2024年,基金会6岁了!在「向日葵儿童」科普项目开展过程中,我们接触到了那些无法治愈的孩子家庭,发现了儿童舒缓安宁服务领域的需求,于是启动了「拾光小屋」项目。
这一年,「向日葵儿童」和「拾光小屋」正式同步双轨运行。请与我们一起回顾,发生在2024年的温暖故事。
科 普 陪 伴
「向日葵儿童」聚焦科普教育,从线上到线下,从文字到视频,致力于开创新型公益服务模式,帮助家长和基层医生了解疾病,避免误诊,少走弯路,提高中国患儿的生存预后和生活质量。同时,也唤起社会大众对这个群体的正确认知,帮助康复患儿顺利回归学校和社会。
科普读物
「向日葵儿童」自成立以来,坚持通过出版图书、制作或引进科普手册和绘本,全方位涵盖肿瘤知识、营养护理、心理疗愈、康复指导等主题。
2024年全新制作《儿童胶质瘤百问百答》、《儿童疼痛管理手册》、《儿童营养疗愈手册》和《艾比小刺刺和一只神秘的小怪兽》等4本读物。目前小程序已上线25本可免费下载的科普书籍和手册,累计领取量超过3万次,印刷版已累计免费发放超过5万册。
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直播课堂
自2022年起,我们定期邀请专家进行在线答疑、开发系统性科普课程,并邀请康复患儿和家长进行分享,搭建家长与专家或同路人沟通的桥梁,扫清获取信息的障碍。
公众号一直致力于通过图文和视频等形式传播温暖、靠谱的儿童肿瘤科普知识,是目前国内最主要的儿童肿瘤垂直自媒体平台之一。
自2023年开启小红书运营以来,共发布笔记317篇,拥有4000余名关注者,超过1.6万点赞及收藏。其中“我能长大”专栏分享了90位康复者的对比照笔记,总浏览量超过37万。
为家长专门打造的一站式儿童肿瘤信息工具向日葵儿童科普小程序,可以随时随地搜索科普知识、查找专科医院和医生信息等,每月超过5000人次使用。
自从2020年在中国肿瘤学大会上举行首批基地授牌以来,科普基地已覆盖32个顶尖科室,通过共同策划主题文章、科普视频、手册绘本等,为家庭带去专业全面的科普内容。
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舒 缓 安 宁
我们相信,在任何时候,孩子都应该拥有尽量好的生活质量。基金会通过支持儿童舒缓安宁专业培训、「拾光小屋」病房运营、医务社工和志愿者服务、大众倡导等多方面的工作,为患儿及家庭提供身体、心理、社会和精神等方面的整体照护及支持,帮助他们度过有质量的生命时光。拾光,意为“拾取光阴、阳光和生命之光”。
基金会与各地医院和公益机构合作开设儿童舒缓安宁病房及落地服务,旨在通过提供个性化舒缓疗护方案,帮助患儿和家属减少痛苦,带着爱和关怀度过生命最后的一段时光。目前全国已落地7个「拾光小屋」合作点,累计服务428 个家庭。
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基金会携手深圳市恒晖公益基金会举办“联爱工程”甘肃项目缓和医疗工程——「拾光小屋」启动仪式暨兰州市儿童缓和医疗专科培训班在甘肃省人民医院顺利举行,全省医疗及社工机构的代表们140余人参加本次活动。
基金会支持广东、山东、甘肃三地100位医生、护士和社工学员完成《儿童舒缓疗护全流程培训》初级课程,以及广州地区30余名学员完成中级课程培训。
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转 化 科 研
儿童肿瘤大多属于罕见病,非常缺乏新药。中国有着全球最大的患儿群体,在科研方面具有天然优势。基金会希望推动多方力量合作,一起推动儿童肿瘤转化科研,为孩子带来疗效更好,副作用更小的方案。
志 愿 服 务
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