致敬所有红斑狼疮患者|你的人生终将是旷野而非轨道,努力赚钱从尝试副业开始

健康   2024-12-27 18:30   上海  


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孙小样

SLE解忧杂货铺特邀嘉宾

女性作家



过往咱们的公众号分享了很多红斑狼疮病友的故事,很多小伙伴觉得一旦患上了这个复杂的自身免疫性疾病,势必影响着自己的身体健康和生活质量。


然而,即便面对这样的挑战,咱们依然保持着积极的心态,不断追求自己的梦想和目标,正如有句话如此说道:“苦难不值得称颂,但在苦难中的坚韧和勇气是值得称颂的品质,也激励我们走出不一样的路。”


事实上,每一个红斑狼疮患者都如同是“断臂的维纳斯”,虽然我们直面疾病,但是我们却因此也更有韧性,在低谷中蓄力,去发现自己的潜能,开创不一样的人生。


今天小样将会和大家深处探讨如何识别和发展自身的核心技能,以及如何利用这些技能开启副业探索,成为更好版本的自己。









虽然身患红斑狼疮患,

但这些核心技能别忽略

身患红斑狼疮的朋友,在日常生活中经常需要面对各种身体上的限制和挑战,然而,正是这些经历塑造了你的坚韧、毅力和适应能力。在小样接触到的一些红斑狼疮患者朋友中,他们都具备以下的核心技能:

01时间管理与组织能力
红斑狼疮患者通常需要精心安排自己的日常生活,以确保充足的休息和合理的治疗时间。这种经历反而使得大家具备了出色的时间管理和组织能力,能够在有限的时间内高效地完成各种任务。这是自我管理非常重要的核心技能。

02 沟通与表达能力
红斑狼疮患者往往需要与医生、家人和朋友进行频繁的沟通,以确保病情得到妥善管理。这一过程中,也正在不断训练着自己,从而发展出了优秀的沟通和表达能力,能够清晰、准确地传达自己的需求和感受。没有人可以活成一座孤岛,链接产生价值,也让大家可以站在一起。

03 适应与应变能力
面对病情的变化和不确定性,红斑狼疮患者需要不断调整自己的心态和生活方式。常年面对病情的挑战,反而会锻造坚强的内心,形成较强的适应和应变能力,能够在面对挑战时迅速找到解决方案。这样的技能,让我们可以有机会成为更好的自己。

04 创造力与创新能力
由于病情的限制,红斑狼疮患者需要不断地寻找新的方式来丰富自己的生活。事实上,在和不同的患者沟通的沟通中,小样真的深感她们的创造力和创新能力,更能够在不同领域探索新的可能性。所以,鼓励大家不要囿于过往和当下,未来可期。

05同理心与关怀能力
红斑狼疮患者在与疾病斗争的过程中,往往能够深刻理解他人的痛苦和需求,“因为自己淋过雨,所以想为他人撑把伞”的同理心和关怀能力,反而使得她们在人际交往中更加体贴和友善。这又何尝不是一种美好?








为什么鼓励红斑狼疮患者

开启副业探索新尝试?

对于红斑狼疮患者来说,也许在工作上会遇到一些难题和挑战,那么探索副业不仅有助于增加经济收入,还能提升自我价值感和生活质量,更为自己开辟新的赛道。

与此同时,也能够推动这个疾病更好地被看见、被正视,当我们在一起,世界会有另一个美好的声音。

01 增加经济收入
治疗红斑狼疮,免不了要承担较高的医疗费用和生活开支,通过探索副业,可以增加经济收入,减轻经济负担。

02 提升自我价值感
在病情允许的情况下,开启副业探索,会让自己的价值和能力在实操中彰显。
在这个人人都是个人IP的互联网时代,每一个都可以成为自己的电台,去向这个世界输出自己的声音,也用自己的经历、思考和技能去帮助有需要的人,创造价值、惠及他人,回馈社会。

当你开始尝试副业,不断看到自己的价值和对他人的鼓励,也有助于提升她们的自信心和自尊心,从而更好地面对疾病带来的挑战。

03丰富生活体验
副业的探索,一定会给每一个红斑狼疮患者提供接触新领域、结识新朋友的机会。咱们只是生了病而已,人生虽有些许遗憾,但是不完美也美,只要我们从未曾放弃,人生还可以有新的可能性。

当你开启副业,就会发现“世界很大”,随着自己潜能的开发和副业的尝试,自己的生活体验将会更加丰富,视野得以拓宽,在精神上也会更充实和满足。

04促进病情管理
有一句智慧的话曾经这样说到“内心喜乐的人容光焕发,因为喜乐的心是治病的良药”,当你找到自己想要打磨的副业技能,并且深耕其中,也能够更积极正向地看待自己所面临的遭遇。

与此同时,当你专注于自己的热爱,也会在红斑狼疮这件事上转移注意力,减轻病情带来的压力和焦虑。最重要的是,通过不断地探索和尝试,你可以更好地保持积极的心态和充实的生活,更容易管理自己的病情,提高生活质量。







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到底你该如何选择合适的副业?

通常来说,选择副业时,需要考虑自身的兴趣爱好、市场需求等因素,当然作为红斑狼疮患者还需要综合考虑自己的身体状况。


工欲善其事必先利其器,前期的思考、学习和方法论的加持也是至关重要的,而这些方向也许可以帮助你更全面地思考。


01评估身体状况

在选择副业之前,需要仔细评估自己的身体状况,一定要确保所选副业不会加重病情或影响治疗效果。例如,避免选择需要长时间站立或高强度劳动的工作。


02 结合兴趣爱好

将自己的兴趣爱好与副业相结合,可以激发工作热情和创造力。你可以从自己的兴趣出发,探索与之相关的副业机会。

例如,喜欢写作的患者可以尝试成为自由撰稿人或博主;比如,热爱手工艺的患者可以开设网店销售自己的作品。


03了解市场需求

在选择副业时,需要了解市场需求和竞争态势。

开启线上轻创业是很不错的一个方式,通过市场调研和分析,完全可以找到具有潜力和发展空间的副业领域,并且对标你喜欢的赛道中的优秀人群。例如,随着网络购物的兴起,电子商务和社交媒体营销成为热门的副业选择,那么你是否结合自己的患病经历、个人爱好以及不断成长的经历去开启尝试呢?


04寻求专业指导

在选择副业过程中,寻求专业人士的指导和建议也是非常有效的,因为这样可以让你快速入门,还有助于你更全面地了解市场情况、评估自身优势和风险,从而做出明智的决策。








2025年开始,你也

可以开启副业新探索






红斑狼疮虽然给患者带来了许多挑战,但也为她们提供了成长和发展的机会,正如苦难本身不值得称颂,但是直面苦难依旧勇敢生活的人却值得我们称赞,也终将走出一个与众不同的人生路。


红斑狼疮,是患者目前无法改变的事实,但是我们可以通过探索自己的核心技能和开启副业之旅,尽力发挥自己的潜能,实现自我价值和社会价值。


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为系统性红斑狼疮(SLE)、皮肤型红斑狼疮(CLE)、狼疮性肾炎(LN)、儿童系统性红斑狼疮(CSLE)、干燥综合征(SS)、抗磷脂综合征(APS)服务的患者组织平台。
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