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近年来，系统性红斑狼疮（SLE）疾病因为一些社会影响力较高的事件被报道而让公众开始关注，其实它是一种自身免疫性疾病，它不仅影响着患者的身体健康，还会影响他们的生活质量。
但是，随着医学研究的深入，我们对SLE的了解越来越多，在这个过程重同时发现，这种疾病的患病率和死亡率在全球范围内都呈现出上升趋势。今天我们将结合一篇来自医脉通风湿免疫科的报道以及最新的研究数据，为大家通俗易懂地分析SLE的患病率和死亡率，以及它们背后可能的原因。
根据最新的研究数据，2017年中国SLE的粗发病率为14.96/10万人年，年龄和性别标准化发病率为14.09/10万人年。这意味着，每10万人中，就有约14人被诊断出患有SLE。
而且，女性患者的发病率远高于男性，女性粗发病率为28.03/10万人年，而男性仅为6.42/10万人年。这可能与女性的荷尔蒙水平有关，因为荷尔蒙在SLE的发病机制中扮演着重要角色。
在性别方面，女性患者的发病年龄高峰在30-49岁，而男性则在40-59岁。地域上，西北地区的SLE标准化发病率高于中南和东部地区。这些差异可能与遗传、环境因素以及医疗保健能力的变化有关。
从2013年到2017年，中国SLE的年龄和性别标准化患病率增长了1.18倍，2017年估计中国城市地区SLE患病人数约为40万。这一增长趋势可能与分类标准更新、诊疗指南和政策推广、医疗体系发展、专业团队建设等因素有关。
尽管医学技术的进步为SLE患者带来了更多的治疗选择，但SLE的死亡率仍然不容忽视。根据一项回顾性研究，2002-2022年间，中国9538例SLE患者中有218例死亡，其中女性188例，男性30例，男女死亡率无显著差异。
2002-2013年SLE患者死亡率稳步下降，2014-2022年保持不变。这可能意味着，尽管我们对SLE的理解和治疗有所提高，但仍有相当一部分患者面临死亡的风险。
SLE患者的主要死亡原因包括感染、狼疮性多器官衰竭综合征（MODS）和神经精神性狼疮（NPLE）。其中，感染是最主要的死亡原因，占总体死亡人数的31.19%。肺部是最常见感染部位，常见病原体包括真菌、革兰氏阴性菌和革兰氏阳性菌。
1、 细菌感染：
SLE患者中最常见的感染类型是细菌感染，占所有感染的87%。常见的细菌包括肺炎链球菌、大肠杆菌和金黄色葡萄球菌。感染部位多见于呼吸道和泌尿道。
2、 病毒感染：
SLE患者中病毒感染占11%，常见的病毒感染包括带状疱疹、巨细胞病毒和人乳头瘤病毒（HPV）。
3、 真菌感染：
SLE患者中真菌感染占1.3%，常见的病原真菌包括白念珠菌，感染部位多见于呼吸道、泌尿生殖道和胃肠道。
4、 结核感染：
SLE患者发生结核的风险高于普通人群，尤其在结核流行区，SLE患者的患病率可以达到5%。
1、 疫苗接种：
疫苗是预防感染的重要手段之一。SLE患者应在医生指导下接种乙肝疫苗、带状疱疹疫苗和流行性感冒疫苗等。
2、 个人卫生：
SLE患者应保持良好的个人卫生习惯，如勤洗手、保持居住环境清洁，以减少感染的风险。
3、 避免人群聚集：
在病毒多发期，SLE患者应尽量避免去人多的公共场合，以降低感染的风险。
4、 合理饮食与营养：
保持健康饮食，合理补充维生素D，有助于增强免疫力。
5、 避免紫外线暴露：
紫外线是激发SLE发病的最重要的环境因素之一。SLE患者应减少过度日光暴露，加强光防护措施。
6、 定期检查：
SLE患者应定期进行体检，及时发现并治疗潜在的感染。
7、 合理用药：
SLE患者应避免滥用药物，特别是那些可能诱发SLE的药物，如某些抗生素和避孕药。
8、 加强免疫力：
通过适当的锻炼和保持良好的生活习惯来提高自身的抗病能力。
9、 及时治疗感染：
一旦SLE患者出现感染症状，应立即就医，及时进行抗感染治疗。
对于患者来说，了解SLE的病情，积极配合医生的治疗，保持良好的生活习惯，是提高生活质量和延长生存期的重要途径。同时，患者和家属的心理支持和情绪管理也是不可忽视的一环。
面对SLE的挑战，未来的研究需要深入探讨发病机制，优化分层精准治疗、针对性干预及医疗保健规划。同时，提高公众对SLE的认识，加强早期诊断和治疗，也是降低患病率和死亡率的关键。
我们有理由相信，通过全社会的共同努力，我们能够更好地控制这种疾病，减轻患者的痛苦，提高他们的生活质量。
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