▼关注公众号，不错过定期的更新
只记得那时候发高烧，脸上起对称的红斑，膝盖关节疼。最开始父母也是当皮肤病给我治疗了一段时间，但仍然没有效果。无意间邻居懂肾内科知识，看到我的病症后，怀疑我是红斑狼疮。
最终在上海儿童医学中心住院检查，确诊为系统性红斑狼疮，最初的半年是大概10粒激素，也冲激素治疗过。
刚确诊的一年，也是我最胖的时候。青少年时期患病，对我的身高也有很大影响。9岁又确诊为狼疮性肾炎，2023年做过肾穿，结果是肾炎5+3型，尿蛋白一直以来都不太正常，身上稍微有点浮肿，血沉从来没降低过，早上起来关节也会疼。
首先，18年的治疗中，已经尝试的方法病没有缓解我的病症，我的尿蛋白一直比较高、血沉18年来也一直都高。
其次，我想减药。小时候打过环磷酰胺、甲氨蝶呤，这么多年羟氯喹、纷乐、吗替麦考酚酯、他克莫司、美罗华、贝利尤单抗全都试过，效果都不好。自己也担心长期吃药的副作用，感觉每天都是在跟药过日子,也担心尿蛋白一直高会发展成尿毒症，也担心血沉高导致股骨头坏死（因为身边有病友是这样）。
最后，得知自己身边有病友做这类临床试验，效果有得还不错，我当时并不清楚CAR-T和CAR-NK的区别，也是抱着试试看的想法。但我还是建议病情控制得比较稳定的患者不要轻易尝试。
整个阶段从住院到出院一共28天。需要停一周的免疫制剂，有28天洗脱（因为9月份我打过贝利尤单抗，招募公司当时就提醒我有洗脱期，正好10月份没有打），停免疫制剂等了7天。
清淋花了3天，期间有类似孕吐的反应，恶心想吐，胃口一直不佳，感觉胆汁都吐出来了，嘴巴都是苦的。发烧最高是38.5℃，我感觉也还好。
接着就是三次输细胞。第一次输完细胞，就是低烧的状态，头有些疼，没有力气。第二次输完细胞，也是和第一次同样的感受。第三次输完细胞立马就打寒颤，浑身都冷，浑身打哆嗦。最后观察了一周顺利出院，后面就是定期复诊。
在做临床试验阶段和之后，就没有再做吗替麦考酚酯、他克莫司；羟氯喹原先是“早二晚二”，现在变成了“早一晚一”。激素在住院期间也停了，但是身体会有不舒服的感觉。复诊后，仁济医院的扶主任还是建议我不要一次性把激素都停掉，先恢复到住院前的一天一粒，后面再慢慢减。
个人垫付大概5万左右，后期企业会报销这些医药费。
疫情期间阳了，本地医生让我把吗替麦考酚酯和他克莫司停了，结果后来复发了；印象中有两三次的复发，这两三次是莫名其妙地复发，不是因为减药，具体状态想不起来了。
在饮食上，我忌口很少，海鲜、韭菜不吃。其他基本都吃。在防晒方面，我夏天出门都是穿长袖、防晒服、长裤。在科普学习方面，在有手机后，我便开始关注和了解相关公众号。
经专业老师评估后，会与您及时联系。若未接到电话则为不符合入组条件，请遵医嘱治疗！
扫描下方二维码，可进行免费评估
