近期，狼疮病友沙白女生选择远赴海外进行安乐死，并通过倒计时的方式发布了一系列视频，这一事件迅速引起了公众的广泛关注与热议。有人高度赞扬沙女生的智慧、坚韧、独立与洒脱，有人对她的青春年华与病魔抗争表示同情，也有人批评她对待疾病的态度过于轻率。作为一位风湿免疫科的专业医生，我也想就此事谈谈我的看法。
首先，沙白女生所展现出的坚韧、独立与洒脱的精神风貌，无疑值得狼疮病友们学习。许多狼疮患者在确诊后往往陷入绝望，放弃了学习和工作，整日沉浸在抱怨与自怜之中。然而，人生难免遭遇挫折，狼疮的诊断并不意味着生活的终结。沙白女生在困境中依然坚持努力，活出了自己的精彩，这种精神值得我们赞扬。我也曾接触过许多狼疮患者，他们或是在职场上独当一面，或是拥有自己的事业，他们都能积极面对挑战，活出自我。因此，我呼吁广大狼疮病友，要勇于面对现实，调整心态，与疾病共存，努力活出自己的精彩。
其次，沙白女生对待狼疮疾病的任性态度，也给我们敲响了警钟。狼疮作为一种慢性病，目前尚无法治愈。对于已经出现肾脏等重要脏器损伤的患者来说，激素治疗是救命的关键。然而，沙白女生却因为担心激素影响容貌而拒绝服用，这种任性行为最终导致了她过早地结束了自己的生命。许多狼疮病友都曾经历过激素治疗带来的容貌变化，但随着激素剂量的减少，容貌也会逐渐恢复。用短暂的“丑陋”换取长久的生命和幸福，无疑是值得的。因此，我希望狼疮病友们能够从中吸取教训，切勿因一时的任性而付出沉重的代价。
此外，新的狼疮治疗药物和手段值得期待。在20世纪中叶，狼疮患者在确诊后的2-5年内死亡率高达约50%~60%。正是激素的使用，大大改善了狼疮患者的预后，5年生存率提高至80%以上。其后，免疫抑制剂的使用，也改善了预后，而且减少了激素的剂量。近5年来，随着生物制剂（贝利尤单抗、泰它西普）的诞生，既往未能控制的狼疮患者获得了“重生”，而且激素的使用量大大减少。近2年，随着Car-T治疗研究的深入，我们经常看到报道：某狼疮患者经过Car-T治疗停止了激素，完全缓解。从激素和免疫抑制剂的使用，到生物制剂的诞生，再到Car-T治疗研究的深入，狼疮患者的预后得到了显著改善。未来值得期待。
最后，我想强调的是，学会与疾病共存是狼疮患者必须面对的现实。既然目前狼疮无法治愈，那么我们就应该积极配合医生的治疗方案，用最少的药物稳定病情，同时保持积极的心态和乐观的生活态度，期待更有效的药物的诞生。活着就有希望，只要我们坚定信念、勇敢面对，就一定能够战胜病魔、迎接美好的未来。
