尊敬的爱在延长同行者:
您好!
第三季度,爱在延长基金会举办了系列有影响力的活动。CCCF的年度盛会-第八届eIBD国际学术论坛圆满落幕,其他项目也在顺利进行。
教育:IBD专科医生培训持续进行,截止9月,共有60位IBD专科医生完成了培训学习;IBD病理专项培训计划启动报名,最终确定20位病理医生参与培训;IBD肠道超声专项培训计划启动报名,最终确定16位医生入选培训;开启CCCF医师认证,共收到78份认证申请;IBD专科护士培训项目确定6家培训基地,54名护理老师已圆满完成学习。
支持:同心画圆--IBD儿童及青少年家庭支持项目成功在杭州和北京两地举办夏令营,帮助患儿家庭接纳疾病和情绪,促进亲子理解;同心屋项目持续推进,小组支持和1对1心理支持服务反馈良好;IBD患者健康包项目,通过定点医院共发放健康包745个,直接向患者发放健康包共144个,同步在30个医院建立IBD信息角;IBD患者互助共学项目持续运营并在8月末开启海外群运营;成功开展3期“爱在八点”患教直播,观看人数达6635人。
公众认知与倡导:在上海和西安两个重大会议布展,向参会人员展示基金会;全国各地的爱心团队和个人积极参与99公益日活动,通过线上劝募和线下公益筹款活动相结合的方式,为”给患病家庭的夏令营“项目积极劝募。
国际交流:CCCF受邀参加GAfPA在新加披发起的自身免疫疾病倡议高峰会,代表中国IBD公益发声。
来看更多亮点与详情介绍吧—
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年度盛会
第八届eIBD国际学术论坛
第八届eIBD国际学术论坛
第八届eIBD国际学术论坛于2024年9月27日至9月29日在杭州成功举办,主题为“拥抱挑战”(Embrace the Challenge),来自国内外的380余名IBD专家和青年学者齐聚一堂,分享了他们的诊治经验和研究成果。
9月27日,在“第五届IBD PIC SHOW第二次会议”现场,专家们重点探讨了多学科合作在IBD管理中的重要性,并强调了提升患者肠道肿瘤筛查率的必要性。“IBD治疗基础与弯路案例分享:新星医生进阶培训”会场,帮助青年医生掌握最新的治疗技术,推动IBD治疗理念的更新和进步。
9月28日,eIBD大会主会场围绕IBD个体化治疗、整合医学及病因研究等前沿议题,深入探讨了各类诊治策略,并强调了多学科合作的核心作用。三大分会场:“IBD综合防治及诊疗技术新进展”、“IBD临床研究与新发现”、“IBD高级诊疗进阶与超疑难病理研讨(病理专场)”,更是让参会专家们每个会场都想参与,但奈何“分身乏术”。
9月29日,“青年医生辩论赛”会场,青年医生们通过激烈辩论展示了他们的创新思维和学术能力。“全人关怀与综合管理”会场,专家们分享了宝贵的IBD 照护经验和全人关怀的经验,并进行了IBD专科护士培训基地颁证、优秀带教老师颁奖仪式。
9月28日晚,“CCCF之夜”公益晚会温馨举行,主题为“守护光,成为光”。参会专家、爱心嘉宾、IBD患者及家属们共计二百余人共同见证了这场充满爱与希望的盛会。医护患共表演,爱心竞拍筹善款;爱心月捐齐加入,你我同行爱延长!众人通过不同的力量向IBD患者传递勇气与力量。
第六届CCCF大义诊于9月29日在浙江大学医学院附属第一医院余杭院区成功举办。今年义诊汇聚了10位涵盖内科、外科等多个科室的顶尖专家。经过筛选,17位IBD患者参与了义诊。义诊中,专家们通过MDT多学科讨论,为4位疑难患者提供了综合治疗方案。专家们的丰富经验为患者带来了希望。
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教育项目
医护先行
为IBD患者保驾护航
截至9月底,共有60位IBD专科医生完成了为期一个月的培训学习。在培训过程中,IBD医生们深刻感受到了带教老师对医学的热爱、严谨、敬业和无私奉献的精神。在各位带教老师的指导下,IBD医生们对IBD的诊治有了更深刻的思考和规划,也表示将以更加专业的技能和更加热忱的态度,为更多的IBD患者带来希望与光明。
参与培训的医生反馈:
“了解到IBD影像诊断的局限性,临床诊断IBD必须结合多方面检查。”
“带教老师镜下带教阅片,讲解很充分,知识点有更新。学习了每周一次的MDT讨论,从临床多个方面,内科、外科、影像、病理多角度分析病情,得出综合性的诊断及治疗意见,很好地惠及了IBD患者。”
“最有收获的方面是形成系统的IBD治疗理念,熟练掌握各种类型炎性肠病的手术方式及适应症、围手术期管理等。”
带教老师的反馈:
“学员学习态度认真,按照要求完成各项培训任何并顺利通过考核。遇到问题积极提问,虚心求教。经过一个月的学习较好地掌握了肠病病理的诊断。”
“学员学习很积极并主动提供临床建议。”
“学员对于学习积极思考,不明白的地方及时反馈疑问直到弄懂。在学习期间对基本病变和常见疾病模式有所掌握和提升。”
CCCF启动了旨在提升病理医生在IBD及相关疾病诊治中的专业能力的“IBD病理专项培训”计划,并于7月初发布报名通知。
截止8月中旬,我们共收到来自全国各地的58份报名申请,按照项目筛选规则,最终确定20位病理医生入选参加本次病理培训,其中包括10位主治医师、6位副主任医师和4位主任医师,分别来自20家医院。
CCCF发起“IBD肠道超声专项培训”计划,旨在提高医生对肠道超声(IUS)的认识,规范其在IBD诊治中的应用。
8月中旬,我们发布了报名通知,共收到来自全国各地的54份报名申请。根据项目筛选规则,最终确定16位医生入选参加本次IBD肠道超声培训,其中包括9位主治医师和7位副主任医师,分别来自16家医院。
集结全国IBD专科医生资源,帮助患者快速找到专业医生,2024年CCCF医师认证启动。2024年认证申请于8月初开放,至9月底共收到78份申请。接下来,将进行初审并由专家委员会审核,确定新认证医师名单。同时,邀请2021年认证的CCCF医师更新认证,资料收集中,更新后有效期为三年。
截止7月中旬,参加线上理论培训的207名学员,共有199名学员完成线上理论培训。
在培训基地的筛选中,经过前期的实地探访和电话回访,CCCF组织护理评审委员会,对相关培训基金进行评审和投票,最终6家医院确定为“青燕护航”IBD专科护士培训基地;并召集各培训基地负责人进行了同质化的培训。
8月,经过相应的筛选机制,最终54名护理人员前往六大IBD专科护士培训基地完成为期一周的实地学习。学员们表示此次学习收获巨大,也对临床的实践具有指导意义。
参与的学员反馈:
“一周时间,我们已经像充满电的马达,一定将所学更好的服务IBD患者。”
“学习之旅,受益良多,感谢护长和各位老师为我们辛勤付出、倾囊相授,让我们感受到各种知识的交融,接受系统的学习,对于我们来说都是新的提升和收获。感谢!感恩!“
”护士长和带教老师们非常用心,从学习到生活面面俱到,并对于我们提出的带教计划外的学习需求均马上安排,短短一周收获满满,感动满满,意犹未尽。”
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支持项目
患者为本
1+N模式为IBD患者提供服务
7-8月项目组分别在杭州和北京两地举办了“一簇微光-2024CCCF儿童&青少年家庭夏令营”,共服务55个家庭。两场夏令营参与家庭来自全国18个省份(市/区),其中还包括来自中国香港的家庭。整个夏令营项目通过心理团辅、美食DIY、医疗科普与义诊、晚会等不同形式帮助患儿家庭接纳疾病与情绪,促进亲子理解,获得同伴支持。
患儿家庭的反馈:
“家长们的互相分享各自的IBD故事,让我内心产生了很多共鸣。”
“经历了夏令营,孩子变得爱和其他人交流,自我管理比以前强了,可以积极面对生活。”
“通过参加夏令营,我和孩子不再迷茫,增加了战胜疾病的勇气和信心,让我们相信尽管有IBD,也会拥有精彩人生!”
还有家长希望送一句话给同病相连的患友:有风有雨是常态,风雨交加是状态,风雨无阻是心态。
今年也是CCCF儿童&青少年家庭夏令营第一次走进首都北京。在这里非常感谢各位志愿者伙伴们,感谢北京春晖博爱基金会、北京协和医院、杭师大心理团队、南京大学医学院附属鼓楼医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、上海中医药大学附属龙华医院、首都儿科研究所附属儿童医院、首都医科大学附属北京儿童医院、同济大学附属第十人民医院、浙江大学医学院附属第二医院、浙江大学医学院附属儿童医院、浙江大学医学院附属邵逸夫医院、浙江中医药大附属第一医院等机构为本项目提供的大力支持!
同心屋—小组支持
2024年第三季度,同心屋交流小组投入志愿者38人 ,志愿者服务时长共计569小时,服务患者数量73人。
另外,为保证小组服务质量,同心屋小组在原《同心屋志愿者工作手册》的基础上,对服务流程、细节进行优化,核心志愿者们群策群力、头脑风暴,后续将结合优化试运行的反馈最终确定。
同心屋—1对1心理支持
1v1心理咨询第三季度共投入志愿者23人,服务时长高达523小时,服务了45位来访,共提供了373次正式咨询。收获了结案来访的一致好评,结案来访对咨询师工作满意度为92.58%,对项目流程满意度达95.68%。
同时有3位督导老师对上述咨询师志愿者进行了15次指导,以保证咨询服务质量,经过三阶段的项目试运行阶段,后续项目将常规化进行。
除此之外,项目组志愿者梳理了有效的、全国多地的心理干预热线电话,自我疏导方式,以及危机处理流程,设计了危机干预手册和折页,已经发放到社群和IBD中心,可以帮助来访在紧急情况下自我帮助。
2024年第三季度,我们通过定点医院发放初诊包624个、手术包59个、妊娠包62个,通过快递形式直接向IBD患者发放初诊包103个、手术包10个、妊娠包31个。感谢定点医院医护和项目志愿者,和我们一起为特殊时期(新确诊/手术前后/怀孕生产前后)的患者,送上一份科学系统的工具和关怀,给大家带来支持和战胜疾病的力量。
同时,我们在30 个医院建立起IBD信息角,在这里,患者可以取阅CCCF健康教育资料,学习疾病知识,了解如何更好地进行自我管理,了解其他病友的故事,提升治疗疾病的信心!
部分收到健康包患者的反馈:
“很全面了解很多IBD知识,看到了很多跟我一样的病友,看到了他们勇敢的积极的面对敌人(克罗恩),这些让我做好心理准备准备打长期战。”
“温馨与能量。自己不再孤单,还有基金会和病友一起。”
“非常感动,谢谢CCCF爱在延长炎症性肠病基金会寄来的爱心初诊工具包!”
第三季度,我们持续运营已有的新手群、造口群、妊娠群等患者社群,并在8月末开启IBD海外群的运营,通过营造温馨互助的社群氛围,搭建各年龄阶段和不同类型患者互助的平台。
图:CCCF患者社群申请一码通、社群类型
第三季度,我们邀请IBD医生和CCCF志愿者开展了3期爱在八点患教直播,分别是皮肤篇、妊娠篇、新药篇,3期直播观看人数达6635人。
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公众认知与倡导
大众认知
筑起IBD患者关爱屏障
7月5日-7日,上海消化病学术大会上,瑞金团队给予了CCCF公益展台,此次消化病学大会参会人员众多,众多的专家前来CCCF展台打卡,是特别好的一次向参会者介绍基金会项目和理念机会。
9月7日,2024年西安消化疾病学术会议暨第八届炎症性肠病学术交流会上,主办方给予了基金会公益展台。西安交通大学第二附属医院的医护志愿者们承担了布展任务,向参与会议人员介绍基金会项目,并积极劝募,起到了非常好的示范作用。
在2024年的“99公益日”中,我们有幸见证了全国各地的爱心公益团队和个人的热情参与。共有19个团队和58位个人共同发起“一起捐”活动,为“给患病家庭的夏令营”项目积极劝募和传播。
在“CCCF之夜”公益晚会上
我们对团队前六名进行了颁奖
在“CCCF之夜”公益晚会上
我们也对个人前六名进行了颁奖
除了线上劝募,采荷三小在行动团队和吉林翼飞蚂蚁力量团队的青少年们,积极组织线下公益筹款活动,通过义卖的形式获得善款,也是一种特别的支持。截至9月16日,99公益日“给患病家庭的夏令营”项目成功筹集了107889.44元善款。
8月,CCCF受邀参加GAfPA在新加坡发起的自身免疫疾病倡议高峰会,共同交流患者倡导,为中国IBD公益发声。来自澳大利亚、日本、新加坡、韩国、中国台湾、中国香港的炎症性肠病组织及皮肤类自免组织共聚一堂,热烈交流与探讨。
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编辑 | 叶子