、穿着保护性衣物,如长袖衬衫、宽边帽和太阳镜。
适度运动:定期进行中等强度的运动,如步行、游泳或瑜伽,以提高心血管健康,减轻压力并改善整体健康。
戒烟限酒:吸烟喝酒会增加心血管疾病的风险,并可能加剧红斑狼疮的症状。
管理压力:长期的压力可能导致狼疮病情加重。练习冥想、深呼吸、渐进式肌肉放松或其他压力管理技巧可以帮助控制压力水平。■
[1]. https://www.mountainside-medical.com/blogs/medical-supplies/world-lupus-day
[2]沈南, 赵毅, 段利华, 等. 系统性红斑狼疮诊疗规范 [J] . 中华内科杂志, 2023, 62(7) : 775-784.
[3]田新平,李梦涛,曾小峰. 我国系统性红斑狼疮的诊治现状与未来发展方向:来自中国系统性红斑狼疮发展报告2020年年度报告. 中华内科杂志 2022; 61: 611–6.
[4]非同一般的“蝴蝶斑”——系统性红斑狼疮.人民卫生出版社出版《听医生说——内科常见病家庭护理》.
本文来源:健康圈,图片来源pixabay图片网,侵权联删。
本文编辑:小璇
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