编者按
全球现有2.9亿人口面临着视觉缺失或低视力问题，预计到2050年将增至4.7亿。低视力指不能通过药物治疗或验光配镜而解决的视觉缺失。此问题在眼科领域内曝光不足，但对患者日常生活和独立性影响重大。与可通过手术药物治疗的眼科疾病不同，低视力患者的需求往往被忽视，他们在阅读、出行和社交等方面常面临着巨大挑战，生活质量受到限制，还严重影响了他们的社会参与和自我实现的能力。中国眼谷China Eye Valley非常荣幸能够采访到约翰霍普金斯大学熊樱子教授，分享了她对低视力研究科研历程和社会责任的独特见解。
Part.01
Q：在您的职业生涯中，是什么激发了您对低视力康复领域的热情？这段旅程如何塑造了您的职业道路？
2019年我到堪萨斯州的一个低视力诊所观摩，真正开始了解低视力临床康复。诊所的主治医师是 Don Fletcher，是第一位把团队式（医生+治疗师）康复模式在美国做起来的眼科医生。在他看病人的休息间隙里，我会和他讨论我的笔记和问题，有时候他给我答案，有时候他说，“我也不知道，你研究一下吧。”有一天我开玩笑说，我也想给病人看病，要不我去考个治疗师证好了。他很严肃地对我说，我相信你可以做一个很好的治疗师，但是低视力领域需要像你这样的科研工作者。
如今，在约翰霍普金斯，我有了自己的实验室。在这里我可以像在堪萨斯那样，随时观摩病人，和我们的医生讨论。我开始有了信任的合作者，也慢慢赢得了团队里成员的信任。偶尔，我想到“自由”这个词。这种自由，来自于我慢慢建立起来的自信，对于我作为实验室带头人的自信，和对低视力研究的理论和实践价值的自信。其实基础科研和临床科研没有那样泾渭分明。基础科研中的理论和方法同样可以用来研究视听障碍后的可塑性，开发新的复健手段和辅助科技，甚至升级到更加复杂的应用环境中。
Part.02
Q：您的研究重点之一是为低视力患者定制最优的阅读配置。您在这方面的研究有何重要发现，能否谈谈它对低视力患者生活的实际影响？
A：阅读是低视力患者最希望可以保留的一种生活能力。低视力阅读研究有很长的历史，但集中于纸质阅读。在这个数字时代，我们对于电子阅读的研究和了解依然十分匮乏。2020年我在PNAS上发表了一篇关于低视力人群在电子阅读时如何平衡各种因素来达到最优阅读的研究。我们发现了一个神奇的“13字”规律：通过调节阅读距离，字体，字号，和屏幕大小来保证屏幕上至少能够同时容纳13个字符，可以让低视力患者达到最优阅读。之后我们在临床杂志OVS上发表了面向医师的低视力电子阅读指南，并开发了一个免费的软件myreadingdisplay，让用户通过个人的视觉情况和偏好快速地得到电子产品规格的推荐。我很自豪我们把这个研究做的这么圆满。
随着科技的发展，“阅读”的定义将变得越来越宽泛。不论是电子小说，电子邮件，甚至是浏览电子网页，都将成为低视力人群生活中不可或缺的一份。虽然语音辅助技术越来越成熟，低视力人群依然希望可以用他们的剩余视力完成生活中的基本任务。将可视化的理念和产品带入到电子设备设计中，并且提供个性化的可视化设计，将会大大改善低视力人群的生活品质。
Q：您的研究还涉及视觉和听觉损伤患者在空间感知和导航中的表现。能否分享一些这方面的研究进展？
A：我的很多低视力受试者都同时有听觉障碍。随着社会的老龄化，视听双重缺失的人群在迅速增长，但是我们的医疗康复系统并不具备针对这个群体的系统的临床服务。我的研究注重于视听双重障碍者的独立出行能力。如果一个人存在视听双重障碍，要定位周围的事物，小到一只鸟，大到聚会上的一个朋友，甚至是车流中的车辆，都会存在困难。“定向行走训练”是帮助低视力者重建独立出行能力的一种训练，它强调最大程度的使用剩余视觉，并优化听觉来弥补视觉上的不足。然而现有的定向行走训练并没有针对视听双重障碍的训练策略。
我们的创新在于提出运用“最优视听整合”的策略，来最大化临床训练对视听双重障碍者的效果。我带领团队设计了“视听空间量表”来量化视听损伤对于日常空间任务的影响，并设计了“视听空间测试”来客观测量病人的视觉、听觉空间定位的能力，以及视听整合是否最优化。
用Tobii眼镜记录被试空间定向时的眼动
Part.03
Q：您提到您的目标是将科学研究与低视力群体的实际康复需求相结合，您能否谈谈是什么激励您朝这个方向发展？
A：既有远方的田野，也有我自己内心的小苟且吧。随着社会的老龄化，将会有越来越多的低视力人群。我的奶奶因为白内障没有及时治理，到现在视力都很差。这个逐渐增长的人群，也是对于科技更加接纳，对于生活品质更加重视的人群。低视力的临床干预和辅助科技将被越来越多的人寻求和接纳，而低视力研究对有效的临床干预和有用的辅助科技都是必不可少的。
我内心的小苟且首先有关前面说的“自由”。低视力研究又有意义，又能回答对于人的可塑性，感官整合等等的问题，对我是一个完美的课题。其次，我一直很喜欢和老年人相处。我觉得人生最大的成就莫过于成为一个美好的老太太。最后，从事科研的人多少都是有些小小的情怀的，说不定就拯救了世界呢。
Q：在您看来，当前低视力群体在社会中面临的最大挑战是什么？科学研究能如何帮助他们更好地应对这些挑战？
A：低视力群体面临的挑战是有多方面的，包括教育，就业，医疗，和社会接纳。在西方，尽管对低视力群体有一定关注，但不同年龄和不同地区的社会资源依然存在很大的差异。年轻人面临教育和就业问题，而老年人则受社会保障和保险制度影响。科学研究在阅读障碍、空间定位和环境可视性等方面的成果，有助于改善低视力群体的教育、工作和生活环境。同时，定向行走这样的训练，仍然需要科学研究的支持来制定最佳策略并量化临床效果，才能为低视力群体争取更多的资源。
中国正处于过渡阶段，随着人们对身心健康和生活品质的期望提高，视觉辅助设备越来越普及，低视力群体将更积极地寻求专业临床意见。我希望我们中国的低视力的年轻人能够为自己发声，让社会知道这个群体的存在和需要。希望中国的低视力的老年人能够动用所有的资源，让自己拥有健康，快乐，独立的老年生活。希望国内增加针对低视力专科的系统性培训，也有越来越多的医学生从事低视力专科。我非常希望自己能为国内低视力科研和临床的推进做出一些贡献。
Part.04
Q：您在提高低视力群体的社会意识方面做了很多工作，您认为科研人员在帮助弱势群体方面应承担怎样的社会责任？
低视力科研工作者应该要明确自己对于低视力人群的责任。这种责任在于致力于科研的应用性，邀请低视力者参与到研究的设计中来，并努力让社会接纳这些科研成果。最近随着“accessibility”话题的热度，我们实验室开始收到一些科技公司的邀请去介绍我们的阅读和环境可视性的研究。作为低视力研究人员，我们有责任让这些科技巨头在设计新产品时将低视力人群的需求和购买力纳入考虑。
拜访海伦凯勒中心谈合作
想再分享一些我自己的心得。低视力科研人员，或者任何做其他残疾相关研究的人员，都应该摆好自己的位置。科研工作者如果不是医生，不应该越界去给低视力病人诊断或临床建议。科研工作者不应该假设自己比病人懂得更多，因为病人在每一天的生活里都在努力地感受和应对着低视力带来的影响。低视力科研工作者应该学会倾听，了解每个个体对于低视力的接纳程度和自我认知。
Part.05
Q：您对低视力护理与感觉康复领域的未来有哪些展望？有哪些即将到来的研究项目或新技术让您感到兴奋？您认为未来十年内，低视力护理领域会发生怎样的变革？
A：我觉得低视力护理与感觉康复领域正站在一场 “科技革命”的门槛上，这场革命将以前所未有的方式改变低视力者的生活。
从低视力阅读说起，现在智能手机已经成为低视力阅读辅助的重要工具，它们不仅提供了出色的放大和对比度调整功能，还极大地降低了成本，提高了易用性。与传统的手持式或台式放大镜相比，智能手机不仅减少了患者的经济负担，还让他们能够更快地掌握使用方法，从而更有效地进行阅读。
在出行和空间定位方面，科研界正在如火如荼地开发各种手持或头戴式辅助设备，这些设备利用先进的人工智能模型来探测周围环境，并通过语音提示信号帮助低视力或盲人人群更安全地在公共环境中行走。这些设备目前还存在一些挑战，比如操作复杂、重量大、在某些情况下对剩余视力存在干扰、在人群中太醒目等，因而在低视力和盲人人群中的应用依然很零星。和很多人一样，我希望以后大家都可以有钢铁侠的眼镜，又炫酷又全能。现在已经有一些轻便又时尚的眼镜具备了拍摄，语音互动等功能，我非常期待着这些智能眼镜在低视力人群中的应用。
实验室录影棚制作语音材料
结语
熊樱子教授致力于将科研成果转化为帮助低视力患者的实用技术，并积极参与提高公众对低视力问题的意识。她的工作和努力展示了科研与社会责任相结合所能带来的变革的力量，为低视力患者的未来照亮了前行的道路。
关于约翰霍·普金斯大学威尔默眼科研究所和Lions 视力研究与康复中心
约翰·霍普金斯大学威尔默眼科研究所（Wilmer Eye Institute, Johns Hopkins Hospital）成立于1925年，是全美首家大学附属的眼科专科医院，也是全球领先的眼科研究机构之一。该研究所专注于复杂眼科疾病的诊断、手术、研究和管理，是全美最大的眼科研究和临床中心之一。
Lions视力研究与康复中心（Lions Vision Research and Rehabilitation Center, LVRRC）是威尔默眼科研究所的一部分，专门致力于推动视觉障碍的研究与治疗，特别是为低视力患者提供支持。LVRRC的工作重点包括前沿研究、教育以及患者护理，旨在提升视力受损人群的生活质量。中心不仅开发新技术和康复策略，还为患者提供个性化的康复计划、视觉辅助工具培训及心理支持，帮助他们更好地适应视力变化并最大化利用剩余视力。
文章来源：中国眼谷
供稿：常圆
