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哈喽，亲爱的蝶友们，SLE解忧杂货铺患者故事系列更新到今天，已经是第六期啦！感谢您一直以来的关注与支持，今天我们邀请到一位65岁的上海王阿姨来分享她患病30年来的心路历程。
12月初的上海已经有些冷了，但好在阳光很足。我和王芳阿姨相约在地铁口碰面。刚走出地铁口，我一眼就看到了站在广场中央的她——身材小巧消瘦显得干练，阳光下微微红棕色的短卷发看上去也格外精神。
我们选了一家安静的店坐下，边喝茶边聊。
王芳在开始聊天前，掏出了一张堆满密密麻麻字、正反两面的纸。
我定睛一看，原来是她自制的病史单，包括“哪一年生病、在哪家医院看病、吃的什么药”，时间一直记录到2024年10月份：“脊椎又疼痛，在六院治疗，坚持打特立帕肽”。
图：王阿姨自制的病史单
别小瞧这张单子，无论是在不同医院就诊，还是自己进行病情复盘，王阿姨总会对照着这个单子，清清楚楚、一目了然。如此一来，便能有效提高就诊效率，更好掌握健康状态。“人年纪大了，记不住事情，写下来免得忘记。”王芳这样解释。
（建议大家都养成记录自己病程的好习惯！）
病史单最早的日期显示的是1989年，这是她记忆里能追溯到最早的身体异常症状。那时的王芳30岁，生完孩子的第四年，她免疫力差，经常生病，头发稀疏、发黄，关节也疼，得了“牛皮癣”，也就是今天被熟知的“银屑病”。
如果说医学至今无法明确系统性红斑狼疮的病因，那么每个人切身的生命体验就显得弥足珍贵。
王阿姨继续补充道，“印象中我的外婆得过类风湿关节炎，她在生命末期的手指也是变型，像鸡爪。”她推测除了这两点可能的原因外，离不开“过度疲劳”这一关键疾病诱因。
一边负责一家人的生活起居，买菜做饭，辅导10岁的儿子功课，一边自己在工厂上班。那时的王芳受身边人的影响，还同时读了个中专，在两年内完成了全部的学业，1993年成人中专顺利毕业。
图：王阿姨当年的中专毕业证书
“我那时候很好强，就想着要做点成就出来，工作也很卖力，评选上了先进工作者，经常受到表扬。最后累到生病。”一个人身体的各种毛病往往就在他过度疲劳下积蓄着，等待着某一天突然的爆发。
1995年，在王芳身上，银屑病的症状再次袭来，同时伴随着怕光、雷诺、无力、脸上出现一圈红斑。
36岁的她依照此前的经验，起初只是在皮肤科就诊，但效果一直不佳，手关节的疼痛也愈发强烈。换了几家医院看病，辗转多次，最终她被确诊为系统性红斑狼疮。
图：王芳手指常年出现雷诺现象
“刚开始也肯定心难过，哭啊，觉得为什么是我。但是日子总归是要过的，孩子也是我坚强的动力。”最让人头疼的8粒激素（强的松）在出院后改为5粒，维持了差不多1年的时间，王芳调侃道，“那时的我胖得走路都是晃晃悠悠的。但也就这一两年的事情，熬过去就熬过去了。”
随着激素的量减在一粒半到三粒之间，大部分患者的身材也就慢慢恢复到正常状态。从今年5月份开始，王阿姨每日强的松的量已经减到了一粒。
“这个病不是一下子让你不好，也不是一下子就能治好了，它是慢慢地折磨你。”自2017年开始，肺原位腺癌、冠心病、低血压、狼疮脂膜炎、胸椎压缩性骨折、手指变型等这些身体的不良症状相继出现。
细数着自己往年的这些经历，王阿姨说，“我现在能做的是多去预防，但也只能预防肝和肾，其他我预防不来，像冠心病、骨头不好这些毛病都已经出来了，后悔也来不及了。”
2017年，她查出肺原位腺癌，当时结果出来后，一听这个结果，眼泪立马流下来，“怎么又让我碰上了。”也是趁着自己身体还有抵抗力，王芳选择了立刻手术治疗，最终顺利完成。
2019年，她的腿部第一次有狼疮脂膜炎的症状，皮肤深凹、棕红色、伴随着压痛感；2022年狼疮脂膜炎复发。
图：王阿姨狼疮脂膜炎
2024年3月，王芳在家中切菜时，发现自己的手不受控制地向外偏。这是狼疮典型的手，最后严重得就像“鸡爪子一样，看上去很吓人的。”这种症状在医学专业名词为：Jaccoud 型关节病（Jaccoud arthropathy，JA），临床表现为手部 鹅颈畸形、尺偏以及 拇指 Z 形变。
王芳在医生的建议下，选择保守治疗，“毕竟我岁数已经大了，手歪一点就歪一点吧，只要不疼，不影响正常生活就行，你看我掰一下它就过来了。”她熟练地把向外偏移的两只手掰回正常的位置。
图：王阿姨手部变型照片
今年7月，一个特别热的天，王阿姨在厨房洗菜，弯腰起身，头突然一晕。她本来没当回事，因为那段时间，她经常出现头晕的情况，在家里测血压时，低压也一直55以下。可随之而来：胸口一阵针扎似的疼，莫名地想排便，人刚坐在马桶上，就有种说不上来的难受涌上心头，好像马上就要倒下睡着。她赶紧洗完手，往房间跑。
再次醒来时，只感觉额头冰凉，她发现自己摊在地上，“我吓坏了，头磕破了，地上有血。”王芳当时拖着无力的身体，拼尽力气找手机，给老公打电话，好在吃下保心丸后感觉没事了，去医院检查也没啥大毛病，各方面指标都是好的，怀疑就是血压低造成的。
后来王芳才意识到，是硫锉嘌呤这个药物在作祟，“这个药只能吃3-4个月，最多4个月就要换要吃了。我却误吃了一年。”
这场惊心动魄的经历过后，王阿姨每次吃药前，都会仔细查阅药物使用说明书，看清哪些副作用，药物疗程一般多久，这些细节都需要病人自己耐心记录，进行自我管理。
骨质疏松是至今最让王阿姨痛苦的症状。在此，我们暂且不论随着年龄的增长，老年人身体正常的钙流失。王阿姨与狼疮相伴的30年来，强的松激素是没有停过的。在聊天中，她多次强调，“强的松在我身上的最大副作用就是骨质疏松和牙齿酥掉。稍微吃点硬一点的东西，牙齿就会半颗半颗掉。”
起初，王芳采取“坏了一个补一个，坏了一个补一个”的策略，最后只剩下7颗牙齿顽强生存，且这7颗牙齿内部也有各种不同程度的损坏，无奈之下，今年11月份，王阿姨最终选择全部拔掉，改装满口的假牙。
按照医生的说法，一般都是70岁到75岁才考虑装满口牙。“但想想还是趁着我身体蛮好的时候，早点拔掉安假牙，恢复得也快点。上个月参加你们组织的患者活动，我戴着口罩，就是因为我牙齿没有了哈哈哈。”王阿姨笑着解释道。
图：王阿姨参加SLE解忧杂货铺今年11月举办的活动
而这还不是最严重的骨质疏松。2020年，正值疫情，原先因肺部难受在呼吸科住院的王芳，躺在床上，觉得背后的骨头里像是有一根针来回穿梭，疼痛感也是忽左忽右。
就这样住院了一个月，后来疼得受不了，站不起来，上厕所也需要搀扶，最后自己猜测是骨头出了毛病，请骨科医生来看，检查后才发现已经是多发性骨折、压缩性骨折了。“片子拍出来，我看那个骨头都是空的，都酥掉了。”
“那时候别人都可怜我，觉得我怎么这么惨，但我在打完骨水泥康复阶段，坚持在滨江码头康复走路。”一边走一边心里默念，“锻炼身体，活到100岁。”现在如果说最受影响的身体部位也就是整个脊椎，一到下雨天就会隐疼。
从2023年开始，每晚9点左右，王芳阿姨都会坚持自己注射特立帕肽，只为提高骨密度，减少骨折的发生率。“我以前是一米64，现在一米58，因为脊椎变型了。”
如今在红斑狼疮的治疗中，医生也是追求能在稳定病情的情况下，尽量给患者减到适合他的最低激素量。“医生说女性到了40岁钙的流失很快，关键我是想和‘老狼们’说，越到后面用药越要注意，尤其是大家加油把激素降下来，否则骨头再好的人到后期也招架不住。”王芳一再强调。
“坚强、乐观、有毅力”是王阿姨形容自己的三个关键词。患病30年来，她认为最难熬的三件事是：读书、骨折和坚持看病。
这30年，王芳只有那么一到两次的轻度复发：脸上出现红疹。原因当时还年轻的自己擅自减少激素的用量。不过好在，这么多年来，狼疮并未很影响到她的肝、肾这些内脏。
谈到这里，王阿姨觉得还是要归功于她从患病以来，一直坚持吃中药调理，以减轻药物的副作用。“有时候吃腻了，就跟医生商量，偶尔也可以停一两周，或者一包中药分为早上和晚上各半包。”
但并不是所有患者都适合用中药，还是要到正规医院听专业医生的意见。
“有病不是医生来找你，是你要去找医生。”每次就诊前，主动把问题写下来。提到看病，阿姨感慨道，“选对最适合自己的医生才是关键。如果这个医生你看不中，也不信任，你干脆就换个医生，否则自己看病的心情不好，病也治不好。”
这么多年来，王芳一直有主动学习的意识，她会自觉地去看正规的科普文章或视频。“我一直在学习疾病的这方面知识，了解吃药的副作用，这些知识都是要自己亲自去看的，要去研究的。”王阿姨语重心长地说道。“现在出来的各种新药，生物制剂什么的，但对我们这种患病很长时间的已经不会再轻易换药了。”
饮食上没有过多的忌口，王阿姨除了不吃羊肉、不吃辛辣的食物，不喝酒之外，其他几乎什么都吃。“有些食物可以尝试吃一点，只要身体反应不大，就可以多吃点，反应大就少吃，不吃就没营养了。”这是王芳分享的经验。
“哦哟，这一天过得很快的。”从早上7点起床，到晚上10点睡觉。“50岁光荣退休”后的王阿姨，生活过得比我想象中要充实得多。
如今王芳和老伴俩人生活，由于不能久站，老伴儿也会帮忙分担做饭的任务。但要是论到翻花样，那还得阿姨出马：煲红枣赤豆汤，煮山药、年糕，蒸胡萝卜、馒头，做三明治、面包，南瓜或卷心菜面疙瘩等等。
王芳的手机里存有两个录音，一个是广播体操，还有一个就是眼保健操的旋律，音频显示的时间是2016年，说明阿姨足足坚持了8年。
“锻炼身体，就想多活两年，开开心心的就好了哈哈哈”。她忍不住地笑道。以后我还准备搞个有绳子的毽子，踢毽子。
每天早上10点，如果有空，王芳就会打开手机的录音，播放已经下载好的第八套广播体操，那已经是60、70后的回忆了。10分钟左右广播体操，阿姨坚持了很多年。
下午天气好的时候，她都会在小区里晒晒背，不能晒久，半个小时足矣。晒完太阳，就回去看股票，阿姨玩股票也至少有10年了。“什么事都是一个心情，我还是幸运的，虽然现在也会这里有点疼，那里有点疼，但总归不算影响正常生活。”
王芳喜欢听歌和刷短视频。经典老歌《军港的夜》的旋律是KTV必点曲目了，“金港的夜啊……”王芳不自觉地唱起来。王阿姨从2021年开始玩抖音，自学拍视频，做了各种短视频，已经都有5000多粉丝。当然，为了保护眼睛，她现在规定自己每天刷一个小时。
未来会发生什么都是未知数。但有一点可以确定，那就是像阿姨这样的案例，不仅会给患者带来极大的信心和鼓励；对于医生来说，也是一种宝贵案例的积累。
“我之所以来参加线下活动，也是想让更多患者能看到与狼疮相伴30年的我是什么样的。毕竟医学发展到今日，医生甚至都不能肯定患病30年、50年后的病人都是什么样的生存症状。”
听到王阿姨这样说，我们也是发自内心的感谢，感谢如王阿姨这样的患者，愿意站出来，积极参加我们的活动，支持和鼓励我们的每一次行动。
“我现在目的很明确，多关心自己，养养老，走得动就在附近走走，走不动就在手机上看看外面的世界。”在王芳阿姨眼中，现在的生活就很幸福，家庭和睦，夫妻相互扶持、尊重，孩子也孝顺，足矣。
这场聊天持续了近4个小时，我们一直聊到太阳下山。
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