綾屋紗月：『织就新的历史：当事者研究的降临』（2020）
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2024-09-15 01:50
云南
本文之版权属于「科学技術社会論研究」以及原作者「綾屋紗月」老师本人。强烈推荐购买此书阅读。选译此作是为了推荐作者相关研究的书目参考，本译稿不得用于商业用途。故，如有能联系到原作者「綾屋紗月」的老师或同学，如有不便但请尝试告知原作者此事，倘若原作者「綾屋紗月」先生如有任何不便，本公众号立刻删除。也请所有订阅了本公众号的读者老师、同学尊重原作者劳动成果。当然，最重要的，以下内容仅代表其个人观点，不代表本公众号立场。綾屋紗月，当事者研究の新たな歴史を紡ぐ，科学技術社会論研究，2020，18巻，p.74-86。綾屋紗月（東京大学先端科学技術研究センター ジャーナル フリー）想死就去吸氮气（如有任何不便请后台联系，部分译稿见豆瓣「进击的世间师」，随缘接日本人类学大学院咨询辅导）无需多言，这篇译稿纯属愿者上钩。对于一些人来说，它的意义非比寻常，但对另一些人来说，则可能一文不值。当然，在我眼里，无论是其作者还是这篇博论综述，皆是起舞的黑天鹅。自2011年起，笔者与同为自闭症谱系障碍亲历者的同伴们，共同参与「当事者研究会」。在此过程中，我们逐渐意识到，明确研究的具体操作方法、历史背景及其理论基础的重要性。接着，通过挖掘文献并开展一系列访谈，笔者尝试还原了当事者研究的演变历程。这项研究表明，由于「边缘群体（周縁化された当事者）」的迫切需求，一方面催生了「罕见病患者与残障人士（難病患者・障害者運動）」的自发行动，另一方面促成了「依赖症自助团体（依存症自助グループ）」的整合活动。因此，这些元素共同促成了当事者研究的诞生。此外，在现代社会中，笔者对自闭谱系障碍这一容易被边缘化的当事者活动进行了深入的当事者研究分析。通过这项研究，笔者发现这些研究同样受到「社会模型（Social Model）」和「重述受伤记忆（Retelling of Injured Memories）」这两大理论的深远影响。基于这些发现，笔者进一步完善并发展了一套完整的当事者研究方法论。因此，笔者的博士论文得以首次从历史研究、具体案例分析和方法论三个维度，全面系统地阐释了当事者研究的降临。鉴于笔者目前正全力投入撰写一篇关于「当事者研究」的博士论文，因此，本文旨在以探索性及速报性的方式，初步介绍我的研究内容（1）。当事者研究始于2001年，在日本北海道的浦河町设立了一个为精神障碍患者服务的社区活动基地：「浦河betele之家（浦河べてるの家）」。在这里，患者们共同讨论Ta们的困境，并研究如何系统地应对自身症状（浦河べてるの家 2005，5）。由于当事者研究的特色在于其开放和自由的程序（べてるしあわせ研究所 2009，45），所以其研究主题和方法几乎没有任何限制。因此，这种非正式且轻松的氛围不仅使其在日本国内深受欢迎，而且引起了国际社会的关注。最终，当事者研究的迅速普及显示了其在有效回应许多当事者需求方面的潜力。笔者的个人经历：自幼，我便频繁面临一些难以明确原因的挑战。直到2006年5月，我被诊断为自闭症谱系障碍（2）。在获得这一诊断之后，我因此开始与朋友们自发地探讨自己的经历。随后，到了2006年11月，我首次接触到当事者研究，并迅速将自己的活动融入其中。在过去的十多年里，我持续深耕于此领域，通过与诸多伙伴的合作，我们逐步探索出了更为「舒适的生活方式（生きやすさ）」。在此期间，我分别在2008年和2010年出版了『发展障碍当事者研究：慢慢细致地建立联系（発達障害当事者研究―ゆっくりていねいにつながりたい―）』（綾屋・熊谷 2008）和『建立联系的艺术：既不相同也不相异（つながりの作法―同じでもなく違うでもなく―）』（綾屋・熊谷 2010）两本书。自2011年8月起，我开始负责组织并持续推动一个主要由发展障碍当事者参与的研究会。截至2019年9月，我们已成功举办了160场研究会，累计参与者超过3264人。每场研究会持续2小时，平均每次参与人数为14至17人（上限为17人）。每次活动，我们都围绕诸如「对话中意义的错位（会話の中で意味がすれ違う）」或「听得见声音却听不懂意义是怎样的体验？（『声は聞こえても意味が聞こえない』ってどんな感じ？）」等主题展开。具体而言，在活动的前半小时，我们设有一个名为「主题研究（テーマ研究）」的环节，其间，所有参与者都会就相关主题分享自己的经历和感想。随后，在接下来的半小时里，我们将展开一项名为「速决当事者研究（かけこみ当事者研究）」的活动。在这个程序中，一位参与者将分享他或她目前面临的困难，其他参与者则提供支持和帮助。在「主题研究」的前半部分，我们通常按照既定模式进行主持。然而，到了后半部分的个人研究环节，内容的多样性要求我们采取更为灵活的「引导（Facilitation）」方式。当研究会最初开始时，由于我尚未熟练掌握灵活引导的技巧，因此一开始我们仅限于进行「主题研究」。这部分采用了一种相对简单的「发言和倾听（言いっぱなし聞きっぱなし）」模式。然而，通过与同伴们的长期互动，经过三年的时间，我逐渐能够依据自己的身体特性和感受来适应个人研究中对引导的需求。随着时间的推移，当到了第四年，我们启动了一项名为「速决当事者研究」的个人研究项目，然而这让我开始担忧这种方式是否会偏离「浦河betele之家」等机构所倡导的当事者研究的核心精神。在我负责的当事者研究会中，为了回顾和检讨过去一年的活动，我们每年7月都会举行一次运营会议。在2017年7月3日举行的运营会议中，由于主办者在过去一年（2016年8月至2017年7月）一直单独承担运营工作，参与者们对此表达了关切。Ta们提出了一些问题和建议，如：「主持人的负担是否太重？」、「如果能分享一些简单的任务，我愿意帮忙」、「担心主办者会不会累垮」、「把一些责任交给参与者，共同维护会议的运作也很重要」。接着，根据这些反馈，从2017年8月开始，即第七年，我们制定了一套简易的主持手册，使参与者通过简单的朗读就可以推动会议进程。这样大大减轻了我的负担，并且使我能更加专注于「主题研究」和个人研究的引导。受到以上经验的引导，我的博士论文试图将当事者研究这一实践定位于之前当事者活动的历史背景之中，以明确当事者研究继承了这些当事者活动中的哪些理念与方法。与此同时，我专注于分析早期实践与当事者研究之间的差异，旨在探讨哪些当事者的潜在需求未被早期实践满足，而是首次通过当事者研究得到了响应。此外，通过回顾自2006年以来我持续进行的当事者研究，我还将考察当事者研究在自闭症谱系障碍领域的意义，尤其是在易被边缘化的当事者社区中的意义。此外，在笔者论文的第一部分，所用的资料主要集中在书籍与各组织发行的报告书。之所以做出这种选择，是因为当事者活动及当事者研究这类草根实践的记录，主要采用书籍和报告书的形式。然而，对于这些文献未能详尽覆盖的内容，我便转向互联网，特别是各相关组织的网站进行信息搜集。在论文的第二部分，资料主要包括我此前发表的有关当事者研究的文章，以及能够明确提供时间线索的资料，如我个人的博客和社交媒体（Twitter）记录。此外，为了补充之前描述不够充分的内容，我们进行了尽可能多的访谈研究。接下来，我将简要概述博士论文的前三部分。在论文的第一部分中，我将当事者研究定位于当事者活动的历史脉络之中。具体而言，我重点研究了两个群体：其一，位于北海道浦河町的「浦河betele之家」，这里是当事者研究的发源地；其二，自2006年起引入当事者研究方法的女性药物依赖者自助康复机构「DARC女性之家」（ダルク女性ハウス，以下简称『House』）。论文的第一部分由第1章至第3章构成。第1章主要从「浦河betele之家」的核心支持者之一、社会工作者向谷地生良（以下简称向谷地）的视角出发，追溯了引向当事者研究的各类当事者活动的历史。该章节内容聚焦于社会工作中的「赋权方法（Empowerment Approach）」，残障人士自立生活运动的历史背景，以及北海道地区「罕见病患者与残障人士运动」的发展历程。在大学期间，向谷地接触到源自美国的残障人士自立生活运动，并且亲眼见证了北海道罕见病患者与残障人士的社会运动。然而，当他于1978年作为社会工作者赴北海道浦河町就职时，却发现当地精神障碍亲历者的现状与这些社会运动的理论与成果大相径庭。面对这一现实，向谷地开始在精神卫生领域推动当事者活动，致力于将「恢复被剥夺的力量」的赋权理念应用于支持精神障碍亲历者的工作中。继第一章之后，第二章也追溯了影响当事者研究的相关当事者活动历史。本章重点关注的是酒精依赖者自助团体「匿名戒酒会」（Alcoholics Anonymous，以下简称「AA」）的发展历程，以及与向谷地齐名的另一位「浦河betele之家」核心支持者、精神科医生川村敏明（以下简称川村）的工作。首先，本章概述了「AA」及成瘾治疗在美国的起源，接着讨论了它如何传入日本北海道札幌。随后，详细阐述了「AA」将「承认无力（無力を認める）」作为康复第一步的理念如何传入浦河，以及川村在札幌如何学习并推广成瘾治疗。最终，川村致力于在「浦河betele之家」推动与「AA」合作的瘾症治疗体系的建立。在第三章中，我将探讨第一章所述的「罕见病患者与残障人士运动」，以及它们如何与第二章中讨论的酒精依赖者自助团体「AA」在「浦河betele之家」相遇并互动，进而探索这些交汇如何共同孕育出当事者研究。首先，第一节着重于「浦河betele之家」如何在「罕见病患者与残障人士运动」的背景下正式开展其商业活动，并且利用「社会技能训练（Social Skills Training，以下简称SST）」构建了实践的场所。起初，向谷地对SST持有保留态度，但他逐渐意识到，在「赋权方法」的框架下，SST不仅可以帮助个体实现自我变革，还能推动社会变革。值得注意的是，社会技能训练（SST）并不是一种基于个人缺陷补偿的模型，其目的不在于修正当事者的不足。相反，它通过一种名为「外在化」的策略，将问题从个体中剥离，并将其（问题）转化为具有积极意义的事件。随后，第二节将探讨自1982年成立并活跃至今的浦河「AA」团体，以及1988年川村再次赴任浦河旭山医院期间，如何将酒精依赖症治疗理念实际应用于治疗过程中。那时候，川村发现，为了确保当事者能够充分发挥其自身的力量，必须提供有限而精准的支持。在1991年举行的第一次「心灵聚会（こころの集い）」中，我们采纳了「AA」团体主张的「非公开（非公開）」和「自我变革（自己変革）」的原则，并实施了「公开宣称病名，共享经历（病名を名乗り，わかちあう）」的方法。同时，我们引入了残障人士运动的要素，旨在通过增强「公开性」来促进社区环境的「社会变革」。在这一过程中，我们可以看到第一章和第二章中描述的两种当事者活动的有效融合。在接下来的第三节中，我将详细分析在实施社会技能训练（SST）过程中遇到的一些挑战，如确定练习主题的困难以及识别问题机制的复杂性。此外，过于简单的希望导向元素有时反而可能适得其反，导致未能充分挖掘过去经历的结构与深层意义，从而限制了期望中的未来变革。通过剖析「浦河betele之家」在应用SST过程中经历的这些限制，我们能更深入地了解到该方法（SST）的应用界限及其改善方向，并进一步探讨SST在实际操作中的潜在挑战与局限。在结合了以希望为导向朝未来发展的SST和回顾过去的态度之后，我们创造了一个新的标语：「前向性问题导向（前向きな問題志向）」。这一理念为当事者研究提供了坚实的基础。在这样的背景下，我们可以观察到两种当事者活动的重要融合：一种是注重未来的「罕见病患者与残障人士运动」，另一种是注重过去经验的「AA」。到了2000年，在「浦河betele之家」的活动中诞生了这样一个新的团体，它名为「Schizophrenics Anonymous（简称SA，精神分裂症匿名者）」：这是一个由精神分裂症患者组成的群体，Ta们采用了与「AA」「承认无力」相类似的程序。SA不仅成了SST对话的重要平台，而且从2001年开始，它还开启了一项自我研究的实践，并最终发展成了当事者研究。当我们回溯「浦河betele之家」中当事者研究的诞生过程时，不难发现，与身体障碍者相比，精神障碍者在理解和被理解方面面临着更多的挑战。这种情况迫使Ta们在接受「罕见病患者与残障人士运动」的鼓励和支持的同时，还需要寻求更为深入的帮助。因此，在Ta们寻求社会变革并主张自身需求之前，必须首先回顾并与他人分享自己的经历。为了解决这一问题，当事者研究引入了「AA」的元素，提供了一种有效的分享方式。然而，尽管得到了「罕见病患者与残障人士运动」的鼓励，精神障碍患者依然经历着边缘化，而这种感受进一步加速了当事者研究的发展。虽然「罕见病患者与残障人士运动」以及「AA」都是以当事者为中心，致力于支持同伴群体的活动。然而，这两种运动在目标和方法上存在显著差异。「罕见病患者与残障人士运动」致力于恢复失去的力量，并推动社会变革；相比之下，「AA」则注重让个体认识到自己的无力，并主张不对社会发表意见。尽管在「力量」这一意念上存在两种看似矛盾的态度，但对于那些既受这两种思想推动又经历边缘化的当事者来说，这两种态度都是不可或缺的。在在此基础上，笔者博论第三章的最后部分（第四节）将探讨在一个名为「House」的药物依赖症康复设施中，当事者研究是如何启动的，以及它如何为相关领域带来全新的视角。此外，不仅是在「罕见病患者与残障人士运动」中被边缘化的精神分裂症患者需要当事者研究，而且在「依赖症自助团体」中，那些常常被边缘化的群体，如女性和非法药物依赖者，也迫切需要这种研究。由于这些群体属于少数派，Ta们更容易遭受歧视和社会排斥。因此，在「罕见病患者与残障人士运动」中，「公开性」便成为对「House」而言极为重要的当事者研究要素。当事者研究在受到「依赖症自助团体」的启发后产生，并且被重新引入这些团体中。通过这一过程，我们可以看到，对于那些遭受多重社会排斥的少数派群体成员，Ta们的需求不仅限于认可自身的无力感，更重要的是，Ta们迫切需要恢复自身的力量并积极参与社会变革。当事者研究正是为了满足这些需求而设立。在博论的第一部分中，笔者探讨了当事者研究是如何在受到「罕见病患者与残障人士运动」与「依赖症自助团体」这两种截然不同的当事者活动的影响下诞生的。尽管这些群体在每个运动中都感到被边缘化，但正是这种边缘化的共同经历，使得他们迫切需要两者的支持。因此，这两种运动的结合不仅响应了当事者的潜在需求，也催生了一个全新的实践领域。一方面，「罕见病患者与残障人士运动」强调「恢复失去的力量」，意在重新获得对自己及周遭环境的影响力；另一方面，「依赖症自助团体」则强调「认可无力」，接受个人及环境变化的局限性。这表明，恢复力量意味着我们扩展对可改变领域的认识，而认可无力感则增广了我们对不可改变事物的理解。当我们将这两个概念沿时间轴展开时，可以看到前者主要对应未来，而后者则对应过去。因此，我们能够清楚地看到两种不同的动向：罕见病患者与残障人士运动着眼于力量与未来，而「AA」则聚焦于认识到自身的无力并反思过去。我们可以说，将这两种对比鲜明的传统合流的关键在于「研究」这一切入点。首先，与重视匿名性、不记录会议内容、不公开讨论的「AA」不同，当事者研究从一开始就以「公开」为前提，因为公开性正是一般研究活动中不可或缺的元素。尽管在公开性上与「AA」不同，当事者研究仍然继承了「AA」的传统，诚实地回顾「过去」，承认自己对困难的机制和应对方法的无知，承认自己的「无力」。同时，它也吸收了受向谷地影响的「札幌草莓会（札幌いちご会）」中的理念，即「恢复力量」，并通过实验及数据收集来「开拓未来」。综上所述，在探讨当事者研究时，我们看到其既汲取了「依赖症自助团体」深刻反思往昔教训的精髓，又借鉴了「罕见病患者与残障人士运动」面向未来试验的方法，从而融汇双方的优势，形成了一种别具一格的研究实践。当事者研究的诞生和普及，无疑得益于向谷地和川村这样的卓越支持者。然而，我们不能仅将当事者研究的历史及其未来应继承的核心局限于援助者的贡献之中。很显然，笔者已经充分认识到，除了当事者活动本身，其他外部因素对当事者研究也有着重要的影响。尽管如此，展望未来，在继承被称为当事者研究的实践时，我们不可忽视的一条核心传统是「由当事者为当事者所开展的活动」。正是这一理念使得我们得以认识到，当事者研究实际上融合了「罕见病患者与残障人士运动」与「AA」，它是为那些在各自领域中既不能完全恢复力量也不能完全认可无力的当事者而设。特别是那些在当事者群体中仍然处于边缘地位的人们，他们尤其需要这样的研究来提供支持和赋能。因此，在论文的第一部分中，笔者努力从历史的视角对当事者研究进行了定位，不将其仅仅看作是以支持者为中心的援助方法，而是将其视为当事者活动及其周边非传统支援形式的一种体现。如果我们认为当事者研究在受到当事者活动的影响的同时，也有能力应对那些在当事者活动中被边缘化的群体的潜在需求，那么在现代社会中，将当事者研究应用于这些人们面临的困难，便成为一种顺理成章的发展。而自闭症谱系障碍以及其他发展障碍的个体，正是这类情况的典型例子。在不同的当事者社群中，经常有成员因为偏离了共享的价值观或规则而被贴上标签。例如，自闭症谱系障碍等标签常常由社群中的核心成员或专业人士加诸于他们，这一现象在各类社群中并不罕见。因此，论文的第二部分将分析我所进行的自闭症谱系障碍当事者研究，探讨它为当事者活动和当事者研究带来了哪些影响。论文第二部分涵盖了第4章到第7章。在第4章中，笔者首先回顾了自己在接触当事者研究之前的个人历史。自幼年起，笔者就不断经历着难以解释的、与周围人的隔阂，这种感觉使我长期生活在困惑之中。我将讲述自己如何获得「自闭症谱系障碍」诊断的经历，这一标签帮助我识别并明确了自己与他人的差异以及当前所面临的挑战，使我的生活变得更加明朗。但与此同时，笔者也逐渐意识到自闭症谱系障碍概念本身存在的问题。根据国际诊断标准DSM-5，自闭症谱系障碍被定义为具有两大特征：其一，在多个不同的环境中持续出现的社会交往和社会互动方面的困难，无法仅以一般的发展迟缓来解释（persistent deficits in social communication and social interaction across multiple contexts）；其二，还可以观察到行为、兴趣、活动呈现出限定且重复的模式（restricted,repetitive patterns of behavior,interests,or activities）（American Psychiatric Association 2013）。也就是说，在用于描述个体特征的诊断定义中，将与他人的交流障碍定义为核心特征。然而，这可能会导致一个误解：仿佛这种交流障碍是个体内部的一种持久特征，而不是发生在个体与他人之间的瞬时现象。因此，这表明主张「障碍根源于社会环境」的「罕见病患者与残障人士运动」所普遍采纳的「社会模型」观点，尚未在自闭症谱系障碍的应对策略中得到充分接纳。在获得诊断并在现有医学分类中找到一定安慰的同时，我几乎同时接触到了「罕见病患者与残障人士运动」以及「社会模型」的思想。这促使我直面自闭症谱系障碍构念中存在的逻辑问题。因此，我的当事者研究，是从批判性地审视「罕见病患者与残障人士运动」的角度正式开始的。为了将自闭症谱系障碍的概念从社会模型的视角重构，并将其重新定位于「罕见病患者与残障人士运动」的历史脉络中，我们必须反思并拒斥那种「将沟通障碍作为个体固有特征」的传统描述方式。因为这种传统方式将沟通障碍视为个体内部的问题，而不是人与人之间的互动现象。然而，我需要详细地重新描述那些超越具体情境的、处于前人际关系的结构性体验，因为这些正是我持续体验到的经验。如果我们认为这些经验结构显露了某种身体特征，那么这便可以视为一种旨在界定当事者「身体自我感」的研究。因此，在第五章中，我将分析之前在当事者研究中关于身体特征提出的各种语言化假设。这个假设提出，「将来自身体内外的信息整合成有意义的类别并转化为行动的困难」，是诸如笔者这样的当事者的一个持久的身体特征。对我来说，通过当事者研究明确身体自我感的过程具有极其重要的意义，因为能够把握自身的身体自我感，极大地增强了我以自己的身体为基准的生活舒适度，并且显著改善了我与他人的互动关系。遗憾的是，即便我确切地理解了自己的身体自我感，但这并不意味着我所有的生活挑战都已经解决。因此，关键问题在于，我们应该如何将这种自我感置于恰当的语境中。然而，简单地将这种新获得的、真实的身体自我感，按照主流社会的期望进行调整，并纳入所谓的「障碍的个人模型（以下称个人模型）」，是不够的，也无法发挥其应有的意义。因此，身体自我感的实现过程应当在「社会模型」的框架中进行。如果回顾第一部分中所讨论的当事者活动里两个系谱的融合对当事者研究的影响，我们可以发现，一旦我们认识到自己身体特征的无力感，就会放弃「无需他人帮助，独自完成所有事情」的幻想。正如「浦河betele之家」的理念所倡导的，「将脆弱转化为联系」，我们应当建立与他人的联系，接受他人的支持，并积极促使社会环境发生改变，以便更好地生活。因此，在第6章中，继续基于第5章所发现的身体特征，我将从「信息保障」的角度探讨社会需要做出哪些变化，以促使如我这般的当事者能够更加便捷地生活。这不仅涉及不再简单地将人际交往中的困难归咎于个人的沟通障碍，而是对那些为多数派身体特征而设的信息呈现方式和沟通规则提出质疑。因此，我提议制定一种新的信息设计和沟通规则，使得那些少数派身体特征的人能更容易地参与进来。这种以社会模型为基础的信息保障概念，已在视觉和听觉障碍领域得到了广泛的应用。本章旨在将社会模型应用于自闭谱系障碍的支持策略中。不同于视觉或听觉障碍，自闭谱系障碍患者在面对主流沟通设计时，往往难以明确哪些元素构成了障碍。为了深入探讨这一问题，我们将从当事者对日常沟通的基本疑问出发，联合不同领域的研究者，共同审视并理解「多数派的沟通规则」是如何形成的，而这一过程可被称为「社会多数派研究（ソーシャル・マジョリティ研究）」。第4章到第6章的当事者研究主要关注于当下以及未来，旨在推动社会变革。在这个意义上，可以说这部分研究与第一部分所述的「罕见病患者与残障人士运动」有较高的亲和力。然而，随着这种当事者研究的深入，我发现自己当前稳定的生活逐渐显露出一些新的挑战：那些伤痛的过去，仿佛是另一个人的故事那般，时不时地闯入我的当下生活中。因此，在第7章中，我将探讨第5章和第6章的努力未能解决的一种特殊苦楚：即「预想的人生故事被截断」的感受。本章将着重讨论「如何与过去的自我建立联系」这一议题，体现了当事者研究中关注「历史自我感」的过去导向特性，它还与「依赖症自助团体」的理念高度契合。此外，我还将分享一段个人历史：在这一阶段中，我是如何依赖「House」的当事者研究实践以及同伴们的智慧，将它们作为宝贵的研究资源。同时，我也将探讨这些经验是如何为我目前的合作研究铺平道路的。总体来看，在整个论文的第二部分中，我们可以看到笔者的当事者研究也深受第一部所述的两大当事者活动的影响。具体来说，在「罕见病患者与残障人士运动」的实践指导下，笔者的研究不仅基于社会模型重新构建了自闭谱系障碍的概念，还提出了若干具体的社会变革建议。然而，即使社会变革为我们带来了更多的便利，或者说正是因为生活变得更为轻松，但我们仍需面对和融合自己那些伤痛的过往。在这个过程中，「依赖症自助团体」的理念和实践显得格外重要。为了将前文所述的当事者研究传承并付诸实践，仅仅传达理念和历史，或是介绍笔者个人的案例远非足够。无论是那些扎根于当事者研究多年的资深实践者，还是那些初步涉足此领域的新手，包括「浦河betele之家」在内的众多团队，都在不断地探索与尝试中逐渐积累了经验。Ta们珍视的理念、取得的成就以及彼此间的智慧交流，都被一一详细记录并深入分析。这样做的目的是将这些丰富多样的实践方式与共有的核心价值观，传承给未来的研究者们，使之成为继往开来的桥梁。因此，在此论文的收官之章，亦即第三部分的第八章中，笔者将携手「浦河betele之家」与「House」，基于对双方理念的理解以及历史洞察，详尽阐述会场布置、会议流程管理以及与会者的心理准备等关键要素。这些详细说明为当事者研究会议的实际操作构建了一个「框架」，并为推动当事者研究提供了具体的「方法」。此外，章节中还将前瞻性地探讨笔者如何将这些实践经验体系化，旨在提升其传承和应用的实效性。在这里，正如我在博士论文中所作的那样，通过将当事者研究放置于特定的历史脉络中，我试图深入探讨相关先行研究的意义。石原（2013；2018）认为，当事者研究是在精神医学历史领域内精神障碍分类陷入困境之后所采取的实践策略之一。接着，笔者通过将当事者研究与认知行为疗法、社会技能训练（SST）以及Frankl的实践进行比较，旨在揭示其独特性。此外，笔者还探讨了早于当事者研究的各种社会运动，包括「罕见病患者与残障人士运动」以及「匿名戒酒会」（AA）这样的「依赖症自助团体」。然而，尽管如此，石原的论文并未给出关于直接催生当事者研究的北海道的「罕见病患者与残障人士运动」，以及「匿名戒酒会」这样的「依赖症自助团体」是如何逐步演化为当事者研究的过程的详尽阐述。相比之下，向谷地在其研究（2016）中，依托于「浦河betele之家」活动的历史脉络，详尽阐述了受障碍者自立生活运动启发下支持者的赋能策略，以及在北海道由「罕见病患者与残障人士运动」、「匿名戒酒会」等一系列先锋当事者活动如何影响了当事者研究的诞生。向谷地的探讨依托「浦河betele之家」的历史活动脉络，为本论文构建了一个重要的理论框架，成为至关重要的先行研究。尽管与石原的研究有所重叠，但向谷地并未直接参与浦河「匿名戒酒会」（AA）的历史进程，因此他并未触及这部分历史。他的论述主要集中于「浦河betele之家」在受到「AA」影响之后的发展。此外，虽然向谷地尝试通过当事者的直接叙述来还原历史，但从当事者的视角编织的历史叙述仍显不足，未能充分展现当事者独有的历史视角。在本论的第一部分中，笔者尝试追溯「匿名戒酒会」（AA）在浦河的起源和演变，并通过北海道的当事者之声，既直接又间接地探讨了当事者研究的起始。最终，通过这些当事者的见证，我试图将当事者研究嵌入到由当事者视角编织的更广泛的活动历史中去。与石原和向谷地的研究相比，上野在其论述（2013）中，则从女性当事者的视角出发，挑战了传统学术界所倚重的多数派视角、客观性与中立性等前提。她认为当事者研究能够动摇这些既定的学术概念，从而彰显其独特的意义。基于此，尽管上野讨论了女性学对男性中心学术研究的历史挑战，但她并未深入探讨自2001年以来，狭义的当事者研究是如何逐步影响现有学术研究的具体情形。因此，在博论的第二部分中，笔者将批判主流研究者关于自闭症的一个普遍前提，即认为符合多数派的沟通风格才是「中立」的，而偏离这一标准的人群可以被「客观」地诊断为沟通障碍。针对这一点，笔者从当事者的视角重构了自闭症的概念，并详细阐述了自身的当事者研究以及一项旨在客体化多数派沟通风格本身的社会多数派研究。最后，我将探讨我的博士论文的意义。这份博士论文的价值主要体现在三个方面：作为一项历史研究的贡献、作为诸多具体研究案例的示范，以及在方法论整理方面的贡献。首先，从历史研究的角度来看，笔者的博士论文着重追溯了从当事者活动到当事者研究的诞生历程，尤其聚焦于「罕见病患者与残障人士运动」以及「依赖症自助团体」这两个关键的当事者活动。笔者尝试将当事者研究定位在这两种活动的发展脉络之中，从而明确了「由当事者进行，为当事者服务的当事者研究」这一独特的历史定位。接下来，论及本论作为具体研究案例之价值，可以说，笔者在博论第二部分所展开的当事者研究，为已有的当事者活动和研究引入了三个创新元素。首先，笔者的当事者研究始于对自闭症谱系障碍诊断标准的深度质疑，并最终延展至探讨个体信息保障的策略。这一研究不仅继承了「罕见病患者与残障人士运动」的理念：将传统个人模型中固化的、将沟通障碍单方面归咎于个人的观点转向强调环境变量的社会模型；而且在此基础上扩展至了自闭症领域，开展了一次前所未有的尝试。此外，这一研究既是对自闭症谱系障碍专业知识的批评，也揭示了一个问题：当事者社群在排除不符合其价值观或理念的成员时，过于轻率地借用自闭症概念。其次，本论文的另一大创新之处在于，针对那些尚未形成明确的身体自我感的当事者，笔者强调在回顾过去之前，首先需要深刻认识到自己的身体感受，并努力营造一个安全的社会环境。这一论述为这种先决条件提供了坚实的逻辑基础。而如果缺乏一个安全的现实环境，那么，试图脱离当前状况并回溯过去的做法本身就会变得不切实际。第三个创新之处在于，本研究长达十余年地记录了笔者自身的心理与生理感受及时间感知，并以这些数据为基础进行了详细阐述。在以往的当事者研究中，极少有研究如此深入地理论化那些通常难以被外界察觉的身体自我感。此外，在探索历史自我感的过程中，特别是在第七章，笔者不仅继承了「匿名戒酒会」处理创伤记忆的方法，而且还以前所未有的细致程度，按照时间顺序详细描绘了这种历史自我感的长期变化。在这两方面，笔者的当事者研究无疑为「当事者研究」这一研究领域开辟了新的历史篇章。在第二部分中，作为自闭症谱系障碍者这一边缘群体的一员，笔者的个人研究不仅继承了第一部分中所探讨的「罕见病患者与残障人士运动」以及「匿名戒酒会」的传统，还引入了多个创新要素。这种独特的融合使我们得以将笔者的个人研究置于当事者活动的历史脉络之中。至于研究方法论方面的贡献，由于此前尚未有学者详细讨论过当事者研究的具体方法论。因此，笔者博论在第三部分对当事者研究的方法论进行了明确界定，这一做法本身具有创新性。特别是，为了使当事者研究具有可传承性，笔者明确将研究焦点聚焦于「身体自我感」与「历史自我感」这两个关键领域。这一点不仅使得基于这些关于自我感的当事者研究方法论的讨论成为可能，也为整个研究领域的深化铺平了道路。然而，与此同时，笔者也必须承认，本论文提出的方法论是否适用于包括「浦河betele之家」在内的更广泛的当事者研究实践，这一问题尚无定论。此外，这些方法论能否真正扎根于当事者研究的历史，将极大地依赖于未来研究者的接纳与推广。另外，如开篇所述，笔者的博士论文第一部分和第三部分，受到了笔者开始进行「速决当事者研究」时的一种担忧所驱动，即忧虑这种新的研究方法是否可能背离了「浦河betele之家」和「House」长期以来所珍视的当事者研究的核心精神。在这一动机的引导下，作者在过去三年中不断深化研究，继而取得一系列成果。在撰写这篇博士论文的过程中，笔者逐渐发掘出了一些在「引导」中至关重要的核心要素，这些新的发现似乎正在逐步消解我最初的疑虑。因此，这篇论文不仅涵盖了整个当事者研究会议的组织与运作，也展示了个人研究的引导的实际价值。通过亲身实践，我深刻体会到了这一点。在我的博士论文中，我综合探讨了当事者研究的研究历史、案例以及方法论这三个核心方面，力图在维持这些元素间的协调一致性的同时，确立一个全新的研究领域。这三大方面通常构成一个研究领域的基础框架，因此，可以说我的博士论文是第一次学术性地尝试全面描述「当事者研究究竟是什么」。希望这一工作能够为未来的批评与讨论奠定基础，从而推动当事者研究框架的进一步精细化和完善。正如我之前所述，在进行个人研究或者推动相关研究工作时，掌握我博士论文中提出的观点和方法对研究者来说极为有益。然而，博士论文的传统形式可能限制了许多当事者直接获取这些知识的途径。因此，我正计划未来通过制作视频资料、举办实践性工作坊等多种方式，来探索将我的博士论文内容更广泛地传递给更多当事者的方法。此外，在我主持的当事者研究会中，许多参与者经常表达了Ta们在以多数派为主导的社会环境如学校和企业中所遇到的困境。正如我在第六章中采用的社会模型方法所示，我们不应仅仅在当事者研究会内部分享我的博士论文的内容，更应该向更广泛的社会公开，以此推动社会层面的改革。这也体现了「依赖症自助团体」与「当事者研究」之间的一个重要区别，正是我在论文第一部分中所强调的。值得庆幸的是，在一些企业中，无论员工是否存在障碍，都越来越重视为每位员工创造条件以充分发挥其潜能，从而逐步构建理想的职场环境。因此，针对这一目标的多种实践和研究已开始逐渐积累。例如，采用「谦虚的领导风格（humble leadership）」，即领导者主动展示自身的脆弱性，可以有效激发员工的「创造力（creativity）」。当所有人认识到失败往往源自组织结构的问题，并在不归咎于个人或施加惩罚的基础上，共同探索改进策略时，职场中的「心理安全性（psychological safety）」便得以确立。这种环境对于激发员工的创造力至关重要。此外，根据一项研究（Wang et al.2018）显示，当员工不是孤立工作，而是协同合作时，心理安全性的这种积极影响将得到显著增强。尽管使用的措辞不同，但企业倡导的谦逊领导、心理安全性以及团队协作等构想，与本文中探讨的当事者研究的核心理念存在许多相通之处。事实上，如第三章详述，当事者研究的初衷也包含了商业动机，因此这种理念上的重叠并不令人感到意外。鉴于当事者研究所承载的公开性以及推动社会变革的使命，因此，笔者认为，这篇博论的受众不应仅限于具有特定障碍的个体，更应扩及企业、学校等更广泛的社会环境。因此，未来我们需以更普遍、易懂的方式表达这些理念，确保其能被企业和学校等不同领域的人士广泛理解及应用。多一个点在看
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多一条小鱼干
