天救自救者,复杂型脑膜瘤患者如何开启“开挂模式”,一路绿灯?

文摘   2024-12-12 19:03   上海  
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五十岁,对于方女士而言,这是一个知天命的年龄,一个懂得把自己活成一幅画的年龄,也是她找回自我、焕发新生的起点。


方女士曾因脑子里的一颗肿瘤一度沮丧。但她很快从负面情绪中恢复,以乐观的心态和顽强的意志对抗疾病,同时理性、谨慎地为自己选择治疗之路……同时家人无微不至的支持与爱护让她开启属于自己的“开挂”治疗之路,成功度过了这个难关,仿佛命运之神也在为她保驾护航,一路绿灯


巴教授2024年1月中国行中,方女士一家坚定争取到了他的示范手术机会,一场鞍区、CPA区、小脑幕占位、累及海绵窦的高难度脑膜瘤手术得以顺利展开。而肿瘤得到全切的结果也让他们无比满意,更加坚信自己的选择是正确的。



经历手术后的新生阶段,方女士对生活充满了更深的热爱,她在动静相宜的日常中,更加细腻地品味与享受着生活的每一份美好。正是这份对美好生活的执着追求,驱使她找到了巴教授进行示范手术。因为她深知,未来的路还很长,她要活出自己的精彩,活得漂亮!


术后,她不再奔波忙碌,而是从日常饮食与起居中细心爱护自己。静谧之时,方女士深味生命之深沉与韵味:与女儿共赏电影,湖畔踏青,公园漫步,阳台聆乐养神,远眺云天。她迎着朝阳,享受阳光,沐浴晚霞。饮食,她追求营养均衡;睡眠,确保充足休憩。动则生机盎然,激情澎湃。方女士重返游泳馆,重拾那份温和而充满挑战的运动之乐。碧波荡漾中,她身心共舞,尽享自由之畅快,生命之跃动。


从绝望到抗争


方女士一度很绝望,她了解到自己的脑瘤手术并没有那么容易。


自从2023年6月由于偏头痛查出左侧鞍旁、左侧CPA、小脑幕下缘占位脑膜瘤;双侧额叶缺血性脑白质病变。半年来他们从西北走到北京,四处寻医。从保守到手术,听到了众多方案。然而“手术风险大”、“术后有复视等风险”、“肿瘤位置难可能切不干净”,这些话一次次刺痛了一家人的心。


▼方女士术前影像


奇怪的是,方女士认识的一些病友不约而同地告诉他,脑膜瘤手术没那么难,都可以做的。


在验证病友说法时,他们发现,脑膜瘤大多确实手术不难,但是术后出现并发症的却不少,视力受损、偏瘫、癫痫等等。

为什么明明手术很顺利,但是他们恢复却不顺利,术后生活质量也不满意?

因此,她决定,自己选择治疗方向。

用脑救命,不止是钱包



巴教授,一位将手术技术上升到艺术的国际神外大咖,引起了方女士的注意。

方女士有着深爱自己的丈夫和听话懂事的女儿,一个幸福美满的家庭,她对于手术质量也有着极高的要求。神经外科本身就是一门精湛的艺术,而方女士所渴望的,正是这样一场追求艺术的手术。手术效果的差异,或许正体现了“艺术(Art)”与“技艺(Craft)”之间那显著的分水岭……因此,他们决定不远千里从西北赶赴苏州,请巴教授手术解决这一后顾之忧

“大概20年前我曾经在苏黎世针对这个主题进行过讲座。其实要将‘艺术Art’和‘手艺Craft’进行区分,并不是件容易的事儿。神经外科绝大多数工作都是依靠双手来进行,这一点很像手艺人,比如制表工匠,他们同样需要精细的操作来完成他的工作,但我们不会把制表工匠称为艺术家。真正意义上的艺术家:如雕塑家、画家等,他们的艺术形式,很难第一眼就看透。第一眼只能看到外在的形状,但只有深入探索,才能体会在作品内部传递的信息。”


——INC德国巴特朗菲教授


PART 01
“我们就是冲着教授来的”


2024年1月10日

在苏州大学附属第四医院外籍专家工作室


2024年1月10日,夜幕已经降临,苏州大学附属第四医院巴教授咨询办公室的灯光却依旧亮着。


方女士在丈夫和一对女儿的陪伴下进入咨询室,一进来就吸引了大家的目光。和其他咨询的患者不同,他们是带着行李来到咨询室的,仿佛已经提前决议好就找巴教授手术。




目前影像上来看的话有非常明显的手术指征,建议尽快手术。继续等会给肿瘤生长的时间和空间,向上生长肿瘤会长到海绵窦,里面包含着众多神经;向外生长,会对面听神经造成影像。那时候再做手术,风险会更大,并且很难达到全切。这样的手术,自己有着众多的成功案例。


巴教授拿起手边的脑部模型为方女士耐心讲解着他们关心的手术风险、手术是否会复发的问题。

“之前都说这是个大手术、风险很大”——方女士
虽然并不是个小手术,但是对我来说难度并不大,我的类似的案例中从未发生过并发症的问题。”——巴教授

具体到数字的风险评估、教授自信的大咖风范都让他们无比信服,一点点打消了顾虑。


PART 02
惊喜与好运,都是努力与坚持的累积


2024年1月14日

神经外科手术室


2024年1月14日,国际脑干颅底手术大咖巴教授成功完成这台高难度脑膜瘤手术,在大脑的鞍旁、CPA、小脑幕下缘开展手术,顺利全切肿瘤



手术室外,结束手术后的巴教授第一时间内将这个好消息告诉了一直守护在外的方女士家人。




PART 03
“一天比一天好了”


神经外科普通病房


术后第2天查房时,方女士意识清醒,四肢活动正常,状态良好,听力也正常。“Close the eye,very good(闭一下眼睛,很好)”——巴教授再次说明这次手术的重要性。

“Tell her the surgery is so important, because the tumor spread all around.(告诉她手术非常重要,因为肿瘤向外延伸比较厉害)”,如果继续生长,到时候手术难度将更大。及时的手术,坚定的选择,方女士再次感慨自己的幸运。


术后第5天,方女士女儿发来感谢。“已经好很多了,一天比一天好。这几天也下床活动了。大概是在后天(术后第7天)就可以出院啦!非常感谢,巴教授真的很厉害!术后第7天时,方女士正式出院。


(方女士的女儿发来感谢,上下滑动查看全部内容)


方女士的脑膜瘤包绕着众多重要神经,手术难度极大,巴教授用高超的手术技术回应了患者的信赖,并最终达到全切。家人在身后的有力支持,让她坚定选择,尽早解决问题。


祝愿方女士享人生之乐,看世界风采。她的积极态度与勇气也将鼓舞更多病患,相信通过治疗能够重拾健康,活出更美好的人生。


1年后再复查MRI。——50岁的方女士高难度脑膜瘤全切手术9个月后,再次收到了巴教授从德国发来的好消息:脑膜瘤被完全切除,没有残留,手术也没有副作用”。

手术切除是脑膜瘤有效的治疗手段。脑膜瘤一经确诊原则上应尽早治疗。颅内压增高、有神经功能缺损者,则应尽早手术治疗。


对抗病魔的路上,不抛弃不放弃才会有希望。哪怕陷入困境,也要竭尽全力寻求更前沿的专家和技术,抓住最后一根救命稻草。相信未来的日子里,得到全切的方女士在家人的陪伴下继续幸福的生活。

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