最近，连续几次门诊，都有红斑狼疮患者的母亲特意过来咨询：我女儿要订婚了，男朋友还不知道她患有红斑狼疮，我们要不要如实告知病情呢？其实这是一个涉及个人隐私、诚信、以及对未来伴侣的责任和期望的复杂议题，作为一个医生很难帮你决定。今天和大家聊聊我的看法，只是代表此时此刻我个人的看法，不作为建议。
首先，从诚信和尊重的角度考虑，告知对方自己的健康状况是一种负责任的行为。在建立长期关系，尤其是婚姻关系之前，双方应该基于真实和全面的了解。狼疮是一种需要长期管理和可能带来并发症的疾病，这可能对患者的日常生活、工作能力和生育计划等方面产生影响。因此，让对方了解自己的健康状况，有助于双方做出更加明智和负责任的决策。
其次，告知也有助于建立更加坦诚和信任的沟通基础。在婚姻关系中，面对困难和挑战时的相互支持和理解至关重要。如果对方在婚后才发现患者的狼疮病情，可能会感到被欺骗或措手不及，这可能对双方的信任和关系造成损害。
然而，是否告知以及如何告知，也需要考虑到患者的个人隐私和情感需求。患者可能担心因病情而遭受歧视或失去伴侣，因此需要在保护个人隐私和建立坦诚关系之间找到平衡。在告知时，可以采取合适的方式，解释疾病的影响、管理方法和未来的规划，同时表达对患者自身能力和双方关系的信心。
遗传和生育两个问题是影响红斑狼疮患者的是否告知对方病情的重要影响因素。
从遗传角度，狼疮并非遗传性疾病，虽然有一定的遗传倾向，但并不意味着后代一定会患病。狼疮患者一级亲属（包括父母、子女、亲兄弟姐妹）发病的概率较无狼疮患者亲属高8倍（狼疮的发病率约为70/10万），而1.3%～12%的狼疮患者具有患狼疮的一级亲属。家族性狼疮约占所有狼疮病例的10%。对于异卵双胞胎和亲兄弟姐妹，其发病率为2%～5%。因此，在告知对方时，也应避免过度夸大疾病的遗传风险，以免给对方带来不必要的恐慌和误解。
从生育角度，红斑狼疮的病情和用药可能对生育有一定影响，但有经验的医生会提前为患者做好规划。红斑狼疮患者拟生育，指南建议达到以下要求：病情稳定≥6个月；24h尿蛋白定量≤0.5g且无重要脏器损害；口服泼尼松≤15mg/天（或等效剂量的非含氟类糖皮质激素）；停用免疫抑制药物如环磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤、来氟米特、吗替麦考酚酯等免疫抑制剂（不同药物停药时间不同，咨询专科医生）。红斑狼疮妊娠禁忌证包括，严重的肺动脉高压、重度肺部病变、严重心力衰竭、慢性肾衰竭（血肌酐≥247umol/L）、既往严重的子痫或子痫前期以及难以控制的HELLP综合征导致胎儿丢失、既往6个月曾出现SLE病情活动、卒中。看了狼疮患者妊娠的适应症和禁忌症，大家会发现很多患者还是可以生育子女的，我的大部分患者都是顺利生育了。
值得强调的是，如果拟备孕，一定要在对胎儿无影响药物的维持下，在医生保驾护航下进行。千万不能自行停药，若停药，会导致病情复发，甚至重要脏器损伤，那个时候真可能失去生儿育女的机会。
综上所述，狼疮患者是否应在婚前告诉异性朋友自己患病，是一个需要综合考虑多方面因素的决策。从诚信、尊重和建立坦诚关系的角度来看，告知对方是一个负责任和明智的选择。但在告知时，也需要注意方式方法和患者的个人隐私保护。最终，这一决策应由患者根据自身情况和与对方的沟通情况来做出。
您是如何做的呢？作为过来人，欢迎文末留言，供大家参考。
