爸爸的干细胞、妈妈的爱心陪伴，生命接力带来小婴儿重生！

健康 2024-12-13 13:08 北京

2岁半的安吉是个人见人爱的小姑娘，她活泼开朗又爱笑，见人会热情地打招呼，哄得爷爷奶奶叔叔阿姨们开心得合不拢嘴。每天妈妈下班时，安吉都会热情地迎到家门口说“妈妈我爱你”，用不停地亲亲，让妈妈一天的疲惫消失得无影无踪。

这样一个甜甜的小女孩，一年多前，却不得不面对人生最重大的考验；在一家人的爱心陪伴下，她那顽强的生命力熠熠闪光，最终赢得了挑战。

没哭没闹

是妈妈发现了小小的症状

安吉妈妈是一个非常细心的妈妈，每次给孩子洗澡的时候，她都会认真观察小朋友身体的一些变化。

2022年10月21日，这个日子在妈妈的记忆里非常深刻，晚上给安吉洗完澡以后擦身体乳的时候，她看到安吉的两只小脚上有很多针尖大的小红点。乍一眼看去有点像是湿疹，但是妈妈不太放心，在网上查询相关症状以及很多图片。

查完后，不好的预感开始笼罩在妈妈的心头。但想想乖巧的小安吉平时并不会大哭大叫，也看不出有什么身体不舒服的样子，会不会是白担心一场呢？为防万一，第二天，妈妈还是跟爸爸一起带着孩子去了医院。

化验结果显示，孩子当时的血小板数据极低，情况非常危险。多项检测结果证实，尽管小安吉不哭不闹，但她还是被迅速确诊为“急性髓系白血病M7”。

短短两三天

情绪扑面而来

确诊以后，和很多患儿家长一样，安吉的爸爸妈妈也经历了情绪的反复折磨。

第一个阶段情绪：不敢相信，一点都不相信。确诊后，安吉的爸爸妈妈再反复地去问了自己的医生朋友，也咨询了很多的大医院，就是不愿意相信这个事实。

第二个阶段：接受这个事实，但是心里非常不甘。不知道为什么这个事情会发生在他们身上，会发生在这么幼小这么可爱的小婴儿身上。

第三个阶段：痛苦来袭，觉得天都塌了。这个阶段很难展开描述，痛苦是那么直接而沉重。

第四个阶段：终于收拾好了心情，决定积极地去治疗，想尽一切办法让她好起来。

这四个阶段看似漫长，但其实也就只有两三天，因为安吉当时已经非常危险，马上要进行干预开始化疗，时间紧迫不允许有多一点的时间去消化这些情绪。

放弃是爱

坚持更需要爱与勇气

选择积极治疗的背后，其实也有过动摇。

医生说，这类白血病一般需要通过骨髓移植来治疗，但以本地的医疗条件，4个月大的婴儿是没有办法做骨髓移植的。另一方面，医生也担心小小的孩子经受不住这种化疗的强度。所以也有很多声音让安吉的爸爸妈妈放弃治疗，把孩子抱回家。

妈妈坦诚地说，有过放弃的念头。

“作为母亲，其实最不能承受的是看到小宝宝承受这些治疗的痛苦。一想到这个问题，我的心就是很疼很疼。”回想当时，安吉妈妈的声音仍有些颤抖。

她还非常地害怕：“就是对未知的恐惧吧，担心过程中会发生的一切，不管是治疗过程中的危险，还是她今后生活的保障，都让我心惊。我们能不能保护他一辈子？以后她又怎么过这个人生？当时想得非常非常多，也非常非常担心。”

所有的心疼与害怕，都源自于一个母亲对孩子最本真的爱。

当地医院已经无法接收，医生说先把安吉带回家，让他们再好好考虑一下。

当时做任何一个决定都很难，任何一个决定都关乎一个生命。万般纠结下，爸爸妈妈坐下来进行了一番长谈。

爸爸问，如果孩子抱回去，应该怎么去面对？

妈妈说，没有办法面对。“没有治疗的话，我没有办法眼睁睁地看着她这样痛苦，而我们什么事情都不做。我也没有办法眼睁睁地看着她就这么在我们怀里走了。”

爸爸眼神变得坚定：“那我们就去试一试！”

在陪伴安吉和妻子之余，爸爸去查了很多资料，了解了很多信息，也问了很多医生。

“上海儿童医学中心的方案和治疗方式可能会有机会，我们去试试好不好？”

感受到了来自丈夫的勇气和坚定，安吉妈妈郑重地点了点头。

不管会有什么样的结果，他们决定都要去面对、去尝试，去尽他们最大的努力去救她。即使结果不好，他们也不后悔。

去上海的飞机上

安吉在爸爸怀里笑得很开心

快快快！

骨髓移植前的准备

2022年11月底，在当地医院做了第一阶段的干预化疗后，安吉一家三口直接从医院出发到了上海。

在一个病友的帮助下，他们联系到了上海儿童医学中心的胡文婷医生，到了之后直接去挂了胡医生的号。

胡医生介绍了这个病的治疗方案和会出现的情况，并让他们去找骨髓移植组的大陈静医生，具体看看孩子是否有机会移植。

大陈静医生在详细了解病情后，说孩子必须要进行骨髓移植，而且要尽快。为保证时效，她当机立断让爸爸妈妈两个人都去配型，同时也在中华骨髓库找合适的配型；并且立刻给安吉排仓。

想到这里时，妈妈语气里露出了轻快：“整个过程中最让人开心的是，当我们战战兢兢地问大陈静医生：安吉这么小可以移植吗？老家的医院都说最小两岁才能移植。大陈静医生坚定地说：‘年龄不是问题，我们一个月的孩子都移植过的。’我们好庆幸，幸好没有放弃，终于能看到那么一点点的希望了！”

安吉爸爸妈妈两个人的配型化验，差不多一个星期就出来了，爸爸的点比妈妈高；但中华骨髓库就会慢一些，就算找到了还需要看对方的意愿。

最后因为时间的关系，医生建议选择爸爸的干细胞。他们就一边做配型的准备，一边陪着安吉做化疗。

急性髓系白血病的移植时间很快就要开始，一般两到三个化疗疗程就要进行移植，其中第二个疗程是药物最重的。

以前只在电视上看到化疗后掉头发的场景，第二个疗的时候妈妈就感受到了，那种痛彻心扉——小婴儿本来头发就不多，枕头上头发掉了一片一片；后来因为没有免疫，肠道感染了，小屁股都烂了，夜夜哭，甚至感染严重到进了ICU；进到ICU的第二天，感染发展到了脓毒症，签了病危通知……

妈妈觉得，这段时间安吉是靠着自己强大的生命力挺过来的：“她一定知道爸爸妈妈很爱她，在外面等着她。”

一个多星期后，安吉的感染终于慢慢降下来了。“很感谢在ICU病房里照顾这个小婴儿的医生们。”妈妈发自内心地表达着她的感恩。

安吉装上了化疗泵

进入移植仓

挺住意味着重生

一个星期后就是第三轮化疗，顺利地入住移植病房，开始准备最强的一轮清髓化疗：这意味着要把身体里所有的白血病细胞都杀死，再注入爸爸的干细胞。

清髓化疗后，安吉的癌细胞残留达到了适合移植的范围，妈妈也跟着安吉进到了封闭的移植仓——完全无菌的病房。

好不容易熬到了这个阶段，前面的路却更加艰难。因为心疼小小安吉所要经历的一切，妈妈又开始害怕：害怕移植失败、害怕移植后出现感染、害怕移植后排异……

但她选择了坚强：陪伴着孩子，在这个小小的房间里待了一个多月。

住院时的安吉和妈妈

移植的那天是2023年2月10号，当时安吉8个月。

爸爸在这前三天打了动员针，以促进造血干细胞大量生长释放到外周血中。移植当天早上，爸爸到医院进行了四个小时的干细胞提取，安吉在病房先进行了脐带血的输入，紧接着就是爸爸干细胞的输入。

输入完毕，接下来就是漫长的等待，等待爸爸的干细胞在安吉身体里的重生。

移植后，安吉没有出现排异，总体算是比较顺利，但过程也很痛苦，她的指甲掉光了，全身的皮也褪了一遍。

在仓内，安吉可以吃营养液和母乳。妈妈选择给她亲喂母乳。一来因为孩子太小了不吃奶粉；更重要的是，对孩子来说母乳是一种安慰，她每次很难受的时候一吃到母乳就慢慢安静了下来。

在仓内的日子里，安吉多数时间比较痛苦，经常在哭，或是昏迷的状态。在她状态好一些的时候，妈妈会给她讲故事、玩小玩具。

在仓内的一个月也是安吉妈妈最痛苦的日子。那一个月她每时每刻都承受着心痛，也难以入睡。有一天，妈妈情绪崩溃，爸爸立马就去找当时负责移植的科主任罗长缨医生，说希望换他进去陪伴孩子。

非常负责的罗医生听完后，第二天查房时第一个就来到了安吉的病房，询问妈妈的情绪，鼓励她再坚持坚持，马上就会看到胜利曙光，还用心告诉他们当下换人的弊端。

就这样，经历了诸多磨难，一个月后，小安吉总算顺利出仓转普通病房了。

回到老家，一切顺利

没有出现排异，检查重要指标也达标了，2023年5月，安吉出院了。

安吉一家在上海待到7月份就回到了老家。后续安吉又出现了一些感染，在当地的儿童医院住了几次院，慢慢到10月份终于稳定下来。

上海儿医的黄小航医生是安吉的随访医生，离开上海之前嘱咐了很多注意事项。妈妈会把每个月检查的结果发给她，碰到任何问题也会问她，她都会及时地回答并告知如何处理。

有一次情况非常紧急，安吉的心率一度到了180，也是黄医生和本地医生沟通治疗方案后才恢复正常。

现在，小安吉每半年要去上海儿童医学中心复查一次。除此之外，她每天开开心心、运动玩耍，和其他小孩并没有什么区别。

活在当下

相信相信的力量

一年半多的时间里，经历了生死、抉择、痛苦、希望，安吉爸爸妈妈的内心也变化了很多。

“以前我们总会嫌生活这里不顺、那里不好，对很多小事都不满，但现在我们觉得以前的日子真的很美好，都是再也回不去的时光；以前总会想将来如果钱不够会怎么样，小朋友读书不好会怎么样，工作没有晋升会怎么样等等，现在觉得，每天只要活在当下，今天过的开心健康就够了，今天完成了想做的事情，就够了。”

妈妈之前是一个很在乎事业的人，会计划很远以后的事情，对没有发生的事情经常会焦虑，也会在意别人的看法。经过这件事以后，她现在开始关注当下，把精力放在当前优先需要处理的事情上，让生活和她的优先事项保持一致，不会内耗，碰到什么问题都会多试试，也不会去在意别人的看法。

“现在我每天过得还算挺满足的。”妈妈笑着说。

“我还有一个很大的感悟就是：要相信相信的力量。我们当时就是发自内心坚定地相信安吉会好起来。”谈及此，安吉妈妈表情变得坚定。“经历了这些，我觉得不要怀疑自己内心的强大，不要怕自己做不到，自己远比想象的要坚强。”

同时，安吉妈妈也想对有类似境遇的家长们说，遇到大的病，一定不要放弃，要多到医疗发达的城市去试试，信息差真的是会对治疗结果有很大影响。

采访后记

孩子刚刚4个月的新手妈妈，已经需要面对新生儿种种应接不暇的问题，叠加孩子突发的白血病buff，安吉妈妈遇到了人生中最大的挑战。

庆幸的是，这场战役中，安吉妈妈在打起精神全力应战的时候，并不是一个人在战斗。她的丈夫全力付出——捐献骨髓、共同商量治疗方案、精神上的鼓励与支持；她的孩子还是小小的婴儿，在治疗期间展现了惊人的强大生命力——独自在ICU里挺过病危、经历过如此多痛苦之后依然是个爱笑的小姑娘；她遇到了很多好医生——医术高超的同时又给予设身处地的关切与帮助；她还遇到了热情的病友家长——帮忙提供信息、联系到好医生……最终，这个小小的团队，凯旋而归！

采访的最后，我问安吉妈妈，最近最开心的事是什么？

“就是安吉一年半大查结果正常。”安吉妈妈笑得很甜美。

采访&撰稿 | 楚越

编辑 | uu

排版 | 夏雨

校对 | 张铮

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