随着2025年的到来，我的女儿小文过完13周岁生日，也迎来了她肿瘤结疗的第六个年头。六年前，由于恶性肾透明细胞肉瘤的肆虐，我眼睁睁地看着她不得不放弃从小就喜欢的舞蹈运动，甚至遗憾地与省级比赛失之交臂……如今，这个爱说爱笑的文艺女孩不仅“弃武从文”重拾画笔,还在学校里成绩名列前茅，年年都被评为“三好生”，在自己抗击肿瘤之路上越战越勇。我们这个普通家庭，也在她的病发、治疗、预后康复的时间里，默默发生了一次堪称“逆行人生”的重大转变。2018年6月初的一天，我在上班时突然接到孩子姥姥从家打来的电话，说孩子上午又发烧了。因为第二天要去省里参加舞蹈比赛了，还在读幼儿园大班的小文又是班里参赛小选手中的领舞，见到我以后一直嘟囔个小嘴，特别不想错过这次机会。![]()
就在全家还在纠结要不要让孩子继续参赛时，小文的体温却在下午飙升到了近39℃，我到家后急忙给她服下了常用的退烧药。到此刻，我们仍然以为就是一次普通的发烧，还按照以往的处置方式，打算给她洗个热水澡进行物理降温。给孩子脱衣服的时候，我感觉她的体态明显不太协调，跳舞时亭亭玉立的身姿不见了，孩子在浴室里有点站不直了，佝偻着背，脖子和肩膀都略微向左倾斜；孩子自己还没有觉察哪里不对劲，只说了一句“肚子有点疼”。医院其实就在家门口，平时走过去大概五分钟的路程，可那一天却感觉特别漫长，就是担心她有什么意外，孩子从小虽然发烧、感冒相对频繁，但是一直也没生过什么大病。没曾想，从这一天起，孩子及全家就走上了“治疗——康复”这条路。这一突发情况，对孩子的影响最大：心心念念的舞蹈比赛在“临门一脚”时没有赶上，还缺席了幼儿园大班小朋友们的毕业照——特别是看到一起练跳舞的小伙伴都戴上了比赛金牌合影，自己却因病无法再坚持高强度的舞蹈训练了。作为家长，我们一直担心，会不会让原本乐观开朗的孩子变得消沉，原本无限美好的人生就此黯淡下去。等我们全家到了医院，接诊的资深主任医师一见到小文就皱起了眉，在随后检查排除了消化不良的可能后，第一时间为小文安排了CT检查。“小文的家属，快进来一位。”小文检查刚结束还没来得及走出CT室，大夫就把我单独叫进了旁边的操作间，电脑屏幕上正是孩子刚拍过的CT。“初步判断是左肾占位恶性肿瘤，我们这里治不了，你抓紧去上一级医院进一步诊断、治疗，最好今天就去南京！”大脑瞬间一片空白，我甚至不记得当时是怎么走出医院的，带着孩子赶紧回家收拾东西。我尽量掩饰自己的紧张，可面对这个只在电视剧里才能见到的“晴天霹雳”，当时心里发慌，感觉腿肚子也一阵阵发软……宿迁到南京走高速有2个小时车程，理智告诉我“强撑着开车容易出意外”，我们就打车连夜奔赴下一程。家里老人和我们夫妻俩的身体一直都很健康，到现在大病都没生过，怎么就赶上孩子这么“倒霉”呢？或许如果我俩平时对孩子精心照顾一些，会不会早一点发现孩子身上的异常？孩子4岁以前常去她爷爷奶奶开的小超市，每次都把散装辣条、萝卜丝等“科技与狠活”零食当饭吃，会不会是突发肿瘤的诱因之一？![]()
去往南京的这一路上，抱着沉沉睡去的女儿，我和孩子爸爸在恢复冷静的同时，也陷入了深深的自责，全家人就算砸锅卖铁也会全力救治我们的小棉袄。在平时的生活中，我其实是一个心大甚至偶尔有点马虎的人，但对孩子的健康，包括我在内的全家却不敢有半点的马虎。考虑到自己在医学方面不够专业，我就勤能补拙地记录“抗肿瘤笔记”，把小文的病程和预后情况都尽量记录下来，一方面是避免自己的护理过程中出现遗漏，另一方面也是希望可以帮助到她更好地康复。![]()
6月11日，小文从宿迁转院到南京儿童医院，因周末专家停诊，只能等到周一。期间，孩子一直发烧且不吃不喝，体重下降明显。6月13日终于顺利入院，6月15日完成病灶切除手术，其间赶上了端午假期，术后病理分析结果等待了十天左右。手术结果显示病情比较为常见的肾母细胞瘤更严重，是罕见的肾透明细胞肉瘤，需要转到上海新华医院进行放疗。6月底开始，小文在上海新华医院放疗八次，前后半个月。放疗疗程结束后，回到南京儿童医院化疗，又完成了九次化疗。治疗方案根据病情特殊性，先放疗后化疗。且在治疗过程中，孩子未出现强烈的术后不良反应。在治疗期间，全家人彻底从孩子生病初期的自责中走了出来——关关难过关关过，即便是逆行人生，也要积极去面对。全家人密切配合，对孩子的护理非常仔细，让她未发生感染，从而有效地保障了每一步的治疗效果，于2019年1月下旬成功结疗。康复治疗期间，小文还爱上了动画片《海绵宝宝》，她把自己当成了海绵宝宝，说“爸爸就是派大星，妈妈就是蟹老板”。为了早日还清给孩子治病的借款，“派大星”一度打起了两份工，努力支撑起这个家；孩子化疗之后经常胃口不好加上有些外卖食品不干净，原本不会做饭的“蟹老板”也逼着自己练成了“五星大厨”，哪怕孩子喜欢吃的松鼠鳜鱼等大菜，现在做起来也是游刃有余。“海绵宝宝”自己也更加自律，经常使用的书本、玩具都会进行消毒，日常严格按照“蟹老板”制定的菜谱均衡饮食，远离垃圾食品。除了积极配合医院治疗，在生理方面恢复健康的同时，我们全家对小文的心理健康和教育方面也做了很多调整，帮助她的生活尽快回到正轨。孩子生病前，我们俩比较爱自由，有时会把孩子交给老人去过二人世界；孩子生病后，全家生活重心都转移到孩子身上，我们也必须承担更多的家庭责任，包括照顾孩子的饮食起居、与孩子如实沟通病情，让孩子清楚地知道，病痛的不幸虽然无法避免，但经过亡羊补牢，我们完全有能力在一起更幸福地生活下去。![]()
事实证明，孩子在结疗后一直都跟父母生活在一起，学习、休息、运动比较适度、均衡，发烧、感冒的频率远低于从前，就连新冠疫情期间都没有中招，身体素质有了一定的提升，也算是因祸得福了。我在孩子的饮食上做了很多功课，厨艺有很大提升，饮食以蒸煮为主，注重营养均衡。家庭教育环境更加宽松，全家更加注重孩子的身体健康，不将学习成绩放在核心位置。小文从小自尊心很强，有时会对同学的言语敏感，但总体性格外向，乐于助人，学习方面反而不用我们家长费心。注重孩子新爱好的培养，因为生病，小文以前最爱的街舞舞蹈不能再继续下去。为了彻底康复，我们让她推迟一年上小学，并且利用这段空档期，又帮她“恢复”了画画这个爱好，并持续到了现在，最终使她克服了心理障碍，懂得了：生活对你关上一扇门的同时，也会打开一扇窗。![]()
父母始终是孩子的第一责任人，也是最好的老师。我大学毕业后就结婚生了小文，年轻时总觉得养孩子辛苦，经常想把孩子推给老人。在陪伴她一起治疗康复6年的路上，我也意识到了肩上的责任和对孩子心理影响的巨大潜能。对于未来，我们一家人都非常期待。![]()
爱画画的小文
自责，是本次采访过程中，小文妈妈提到最高频的关键词。这种情绪在孩子发病后弥漫在整个大家庭里，不论是之前工作繁忙的父母，还是放任她吃零食的老人。然而，在突如其来的意外面前，每一位家人在逆境中展现出勇于担当的一面：不论是爸爸的经济支撑，还是妈妈的生活护理，为了孩子能够获得更好的治疗和康复，全家不断突破自身的极限，同时注意家庭氛围和因材施教，用勇气和智慧再次诠释了逆行人生。上期的「向日葵儿童·同路人分享」中，小文妈妈讲述了他们的“逆行人生”。点击图片可查看直播回放👇
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采访＆撰稿 | 宇鑫
排版 | 夏雨
校对 | 何飞
