同样身患红斑狼疮为什么大家对寿命的期待及生活的态度会相差那么多？
健康
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2024-12-16 18:30
上海
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可点击链接查看原文：曾小峰教授的报道
1、系统性红斑狼疮是一种自身免疫疾病，如不及时治疗，会造成受累脏器致不可逆损害，最终导致患者死亡。（解读：及时治疗是可控的）2、据悉，该指南是在我国2010年版相关指南的基础上进行更新完成的，特别强调推进系统性红斑狼疮的早期诊断和达标治疗，改善患者长期预后。（解读：早期诊断和遵医嘱治疗是长期生存的秘诀）3、“系统性红斑狼疮是多因素导致的自身免疫性疾病，致病因素包括遗传、环境、性别、性激素、紫外线等，因此病情异质性强，个体化诊疗要求高。”（解读：狼疮千人千面，不能以他人的治疗效果绝对套用在自己身上）4、伴随学科发展，我国患者预后已有了显著改善，10年生存率从20世纪50年代的50%升至目前的89%，5年生存率达到94%，与国际水平相当。但20世纪90年代后，患者生存率的提高进入平台期，且患者25~30年的生存率低至30%。（解读：目前红斑狼疮的存活率已经大大提高，大家不要单单看这个数据，要横向做一些对比）5、“残酷的现实是，我国发病年龄在30岁左右的患者，至55~60岁时，超过一半死亡。改善患者长期预后仍是我国风湿免疫科医生面临的巨大挑战。”曾小峰同时指出，缺医少药仍是影响当前治疗情况的瓶颈问题。“有调查显示，风湿免疫科是难挂号的科室之一。目前治疗药物不是特别多，允许使用抗疟药、小剂量糖皮质激素、可长期耐受的免疫抑制剂或生物制剂。”（解读：缺医少药是耽误治疗的原因之一，换一句话说如果你在一个医疗条件比较好的城市，能够得到规范治疗，同时在医学的不断发展下，在医生的建议下尝试新的药物，那么就不必太担心自己的存活率）6、系统性红斑狼疮的另一大特点是易出现反复。“从临床研究数据上来看，患者一生不复发的可能性还是很小的。”曾小峰指出，“诱发复发的原因很多，关键是治疗不规范，患者依从性不好，错过了最佳的治疗时机。所以，我们呼吁早期诊断，特别强调要达标治疗。”（解读：红斑狼疮患者千万不要掉以轻心！哪怕已经达到临床缓解的状态，也应该定期随访和做相关的检查。降低SLE患者生存率的重要原因是耽误确诊、不规范治疗、错过治疗最佳时间。如果你能够遵循达标治疗的特点，相信自己的寿命与健康人没太大差别。）7、在强化早期诊断方面，指南强调，患者应该定期检查。“如果不及时治疗，可能病情拖到了更加严重、甚至是不可逆转的。比如肾功能不好，在初期治疗是可以恢复的，但是到后面就出现了尿毒症、肌酐非常高的时候，就算控制住不发展，但肾脏也不可能恢复到从前。”曾小峰说。（解读：专家的意思就是不要作，强调的是定期检查，病情不能拖，有情况及时去医院。）8、此外，指南还强调，合理使用激素，最小化激素相关不良反应。治疗期间，应及时评估可能的感染风险。“患者本身免疫功能是紊乱的，从理论上来讲，更容易出现病毒感染，疫情一定要注意防护，通过医院开通的网上咨询，可以解决部分问题，减少到医院的次数。但一定要坚持按方案治疗，不能随便停药。”曾小峰提示。（解读：红斑狼疮患者更容易被病毒侵袭，平时一定要做好防护，包括减少和病毒接触的机会、注意个人卫生等。同时也提醒大家千万不要擅自停药！停药造成的疾病复发是非常严重的，不要觉得自己和别人不一样，拿自己的生命去冒险！）呼吁社会各界高抬贵手，除了公众的关注度以外，考虑下中国100多万红斑狼疮患者的心情，我们希望与蝶友们共舞，而不是妖魔化疾病的严重程度，这样会给我们的患者带来生活、工作上的不便，也会引起他们情绪的波动。在这里，SLE解忧杂货铺希望发起呼吁，也请患者和家属们积极参与留言，把系统性红斑狼疮积极的、阳光的一面带给公众。不要让所谓的“怜悯”带上有色眼光，让我们SLE患者不敢暴露在人群中，不敢去奢望公平，不敢面对自己的疾病。10年，20年，30年，40年，50年存活率的红斑狼疮患者们，我们在呼喊您，希望可以携手对抗不积极的舆论，诚邀大家在SLE解忧杂货铺的卓乐会客厅上聊聊自己的心得，为我们蝶友加油，传递与蝶共舞，长期生存的力量。![]()
