初三时发病,如今已经康复十年,世杰成为了一名生物医学博士。
曾经的白血病患者,如今的生物医学博士,谈及选择学医时的想法,世杰说:“这个病曾经让我那么难受,我也不能让它好过。”就是这样的乐天派精神,支撑世杰度过治疗期,也激励着他踏上医学和公益的道路。
本期播客,菠萝对话世杰,聊聊他的人生选择和结疗十年的感受。
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时间轴
03:35 “兴奋地”发现诊断结果
母亲本想隐瞒,但世杰意外发现了自己的病症。初三的他第一反应是:“太好了,可以休息一下了。”世杰心态不错,运气也很好,治疗过程比较顺利,在主治医师、老师和同学的支持下,返校学习也很成功。
07:42 返校、留级与适应
因为学籍问题,世杰留级了。但是幸运的是,身边的同学给予了他同龄人的理解和同理心,同龄人的父母也表现得比较友好。他再次感慨:“我运气比较好。”
11:25 关于母亲
在生病的两年多时间里,饮食方面,世杰从未遇到任何问题。妈妈总能在医生允可的范围内,做出好吃的、合口味的、营养均衡的美食。此外,母亲还承担起护理PICC管的任务,从一开始的战战兢兢,变得十分地熟练。
15:50 做公益的启发
第一是因为自己确诊时尚处在一个可塑性极强的年纪,人生轨迹尚有无限可能,第二是因为在治疗期间受到了家人、医生、老师、同学很多人的支持,第三是个人乐天派的性格原因,“没心没肺”的状态倒是在精神层面没有什么痛苦。随着做的公益工作越来越多,世杰也逐渐认识到,公益的价值所在。
28:06 大学专业的选择
“这个病把我搞得那么难受,我也不能让它好过。”谈及学医的初衷,世杰这样说。一路“曲线救国”,从基础医学,到肿瘤,“能不能拐到血液上还要多努点力“。现在的世杰,正在努力和临床合作,“能为科研转化做出一点贡献”,他就很满意了。
32:03 患儿家长也需要支持
世杰的母亲是一位坚强乐观的女士,但是她也曾在世杰看不见的地方落泪。因为成年人和孩子认知的天然的差异,家长往往背负着更重的心理负担,他们也需要一个情绪的出口。
36:37 关于治疗过程中健康的亲子关系
一味的隐瞒,也许并不是一个最好的选择。因为隐瞒,产生溺爱,不尽的索取和付出,会让亲子关系岌岌可危。患儿家长在与患儿沟通方面,也需要一些专业的培训。
53:45 康复以后最不想回答的问题
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世杰(左2)与葵花籽的合照
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2025年的第一个朝阳 (世杰摄)
BGM:精神之旅
访谈 | 菠萝 世杰
剪辑 | 鳕鱼
编辑 | 鳕鱼
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