12 月21日,国家儿童医学中心儿童血液肿瘤远期随访协作组(NCMCs-LTFU)首次会议在上海成功召开。本次会议旨在促进儿童血液肿瘤幸存者与移植后儿童远期随访的多中心合作研究,共同探索提高预防、早期检测和及时治疗远期不良反应的医疗护理水平,为患儿的长期健康管理提供更科学的指导。
上海儿童医学中心张浩院长、美国St Jude儿童研究医院的著名血液肿瘤专家裴正康院士与儿童血液肿瘤幸存者研究的国际顶尖专家Dr Melissa Hudson分别做了致辞和专题讲座。由上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心牵头,来自包括北京儿童医院、复旦儿科医院、香港中文大学、香港儿童医院、天津血液病医院等全国共25家顶级医疗机构的研究团队和临床专家参加了此次会议。
会议讨论了多中心合作的研究框架和目标,重点分享了提高儿童肿瘤幸存者随访依从性的策略、制定临床方便实施的远期随访指南、提高移植后儿童预防接种等长期健康管理相关研究进展。研究协作组组长蔡娇阳博士详细介绍了即将开展的工作计划,包括:建立原发病特定的远期随访指南、推进患者报告结局调查、采集远期健康相关数据。研究协作组副组长张彦婷博士对协作组即将开展的神经认知研究做了简要介绍,并对未来如何加强国际合作提出了建议。参会专家围绕实施远期随访中的具体操作做了深入讨论。
此次会议的召开标志着NCMCs-LTFU协作组迈出了实质性合作的第一步。未来,协作组将致力于推动儿童血液肿瘤幸存者和移植后儿童长期健康管理研究的进展,提升诊疗水平,为患者提供更高质量的长期随访服务。
附:
儿童肿瘤幸存者是指:
(1)在18岁之前被诊断为肿瘤
(2)从确诊起生存超过5年
(3)完成治疗并且目前处于缓解状态。
接受HSCT治疗的幸存者指距HSCT超过两年的移植患儿。
远期不良反应是指与癌症治疗相关的健康问题,可能源于抗肿瘤治疗、原发病或二者的共同作用。远期不良反应可能影响多个系统,包括:
(1)身体健康:如心血管问题、内分泌失调和继发性癌症。
(2)心理社会健康:与情绪健康、认知功能和社交互动相关的挑战。
(3)教育和职业结果:在学业成绩或职业发展方面的困难。
远期随访是指促进预防、早期检测和及时治疗远期不良反应的医疗护理,以及有关治疗过程和健康风险的教育,以及健康生活方式。
更多远期随访内容请参考向日葵儿童携手上海儿童医学中心血液肿瘤科蔡娇阳医生改编的《儿童肿瘤远期随访指南》中文版手册(得到美国儿童肿瘤协作组(Children's Oncology Group,COG)授权)。
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