今年，明年，年年，让孩子的每一天，都是最好的一天！
健康
2024-12-31 12:58
北京
2024年是拾玉儿童公益基金会成立第6年。在过去几年运营“向日葵儿童”科普教育项目的过程中，我们接触到了那些无法治愈的孩子家庭，从而发现了中国儿童舒缓安宁服务的空缺。于是经过认真调研，一年前基金会开启了新的公益项目板块：“拾光小屋”。今年，基金会进一步推动“向日葵儿童”和“拾光小屋”的同步双轨运行。科普是基金会的优势和特色，“向日葵儿童”今年也一直在持续输出儿童肿瘤科普内容。除了每周持续运营的线上项目，包括公众号、小红书、科普直播等，我们还联合专家、康复家庭和公益伙伴制作了更多的科普手册。今年新上线的就包括了《儿童髓母细胞瘤百问百答》、《儿童胶质瘤百问百答》、《儿童疼痛管理手册》、《儿童营养疗愈手册》、《艾比小刺刺》绘本等，目前向日葵儿童小程序上已经有了25本可以免费下载的科普书籍和手册，领取量超过了3万次。![]()
今年的爆款是科普绘本《艾比小刺刺》。这是本很特别的书，因为作者欣颜姑娘是一名正在就读高中的儿童肿瘤康复者。她喜欢思考，也喜欢画画。她结合自己的经历，用极富想象力的方法，诠释了孩子眼中的肿瘤、治疗和医院，和以往成年人旁观者制作的绘本截然不同。我印象最深的一段就是她把书中的医生都化身为各种动物，而生病的主角则是一个仙人掌，化疗后的一天，仙人掌发现自己的刺掉了，它很难过。幸好，它有五颜六色的帽子可以戴。看到这儿，我真的不禁叫绝。这本书一经发布就受到大家，尤其是孩子们的热烈欢迎。能安慰孩子的，果然还得是同样经历过的孩子。![]()
小朋友在翻看《艾比小刺刺》绘本
今年“拾光小屋”项目也取得了很多突破。因为它很新，没有太多可以借鉴的经验，所以也是我们花精力最多的地方。“拾光小屋”围绕医务社工、专业培训、家庭病房三大核心方向，支持全国各地儿童舒缓安宁团队的发展和服务落地。去年我们和福州、广州的医院合作了首批“拾光小屋”儿童舒缓安宁病房，今年我们填补了更多省的空白：江西省肿瘤医院和山东省肿瘤医院的“拾光小屋”陆续开放，都是各自省内的第一个儿童舒缓安宁病房。“拾光小屋”项目短短一年多时间，已经在院内外服务了接近400名孩子，有很多让我们感动的故事。山东“拾光小屋”服务的第一位孩子的家长，因为在最后阶段感受到了爱，所以在孩子离开后，专门捐赠了3000元设立基金，用来支持未来有需要的家庭。这种能量的传递，让我们非常感动，也展现了安宁服务的意义。今年，我们邀请有经验的国际设计公司团队对“拾光小屋”病房进行了全新设计。终末期的孩子很多对医院都有深深的恐惧，所以我们跟设计团队一起用很多细节来减少“医疗痕迹”，让它更像一个温暖的家，而不是病房。床是定制的医疗床，比普通病床更宽，家长可以在上面陪孩子睡觉；床头用了彩色滑板，可以遮挡医用设备带；天花板故意留白，因为我们发现很多孩子只能躺着，所以我们把天花板变成了大屏幕，配上投影仪，成为他们看世界的窗口。有个入住的孩子本来嗜睡，叫都叫不醒，但自从有了投影仪，放上他喜欢的动画片后，反而不愿意睡觉了。孩子的需求其实不多，关键是要用心发现。![]()
“拾光小屋”不止关注硬件，更关注软件。我们相信要做好这件事儿，关键是找到并支持合适的人。给孩子提供服务并不需要等着“拾光小屋”装修好。就像在重庆和兰州，“拾光小屋”病房改造还在积极筹备中，但服务已经开展起来了。在重庆，我们和重庆市渝中区奇恩少儿关爱服务中心合作，已经服务了20余名孩子。在兰州，我们和甘肃彩虹公益服务中心合作医务社工，第一个服务的孩子在甘肃省人民医院单人间住了8天，因为有深圳市恒晖公益基金会联爱工程项目的大力支持，最后家长一共只付了不到80块钱。我们特别希望推动普惠型儿童安宁服务，因为很多家庭在最后已经弹尽粮绝，而费用不应该成为孩子接受安宁服务的门槛。正因为意识到人的重要性，所以医生、护士和社工的专业培训是我们工作的重中之重。今年我们在培训方面也迈出了重要的一步，那就是联合广州医科大学附属妇女儿童医疗中心和长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心，第一次在中国大陆地区开展了EPEC儿童舒缓安宁培训，这是这个领域全球最专业的课程体系之一。首届培训的受欢迎程度超出想象，仅仅一天就报名满员，甚至还有人想走“后门”。9月的广州，来自美国、新加坡和香港的老师给70位来自全国20多家机构的学员带来了一套大开眼界的互动课程，现场效果非常好。尤其是来自美国的Justin Baker教授，分享干货满满，充满情怀又风趣幽默，让我们见识了顶尖专家的风采。事后，学员和授课老师都对活动给予了很高评价。我们将趁热打铁，持续支持EPEC培训在国内的开展，打造儿童舒缓安宁的专业交流圈。除了让更多人来学习，还希望培养出一批本土讲师。![]()
EPEC培训现场，Justin Baker教授点评学员分享的案例公益特别需要合作。中国很大，不管我们自己怎么做，也只能覆盖有限的地区。但令人鼓舞的是，关注这一点的公益组织越来越多，如果大家能联合起来，各自发挥优势，最终建立一个儿童安宁服务和转诊网络，我们就能让更多孩子就近接受服务，让很多在外地治疗的孩子和家长能回家。说到公益合作，我们今年和很多优秀的公益机构都有深度合作，好几个都是第一次。除了前面已经提到的一些机构，我们还和北京润保芳德公益基金会及上海玺安关爱基金合作，在杭州和上海开展了有趣的科普关爱活动；和上海愿望成真慈善基金会合作，为拾光小屋入住孩子满足心愿；和克林顿健康发展组织合作，制作了《儿童肿瘤创新药物手册》，等等。我们的合作方不局限在国内，也在努力拓展国际视野，和优秀的团队建立链接。除了引入EPEC团队培训，我们还每季度和全球最顶尖的儿童专科医院之一：美国圣裘德儿童研究医院的公益团队连线，讨论我们在中国的探索。我们正积极申请加入他们的“公益全球联盟”，争取成为中国大陆第一个基金会代表。![]()
上海科普关爱活动
当然还不能忘记我们的长期目标：转化科研。儿童肿瘤都是罕见病，研究和药物开发往往需要公益推动。作为一名曾经的癌症科研工作者，我一直希望为儿童肿瘤研发出点力。除了在各个生物医药专业场合呼吁，我们也继续运营“儿童肿瘤前沿”公众号，给专业医生和家长们传递最新的科研资讯，目前已经解读全球儿童肿瘤论文超500篇。同时，我们今年还完成了和多家机构共同打造的“儿童骨肉瘤模型测序”项目，产生了近30个高质量的儿童骨肉瘤动物模型数据，为针对这种难治肿瘤的药物筛选和开发打下了基础。最后，我想感谢所有捐资人和志愿者。除了基石捐资人，今年我们接收到了三笔重要的捐赠，为“向日葵儿童”和“拾光小屋”项目顺利开展提供了巨大支持，感谢信任。葵花籽志愿者是我们坚强的后盾，也是幕后的英雄。我们全职就四个人，能完成这么多工作，除了仰仗兼职和实习生，就是仰仗上千名葵花籽们。从科普教育到落地服务，从舒缓安宁到大众倡导，我们的每一个项目背后都凝结着很多葵花籽的辛勤工作，感谢大家的无私付出。
排版 | 夏雨
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