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我是一名与系统性红斑狼疮（SLE）并肩作战了11年的患者。在这个漫长的旅程中，我经历了无数次的挑战和困难，但也见证了医学的进步和希望。
最近，我阅读了CCMTV风湿免疫频道的一篇文章，深受启发，决定将我总结的一些关键信息分享给大家，希望能为我们的蝶友提供一些帮助。
文章信息来源
（图源CCMTV,侵权请联系删除）
一、糖皮质激素：治疗的双刃剑
作为一名长期与SLE斗争的患者，我对糖皮质激素的复杂情感不言而喻。它们是我们治疗中的双刃剑，既能迅速缓解炎症，也伴随着潜在的风险。根据我的经验和医生的建议，激素的使用需要根据病情的严重程度来调整：
• 轻度SLE：小剂量激素即可。
• 中重度SLE：可能需要中到大剂量激素。
• 危及生命的情况：可能需要冲击剂量，如500-1000 mg/d。
病情稳定后，激素剂量需要逐步减少，直至停用。对于已经完全控制、无症状的患者，可能需要使用抗疟药或其他较弱的免疫抑制剂进行辅助治疗。
二、免疫抑制剂：减停激素的助手
免疫抑制剂如环磷酰胺、甲氨蝶呤等，帮助我们更好地减、停激素。但选择免疫抑制剂时，需考虑患者的实际情况，如生育需求等。免疫抑制剂和生物制剂的出现，有利于激素的减停，但并非所有患者都需要使用。
三、环磷酰胺：重症患者的选择
环磷酰胺是重症狼疮患者常用的免疫抑制剂，但其副作用也不容忽视，如性腺抑制和增加基因突变风险。因此，使用环磷酰胺时需权衡利弊，充分评估患者的风险和收益。
四、感染管理：重症患者的挑战
SLE患者本身易感染，糖皮质激素和免疫抑制剂的使用进一步加重了感染风险。对于免疫力低下或伴有肺间质病变的患者，可考虑使用磺胺类药物预防PCP。
然而，普遍使用抗菌药、抗病毒药等预防感染并不提倡，应由医生根据患者具体情况评估后决定。
五、诱导缓解方案：个性化治疗
SLE的诱导缓解方案必须根据患者的具体情况制定。轻症患者可能仅需小剂量激素和羟氯喹，而重症患者可能需要较大剂量的激素。
对于危及生命的症状，可能需要冲击剂量激素。治疗后，不可立即减少激素剂量，通常需维持治疗两周至一个月。
六、靶向治疗：SLE的新希望
目前，针对SLE的靶向药物主要针对B细胞，如泰它西普和贝利尤单抗。这些药物的出现，为SLE的治疗提供了新的选择。然而，生物制剂尚不能代替传统的免疫治疗，尤其是激素的使用。
七、药物研发：未来的展望
科学家们正在开发针对SLE发病机制中已识别的致病途径的生物制剂，以期阻断疾病进程，改善患者病情。例如，基于B淋巴细胞刺激因子和APRIL的靶向药物已经上市。
此外，CAR-T细胞疗法和干细胞移植在治疗某些SLE病例中已显示出一定的成效，但仍需进一步的临床试验和科学研究来验证其有效性和安全性。
作为一名SLE患者，我深知这条路的不易。SLE的治疗是一个复杂而个性化的过程，需要综合考虑多种因素。随着医学研究的深入，我们对SLE的理解越来越深入，治疗手段也越来越多样化。
患者应与医生紧密合作，根据个人病情制定最合适的治疗方案，以期达到最佳的治疗效果和生活质量。
今天，我借SLE解忧杂货铺这个平台，分享我的一些心得和最新的医学进展，希望能为同样在与SLE斗争的你们带来一些帮助和希望。
