SLE解忧杂货铺携手复旦儿科风湿科为患儿家庭共筑爱与希望

健康   2024-12-30 18:31   上海  

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HAPPY NEW YEAR

岁序更替,华章日新。在2025年钟声即将悠扬响起的美好时刻,“SLE解忧杂货铺”携手复旦大学附属儿科医院风湿科及医院社工部,共同精心策划了一场温馨而充满爱意的患儿迎新春活动。这场活动于2024年12月25日温馨拉开帷幕,旨在以爱与关怀为住院的风湿病患儿及他们的家庭驱散病痛的阴霾,点亮新年的希望之光,温暖他们心中的每一个角落。


活动当天,现场被装扮得温馨而喜庆,处处洋溢着新年的欢乐氛围。彩色的气球与闪耀的彩带交织在一起,编织出新年的美好愿景。墙壁上,“新年快乐”、“万事如意”、“平安健康”等字样格外醒目,传递着对新一年的美好祝福与期待。SLE解忧杂货铺的志愿者们以及患者代表叶子姐姐一家更是贴心地为孩子们准备了新春礼物,包括可爱的毛绒玩具、寓意吉祥的平安果等,每一份礼物都承载着对孩子们的深深祝福与关爱。



孙利主任

共筑风湿慢病儿童健康桥梁”发言

在“共筑风湿慢病儿童健康桥梁”的主题发言中,孙利主任以深情而坚定的语调,阐述了风湿慢病儿童所面临的种种困境与挑战。她强调,儿童、家长与医生之间的紧密合作是战胜病魔的关键。


孩子们需要坚强的意志和乐观的心态去面对疾病,家长则需给予他们无微不至的关怀与支持,而医生们则要凭借专业的知识和无私的爱心,为孩子们制定科学有效的治疗方案。只有大家齐心协力,才能为风湿慢病儿童搭建起一座通往健康成长的坚实桥梁。


刘海梅主任

复旦儿科风湿科公众号介绍

 随后,刘海梅主任向大家介绍了复旦儿科风湿科的微信公众号——“复旦儿科风湿科”。自2023年初起,这个公众号便定期向广大患儿及家长推送风湿性疾病相关的科普知识,旨在提升他们对疾病的认识与自我管理能力。此外,风湿科还建立了多个慢病患教群(包括狼疮群、皮肌炎群、血管炎群、大动脉炎、硬皮病群等等),专科医生们通过线上答疑的方式,为患儿及其家长提供了一个获取健康指导与心理支持的平台,让他们在成长的道路上得到全方位的呵护与关爱。


曾巧钱医生

“风湿性疾病患儿的身高奥秘”分享

曾巧钱医生则带来了“风湿性疾病患儿的身高奥秘”的精彩分享。她以细腻且专业的视角,深入浅出地指导大家如何辨识孩子是否面临身材矮小或生长发育迟缓的问题。曾医生着重强调了定期追踪生长发育指标、维持与医生的密切沟通以及依据患儿独特情况制定治疗方案的重要性,旨在为患儿铺设一条通往正常身高增长的希望之路。



叶子姐姐的暖心故事分享~

活动现场还有一位特别的嘉宾——叶子姐姐。她不仅是一位温柔知心的“大姐姐”,更是一位拥有8年与狼疮抗争经历的勇敢患儿。叶子姐姐用自己的亲身经历和爱心慈善行动,为患儿们带来了无尽的鼓舞与力量。她真挚的情感和美好的期许,让在场的每一个人都深受感动。



趣味问答环节

在趣味问答环节,SLE解忧杂货铺精心准备了一系列与新年习俗、传统文化相关的问题。孩子们纷纷踊跃举手参与,眼神中透露出好奇与兴奋。答对问题的孩子们还获得了心仪的小礼品,现场气氛热烈而欢乐。



非遗花/鱼灯手工制作

最后,在SLE解忧杂货铺的志愿者蝶小心和黄七月老师的带领下,患儿与家长共同参与了非遗花灯(鱼灯)的手工制作活动。鱼灯寓意着吉祥、富足和美好生活。当孩子们完成自己与家长共同制作的鱼灯时,活动现场到处洋溢着新年的喜庆气息。这个过程不仅让孩子们体验到了创造的快乐和成就感,更让他们感受到了新年的欢乐氛围和家的温暖。


HAPPY NEW YEAR

这场迎新春活动不仅为患儿们带来了欢乐和温暖,更传递了战胜病魔、迎接新生的力量与信念。在寒冬中营造了一个温馨、祥和的节日氛围,让患儿们在医院也能度过一个难忘的新春佳节。希望他们带着希望和勇气,以更加积极乐观的心态迈向2025年,共同书写着爱与希望的美好篇章。


SLE解忧杂货铺
为系统性红斑狼疮(SLE)、皮肤型红斑狼疮(CLE)、狼疮性肾炎(LN)、儿童系统性红斑狼疮(CSLE)、干燥综合征(SS)、抗磷脂综合征(APS)服务的患者组织平台。
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