“神经外科创造更多美好，让病人免受病痛折磨。”——INC巴特朗菲教授
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脑瘤手术复杂，“Debuff”越多，手术越复杂，风险越高。成功的关键在于术前精心评估、术中精确操作以及术后密切管理，尽量降低些“Debuff”的叠加效应。Debuff，游戏术语；此处，Debuff叠满指各种增加手术难度的情况叠加，造成的实施手术困难。苏州大学附属儿童医院病房外，一位年轻的父亲等待巴教授已久。眼中还噙着泪的他，言辞间带着难以抑制的哽咽。此刻，病房内传来3岁小苏苏撕心裂肺的哭喊，她一遍遍呼唤着“爸爸妈妈”，声声揪心。这仿佛是一场没有硝烟的战争，小苏苏因右侧肢体活动障碍等症状，被确诊为左侧基底节区存在一个巨大的占位——毛细胞星型细胞瘤（WHO 1级）。尽管首次手术已部分切除肿瘤，但残余的瘤体依旧如同悬在头顶的利剑，威胁着她稚嫩的生命。此次，全家满怀希望地找到巴教授，只为给孩子争取到一线生机。“特别感谢，孩子遇到了巴爷爷，这是她的荣幸、也是她的机遇。我再三恳求巴教授帮帮我的孩子。”父亲忍着泪水，双手紧紧合十，眼神中充满了虔诚与期盼。父母的爱是无私的支持与无尽的奉献。▼术后第1天，巴教授和苏苏一家合影，他和蔼的目光一直落在可爱的苏苏身上。![]()
基底节区胶质瘤
都说神经外科是超高难度，属于外科中的王冠级别，那么给稚嫩的儿童患者治疗脑病的小儿神经外科就相当于王冠上的钻石吧。对于3岁的孩子来说，更是充满了未知和危险。不仅因为血量低和大脑脆弱等生理特点，还因为手术本身就需要极高的精准度和技巧。3岁的苏苏在2022年检查发现左侧基底节区巨大占位，当时年仅1岁的她就进行开颅手术，部分切除，术后病理为毛细胞星型细胞瘤（WHO 1级），Ki67（+2%）；进一步基因检测发现BARF-KIAA1549（+），预示着治疗之路的不平坦。随后，苏苏踏上了漫长的化疗之旅，每一次治疗都对她幼小的身体构成了极大的考验。全血细胞计数下降、肝功能受损……为了减轻副作用，医生不断调整药物剂量，但化疗后的恶心、呕吐和食欲不振仍然让这个小勇士饱受折磨。![]()
然而，命运并未因此而对苏苏手下留情。2024年9月的MRI复查结果如同晴天霹雳，显示残余肿瘤竟在悄然增长，最新的核磁共振检查更是提示肿瘤可能复发。
再次开颅，这个3岁的孩子是否承受的住？不仅因为苏苏年幼体弱，更因为这台手术的难度极大。
3岁儿童的血容量约为80 ml/kg，如果是一个15公斤的孩子总血容量仅1200 ml，10%的出血（120 ml）即可导致休克，20%（240 ml）可能危及生命。儿童对失血的代偿能力低，血压可能在大量失血时才开始下降，一旦发生血压骤降，抢救时间非常短。幼儿对麻醉药物的耐受性和反应与成人不同，麻醉过程中需要精确控制药物剂量，以防止过度抑制呼吸和循环系统。儿的中枢神经系统发育未成熟，肝肾代谢功能较弱，麻醉药物容易过量引起呼吸抑制；反之剂量不足，则可能出现术中觉醒或应激反应。此外，幼儿呼吸道狭窄，容易发生气道阻塞，循环系统脆弱，对容量波动不耐受。1岁时的开颅手术已改变了局部的正常解剖关系，术区可能出现瘢痕和脑膜粘连，增加分离难度，术区黏连导致辨认肿瘤边界更加困难，重复开颅可能损伤重要功能区，增加术后功能缺失风险。基底节区是运动、感觉、语言等多条重要神经通路的集中区域，附近还有基底动脉系统供血，稍有不慎即可导致严重神经功能障碍或致命出血。头骨凹陷导致局部保护结构缺失，术中更容易出现脑组织损伤和脑脊液漏。头皮和骨组织难以形成有效屏障，增加感染风险，术中暴露脑组织增加脑水肿风险。术后化疗对小儿的免疫系统和全身器官功能影响显著，增加感染、贫血等术后并发症。营养和免疫功能进一步下降，影响术后恢复，化疗的神经毒性可能加重已有的神经损伤。7、幼龄儿童开颅手术难度大，脑组织、颅骨和血管等结构尚未发育成熟。幼龄儿童的脑组织柔软、血管壁薄且脆、血管直径小，稍有不慎即可造成脑组织或血管撕裂；颅骨柔软，术中固定难度较大。2024年10月29日，苏苏父亲得知巴教授在华的消息后，紧急联系INC国际神经外科医生集团。次日，即10月30日，在INC的高效协调与安排下，与巴教授进行了一次深入且细致的在线视频咨询，就苏苏的病情及下一步治疗策略进行了详尽的讨论与评估。▼术前咨询，巴教授拿起苏苏的影像，详细和视频连线那一头的家长解答
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当巴教授对于手术充满信心时，为了他们心爱的宝贝，一家人果断决策。经过紧张的等待，终于迎来了决定性的时刻——11月1日，这台示范手术在苏州大学附属儿童医院成功进行，主刀正是巴特朗菲教授。不仅肿瘤得到切除、无任何新发神经功能损伤，苏苏头骨的凹陷问题也得到重建。这一路上，苏苏在父母无微不至的陪伴与鼓励下，如同小勇士一般披荆斩棘，最终取得这一次的胜利。
手术室外，当一家人得知巴教授成功完成手术的喜讯时，喜悦之情瞬间溢于每个人的言表。苏苏父亲激动得振臂庆祝，仿佛要将这份胜利的喜悦传递给在场的每一个人。一家人强忍泪水，再一次双手合十，一同深深地鞠躬感激。母亲还特意准备了一束精美的花束，此刻她满怀敬意地将花束递向巴教授。这一刻，手术室外，所有的担忧与不安都随着手术的成功而烟消云散。
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“我是可爱的毛毛虫，跟我来吧！”苏州大学附属儿童医院护士会用玩具吸引小朋友进手术室，让他们不再感到孤单和害怕。
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图自苏州大学附属儿童医院微信公众号当苏苏被推进手术室时，她惊喜地发现手术室的墙壁上贴满了小朋友们喜欢的卡通人物墙纸，手术床上也铺着印有卡通图案的小被子。
此刻，已经进入梦乡的苏苏，或许还未意识到，这位来自德国的巴爷爷正专注地在手术台上为她进行精细的操作。
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尽管你还很幼小，但是不用害怕，在巴爷爷以及国内专业的神外团队配合下，你是非常安全的。![]()
▼为了恢复苏苏凹陷的小脑袋，医生叔叔正在用“钳子”仔细修补，为苏苏进行颅骨重建。![]()
▼巴教授查看神经电生理监测![]()
苏苏的床头，细心的父母为她摆放着她钟爱的玩偶——超级宝贝JOJO、活泼可爱的米奇以及软糯呆萌的奶龙，这是爸爸妈妈深爱的小宝贝。术后第1天，普通病房查房时，苏苏爸爸表示要小孩去德国看望巴教授。
术后第6天查房，特别给教授准备了礼物，是一只印有大象的钢笔，希望教授健康长寿平安。
图 术后第8天查房时，父亲紧紧怀抱着苏苏，用他那宽厚的胸膛为小公主筑起一道安心的港湾。孩子一天天变好，巴教授双手点赞。
充满爱的家人、融洽温暖的家庭氛围，性格开朗，坚强乐观的爸爸妈妈，无形中给了苏苏一个积极正向的影响。历经无数风雨挑战，他们依然面带微笑，以真诚与善意回馈这个充满爱的世界。苏苏的父亲动情地提到，遇见巴教授是他们全家的幸运，视之为生命中的贵人。愿这份美好也给更多类似的家庭带来无尽的力量和勇气！在INC国际神经外科医生集团的全面协调下，这位INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)成员Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授——12月来华日程进入倒计时。![]()
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