肾友要想不得尿毒症,需闯过4关,你闯过了吗?

文摘   健康   2025-01-16 18:31   河北  

慢性肾脏病发展到最后是尿毒症。目前我国的尿毒症患者约有300万——且这个数字还在以每年20万的速度增加。

肾病最终一定会进展到尿毒症吗?不一定,幸运的肾友,不会进展到尿毒症。

哪些肾友是幸运的?

没有进展到尿毒症的患者,往往有4次幸运:

第1次幸运:有征兆

医生称之为“主诉”,也就是来看病的原因。有的患者是水肿(下肢居多),有的是肉眼血尿,有的是大量尿泡沫等等。

上周,山西吕梁的肾友李先生来就医,他整个是一“肿人”:眼皮、面部、胸腔积液、腹腔积液、腰骶部,全都是重度水肿:

他的预后会差吗?一般不会差,因为只要他有症状,那么幸运值就超过了60-70%的症状不表现、而是悄悄进展的肾友。

治疗时间还没到一个复查周期(2周),今天早上测量李先生的体重下降了9斤。以后他注意病情管控,肯定比那些不知病、悄悄进展的患者的预后要好很多。

肾脏内没有神经,大部分肾病没有明显症状,而是偷偷进展,肾脏损失掉95%才会有明显的少尿、乏力、心衰等症状。约25%的尿毒症患者在发现时,已经是尿毒症,就吃亏在没有症状上。

只有1/3的肾友有明显症状。如果有征兆提示,那么幸运值就超过了60-70%的肾友。

第2次幸运:能确诊

有症状,不一定能确诊。有的人每年都坚持体检,或是工作单位组织体检,确诊更容易,但大部分人并不会定期体检,只能靠症状。而肾病的症状又不明显,感觉不到疼。

许多人的习惯是,如果不是很疼、不是很难受,扛一扛也就过去了。肾脏损伤的活动度不是稳定的,可能一段时间发展快、一段时间发展慢。当发展快的时候扛一扛,扛到发展慢的时候,还真能扛过去——但只是意志扛过去了,肾脏扛不过去,折腾几次后肾功能就没了。

如果医生给你确诊了肾脏病,那么你的幸运值就超过了90%以上的肾友(慢性肾脏病的知晓率不到10%)

我们检验科的同事天天守着显微镜,也是为了让这10%的幸运儿“不白幸运”。

第3次幸运:治疗得当

肾病不疼不痒,不受社会、药企和有关部门的关注,结果药物匮乏。

缺药怎么办,有时会选择一些辅助药物来作为主要药物使用,比如肾某宁、尿某清、炭片、金某宝、肾某康、海昆某喜等等。辅助药物的效果,整体上不如人意,治疗不当、耽误病情的现象并不鲜见。

医生不知道辅助药物难当大任吗?当然知道,只是有时候有心无力。

中国国家药品监督管理局(SDA)于1998年成立,郑筱萸担任首任局长。郑筱萸在任期间,批准药物速度飞快,但其中泥沙俱下。郑筱萸于2005年6月卸任局长,一年后被双规,2007年7月被判死刑,主要罪行就是:对中国新药的研发造假管理玩忽渎职。

直到2015年1月,毕井泉受中央任命接任局长,当年发布《关于开展药物临床试验数据自查核查工作的公告》,要求药品申办方如果有不规范、不足者,只要主动撤回申请,就可以不追究、不惩罚,这个措施让当时1622个申请药物中的1210个试验主动撤回,从此中国药品监管才走上正轨。

很多人认为医生开的药都应该治疗得当,认为这是天经地义的事情。但很多事情不是基层医院能把控的,看似普普通通的“治疗得当”四字,却弥足珍贵。

所以我从不建议、应该说是强烈反对远程卖药、或是拿辅助药物当主要药物来卖。我们药房里的中、西药物,从来不卖给院外的患者,这事我定期检查。

有肾友求药无果,觉得我这样不近人情,确实很抱歉。但是没办法,我必须以身作则。卖药这件事,尽管它本身不能被定义为坏事,但确实可以成为滋生黑暗的土壤、熄灭理想的利器、培养蛀虫的温床。君不见各大药店喇叭里喊的大促销,有多少符合专业指南?

用中药就踏踏实实地望闻问切,用西药就踏踏实实地视触叩听,咱不能拿一个初步的尿常规或肾功能检查结果就开药。部分肾友也别再说打款、让我邮寄药物的事——那是主动找“治疗不当”啊。

第4次幸运:治疗显效

治疗得当后,一定能显效吗?也不一定。慢性肾脏病在中医和西医联合规范治疗的情况下,缓解率(部分缓解+完全缓解)有80%-90%,符合临床试验的结果。

但回顾性研究,也就是在没有严格规范的真实世界中,就不如人意了,缓解率只有30%,毕竟肾脏细胞一旦凋亡,再生就太难了。

肾病属于疑难杂症,尽量到专业的肾内科就医、规范治疗,尽最大可能达到临床试验的缓解率,拿到这最后一张“幸运券”。

希望所有肾友都能拥有幸运、拥抱满意的生存质量。

肾友们若还有肾脏病问题,可加微信咨询,一对一指导:

天天说肾
我是一名肾内科医生,同时也是一位父亲、丈夫、儿子,无论您是同行还是患者朋友,我都愿意与您一道分享我的所思所得,与您共享健康!
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