点击蓝字·关注我们
图 摄图网
口述 /患者小赵
采访人 /蜗牛
本期的受访者是一位即将开启读研新生活的24岁电气工程专业大学生，同时也是一名CD新患者，小赵。在聊天中，能看得出小赵同学是一个略带羞涩却十分认真严谨有规划的男同学。但命运总是那么爱开玩笑，突如其来的疾病，打破了小赵的完美规划，随之而来的结果就是，他认为自己准备充分且十拿九稳的首次考研，失败了。
小赵说，当时的想法是，现在考研属于是他人生规划中最最大的事情。所以在大三期间，当疾病开始有明显活动的迹象时，他选择了忽略它，继续专心的复习。小赵说，那会的症状大多体现在，经常性的腹泻（运动和着凉后尤其的不受控）、肠鸣和明显的体重下降，并且伴随了一些肛周的问题。但是为了不影响考研的复习进度，也因为当时肠道的疼痛并不明显和高频，只是偶尔隐隐的痛，所以心理上并没有重视这个问题，觉得肠道再差也就是普通的一些疾病，再加上身边的同学当中，因为在校条件有限，作息饮食卫生等方面的原因，也会有一些肠胃的、肛周的问题比如肠胃炎啊、痔疮啊等等，所以他的状况似乎也很正常。
于是心存侥幸的他，维持了一段时间这样的状态，并没有去进行一个正规全面的肠道检查。小赵说，由于害怕自己掉称严重会营养不良，中途记得自己只有一次去看过社区医生。当时向医生反映的情况是，排便不成形加上体重下降，断断续续掉了十多公斤。但医生一听他的形容有些见怪不怪了，说没事的，年轻人腹泻、体重不稳定是常见的不用过于担心，大多是因为熬夜或者身体湿气重，于是开了一些益生菌的药给他。
就这样，小赵吃着并没有什么效果的益生菌当安慰剂，一直撑到了那年接近年底，这次是真的情况紧急了，他的肛周问题加重到了影响正常的生活，包括走路和躺着翻身下床都非常艰难。不能再拖了，他意识到了问题的严重性，然后在上学所在城市的三甲医院直接就肛周问题做了检查，并且被立刻安排做了肛周脓肿的手术，这一次仍然没有进行肠道的检查。前前后后手术和恢复耽误了一个多月的时间，由于肛周恢复的特别慢，在各种琐事和身体不佳的状态下，他进行了第一次考研，果不其然，没有考好。
这样的失败对小赵来说很难接受，甚至开始有些心态上的较劲，小赵说，他本来对这次考研是势在必得的，无论是准备还是规划上，所以他当即决定二考，并且对自己严格到苛刻，自己卷自己，到了一种破釜沉舟的状态（我们后续的探讨下，认为对于病患特殊的群体来说，这其实是并不科学可取的一种方法，尤其是在活动期）他告诉自己必须成功，除了复习以外他不关注考研以外任何的东西，饮食、运动、甚至疾病身体的状态，好在他的作息因为日程表的规划还是非常规律的，6点起床，12点入睡，前期每天复习8小时，后期每天平均11小时，所有的规划事无巨细列出，周计划都按时按量地完成，不进行无关的娱乐活动，相当于把考研当成高考去备考复习。
图 小赵备考时
当然，努力是一定会被看见的，他的分数和他的预计的结果不超过十位数的差距，属于自己意料之中的应得的结果。但也有好有坏，科学的学习方法和完善的规划，对同样准备考研的IBD大学生们确实有很好的参考意义。坏的是，因为二次考研的临近，医院安排的肛周复查小赵延迟了一年到第二年考研结束才回到医院，并且在此期间自己的腹泻、掉称、突然的腹痛并没有改善的情况，这些信号仍然持续的被他忽略着……这些对IBD患者来说都是潜在比较危险的隐患，包括每天过长的久坐，除了三餐以外几乎完全没有运动可言，非常容易加重肠道病症的恶化，包括肛周的问题，定期按医嘱复查是非常必要的。幸运的是，小赵这次没有更严重的恶化并且换到了想要的结果。但我们谈话间也聊到，因为他是觉得自己一定能考上，已经多准备了一年，有这个底气，所以无法想象如果没考上会怎么样，既丢失了健康，心态也会崩溃，反而得不偿失。身体是革命的本钱，没有1，后面无论多少个0都没有意义。
对IBD大学生患者们考研这件事，小赵也有一些根据自身经验的思考，如果在疾病和学业二者很难兼得的情况下，如何选择？在冲动决定前应该先去思考，认真想一想坚持是否有意义，自己考研的意义是什么，未来考上了要做什么为了什么，而不是坚持一定就是对的，不要盲目跟风地考。另外就是思考好放弃另外一样会带来的后果自己能否承受，评估自己的身体程度在一定范围内量力而行的坚持，而不是拿命去拼一个未知的结果。毕竟保证了身体的健康，未来什么都还有机会。
在二次考研结束后，小赵进行了迟到一年的肛周复查，医生发现他已经形成了肛瘘，于是医生建议第二次进行手术，机缘巧合，术前医生发现了他肠道的问题，建议他做了肠镜，通过肠镜最终确诊了克罗恩。小赵的这一次肠道确诊之旅，历时之长，磕磕绊绊，前后经历了两年，自此终于走上了治疗的正轨。他用上了生物制剂，目前第三次，药物对他的效果很好，明显减少了他的腹痛腹泻，改善了他的生活。
但未来，对于作为新患者的他来说是未知的，药物是否会失效未可知，用药的成本在未来是否会降低，变得更加亲民，IBD未来是否会被治愈等等......小赵带着很多的疑惑在往前走着，也带着一些生活上治疗上的问题。直到他遇到了CCCF，他进入了大学生患者群（招募令 | 爱在延长大学生IBD群），在这里，与病友们的交流的探讨中，他不再那么焦虑。每个个体都被重视、被鼓励到了，无论疾病的轻重，每个人几乎都是积极的乐观的。病友们的分享范围，从饮食运动，到交友考学就业用药等，大家都无私分享着自己的经验，他收获了很多，也成长了不少。
图 小赵收到的初诊包
他意识到，其实这个病患群体轻症在稳定期，跟普通人比，除了饮食要注意以外几乎没有什么差别，不用太过焦虑。他也很庆幸，他的确诊虽然几多转折但是发现的很早，一切都在可控的状态。采访时他还在一边等待着开学一边做着兼职，抽着兼职的空档接受我们的采访，希望他的经历能给有同样疑惑的病友们提供一些小小的参考和帮助，这也是自己在社群中感受到的善意。
当我们问到他对未来的期待，小赵说希望自己不要再上手术台了，并且有一个良好的身体，未来能在离家近一些的地方，在自己的稳定规划内就业，在合理的自制力约束下获得更高质量的生活，也相信他一定会实现的，毕竟努力和计划是他的常规属性，光是这一点已经很难得了。
但不要忘记我们的约定，那就是，再忙也要多锻炼，虽然你的ID是大杯冰美式，但可不能偷偷背着医生喝冰美式哦，现在的他应该已经开学并且开启新生活了，那我们就祝愿他心想事成，前程似锦吧。
健康包项目介绍&申领：
无人为孤岛，你我共前行！
欢迎加入CCCF患者社群
新患者、大学生患者、儿童及青少年患者家属、妊娠患者、造口患者、海外患者、老病友等，可以扫描下方二维码填写进群申请，我们的志愿者将与您联系，邀请您进群。
图 CCCF运营患者社群类型
END
文字：蜗牛
审核：高瑞情
编辑：Take-It-Easy!
