不被看见的家庭照顾者｜全国儿童青少年精神心理疾病患者家庭照顾者需求调查（2024年）

文化 2024-09-10 10:11 福建

近年来，我国儿童青少年群体的精神心理疾病呈现出高发态势。根据最新的调查数字，我国学龄期儿童青少年的精神心理疾病患病率高达17.5%，换言之，将近5个孩子里就有1个孩子罹患某种精神心理疾病。根据全球疾病负担研究的数据，精神心理疾病已经成为我国儿童青少年群体的首位疾病负担，要超过意外伤害、肿瘤、呼吸道感染、消化道感染等其他疾病。这些数字都凸显了我国社会在应对儿童青少年精神心理疾病方面所面临的严峻挑战。

家庭承担了儿童青少年的主要照顾责任，而精神心理疾病无疑会给儿童青少年的家庭照顾带来很大的挑战。面对孩子反复出现的情绪波动、自杀想法、自伤行为、冲动、学习困难、人际关系困难、网络成瘾、与家人的冲突、厌学情绪等表现，照顾者往往感到力不从心，不知该如何应对。有时，照顾者之间也会在如何照顾有精神心理疾病的孩子方面产生理念冲突，产生付出上的不平衡。

因为孩子的精神心理疾病，照顾者往往会感到许多无奈、自责与内疚。我们的社会对于精神心理疾病仍旧存在着许多的偏见与误解，因此当孩子有了精神心理疾病，照顾者经常只能讳莫如深，不太敢跟其他人提起孩子的精神心理疾病。

尤其是对于儿童青少年的精神心理疾病来说，我们的社会总是容易将其简单地归咎于家庭，认为是家庭的教养方式不当，是家长有问题，所以孩子才会得精神心理疾病。这样的认识，无疑给那些在照顾有精神心理疾病的孩子方面本就面临很大挑战的家庭，带去了更多的心理负担。

如今，国内的儿童青少年精神心理服务还是很匮乏，在专业力量跟不上的情况下，照顾的许多重担就压在了孩子的家庭照顾者身上。同时，因为精神心理疾病而导致的孩子的上学问题，目前也显得越发紧迫，哪怕有医疗照护服务能够处理孩子的疾病，可是因为疾病而导致的孩子的社会断联，却缺乏高质量的社会照护服务能够加以解决。

在我们自己的临床工作中，我们深切地感受到，有精神心理疾病的孩子不易，而他们的家庭同样不易。

由于社会环境的变化，这一代的孩子父母面临着比以前的父母更大的压力。一方面，现在成年人的工作压力本就很大；另一方面，现在孩子的养育成本又比以前高出很多；同时，随着社会老龄化的加剧，很多家庭可能还有高龄的失能失智老人要照顾，而八零后、九零后的这一代父母又基本是独生子女，没有兄弟姐妹能分担老人照顾的压力，这就使得他们往往上面有四个老人要照顾，下面又有未成年的孩子要照顾，从而成为所谓的“三明治照顾者”一族。在这种情况下，一旦孩子得了精神心理疾病，那么无疑等于是雪上加霜。

当然，除了父母之外，儿童青少年精神心理疾病患者的家庭照顾者也可能是孩子的爷爷、奶奶、外公、外婆，由于孩子的父母要外出工作，祖父母可能就要承担起照顾孩子的任务。此外，在如今的二胎、三胎时代，有精神心理疾病的孩子的兄弟姐妹（即“手足”）可能也要承担起照顾的任务。相比父母来说，他们都面临着自己独特的困境与需求。

照顾有精神心理疾病的孩子，是有挑战性的任务。哪怕是专业人士有时都感到困难，更何况是缺乏专业知识和技能的家庭照顾者。精神心理疾病的成因是复杂的，跟生物、心理、社会等多方面的因素都有关系，家庭不应该成为苛责的对象，我们更多应该去做的是支持这些家庭，帮助这些家庭有更好的成长。

照顾者只有首先把自己照顾好，才能照顾好他人。有精神心理疾病的孩子的家庭照顾者，也只有首先感到自己有被照顾到，才能更好地去照顾他们有特殊需求的孩子。面对精神心理疾病，孩子的需求要被看到、被支持到，他们家庭照顾者的需求也要被看到、被支持到，只有这样才能促进家庭整体的复元。

可是，我们社会目前对于儿童青少年精神心理疾病患者家庭照顾者的困境及需求的关注却还很少，更少有专门针对他们而设计的照顾与支持性服务。

2023年，我们对国内精神障碍人士照顾者的现况及需求展开了首次的全国性调查，形成了国内的首份《精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告》，但去年的调查针对的是精神障碍人士照顾者的一般需求，没有针对不同年龄段精神障碍人士照顾者的特殊需求进行调查。

因此，考虑到儿童青少年精神心理疾病的特殊性及其照顾者可能面临的许多特殊需求，今年我们将在去年调查的基础上针对我国儿童青少年精神心理疾病患者家庭照顾者的特殊困境及需求展开更加深入的调查。

本次调查由上海市精神卫生中心和心声公益的研究团队开发设计，由国内多家精神心理健康公益组织联合发起，是国内首个有关儿童青少年精神心理疾病患者家庭照顾者需求的调查，将从生活质量、睡眠质量、情绪健康、照顾负担、社会支持、应对策略、现实需求、受歧视经历等多个维度对我国儿童青少年精神心理疾病患者家庭照顾者的困境及需求进行全面调查。

通过本次调查，我们希望能更好地了解我国儿童青少年精神心理疾病患者家庭照顾者的照顾经历、困境及需求，从而提高全社会对于儿童青少年精神心理疾病患者家庭照顾者群体的关注，并为开发出更加符合我国儿童青少年精神心理疾病患者家庭照顾者实际需求的支持性服务提供重要参考。

因此：

如果您是18岁以下儿童青少年精神心理疾病患者的家庭照顾者，我们诚挚地邀请您参加本调查，告诉我们您的需求！

如果您不是照顾者，我们也诚挚地欢迎您转发本问卷，让更多人能够参与进来！

本次调查的对象为：18岁以下儿童青少年精神心理疾病患者的家庭照顾者，且提供照顾已经超过3个月，您可能是患者的父母、祖父母、外祖父母、兄弟姐妹或其他家属，您所提供的照顾必须是无偿的、不领报酬的，因此本调查的调查对象不包括那些在为儿童青少年精神心理疾病患者提供有偿照顾服务的人（如医生、保姆、社工、老师、治疗师等）。

本次调查所涵盖的精神心理疾病包括：抑郁障碍（抑郁症）；双相情感障碍；焦虑障碍（焦虑症）；强迫性障碍（强迫症）；应激相关障碍（包括急性应激障碍、创伤后应激障碍、适应障碍）；分离转换性障碍（包括多重人格障碍）；躯体形式障碍；进食障碍；精神发育迟滞；孤独症谱系障碍；抽动障碍；注意缺陷多动障碍；对立违抗、冲动控制或品行障碍；精神分裂症、分裂型障碍或其他精神病性障碍；成瘾障碍（包括药物成瘾、网络成瘾）；癫痫所致精神障碍；发育性言语或语言障碍、发育性学习障碍或发育性运动协调障碍；心境障碍（未具体明确是哪种心境障碍）；通常起病于童年与少年期的行为与情绪障碍（未具体明确是哪种行为与情绪障碍）等。

本次调查是完全自愿且匿名的，您所提供的信息仅会用于本次调查，绝不会泄露给第三方或用于其他任何商业用途，为保证调查的科学性和有效性，请您如实填写，您大约需要花费15-20分钟时间来填写本问卷。

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昆山市金色摇篮社会工作服务中心

武汉市栖息社会工作服务中心

厦门市博爱社工服务中心

如您机构也想参与联合发起、协助传播本次调查，

请留言与我们联系！

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