eIBD | 以患者为中心,IBD的全人关怀大讨论

健康   2024-10-02 12:19   浙江  

肠道与心灵的交响

全人关怀与综合管理分会场

第八届eIBD国际学术会议


IBD在全球发病率逐渐上升,对患者的生活质量造成了显著影响。IBD不仅是一种生理上的挑战,还涉及心理、社会和经济等多个层面。


因此,全人关怀与综合管理成为IBD治疗和护理的重要组成部分。它是一种以患者为中心的护理模式,强调在治疗过程中考虑患者作为一个整体的人的需求,包括身体、心理、情感和社会需求。在IBD的管理中,全人关怀意味着不仅要关注疾病的生物学治疗,还要关注患者的心理状态、生活质量、社会支持和个人偏好等。


9月29日上午,第八届eIBD国际学术会议之全人关怀与综合管理分会场如期召开。第一部分由南京医科大学第一附属医院(江苏省人民医院)张红杰教授主持。


01

爱之三重奏——传承 拥有 传递



2023年度CCCF医生,武汉大学中南医院陈敏教授从传承爱:感谢IBD路上的明灯夏冰教授;拥有爱:专业、敬业的MDT团队,包括病理、影像、外科专家的倾情奉献;传递爱:700公里的生死救援,急诊MDT抢救这“三重奏”完美诠释了对IBD患者的爱,使其人生之路不再迷茫;也让自己的成长之路更加丰富。


02

慢病管理的新策略与实践



中山大学附属第六医院郅敏教授分享了《慢病管理的新策略与实践》。郅敏教授先从慢病的定义、病因链、流行病学入手,强调慢病管理的重要意义,患者依从性是管理的基石,以及慢病管理的三要素:主体、管理对象和方式,介绍国内最新的慢病管理模式、管理流程,国家层面慢病管理相关内容指南、模型、数据等;并分享了中山六院的IBD慢病管理经验。包括患者教育和康复、疾病监测等;对IBD慢病管理有很好的指导作用。


会场第二部分由北京协和医院护理部关玉霞主任护师和浙江大学医学院附属第二医院消化内科吕敏芳护士长主持。


03

IBD的健康传播与教育策略



重庆市人民医院消化内科郭红教授通过对主要目标受众分层:患者端分享后通过公众号分享患者故事、完善疾病科普;医护端通过进修、学习、创新,提升整体的“升级打怪”之路,成为区域质控中心,实行双向转诊,提高IBD 的诊治水平,提高患者的自我管理——饮食、用药和指标的管理;关注照料者群体的心理、情绪,提高IBD患者的社会支持,助人自助提供拍摄/投稿工作,缓解患者经济困难等。


04

初确诊患者沟通技巧



杭州师范大学附属医院(临床医学院)副主任缪群芳从新英格兰杂志的文章The Name of Dog开始,强调关注患者心理的重要性,患者在初确诊时存在不确定感、焦虑,会启动心理防御机制,比如否认、压抑、隔离等,医护可以用尊重、理解、关心的态度,需要通过通俗易懂的话对专业知识进行解释。


会议第三部分由四川大学华西医院消化内科张铭光护士长和华中科技大学附属同济医院消化内科朱秀琴护士长主持。


05

IBD患者的长期管理:

医护协作的关键实践



广州中山大学附属第一医院黄美娟护士长系统分析了炎症性肠病的特点、管理的困惑,提出了IBD患者管理的医护协作模式,IBD护士在IBD多学科团队中发挥着非常重要的作用。黄美娟护士长分享了科室护士在生物制剂管理、内镜肠道准备、营养管理、造口瘘口、肛瘘护理、大便培养标本质量管理中的临床实践;并向大家展示了目前心理专科护士开创的“心灵病房”的新模式。她指出,IBD患者需要医护协作给予全方位全病程的管理,IBD护士愿意做一只萤火虫,照亮IBD患者的身心。


06

患者视角看IBD专科护士的临床作用



南京鼓楼医院王倩科护士长和大家分享了从患者视角下看IBD专科护士的临床作用。王倩科护士长由一名患者的自诉,总结IBD患者眼中的专科护士需要具备的1个目标、3个任务、5项技能。并和大家分享如何基于专科护士的核心能力开展CCCF专科护士培训。成为一名好的专科护士,尤其需要倾听患者的心声。王倩科护士长分享了南京鼓楼医院消化内科在IBD全病程管理、改善患者就医体验中的临床实践。“生命必须有裂缝,阳光才能照进来”,而我们就是IBD患者生命里的那一束光。


第四部分由爱在延长炎症性肠病基金会项目经理郑晶晶主持。


07

人文关怀融入IBD护理日常



西安交通大学第二附属医院消化内科杨会护士长针对“人文关怀如何融入IBD护理日常工作”作了分享。人文关怀是医学的本质,发展到一定阶段后,护士之间的差距,主要在人文关怀和软技能,由此可见人文关怀的重要性。杨会护士长分享了在IBD患者不同时期的人文管理,如十八字工作法:热心接,细心问、耐心讲、精心做、主动帮、亲切送等。


本次会议最后以2024“青燕护航”IBD专科护士培训颁证仪式结束。恭喜南京鼓楼医院、浙江大学医学院附属第二医院、华中科技大学同济医院附属同济医院、中山大学附属第一医院、四川大学华西医院、西安交通大学第二附属医院共6家医院成为实践基地。


同时,颁奖仪式上也公布了IBD专科护士培训项目的总顾问、优秀授课老师、优秀总带教老师等。


“成为光,守护光”是一种信念,一种行动,也是一种承诺。在管理IBD患者的旅程中,人文关怀的融入是一门艺术,它要求我们超越生物学治疗的范畴,触及患者心灵的每一个角落。


我们医护需要聆听患者的故事,洞察他们的痛苦与渴望,通过提供心灵的慰藉来帮助他们抵御疾病带来的生活风暴。这种关怀体现了对患者选择的尊重、对他们尊严的维护,以及对他们个性化需求的细致入微的满足。


END


感谢浙大二院陈妙研医师、厉书岩护师本环节提供会议报道。


你我同行 爱在延长

整理 | 王旭泽

编辑 | 梦君

爱在延长炎症性肠病基金会
爱在延长炎症性肠病基金会(简称“CCCF”),是中国第一个关于IBD的民间公益组织。我们将通过医护培训、患者健康教育以及举办多种社会活动,旨在提高IBD患者的生活质量。
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