在陪伴孩子走过那段抗白的人生旅程中，我仿佛穿越了一段漫长而艰险的隧道。每一盏希望的灯火，都被善良所点亮。
2022年，我的宝贝儿子钱多多还在上幼儿园小班，一天回家，他突然告诉我们说他的膝盖痛，走路时也看出有些跛行，我们立刻带他去了当地医院，做了血常规检查，结果显示白细胞偏高。
医生说白细胞偏高可能跟孩子的感冒未愈有关系，膝盖疼是生长过快，缺钙所引起的。于是，我们遵循医嘱，给孩子口服了五天的阿奇霉素，然而症状并未好转。
复查时，白细胞数值反而更高了，医生也无法诊断其原因。我们焦急万分，立刻赶往省儿童医院做进一步检查。
2022年6月1日，这是个令人揪心的日子。一纸诊断书，钱多多被确诊为急性淋巴细胞白血病。我们从未想到一个腿疼，竟然是白血病的前兆。
确诊时，因孩子的白细胞数值极高，直接判定为中危。根本来不及崩溃，我们立即接受治疗，走中危的化疗方案。大概过了三到五天，基因检测结果出来了，有一个融合基因TCF3/HLF阳性，这个基因在全国乃至全球都非常罕见，预后差且易复发。
于是治疗方案从中危组转为高危组。
原本就在为孩子的病情和治疗方面的费用忧心不已，这突然间的转危让我们更是猝不及防，可也只能勇敢面对。第一个化疗持续了大约十五天，这期间，移植组的主任联系了我们，分析了孩子目前的情况，建议给孩子做造血干细胞移植。
经过多方面的了解与斟酌，我们决定听从主任的建议。
移植前，需要清除肿瘤细胞并清空骨髓，让供者细胞顺利植入，所以我们还需继续化疗。幸运的是，第一个疗程结束后，孩子的基因转阴，残留也清零了，这让我们看到了希望的曙光。接着，孩子开始了第二个疗程的治疗。
在这期间，我有过到医疗更为先进的治疗中心治疗的想法。但正值疫情期间，转院需要自行隔离十五天，会耽误孩子的治疗。
我们只好四处托亲戚朋友，联系到了北京的专家，听取了他们给出的一些建议。经过慎重考虑，最终还是决定就在当地儿童医院继续治疗。
当时，我们做的微小残留病灶检测（MRD）只有10的负4次方，虽然前面几次MRD结果都清零了，但仪器检测毕竟有局限性，很难确保MRD在10的负6次方，甚至更精准的检测下是否还是为零。
由于有TCF3/HLF这个罕见的高危基因，我们还是希望能够缓解得更深层一些再去做移植，听医生说可以试一试贝林妥欧单抗，我们当即就选择了用一个疗程28天的贝林妥欧单抗。
作为省儿童医院第一个使用贝林妥欧的患儿，我们当时心中还是充满了忐忑与期待的，28天的治疗过程，每一天都如同生活在刀尖上，但我仍然相信，这是目前能给孩子最好的治疗方案。
就这样，我们怀着复杂的心情，成为了儿童医院第一个“吃螃蟹”的人。所幸，一切顺利，孩子也没有发烧，也没有其它特别大的反应。贝林妥欧治疗结束后，钱多多就直接进了移植仓准备移植了。
现在想想，从确诊到移植进仓，我们真的都特别幸运，孩子没有出现过食欲不佳、呕吐、浑身无力这类的副作用，就连掉头发的情况都未曾有过。
然而，进仓后第5天，可能是药物反应，孩子突然间就变得浑身无力，毫无食欲，头发也开始掉落。看到孩子这样，我们心如刀割，但却无能为力，只能默默地陪伴在他身边，给他加油打气。
进仓10天后开始回输。回输结束后，孩子在仓里待了20天，终于达到了出仓的标准。从进仓到出仓，大约历经了32天。
这32天里，我们每天都过得提心吊胆，生怕孩子出现什么意外。然而，幸运的是，孩子都挺过来了。
出仓后，我们又进行了6个巩固治疗，目前，孩子即将进入停药阶段。
从确诊到最终移植再到出仓，这期间的护理工作我们做得极其细致。每次吃完东西，都会用清水给孩子漱口，保持口腔清洁。
每天早晚或每次大小便之后，也都会用络合碘或者高锰酸钾稀释后泡洗屁股，防止感染。
在饮食方面，我们更是格外留意。移植后，孩子不论是擦洗身体还是饮用的水，用的都是纯净水。因为自来水即使烧开冷却，也无法确保完全没有细菌，而移植后的孩子免疫力极其低下，稍有不慎就可能发生感染。所以，我们在这方面格外小心谨慎。
除了精心的照料，良好的心情对于孩子的康复也至关重要。我们每天都会多和孩子交流沟通，把自己最好的一面展现出来。
调整好自己的心态，千万不能把不良情绪传递给孩子，这一点最为关键。每次住院我们都会告诉孩子：“你和身边的哥哥姐姐一样，生病了，但只要想办法，就能把病治好。”
我们还会把治病的过程想象成打怪兽的游戏，告诉孩子：“只要我们把怪兽打倒，就能回家啦！”
这种方法很是奏效，孩子在治疗期间非常配合，也充满了信心。甚至在公共场所，看到有小朋友不戴口罩，他都会主动避开。在人多拥挤的地方，他也会自觉把口罩戴好。
孩子生病后，对我的依赖变得特别强。在孩子没生病之前，不管我每天回不回来，他都像没事人似的，他也不怎么跟我说话。
可孩子生病后，我一直陪在他身边，我们的父子关系变得越来越亲密。现在，我在他心里的份量甚至比妈妈还重。每天只要我出去，他就会打电话来问什么时候回来，多久能回来。
和生病前相比，孩子的胆子变大了，也不挑食了，动手能力和好奇心都特别强。
▲重生之后的小小男子汉
抗白之路虽然艰辛，但我们端正心态，绝不让负面情绪影响到孩子，不断给予他鼓励与肯定。
▲ 现在的钱多多可是身强力壮
END
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