让孩子的每一天,都是最好的一天 | 2024温暖回顾

健康   2025-01-22 12:58   北京  


2024年,基金会6岁了!在「向日葵儿童」科普项目开展过程中,我们接触到了那些无法治愈的孩子家庭,发现了儿童舒缓安宁服务领域的需求,于是启动了「拾光小屋」项目。

这一年,「向日葵儿童」和「拾光小屋」正式同步双轨运行。请与我们一起回顾,发生在2024年的温暖故事。

科 普 陪 伴

「向日葵儿童」聚焦科普教育,从线上到线下,从文字到视频,致力于开创新型公益服务模式,帮助家长和基层医生了解疾病,避免误诊,少走弯路,提高中国患儿的生存预后和生活质量。同时,也唤起社会大众对这个群体的正确认知,帮助康复患儿顺利回归学校和社会。

科普读物

「向日葵儿童」自成立以来,坚持通过出版图书、制作或引进科普手册和绘本,全方位涵盖肿瘤知识、营养护理、心理疗愈、康复指导等主题。


2024年全新制作《儿童胶质瘤百问百答》、《儿童疼痛管理手册》、《儿童营养疗愈手册》和《艾比小刺刺和一只神秘的小怪兽》等4本读物。目前小程序已上线25本可免费下载的科普书籍和手册,累计领取量超过3万次,印刷版已累计免费发放超过5万册。

 


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《儿童疼痛管理手册》:面对孩子喊疼,家长应该怎么做?

《艾比小刺刺和一只神秘的小怪兽》:康复5年后,她将抗癌经历画成了绘本!

《儿童胶质瘤百问百答》:39位专家共同编写,全新手册上线!

《儿童营养疗愈手册》:这样做帮孩子吃得好、恢复更好!


直播课堂

自2022年起,我们定期邀请专家进行在线答疑、开发系统性科普课程,并邀请康复患儿和家长进行分享,搭建家长与专家或同路人沟通的桥梁,扫清获取信息的障碍。



向日葵儿童公众号

公众号一直致力于通过图文和视频等形式传播温暖、靠谱的儿童肿瘤科普知识,是目前国内最主要的儿童肿瘤垂直自媒体平台之一。

向日葵儿童小红书

自2023年开启小红书运营以来,共发布笔记317篇,拥有4000余名关注者,超过1.6万点赞及收藏。其中“我能长大”专栏分享了90位康复者的对比照笔记,总浏览量超过37万。

向日葵儿童小程序

为家长专门打造的一站式儿童肿瘤信息工具向日葵儿童科普小程序,可以随时随地搜索科普知识、查找专科医院和医生信息等,每月超过5000人次使用。

小儿肿瘤科普教育基地

自从2020年在中国肿瘤学大会上举行首批基地授牌以来,科普基地已覆盖32个顶尖科室,通过共同策划主题文章、科普视频、手册绘本等,为家庭带去专业全面的科普内容。

2024年,基金会联合公益伙伴北京润保芳德公益基金会和上海玺安关爱服务中心,分别在杭州和上海科普基地举办了落地活动,为治疗中的家庭注入希望和前行力量。


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杭州:爱和陪伴,乐观和坚守,终将会带领我们跨过苦难,走向幸福!

上海:生活就是一次次的开盲盒,良好的心态是治疗最佳的助力!


公益伙伴
自基金会成立伊始,我们积极和全国爱心机构伙伴合作,共同为患儿家庭提供科普关爱服务;2024年,共有16家公益伙伴与我们携手服务。

通过伙伴们的努力,第一时间把科普资料送到有需要的家庭身边,目前已免费发放超 5 万册;共同开展丰富多彩的科普活动,邀请专家开展专业讲座,组织家长学习小组。2024 年共开办571次活动,累计服务10243人次。

我们特别关注康复孩子回归社会:4月,和 “山原猫探索”共同举办“陪你长大”活动,邀请康复者家庭在北京共赴充满生机与活力的踏春观鸟活动!7月,与上海纯真博物照相馆一起,连续第7年用影像记录康复孩子们长大的过程,所有参与拍摄的孩子全部康复超过 5 年啦!

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康复者活动:“打败肿瘤君,像鸟飞往你的山!”

向日葵大使拍摄第7年记:2024,他们都康复超过5年啦~ 


舒 缓 安 宁

我们相信,在任何时候,孩子都应该拥有尽量好的生活质量。基金会通过支持儿童舒缓安宁专业培训、「拾光小屋」病房运营、医务社工和志愿者服务、大众倡导等多方面的工作,为患儿及家庭提供身体、心理、社会和精神等方面的整体照护及支持,帮助他们度过有质量的生命时光。拾光,意为“拾取光阴、阳光和生命之光”。

拾光小屋

基金会与各地医院和公益机构合作开设儿童舒缓安宁病房及落地服务,旨在通过提供个性化舒缓疗护方案,帮助患儿和家属减少痛苦,带着爱和关怀度过生命最后的一段时光。目前全国已落地7个「拾光小屋」合作点,累计服务428 个家庭。

2024 年,基金会携手华纳鸿业建筑设计咨询(北京)有限公司,为「拾光小屋」病房打造全新设计,为患儿及家庭打造一个平静而温馨的环境,让家长能够陪伴孩子有质量地度过生命的最后时光。

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“拾光小屋”儿童舒缓安宁病房在广东三九脑科医院正式启用
“拾光小屋”甘肃地区项目正式启动!
“拾光小屋”儿童舒缓安宁病房在江西省肿瘤医院正式启用
世界儿童日之际,山东省首个“拾光小屋”正式启用

专业培训
9月,由基金会和广州医科大学附属妇女儿童医疗中心、长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心共同主办的首届EPEC儿童舒缓安宁精英培训班在广州顺利举行,来自美国、新加坡和香港的专家首次在中国大陆开展培训。全国19家医院、11 家公益组织的70名学员完成了培训,并获得了EPEC-Pediatrics 结业证书。

同期,儿童安宁疗护学术论坛在广州隆重举行。来自全国46家医院、27家公益组织、6所高校科研院所以及政府、 媒体和企业等200余人参加本次论坛。

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基金会携手深圳市恒晖公益基金会举办“联爱工程”甘肃项目缓和医疗工程——「拾光小屋」启动仪式暨兰州市儿童缓和医疗专科培训班在甘肃省人民医院顺利举行,全省医疗及社工机构的代表们140余人参加本次活动。

基金会支持广东、山东、甘肃三地100位医生、护士和社工学员完成《儿童舒缓疗护全流程培训》初级课程,以及广州地区30余名学员完成中级课程培训。

基金会为「拾光小屋」的医务社工提供全面支持,涵盖岗前培训、月度交流和半年度团建学习等多种形式,2024年累计完成13次,不仅帮助社工们在专业方面获得提升,还搭建了交流互动的平台,感受同伴支持的力量。

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首届“拾光同行 · 医务社工交流会”在北京顺利举行
“拾光小屋”医务社工前往福州参访培训

公益交流会
9 月,第二届拾玉儿童舒缓安宁公益年会暨公益机构交流研讨会在广州顺利举行。活动齐聚国内 20余家公益机构及爱心人士,围绕舒缓安宁政策、各地区发展历程、居家安宁经验分享等主题,共同探讨如何为患儿家庭专业、温暖、高质量的服务。

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转 化 科 研

儿童肿瘤大多属于罕见病,非常缺乏新药。中国有着全球最大的患儿群体,在科研方面具有天然优势。基金会希望推动多方力量合作,一起推动儿童肿瘤转化科研,为孩子带来疗效更好,副作用更小的方案。

儿童肿瘤前沿公众号
主编团队和来自世界各地的生物医药专业志愿者,搭建儿童肿瘤前沿平台,每周一起分享和解读全世界最前沿的儿童肿瘤领域论文和新闻快报,为在中国推进转化科研积累宝贵的专业资源。

志 愿 服 务

自基金会成立以来,世界各地热心公益事业并关注肿瘤患儿家庭的人们源源不断地加入到志愿者队伍,成为一名光荣的“葵花籽”。

2024年,共有561名葵花籽们在16个省市参与了213次线下公益活动,累计服务4200名患儿与家长。同时,葵花籽们持续参与线上服务,许多项目的运营都离不开他们数年如一日的支持,如科研文献编译、新媒体运营、专家问答、平台维护等,1348人次葵花籽累计服务2637小时。

感谢患儿家庭、专家和志愿者的信任,
感谢合作医院、公益伙伴和爱心企业的支持,
2025年,我们继续一起,
用公益行动回馈社会,
让孩子的每一天,都是最好的一天!

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