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“你好，请问怎么称呼你合适呢？”我在电话这头询问道。“我在病友群里叫‘笨笨’，你就叫我‘笨笨’好了。”电话那头传来清脆的声音。在近两个小时的语音聊天中，笨笨特别爱笑，带着明显的北京腔，虽未谋面，一个爽朗的北京大姐姐的形象在我的脑海中呈现。“媒体上不时出现一些危及生命的红斑狼疮患者的报道，比如小说《轻舞飞扬》，以及最近冲上热搜的沙白事件。这些都容易加深公众对红斑狼疮的误解。其实，绝大多数患者是可以像我这样正常生活的。只是我们不愿发声，也不希望别人知道。这次接受访谈，我希望让普通人，尤其是新病友知道，只要正规治疗，狼疮其实并不可怕。”1998年，生活在北京的笨笨还是一名大学生。她在一次校园献血后不久，因为药物过敏被查出白细胞偏低，在北京市人民医院血液科被诊断为药物性白细胞减少症。接下来的整整一年，她一直在血液科复诊，但白细胞水平始终徘徊在两三千之间，体力严重下降。毕业季，她的体重从120斤骤减至98斤，“像是换了一个人，也不知道为什么。”大学毕业后，笨笨进入一家外企工作。本以为新生活即将开启，却在入职体检时发现尿蛋白高达三个加号。为了明确病因，她不得不再次接受更详细的检查。辗转多家医院后，笨笨的病情迅速恶化。她经历了持续半个月的高烧，难以进食，虚弱到连路都走不了。西苑中医院的医生通知她的母亲：“如果再这样下去，就要下病危通知书了。”随后，她被紧急转送至北京协和医院，最终在风湿免疫科确诊为系统性红斑狼疮。“其实，我生活在北京这样医疗资源很好的地方，但那个年代没找对科室，硬是耽误了一两年。如果早点确诊，我可能就不会失去第一份工作。”提起协和住院的那两个月，笨笨仍感慨万千。刚开始，她每日服用10片（50毫克）的激素剂量，随着病情的逐渐稳定，在医生的指导下，缓慢而谨慎地减量。这一过程如同走钢丝，每一步都充满了挑战，因为激素减量不当可能导致病情复发。因为初次犯病就如此严重，再加上跟协和医生和住院病友们的交流，笨笨清醒地认识到，“狼疮每复发一次，病情都会加重，我这辈子没有几次复发的机会，用完就没了。”多年来，她始终严格遵医嘱，定期化验，哪怕病情稳定多年也不曾懈怠。“最重要的就是遵医嘱，勤化验，自己要主动增强对疾病的认识。”让人望而生畏的环磷酰胺是治疗狼疮肾炎的关键药物。在肾炎转阴后，笨笨还接受了五年的维持治疗，每三个月0.8克环磷酰胺。 “我是自愿主动用环磷酰胺维持病情的病人。很多人指标转阴后就想着减药，我是和主治医生沟通，衡量了用药的副作用和复发的风险，决定把‘不复发’放在第一位，所以我用药还是比较‘狠’的。”她承认自己对“不复发”有一种强烈的执念，这是一场与病魔长久的较量，为了能够稳定病情，她愿意为此付出代价。即使指标多年来一直阴性，她还是按照协和董怡教授的医嘱，维持隔日三片激素。2022年，笨笨在美国医生的强烈建议下，完全停掉了激素，目前也只服用赛能（硫酸羟氯喹片，一天300毫克）。美国医生觉得笨笨状态很好，可以一年一复诊，不过，笨笨并不愿放松警惕，她跟医生争取每半年复查一次狼疮指标，这样即使复发了，也能够早发现早治疗。确诊后的初期，笨笨的身体状况每况愈下，根本无法工作。她刚刚入职的外企，在她病假三个月后，公司给予了一笔赔偿金并报销了在协和的医药费后，选择将她开除。失去了经济来源，她对未来的职业发展充满了担忧。为了重新规划职业方向，她选择考研。2004年，她顺利考入自己感兴趣的教育学专业，试图为人生开辟一条新的道路。婚后笨笨一边读研，一边安于窝在家里，继续‘不要劳累不要复发’的执念。慢慢地，笨笨与社会脱节，失去对生活的好奇心和热情，甚至失去了打扮自己的心情。她调侃到自己有次去KTV唱歌时，由于穿得“太邋遢”，被工作人员拦在了门外。“连我都觉得当时的自己不可爱，不工作，也长期不社交，也没有自己爱好，整个人也变傻了。”夫妻间的成长速度和轨迹也有了落差。2008年，这段婚姻以失败告终。离婚后，她反思自己的问题，并迅速找到一份工作，试图重新融入社会。同时，笨笨也经历了一段黑暗的抑郁状态，情绪低落，体重骤降，常常失眠，严重的时候一天只能睡两个小时。为了让自己好起来，她开始定期就诊于北京安定医院的“抑郁门诊”，并服用抗抑郁药物。为了防止狼疮复发，笨笨主动与免疫科医生沟通，加大了激素剂量。同时，她尝试用各种方法来转移注意力，让自己重新振作起来。“我列了一个特别长的清单，上面写了很多我想尝试的事情：学习弹钢琴、唱歌、跳舞、滑冰、化妆、美甲等等。”32岁这年，笨笨在所有尝试的新事情中，发现打羽毛球是最能把自己从痛苦中抽离的“解药”。起初，她的球技并不娴熟，但她认真对待每一次练习，在专业教练的指导下，球技也日益精进。“我特别特别感谢羽毛球带给我的快乐，带我走出内心的困境，也认识了很多朋友。”运动时分泌的多巴胺，让她重新感受到了生活的乐趣和希望。当时的协和的主治医生并不建议她进行如此激烈的运动，但这次笨笨不想重蹈覆辙。“离婚的经历已经让我想明白，不能因为怕复发就什么都不做，什么都不尝试，我选择坚持这件我喜欢的事情。”通过运动，她不仅走出了抑郁的阴影，增强了体质，更是结识了许多好友。2016年，笨笨再次步入婚姻，移居美国，开启新的人生阶段，也面临环境变化带来的巨大挑战。“我那个时候是带着羽毛球拍去的，只要我能找到打球的地方，再艰难我也可以扛过去的。”这是笨笨当时坚定的信念。2020年，羽毛球馆因疫情关闭，她就改打网球。从零开始，认真跟教练学球，很快笨笨就是当地网球俱乐部的明星球员。现在的笨笨，每周打三四次网球，外加健身房器械两次。“循序渐进，慢慢提高自己的体力极限，不要太早就给自己设限。”坚持运动这个话题，是笨笨最想和广大病友分享的。![]()
图：疫情前笨笨参加所在州的羽毛球比赛获奖照片（图源：受访者供图）![]()
图：笨笨所在地球队打进地区赛，在波士顿比赛的合影（图源：受访者供图）有些年轻患者在患病初期因害怕容貌改变，而选择自行停药，这一行为往往导致严重后果。“我年轻的时候也爱美。”聊起这个话题，笨笨姐提到了自己的应对方案。发病时，笨笨也是正值青春年华，面对大量激素可能造成的肥胖，她没有擅自减药，而是选择通过控制饮食来调节体重。
她从开始服用激素的第一天起，她就保持着超强的自制力。每顿饭只吃2两主食，避免所有含糖的食物。为了抵御激素带来的强烈饥饿感，她选择黄瓜作为“救命稻草”，饿了就吃黄瓜。就这样，她成功地控制了体重的过度增长，只是恢复到患病前正常的体重120斤。“大概只有几个月的时间是激素脸，随着药物的减少，脸上的症状也就消减了。”在美国，笨笨在一家留学中介机构工作，带领团队帮助小留学生尽快适应美国寄宿家庭的生活。在工作中她也找到了自己的成就感，能帮助中国留学生和美国寄宿家庭相互理解和包容。“我很勤奋，很努力”，面对公司的裁员压力，笨笨出色的工作表现让她“存活了”下来。“不管做什么，我都希望能做到最好，这份工作我做得特别用心。”笨笨在自我成长的过程中，也越来越独立、自信，她不会因为自己是患者的这一身份，而限制自我的成长。虽然工作时常会熬夜，但她有自己协调生活的方式。“我工作努力，但并不会牺牲健康，睡得晚，就起得晚，或者下午再补个觉都可以。”在笨笨与红斑狼疮顽强抗争的漫长岁月里，家庭始终是她最坚实的后盾，给予她无尽的温暖、关爱与支持。1999年确诊时，红斑狼疮对于大多数人来说还是一个陌生而可怕的疾病，笨笨的家人也不例外。“他们当时和很多父母一样，最初也觉得我这辈子要完了。”笨笨的父母当时也担心女儿以后可能无法正常工作，也没办法像正常人一样婚恋。恐惧之后，他们迅速调整心态。每一次去医院看病，母亲都会紧紧地握着她的手，给她力量和勇气。父亲则默默地承担起家庭的经济压力，筹集治疗费用。住院期间，家人的关爱亦是无处不在。哥哥也时常来看望她，给她带来鼓励和安慰。当时，协和医院有一种新的治疗技术——造血干细胞治疗，不过手术费用高达20万。那个年代，作为中小学老师的父母开始省吃俭用，想尽一切办法攒钱，只为多为女儿留个后路，万一迫不得已可以有资本使用上这种治疗。一路走来不容易，笨笨倾向于忘记以前的所有苦难。“你不和我聊起这些，我都忘记这段历史了，回头赶紧再感谢他们一下。”笨笨笑道。谈及现在很多年轻的狼疮女孩在恋爱和婚姻中屡受挫折的经历，笨笨姐作为过来人，想说：“想要真正接纳并爱上患病后的你，确实需要对方付出极大的勇气和真心。作为患者的我们，能做到的，就是用心照顾好自己，让自己变得更加优秀和美好，努力实现独立、自信的生活。”
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