室管膜瘤，一个大多数普通人都没有听说过的肿瘤，在2022年悄然“潜伏”进了我女儿蕊蕊的后脑。2022年12月的一天，1岁零4个月的蕊蕊发起了高烧，第二天出现脖子偏向一侧、走路不协调的症状，但当时未引起家里人的重视，以为是发烧以后孩子身体乏力出现颈部问题或习惯性动作。我们带着孩子去了重庆儿童医院先后检查骨科和眼科，当时的检查结果都未发现身体有什么大碍。过了一段时间，蕊蕊歪头的现象似乎好转，但又开始出现偶尔呕吐、嗜睡的症状，因为一岁多的幼儿通常很容易出现各种不适，家里人当时以为是她的肠胃出了问题。没想到等过完年，蕊蕊的症状仍未改善，我们再次带她去儿童医院，这次我们挂的是耳鼻喉科的号，因为将近一个月反复出现歪头、走路不稳、呕吐现象，我们当时希望让孩子住院观察治疗，但由于CT等检查结果未达到入院标准，我们只好带孩子去了一家私立医院进行更加全面细致的身体检查。脑部有肿瘤！当看到这个检查结果时，我——一个95后新手妈妈的第一感觉是：“天都要塌了”，一时间，从怀孕开始，这两年来的点点滴滴像过电影一样在我的脑海里不断闪现：我实在想不通，孕期孩子的各项指标健康稳定，怎么就在咿呀学语的年纪，突然就成了一个患癌幼儿。我查了下资料，室管膜瘤，来源于脑室与脊髓中央管的室管膜细胞或脑内白质室管膜细胞巢的中枢神经系统肿瘤。多见于儿童及青年。疾病描述：室管膜瘤来源于脑室与脊髓中央管的室管膜细胞或脑内白质室管膜细胞巢的中枢神经系统肿瘤。在胶质瘤中占18.2%，多见于儿童及青年，约75%位于幕下，幕上仅占25%。肿瘤大多位于脑室内，少数瘤主体在脑组织内。来自美国的一项统计显示，这种肿瘤的发病率为每10万人0.3例，属于比较罕见的肿瘤类型。
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蕊蕊的伤口
从蕊蕊头一次出现歪头、呕吐症状，直到确诊室管膜瘤，已经过去了两个多月的时间，初步诊断的部位在第四脑室，肿瘤恶性程度为二级、部分三级，病情已经发展到比较凶险的阶段，再晚一点治疗将会危及生命。确诊当天晚上，我把蕊蕊转到了重庆儿童医院继续治疗，按照医院的要求，患者转院必须乘坐120急救车，这也是我这辈子第一次上急救车，看着不断闪烁的蓝光和马路上的车流，感觉这一刻时间都要停滞了，就想争分夺秒救下蕊蕊的生命。转院后第一时间给蕊蕊做了神经外科检查，医生们给出诊断结论，需要在第二天早上进行第一个手术，玛雅囊引流排出脑内积液，缓解颅内压升高导致的呕吐、眩晕等症状。间隔3天左右的第二个手术为肿瘤切除手术，医生提前说明了手术可能带来的一系列风险，并要求家属签字确认、同意后才能进行手术，“最坏的结果是下不来手术台”。
这种情况，让我一时感觉有些手足无措，也都跟家里人商量了一圈，最后统一了意见：做手术。作为一名母亲，我只希望用我所有的一切，来保孩子的周全。在手术之前，我也要尽可能地与蕊蕊交流清楚。因为孩子才学说话不久，也无法听懂自己得了什么病，只知道自己病了，加上身体不适，在做很多检查时会大声哭闹，所以不得已要打一针镇定剂，而做放疗时不仅需要她保持不动，还得保持清醒，所以只能把她用模具“固定”起来。在第二次手术被推进手术室之前，我告诉她，我会一直在手术室外等到她平安出来，她似乎是听懂了，用我们之间特定的拍手“暗号”回应了我。![]()
住院时的蕊蕊
蕊蕊在早上8点被推进手术室后，孩子爸爸就让我去睡一会——之前3天在二级监护室里陪着孩子，折叠床垫是特制的禁不住两个人的体重，所以我困了累了，也只能坐在椅子上、用胳膊趴在床上眯一会。这种睡姿导致孩子稍有一点动静，我就会醒过来。医院要求只能一位家长陪护，孩子又指定让妈妈陪，熬到手术当天已经是身心俱疲。从蕊蕊一进手术室，我的心就提到了嗓子眼，精神高度紧张，哪里还顾得上睡觉。但连续3天都没有“躺平”过，我连双脚都开始浮肿了，只好把腿也放到长椅上，侧身靠墙，在焦虑中度过了漫长的8个小时。庆幸的是，手术成功了！当蕊蕊被推出手术室的那一刻，头上还裹着厚厚的纱布，小脸也肿了起来。主刀医生是非常资深的大夫，肿瘤被切除得很干净。我强忍着泪水，这么多天的辛苦也是值得的。几个小时后，孩子醒了，可能是因为身上的创口很疼，蕊蕊用沙哑的嗓音叫了声“妈妈”就哭了，此时我的泪水再也忍不住了。
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身上插满管子的蕊蕊
在过了肿瘤切除手术这一难关后，我看到蕊蕊的生命力越发顽强：在去年3月到4月，完成了30次放疗，又在6月到10月，经历了6次化疗。蕊蕊的化疗过程中相对波折一些，第一次化疗反应较大，出现骨髓抑制的状况，之后每次化疗后会主动要求打升白（注：白蛋白）针，这样既能稳住治疗指标，也能缓解孩子治疗后出现的不适症状。化疗每三周一次，共做了六次，第六次化疗后医生认为达到治疗预期，无需再进行后面两个疗程。![]()
虽然蕊蕊一直是我在带，但在孩子患病治疗康复期间，我们也付出了比平时更多的精力和体力。其中，最关键的是，记录及分析好病史和初期症状——在蕊蕊身体刚刚出现异样时拍照，每家医院的诊疗结果及分析，在网上寻找一些比较专业的类似病情分析做参考，每天还会把一些治疗的心得记在备忘录里，特别是在问诊初期一直无法确诊的头两个月里，我每天都会接触、收集很多信息。同时，治疗期间对孩子的护理、饮食、家庭分工等方面也需要特别注意。饮食：化疗后孩子的胃口一般不太好，我会尽量尊重蕊蕊的想法，做她喜欢吃的——以高蛋白优质蛋白为主，如多吃牛肉，少吃猪肉，很多肉汤里除了脂肪并没太多当下急需的营养成分，虾、海鱼这些高蛋白食物也都可以，我也会定时、定量给孩子补充水果、粗纤维食物，有利于营养吸收和消化。![]()
护理：要注意孩子的手术伤口消毒卫生，避免感染。化疗期间，还要多观察孩子的精神状况，有可能会出现骨髓抑制，严重情况下需要及时找医生干预治疗。家庭分工：家里一定要有主心骨，把全家的力量拧成一股劲。在给孩子治病的具体方案决策上，家庭成员之间可能会有些分歧，但一定要以孩子的长期健康为重心，也不要过度焦虑，放平心态；家里谁的记忆力好、细心，可以负责孩子的日常生活及治疗排期。直到今年10月底，在蕊蕊结疗1年后，我给她拆除了玛雅囊和输液港。生病以来，她一直希望自己可以像其他孩子一样正常地玩耍、学习，所以在经过医生同意后，就把原本安装在她脑后的玛雅囊和前胸的输液港拆掉了。很快就要到2025新年元旦了，蕊蕊也一直特别期待新的一年，我也跟她商量过了，明年就送她去幼儿园，让她过上和其他孩子一样快乐的童年。作为一名95后的年轻妈妈，我也特别期待着能够与她一起长大。![]()
我们去看海啦
对于患癌儿童的治疗，我积累的经验是：重视孩子身体上的一切异常，儿童肿瘤进展迅速，检查、治疗都要与时间赛跑；儿童肿瘤误诊率高，第一时间去力所能及的专科医院；治愈率对个体而言只有0%和100%，不要放弃，也不要轻视。最后，还要补充一点，由于目前国内儿童肿瘤治疗的成本很高，在家庭条件允许的情况下，在孩子出生后，尽早给孩子购买商业保险。蕊蕊的全部治疗费用超过30万元，如果没有重庆市医保和商业保险的支撑，对于我们这种普通家庭来说，确实是一笔非常大的支出。![]()
现在的我们
一起长大！
采访后记
被采访者是一位95后的年轻妈妈。面对无法预测的儿童肿瘤，她纵然天生乐观，也难免焦虑，手足无措。一个重疾给整个家庭带来了巨大的压力，从这个角度来说，他们是不幸的；但她们也是幸运的，身在重庆大城市，能够获得更多的医疗资源，而年轻人更加敏锐的保险意识，让孩子出生后便获得了一份健康保障。女子本弱，为母则刚。患儿幼小，自己无法决定自己的命运，是她的妈妈，无条件的付出和坚持，甚至在医生下发病危通知的那一刻，顶住了来自大家庭内部的不同声音和压力，她那娇小的身躯蕴含无穷的能量，在逆境中强行“重启”了孩子的人生和一家人的生活。
上期的「向日葵儿童·同路人分享」中，蕊蕊妈妈讲述了他们的“逆天改命”。点击图片可查看直播回放👇
采访＆撰稿 | 宇鑫
排版 | 夏雨
校对 | 何飞
