CCCF News
双向奔赴 爱在延长
第七届CCCF大义诊
由爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）主办的“eIBD国际学术论坛之第七届CCCF大义诊”于2024年9月28日顺利举行。
今年的义诊专家团队阵容强大，邀请了上海交通大学医学院附属瑞金医院钟捷教授、浙大二院陈焰主任、浙大一院陈春晓主任三位IBD内科权威，还邀请了上海交通大学医学院附属新华医院杜鹏教授、南京大学医学院附属金陵医院李毅教授、南京中医药大学附属医院杨柏霖教授三位外科大拿。
考虑到IBD及类似疾病鉴别诊治复杂，义诊又邀请了上海交通大学医学院附属瑞金医院临床营养科施咏梅主任和中山大学附属第一医院叶子茵教授、浙大一院李君主任两位病理科专家，浙大一院影像科专家钟百书主任一同坐诊。
01
疑难病例大讨论
义诊吸引了省内外许多IBD患者，部分患者病程迁延十余年、病情复杂，辗转多家医院收效甚微。因此，今年义诊设置了MDT多学科讨论环节。
第一例患者虽明确诊断溃疡性结肠炎，但历经多种生物制剂治疗仍控制不佳，好不容易换用小分子药物控制病情后，却又出现了结肠高级别上皮内瘤变。面对这样的癌前病变，患者纠结万分，既想保住肠子又怕肠子真癌变了。十位专家分别从药物、手术、病理、影像、营养多个角度出发，细致为患者梳理了病情、阐明了几种治疗方案的利弊及后续可能问题，邀请患者一起讨论，医患共同决策，制定后续诊治方案。
第二例患者饱受腹痛、腹泻困扰，1年体重减轻30余斤，几乎跑遍全国各家大医院，但依然诊断不明、治疗棘手。现场专家缜密复盘了患者厚厚一叠资料后，商定了当前治疗方案，同时着手补充完善多项免疫组化、请场外专家——美国芝加哥大学病理学专家肖书渊教授进一步会诊。听完整个多学科讨论后，患者心情有些激动：“名医云集，仔细研讨我的病情，更是耐心讲解后续治疗方案，我这腹泻肯定能好起来，感谢各位专家。”
另一位33岁男性患者，因肛门排气增多2-3年就医，检查发现血小板低，脾大，胃肠镜检查病理提示十二指肠球部及结肠黏膜泡沫细胞聚集；但病因一直未明确。经MDT讨论，专家们建议基因检测排除代谢相关疾病如戈谢病，这为患者明确病因提供了方向。
在讨论完四例错综复杂的疑难病例后，几位专家又马不停蹄地投入义诊工作。
CCCF
News
02
义诊现场的希望
陈春晓主任的一位义诊病人是名年轻女性，已确诊克罗恩病7年，历经回盲部穿孔、右半结肠切除、小肠狭窄成形手术，生物制剂治疗逐渐失效，近期体重下降、新发瘘管、炎症指标亦居高不下。陈春晓主任仔细翻看资料后，结合患者个体情况，建议转换治疗，考虑到患者正值育龄，叮嘱患者用药期间注意避孕，待病情控制好后再调整方案备孕。
陈焰主任的诊室来了一位焦虑的患者家属，患者刚明确诊断克罗恩病伴有膀胱阴道瘘，换了几种生物制剂可瘘道还是没有闭合，给日常生活带来了极大不便。陈焰主任安抚家属情绪，建议患者强化治疗配合全肠内营养支持。
钟捷教授接诊了一例频繁腹泻、形容枯槁的年轻男性，通过基因检测明确是普通变异型免疫缺陷病，但该病十分罕见，目前尚无确切治疗手段。钟捷教授结合丰富的临床经验和对小肠疾病的研究心得，为患者量身定制了一套止泻和营养支持方案，并鼓励患者不要轻言放弃、积极面对、相信医学发展终将带来希望。
杜鹏教授遇到了一例阑尾术后8个月的患者，虽然已经切除了阑尾，但究竟是常见的急性阑尾炎，还是克罗恩病亦或结核，依然诊断不清。另外患者结肠多发狭窄，是否二次手术也有待定夺。杜鹏主任回顾患者病史后，认为患者诊断性抗结核治疗有效，首先考虑肠结核， 建议患者继续规范结核治疗，如出现肠道梗阻、癌变等并发症时再考虑手术。
李毅教授接诊了一位偶有大便带血1年余的病例。患者因肠镜提示曾有直肠多发溃疡，自我怀疑是难治的炎症性肠病，心理负担沉重。李毅主任耐心为患者讲解了便血原因，建议患者局部栓剂+中药坐浴，再观察后续情况。患者如释重负、重拾笑颜。
杨柏霖主任面诊了一位克罗恩病穿孔造瘘术后半年的患者，虽然生物制剂稳住了病情，但腹壁挂袋、人工肛门的生活，也让患者苦不堪言，做梦都想像以前一样经肛门排便。杨主任耐心告诉患者“先肠镜复查评估，如果乙状结肠楔形切除处没有狭窄，可以做回纳手术”。患者听完开心的不停念叨“我有希望了、有希望了！”
无论溃疡性结肠炎还是克罗恩病，亦或如短肠综合症等其他原因造成的营养不良，充分、合理、科学的营养支持都是不可或缺的治疗基石。营养科专家施咏梅主任在接诊患者时，反复强调营养治疗需注重个体化，结合患者身高体重等情况，合理制定营养目标。
CCCF
News
03
感谢有你，让爱延长
直到日落，整场大义诊才结束。自2017年以来，“CCCF大义诊”活动已在浙大一院、浙大二院、省中医院、邵逸夫医院等多家医院举办，不仅获得国内外IBD专家团队的大力支持，也赢得了广大患者的赞誉。
大义诊旨在为IBD患者提供免费医疗咨询，减轻患者负担，进一步普及IBD相关知识，促进医患关系的和谐，帮助更多IBD患者获得更好的治疗；同时，也在医疗界推动多学科团队的合作和患教知识分享。
大义诊的顺利开展，也离不开志愿者们的辛勤付出。许多志愿者是炎症性肠病患者，用他们的话说：“自己生了病、淋过雨，但也想为其他病友撑把伞，照亮别人，也成全自己”。
在此感谢大义诊的所有可爱的“紫马甲”志愿者。同时，感谢义诊现场提供诊疗、其他支持的各位医护：陈栋、柯炳兴、徐兴伟、刘春晓、杜娟、李岚、杨丽萍、黄夏薇、吴忱姣、马涵、王杰炜、高建国、王景骅、夏天雪、朱盛华等（以上排名不分先后）。
结语
今年的CCCF大义诊活动，再次彰显了多学科团队合作的力量。只有医患双方共同合作、双向奔赴，才能更好地携手面对疾病挑战，找到打败病魔的“制胜之道”。
文字：王杰炜，朱盛华
整理：王旭泽
编辑：梦君
