“肿瘤把整个前臂
几乎都要吃掉了”
2023年，我们一家人有很多美好的回忆：海洋馆和摩天轮，小朋友的最爱在相册里随处可见，红瓦绿树和观海听潮，也是那年我们一起出游时最棒的体验，无数张笑脸塞满了当时的相册，可是命运却真的不经玩笑，像电视剧一样烂尾——12月17日，此时此刻的我依然无法形容那一天有多么糟糕！
一天，楚楚爷爷突然发现孙女手臂有个隆起的包块，不痛不痒，在市医院检查无果后，我们径直来到省儿童医院，在大楼的骨科和普外科之间来回穿梭，做完了B超和增强核磁后，我们等到了一个结果：“左侧前臂深部肌层占位；横纹肌肉瘤？”
我们当时急着把报告拿给医生看，其它也没多想，直到医生看完核磁影像，有意让我们把孩子支开，之后的每一分钟，对于家长来说，都是内心的撕扯与煎熬。
“恶性肿瘤，肿瘤把整个前臂几乎都要吃掉了，需要化疗”，妻子听完这些，已经坚持不住了，哭着追问医生有没有别的办法，得到的答复却是——“必须化疗”。当晚我们便在儿童医院普外科肿瘤病区住下了，肿瘤病区在楼道的深处，晚上能听到楼道尽头的风声，呼呼地响，我和楚楚妈妈彻夜难眠，我去牵她的手，目光交汇，泪水再次夺眶而出。
住院的第二天，医生给楚楚安排了进一步的检查，同时进行了穿刺活检。在进一步影像检查中，发现楚楚有远端椎骨的转移，说明肿瘤非常活跃，增殖速度极快，我们开始跟时间赛跑。第四天，病理结果出来了，腺泡型横纹肌肉瘤，高危四期。住院第五天，我们开始化疗。
楚楚的肿瘤紧紧包裹着手臂
希望自己多学一点
孩子就能少遭点罪
“化疗缩瘤，寻找机会手术，结合放疗，争取临床治愈。”
楚楚确诊后，罕见重疾所带来的恐慌让我们手足无措，好在我们能从恐惧中及时抽身，开始学习治疗过程的知识。2019年版的《诊疗规范》是我接触最早的横纹治疗指南，奉之为红宝书，时常拿出来逐字逐句阅读。
指南里都是专家共识，相比之下，后面加入的病友群则更多的是同病之人的口耳相传，可是无论哪一个，总能在你落魄时扶你一把。在指南和病友群的帮助下，我了解到更多关于横纹治疗的知识，从选择医院的专业性，到“放化术”三驾马车并驾齐驱，我跟所有的家长一样，都希望自己能多学一点，让孩子们少遭点罪。
在病友的建议下，我们决定去大城市寻求更多的治愈机会。最初的方案是南下找医院，但是在手术这一关上我们碰了壁，联系不到能及时手术的医生，“再化2个疗再来吧”、“你来我们这里要做好长期排队的心理准备”……这种拖拉的说辞让我们急冲冲的心一下子又冷了下来，索性我们就调转方向，改道上海，同样是用钱问路，干脆将手术和放疗放在同一家医院，这样衔接起来也更方便。
运气不好
那就更加积极地治疗
2024年3月，我们来到了上海，见到了蒋主任，他帮助楚楚联系到手术医生，同时我们也把带来的白片送去病理科会诊，为后续治疗提供更多的参考信息。
3月12日，楚楚被推进了手术室，术中扩切直至边缘阴性。
3月20日，我们病理会诊结果出来了，显示有PAX3基因易位，预后更加不良。
似乎每一次在二选一的时候，我们都是更差的那一种，这种无法解释的坏运气，除了更加积极地治疗，真的别无他法。
手术当天早上的楚楚
手术后的一个月，我们开始着手准备放疗。摆在面前的问题是，如何让4岁的女儿在避免长期镇静的情况下配合治疗。我们开始对楚楚进行“特训”，模拟在黑暗的环境躺着保持静止不动，表现良好则给予奖励，从坚持1分钟，到坚持5分钟，略有成效时我们便用核磁和CT来检验“特训”效果。
楚楚从第一次无镇静做增强核磁到无镇静进入放疗室，每次我在外面都凑着耳朵去听，生怕听到她的哭闹声，听着听着，自己的眼泪又会止不住往下流，楚楚奶奶也会在旁边跟着抹眼泪。大家都在看着自己的孩子遭罪。
第一次放疗，楚楚一个人在里面待了足足40分钟，我很佩服她。也许，这种无法解释的坏运气就只能用这种紧紧缠绕的亲情去化解、去治愈。
回顾整个放疗过程，我们其实并不顺利，到中后期的时候，手臂已经出现严重的破溃，每次照射完都要敷药来减缓皮肤溃烂，放化同步把血象搞得也非常难看，一度被迫中止放疗养血象。
放疗的两个月，往返上海的高铁几乎成了我的通勤班车，上班值班，下班陪娃，我们都在咬牙坚持。6月21日，楚楚最后一次放疗结束，大家都长长地舒了一口气，真是关关难过关关过。
准备去医院的楚楚
疾病无法预知
但我们能给她一颗坚强的内心
由于接受化疗，楚楚早早地变成了小光头，但她平日里对光头并不十分在意，只是每每听到有人喊她“小哥哥”，楚楚都会自己解释一遍“我是女生，是姐姐”。
治疗的这一年里，除了孩子外在形象的改变，内在心理的变化也需要我们关注。很多事情我们都会主动解释给她听，从手臂的PICC置管，到平时吃的升白升板药，包括为什么要如此频繁地扎手指头，做各种影像检查，我们希望孩子从意识到自己的特殊性，到接纳自己的特殊性，从而学会正确保护自己，方便以后重新回归到大众生活中。
从始至终，我们都在前方引领着孩子往前走，患病的事实虽然我们已经无法改变，但是希望我们能给她一颗坚强的内心，就像妻子当时下班路上拍给我的野菊花一样，弱小却光荣绽放，卑微却给人力量！
楚楚妈拍的野菊花，美极了
11月30日，楚楚的第16次化疗结束了。
12月30日，结疗PET-CT提示无残留病灶。
2025年1月4日，我们开始口服低剂量化疗药进行维持治疗。
翻开过去一年的相册，虽然大多都是数医院的治疗画面，但依旧能看到女儿的笑脸，这就已经很好了，请一直开心下去，我的女孩，无论今后结果如何。
乐观的楚楚
撰稿 | 楚楚爸爸
编辑 | uu
排版 | 夏雨
