Y医院精神科的诊室里除了电脑和打印机外没有其他仪器设备,不到十平米的房间内放着一张桌子、几把椅子和一张检查床。检查床除了给医生放个人物品外基本发挥不了医学用途。不大的桌子把屋子分成了两个空间,靠窗方向坐着医生,遇到带研究生的医生出诊时,研究生也会在此协助,有时还会有前来进修的基层医院医生在一旁学习。靠门方向的椅子则留给了就诊者。多数时候,诊室里除医生团队外只有一位就诊者以及陪同而来的家属,但诊室里时不时又会人头攒动,没挂上号的家长不断地推门进来请医生加号,之前开单做测评的就诊者也会回来请医生看结果。诊室门外,家长们几乎把门给堵住了,放眼望去,整个精神科诊区就数儿少门诊最为拥挤。下文将要描述的诊疗实践就发生在这样的空间里。诊断儿童多动症的第一步是辨识诊断线索。在没有任何专门设备的诊室里,家长的描述通常是医生决定是否需要进行ADHD评估的开端。一般情况下,孩子写作业磨蹭、上课小动作多、注意力不集中、学习成绩差、控制不住情绪等日常生活中常见的行为,是家长向医生诉说最多的问题。医生通常会根据这些问题的严重程度来判断它们是否意味着就诊孩子的社会功能(主要指学习与社交)已经受到影响。老师虽然不在场,却往往是推动家长严肃对待孩子的这些行为甚至推动家长求医问药的关键因素。
母亲带10岁女儿初诊,诉:“注意力不集中、学习困难、作业完不成、在学校和小朋友闹、老师请家长,期末数学79.6分、语文75.6分。”(2021年7月29日门诊观察)
母亲带13岁男孩初诊,诉:“容易烦躁发怒,我们有时候批评他,他就大吼大叫。老师反映很容易被其他事情吸引注意力,窗外有个虫飞过他也要看。所有老师都说人是聪明的。四五年级作业多起来,开始烦躁,什么事都要在后面催着才动。”(2022年8月11日门诊观察)
母亲带10岁男孩初诊,诉:“从小就脾气大,我每天生活在崩溃中,管不住他。各种磨蹭,半小时写两个字。我说他这个脾气怎么办啊,神仙看了这个行为也受不了。我各种软的、硬的方法都用了,还是各种情况、各种磨蹭。总不能由着他啊,作业不写交什么?虽然是假期,我也带着补课,成绩还是最差。”(2022年8月18日门诊观察)
母亲带10岁男孩初诊,男孩在其他医院看过,确诊ADHD并开了药,但一直未服用。诉:“开学上5年级,注意力不集中,成绩差的时候五六十分,好的时候八九十分。现在成绩实在太差了,错别字特别多,可以阅读、听,就是不会写。班主任也叫我们来看一下。”(2023年7月31日门诊观察)
当家长叙述孩子坐不住、脾气大、成绩差、做事磨蹭等让他们深感焦虑的问题时,医生会一边询问包括孩子出生状况、生长发育、母亲妊娠期情况等在内的个人史信息,一边观察孩子在诊室内的行为表现,如有没有离开椅子四处走动,有没有坐不住要拉着大人往诊室外走,等等。有时候,家长看到孩子随意翻动桌上的物品会立刻出言制止,医生则会示意家长不必干预,以便观察孩子行为。接下来,医生将进行包括ADHD测评量表在内的一系列精神科量表检查。临床中,《斯诺佩评估量表》(SNAP-IV)是医生进行筛查的主要工具之一。由于诊断为ADHD要求能够在一个以上的环境中观察到患儿的特定行为模式,因此该量表需要家长和教师分别完成,这一步骤也被视为多方合作采集病史。医生一般会让家长请班主任或语、数、英等主科老师填写(教师版量表可由家长通过手机转发)。具体讲,筛查内容包括表1所列的18项症状。
日常生活中,每个孩子或多或少都会表现出这些行为。但在没有什么仪器设备的诊室里,当家长向医生述说了类似行为带来的困扰之后,清单式的筛查量表就作为一种重要的、标准化的诊断工具上场了。如果家长和老师的回答指出孩子符合左边9条中的6条或以上,且持续六个月,则表明孩子可能患有注意缺陷障碍;如果符合右边9条中的6条或以上,且持续六个月,则表明孩子可能患有多动/冲动障碍;若同时符合这两项诊断标准,则表明孩子可能患有注意缺陷多动障碍。符合的项目越多表明程度越重。此时,并没有人追问为何阈值定在6条而不是5条或7条,也没有人追问家长、教师填写量表时的主观感受与现代精神医学试图锁定的那个导致儿童出现特定症状的生物实体之间的距离。当然,在具体的诊断过程中,医生不仅会让家长和教师通过量表来仔细回顾孩子的居家表现、学校表现以及一切不听安排、与众不同的细节,还会一页一页地仔细检查家长带来的各科练习册与试卷,不但检视成绩,还会寻找潦草、颠倒、混淆的字迹与粗心大意的蛛丝马迹,如数字6与9、字母b与p、汉字的上下或左右结构有无混淆等。对于医生来说,这些细节不仅是行为与学业的体现,更是疾病的症状表现。站在孩子身后的家长紧张地注视着医生,不时补充一两个孩子行为表现的细节。此时,原本作为诊断线索的行为问题逐渐退至后台,神经发育障碍开始走上前台。随后,医生会继续询问既往病史,根据情况决定是否需要进行影像学或其他身体检查以便排除器质性疾病。最后,当医生指着量表上的分数说出“这个娃娃有点儿神经发育不良”时,让家长头疼不已的儿童行为问题得到了精神医学的简洁解释:粗心大意、调皮捣蛋、急躁冲动既不是孩子有意为之,也不是父母放任不管,而是孩子脑发育延迟,是一种孩子自己没法自主控制的神经发育障碍性疾病。(二)在“共病”中侦查与鉴别:将ADHD进一步落实
上一节简要描述了临床医生依赖症状和行为进行诊断的过程,本节尝试从精神科门诊常见的“共病”切入,继续描述医生通过侦查与鉴别将ADHD诉诸行动的过程。一般情况下,医生除了让家长和教师完成《斯诺佩评估量表》外,还会让就诊儿童或家长完成《中国修订韦氏儿童智力量表》《Achenbach儿童行为量表》《Achenbach青少年自我报告表》等各项测评,并让家长带孩子在另一间测评诊室由专业医师完成《儿童大体评定量表(CGAS)》等测评。进行这些测评的目的是评估就诊儿童有无智力发育障碍、抑郁障碍、对立违抗障碍、抽动障碍等儿童常见精神障碍,并甄别这些障碍是否与ADHD有关,或者说是否是由ADHD引起的“共病”。当评估出不止一项精神障碍时,精神医学将之称为“共病”。“共病”的说法有时被认为是精神医学缺少清晰性的表现。不过,在临床实践中,将各项测评结果与主诉、观察和问诊结合起来辨识有无“共病”,既是医生将诊断手册上的医学概念诉诸行动的一种具体实践,也是医生经验老道的一种体现。有时候,家长带孩子来看医生并不是因为发现孩子注意力不集中或多动、冲动,他们对孩子疾痛的诉说也没有直接流露出ADHD线索,但在诊断中,“具有ADHD诊断思维”(L医生语)的医生仍会从涉及“共病”的诉说中探查到ADHD的痕迹。这样的探查一方面让医生日益相信有一种本体意义上的疾病存在,尽管目前无法获得影像学确证,但若不干预这种疾病实体将会导致其他严重问题;另一方面,这种探查也在推动家长去接受ADHD是大脑内神经递质出了问题,是一种切切实实的需要治疗的“病”。
暑期某天,一位面容憔悴、两鬓斑白的母亲独自前来就诊,9岁的女儿不愿来。母亲说孩子上三年级,从上学期开始情绪不太好,易哭、暴躁、起床上学困难,开学很长一段时间基本不做作业。从这位母亲的叙述可知,孩子一直学习压力大,一年级就开始上网课,平时很少有娱乐时间。和医生诉说时,这位母亲还自责平时对孩子过于挑剔,虽说这个学期自己和家人的态度开始有所改变,但孩子情绪还是不好。尽管这位母亲说孩子愿意时写作业速度并不慢,也能集中注意力,但L医生认为三年级就出现类似情绪问题需要筛查ADHD,因为情绪问题有可能会掩盖之前就可能存在并导致情绪问题的ADHD。由于孩子本人没来,不能进行任何诊断,故L医生让家长在“好心情”(数字化医疗平台)注册,回家完成《斯诺佩评估量表》和抑郁焦虑量表测评,下次再带孩子来确诊。当母亲问孩子的表现究竟是一种病,还是只是情绪出了点问题时,L医生回答:“是病。”(2022年7月14日门诊观察)
在下面的个案中则可看到,一个重度抑郁的孩子在最初就诊时并没有被诊断出ADHD,直至换了医院并遇到“具有ADHD诊断思维”的医生后才被挖掘出ADHD的存在。在此,医生在初中生的情绪问题中探查小学期间的多动表现正是将ADHD诉诸行动的一种体现。经过医生的侦查和鉴别,这位初中生的焦虑自伤多了一个可以追溯得更早的疾病根源,ADHD也从诊断手册上的抽象概念变成了这个具体个体必须面对和处理的“疾病”事实。
一位14岁的女孩在初二上学期开始情绪低落、失眠、焦虑,一考试就紧张、人际关系不佳,有过非自杀性自伤行为,曾经在其他医院被诊断为重度抑郁。换到Y医院就诊时,家长叙述了此前的就诊经历,L医生翻看过往病例后让家长回顾孩子初中之前的表现。这时,家长开始审视孩子的过往,发现孩子上幼儿园期间不受小朋友欢迎,小学三年级开始不喜欢数学,粗心大意,难的题不会,简单的题做错,期末考试不及格,小学四年级到初中都在校外补课但效果不好。接下来,医生让孩子完成精神科C类量表检测,并让家长和教师完成《斯诺佩评估量表》。最后,医生结合测评结果与问诊观察给出了“ADHD合并焦虑障碍”的诊断,处理药物为氟西汀、坦度洛酮以及哌甲酯。(2022年7月21日门诊观察)
上述个案中的L医生如熟练的侦探探案一样抽丝剥茧、锁定目标,但她所说的“ADHD诊断思维”在医生那里不会天然存在,而是需要“在做中学”。作为Y医院精神科儿少门诊的主任医生,L医生从诊治成人转向诊治儿童后,曾先后去北京、上海和美国的医学院进修,她在美国的合作导师的主攻方向正是儿童多动症/抽动症/强迫症。此外,L医生还在工作之余不断参加医学会议与培训以更新ADHD诊疗知识。正是经历了培训与经验的积累,L医生才说:“儿保科医生可以诊断多动症,但不能诊断与之相关的情绪障碍等‘共病’。精神科医生可以诊断各种情绪障碍,但若缺少ADHD诊断思维就发现不了情绪障碍有时可能是儿童幼时就存在的神经发育障碍造成的。”如今的L医生在处理ADHD时非常自信,但在刚掌握ADHD诊断技艺之初,她有很长一段时间对于给孩子用药并无信心。她至今还记得第一个服用哌甲酯的个案:“那是一个五年级的男孩,学习不好,经常被父母打骂,妈妈三天两头被老师叫去学校,不是出这个问题就是出那个问题。这孩子其实已经合并对立违抗障碍了,有一次头天在家被父母骂,第二天在学校就不参加考试,父母差点被气死。我和他妈妈说这个药可能会有用,但可以再观察一段时间再说,先多引导、多陪伴。但他妈妈实在受不了了,催促着我用药:‘医生,我说需要吃药。’”这个孩子服药后情况有很大改善,这才给了L医生用药的信心。由此可见,对于医生而言,探查疾病实体的诊断能力和信心需要持续的知识更新与经验积累。换句话说,将“疾病”诉诸行动的能力需要在知行并重的摸索中建立。
(三)疗效合法性与医生的“修补”:医学化中的调整与巩固
本节尝试指出:首先,表现为行为改善的疗效为药物治疗提供了合法性,并再次强化了精神医学关于ADHD是大脑生病的生物医学模式假设;其次,诊疗是一种将源于诊疗指南的普遍知识与个体的具体情况相结合的实践,药物治疗因而表现为一种尝试与“修补”的过程,而“修补”在体现医学不确定性的同时也在一定程度上化解着不确定性。明确诊断之后,用药物来控制症状便成为临床治疗的首要目标。此时,医生会明确告诉家长:不是孩子诚心调皮,是他/她的控制能力下降了,而这与脑内神经递质有关,药物是很好的治疗方式。在医生看来,虽然药物不能根治ADHD,而只能如高血压药物那样控制症状,但在目前学习压力巨大的环境中,控制症状便能保持社会功能最大化(适应学校教育)以及减少如抑郁、焦虑、厌学等“共病”的发生。有时,为了让家长相信药物是一种可靠的治疗方式,医生会补充说:“国外已经用药几十年”,“美国的《精神障碍诊断与统计手册》就是把多动症界定为一种神经发育障碍”。目前,ADHD的临床首选一线药物是盐酸哌甲酯控释剂和托莫西汀(商品名为“择思达”)。前者是中枢神经系统兴奋剂,属于第一类精神药品;后者是选择性去甲肾上腺素再摄取抑制剂,不属于第一类精神药品。二者的作用靶点也不一样,前者作用于多巴胺受体,后者不作用于多巴胺受体。有研究者认为,将这两种不同药物都用于治疗据称是大脑多巴胺系统受损所导致的ADHD无疑令ADHD的故事愈发可疑(罗斯,2016:192)。不过,Y院临床医生却认为,神经系统的病因本身便处于不断被发现的过程中,药物针对新受体有效并不表示旧假说有误,并且这两种药物的治疗效果均不错便足以说明问题(即ADHD)确实存在。
在选择使用哌甲酯还是托莫西汀时,临床医生会综合考虑神经生物学、药理学知识与临床症状。例如,患儿若伴有抽动症(ADHD最常见的“共病”之一),医生通常会考虑使用托莫西汀,因为该药被认为对抽动症没有不良影响(相反的是,哌甲酯补充多巴胺,而抽动与多巴胺紊乱有关,故哌甲酯理论上可能加重抽动症)。此外,为了更好地获取家长与患儿的依从性,医生还要将非医学因素纳入考虑范围。例如,哌甲酯与托莫西汀的起效和代谢时间都不一样,哌甲酯30分钟到2小时起效,持续作用时间是8~12小时;托莫西汀需要4~6周起效,生效后每次服用可持续作用24小时。因此,倘若家长希望即时起效,比如在患儿上学期间来就诊,医生便倾向使用哌甲酯,但若是在假期就诊就不一定非哌甲酯不可,因为此时没有对孩子上课期间注意力和自控力的迫切需求。又如,医生会考虑给患儿开药是否方便。哌甲酯是一类精神药品,家长必须持户口页、身份证建档取药,并且医生每次开药不能超过一个月用量。因此,倘若患儿不在医院所在城市居住且往来医院交通不便,医生便会推荐可以在线开的托莫西汀。可见,虽然诊疗指南没有明确指出应该如何处理这些嵌入在生活中的具体情况,但这些非医学考虑却在医生将ADHD诉诸行动的过程中起着重要作用,有时甚至会影响到家长最终是接受还是放弃药物治疗。换言之,这些看似与药理、病理无关的因素很可能影响到ADHD作为“疾病”事实在特定个体那里的成立与否。正式建档开药之前,医生通常会让患儿完成肝肾功能和心电图检查以便排除不能用药的情况。复诊时,医生也会让服药儿童完成相关检查以确认用药后有无肝肾功能受损、心率过高等问题。不过,这些检查并不针对精神医学所假定的引起ADHD行为的多巴胺。在临床场景中,药物的正当性源于其效果,而效果则由观察儿童行为的家长、教师来判断。其中,最为直观的效果就是孩子坐得住了、成绩改善了、脾气不急躁了。
10岁男孩,服哌甲酯半年。家长:“吃药时成绩可以,可以考90多分,停药了就70多分。”(2021年7月29日门诊观察)
9岁男孩,服哌甲酯半年。家长:“我觉得效果还是明显的,作业任务现在每天都能完成了。吃药前写字出格,吃药后写字至少在格子里。语文、数学考试分别60、70分,上学期几乎不及格。”(2022年7月28日门诊观察)
12岁女孩,服哌甲酯一年。自己感觉:“服药后注意力集中了一点,报了英语班,上课不怎么睡觉了,可以听得进去了。”(2022年8月11日门诊观察)
疗效为医生将ADHD诉诸行动提供了正当性。不过,在临床场景中,医生没有办法预知对于具体个人来讲哪种药物有效、何时起效、不良反应如何,等等。此外,虽然ADHD防治指南指出药物的最适剂量是产生最佳效应且不良反应最小的剂量(郑毅、刘靖,2015:92),但若不经过一段时间的观察,医生便无法预知每位患儿的最适剂量为多少,而只能根据儿童体重给予理论上最安全的药物剂量,并从最低剂量开始用药。因此,用药存在着某种尝试、更换及调整的过程,我们在门诊现场不时可以听到医生说“我们先吃着看,过后可以慢慢调整”之类的话。
一位家长在复诊时说孩子在服用托莫西汀之后情绪不好,但减量之后就会好转,因此在药吃完之后就没有继续开药。另外,家长担心孩子睡觉时蹬腿和药物有关。医生解释说蹬腿也许和孩子服用的艾司西酞普兰有关,但因为即将开学,情绪得保持稳定,所以还是要继续服用,如不放心可以从半颗减量为三分之一颗。此外,医生认为孩子的根本问题仍是ADHD,因此需要恢复服用托莫西汀,而待该药起效后,用于稳定情绪的艾司西酞普兰便可逐渐减停。医生继续说,根据体重,孩子服用托莫西汀的目标剂量是60毫克,建议从10毫克开始,3天后改为20毫克,再过3天后改为30毫克,又再过3天后改为40毫克,服用40毫克几天之后复诊,到时再根据情况继续调整。(2023年7月31日门诊观察)
治疗本身无疑蕴含着不确定性,其中一种表现是不少孩子服用药物后出现情绪不佳、食欲降低、消化不良、犯困、呕吐等不良反应。虽然精神医学认为这些不良反应通常都是暂时性的,但身处其中的儿童与家长感受到的焦虑与痛苦却是实实在在的。这时就需要医生“修补”治疗方案,以便将ADHD作为神经发育障碍予以药物治疗的实践能够持续下去。诊室里时常可见有的家长为孩子服药后效果不错而高兴,但同时又担忧孩子不长个儿,故一边在精神科挂号开药,另一边又在儿科、内分泌科挂号测骨龄。还有很多家长焦急地询问医生:孩子服药后胃口不好怎么办?上课犯困怎么办?晚上睡眠不好怎么办?面对这些情况,医生就得对用药方案进行微调。例如,针对服用哌甲酯后犯困的孩子,医生会建议将服药时间从早餐后调整到晚餐后,待药物副作用逐渐消失后再将服药时间调整回早餐后;针对睡眠不好的孩子,医生会建议小剂量服用褪黑素,如褪黑素无效则会综合评估是否需要再增加睡眠药;针对食欲不好或体重较轻的孩子,医生会建议补充益生菌改善消化问题、补充鱼油为脑神经提供营养或睡前喝杯牛奶增加体重。总之,医生需要采取各种方法来完善之前的治疗思路,或者说让诊疗指南之外的生活经验进入治疗。
不确定性的另一种表现是并非所有孩子服用药物后都能达到预期效果。这时,医生又会根据患儿体重调整(增加)药量、短暂停药或换药、排查器质性疾病等来加以“修补”。
家长观察到男孩服用哌甲酯近一年后比以前开朗,但学习还是没有什么改变。医生建议假期先停药一个月,过后继续服哌甲酯或者换托莫西汀。男孩母亲接着说孩子目前特别情绪化,医生解释情绪化可能是哌甲酯的副反应,既然用药效果不佳、情绪化又明显,那就可以考虑停药后换托莫西汀。(2022年7月14日门诊观察)
男孩服用哌甲酯四个月后因效果一般改服托莫西汀,一段时间后家人还是觉得效果一般,就换到Y医院治疗。L医生告诉家长:药肯定要吃,从孩子的体重来看,目前用量不够。另外,L医生注意到孩子的肥胖,怀疑他存在腺样体肥大问题,建议家长带孩子去耳鼻喉科看有无呼吸问题,因为呼吸问题严重时也可能影响大脑发育。(2022年7月21日门诊观察)
女孩因服用哌甲酯后脾气不好改服托莫西汀,但服用托莫西汀后又发现脾气是好了,但写作业却更慢了。母亲想让孩子假期服用托莫西汀,开学后服用哌甲酯。医生则认为频繁换药不好,并解释服用托莫西汀后写作业没以前快是因为该药起效慢,才开始吃药时效果不明显。另外,从孩子目前的体重来看,医生建议增加药量。(2022年7月28日门诊观察)
总之,个体遇到的不良反应或疗效欠佳并未影响医生的整体判断,药物治疗仍是ADHD的主要治疗方法。对于医生而言,用药本身就意味着尝试与调整的过程,也即摩尔所说的尝试—适应—再尝试,若某个环节出现问题就调整一下、改善一下的“修补”(摩尔,2018:135-137;Mol,et al.,2018)。可以说,将ADHD诉诸行动的整个过程也是将精神医学指导医生用药的普遍知识与不同个体的特殊情况相结合的过程,“修补”则是这一结合过程中的关键步骤。正是因为“修补”的存在,将ADHD诉诸行动才能持续下去。与此同时,这一过程所蕴含的不确定性也在“修补”中渐渐隐身。(四)配合、犹豫或放弃:医学化过程中家长的选择与行动
米克·尼尔森曾受谢丽尔·马丁利(Cheryl Mattingly)道德人类学研究的启发,对成年人接受ADHD诊断后如何承担起重新理解与塑造自我的道德任务进行探讨。在其研究中可以看到,诊断带来了某种责任悖论:一方面,既往言行有了神经生物学的解释,个人无需再为之负责;但另一方面,个人也要承担接受治疗、尝试不同药物、判断效果、调整药量、改变自我的道德责任(Nielsen,2018)。本文通过对儿童ADHD诊疗过程的考察也发现,作为将ADHD诉诸行动的关键行动者,家长同样需要担负起诊疗带来的若干道德责任。下面尝试通过描述家长审视自我、应对药物副反应、重新规划养育方法、与教师协商完成诊断等行动以及他们在此过程中或配合、或犹豫、或放弃的态度,来揭示医学化与具体个体相遇时所表现出的或顺畅前行、或停滞不前的复杂面貌。从前文的描述可知,医生对ADHD的诊断离不开家长对儿童行为的描述。倘若没有具体个体的主诉,ADHD就只是诊断手册或防治指南上的一个概念,而不会成为医患都需要面对的“疾病”事实。下面我们还会看到,家长在面对医生时不仅要仔细回顾孩子的日常生活、在校表现与社交技能,还要反省自己的育儿态度。母亲在此时往往还要学着用医学的眼光来审视自己怀孕、生育时的身体状况,竭力为医生诊断提供一切可能的蛛丝马迹。
暑期某日,一位具有知识分子气质的母亲带着9岁的男孩前来就诊。男孩曾在儿童医院被诊断为ADHD,不放心的母亲带他来Y医院再次确认。在与医生的交谈中,这位母亲先回顾了自己的怀孕与妊娠经历:曾有第一胎流产史,男孩是自己在40岁时高龄怀的第二胎。孕期四个月时做了阑尾手术,孕后期患有妊娠糖尿病。男孩出生时因黄疸住院9天。……接着,这位母亲开始回顾孩子的成绩,说他三年级开始成绩下降,数学尤其吃力,但感觉孩子字写得很好,而且孩子还会在家主动练习写字,也就没有多想。但随着孩子一天天长大,母亲越来越困惑,实在“分不清(孩子)到底是调皮还是生病”。在回顾过往时,这位母亲陷入了一种自责状态,既担心自己的犹豫耽误孩子治疗,又担心自己轻易接受诊断会害了孩子。接下来,这位母亲回顾了在儿童医院的就诊经历。当时的测评打分显示家长评分明显高于老师评分,也就是说家长看到了孩子更多的注意力不集中和多动、冲动行为。于是,她又开始纠结是不是自己太过挑剔,又或者是老师包容度太高?找不到答案的她想换一个更权威的医生咨询。(2022年7月14日门诊观察)
有时候,接受孩子生病不是一件容易的事。对于家长而言,生病不但意味着自家孩子与正常孩子不同,更意味着要开启或许并不确定的药物治疗。ADHD药物必须长期服用的性质更是增加了这种不确定感。我们在上一节描述了伴随药物治疗出现的副反应以及医生的“修补”功夫,但单靠医生“修补”并不能保证将ADHD诉诸行动的实践持续下去。在此过程中,家长也需要在调整中慢慢适应,并与医生协作摸索出适合自己孩子的服药方案。有时候,家长会放弃或暂时放弃治疗。由于担心孩子睡眠不好、食欲不好、生长发育受影响而自行停药的情况并不少见。有些家长让孩子改服九味熄风颗粒、精苓口服液或芍麻止痉颗粒等中成药,随后又会因感觉没有效果而回到精神科复诊。也有些家长自行停药之后不再带孩子复诊,转而向微信群、公众号求助药物治疗之外的治疗方法。除了担心副作用外,家长还需要在日常生活中谨慎小心地保管药物,督促孩子按时服药,警惕孩子过量服用,全面细致地观察药物疗效与不良反应。倘若孩子由单亲、祖辈或亲戚照料,那么看似简单的服药也会变得难以坚持。总之,将ADHD诉诸行动的实践因各种原因而中断的个案并不少见。
一位母亲因9岁的孩子写作业慢、注意力不集中、有厌学表现而带孩子来门诊咨询。来医院之前,夫妻俩曾上网搜索,看过不少病例介绍,得知Y医院L医生是一位经验丰富、态度好的医生。其实早在孩子上幼儿园时,老师就反映过孩子注意力的问题,但夫妻俩从没往多动症方面考虑,只是听老师建议做了一些感统训练。孩子上三年级时,夫妻俩发现小孩厌学情绪严重,这才开始上网搜索,随即隐约知道孩子的这些行为需要专业干预。不过,他们以为到精神科就是接受心理辅导。随后,母亲来医院排队挂号,其间与其他ADHD儿童的家长做了交流,听说了需要药物治疗并且药物既有作用也可能有副作用。这时,母亲的心再次提了起来,最初关于教育的焦虑叠加了究竟要不要吃药的焦虑与不知所措,“没想到还要吃药。小孩正在长身体,是药三分毒,终归还是担心副作用”。最后,这位母亲没有开药便带着孩子离开了医院。(2022年8月18日门诊观察及家长访谈)
药物之外,家长能否承担日常精力的大量消耗也是影响将ADHD诉诸行动的重要因素。面对诊断,家长需要重新规划日常生活,更新育儿知识,改善育儿方法,反省家庭教育。诊室里,针对多数初次确诊的儿童家长,医生会建议他们加入“家长课堂”学习ADHD相关知识以及日常教育方法,比如如何更有耐心地与ADHD孩子沟通,如何观察孩子在家完成作业的情况,如何观察孩子在家与人互动时的行为表现,如何帮助孩子提高社交技巧,等等。一位复诊家长就曾提到她上过“家长课堂”,关注过专业公众号,买过专业书籍,并想尽了办法采取任务分解、降低要求、使用计划表和定时器提醒孩子等各种之前未曾考虑过的方法来教育孩子。此时,医生和家长的关注重点已从作为药物治疗对象的ADHD转换到作为行为干预对象的ADHD,后者在某种程度上还可用于“修补”前者疗效的不足。当然,也有家长因各种原因未参加或未能持续参加学习。由此可见,完整意义上的将ADHD诉诸行动意味着药物与非药物治疗在不同层面的实践与配合。不过,医学诊断与药物治疗仍是将ADHD诉诸行动最关键的环节,这标示着它是作为神经发育障碍而不仅是行为问题而存在。
ADHD的诊断实际上还需要不在场的教师的参与才能完成。有时候,家长并未用精神医学的眼光来认识孩子的行为,而是从教师那里得知孩子需要到精神科寻求专业意见。诊室里不时可以听到家长说起“老师推荐我们来看”“班主任听过你(医生)的课”。事实上,随着儿童青少年心理健康问题遽增,精神医学与教育领域之间的沟通亦不断增多。近两年,D省省委教育工委每年都会举办面向中小学心理健康教育管理人员、教学教研人员的心理健康教育培训班,Y院儿童精神科医生就被邀请作为该培训班的讲师团成员。此外,C市及其邻近城市的各区教委或中小学也会单独邀请Y院精神科医生去做讲座。可以推测,教师们在通过培训、讲座对ADHD有了更多认识之后,就更有可能建议班里注意力不集中、多动、冲动的孩子寻求专业治疗,也更有可能在家长发来测评量表时积极配合。不过,精神医学知识又是以某种参差不齐的节奏在向日常生活渗透。仔细观察也可以发现,有时候是家长先学会了用精神医学术语解释孩子行为,但教师却未必认可。诊室里不时可以看到不知道该怎么请老师帮忙做量表而拿着手机犯难的家长。除了隐私或精神疾病污名的考虑外,老师不一定认可家长的做法也是导致他们犯难的原因。最终,由于家长与教师之间未能达成共识而放弃将儿童相关行为诉诸精神医学实践的个案并不少见。
A是8岁女孩F的母亲。F出生时是“足月小样儿”,按照精神医学的解释,“足月小样儿”患ADHD的比例高于一般儿童。F上一年级时,A发现她总爱分心。由于A有个少年亲戚几年前曾被诊断为ADHD,因此A对ADHD有一定了解,心里开始有点儿怀疑F也是ADHD。但因为孩子还小,加上家庭内部意见分歧,A打算观察一段时间再说。疫情期间,F大部分时间居家上网课,学习效果一般。疫情结束回学校上课后,数学老师给A发来短信,说F对数学概念的理解不到位,上课容易走神,让家长注意盯孩子上课发言的问题。虽说老师没有提到ADHD,但A还是打算带孩子看医生。然而,当A给班主任发短信请她帮忙做量表时,班主任打来电话表示她很惊讶家长会提出这种请求。在班主任看来,F算不上多动症,虽说她也配合其他家长做过多动症的量表,但那都是确实非常多动的男孩。总之,班主任建议A不要对号入座。A很苦恼,她了解到ADHD其实有两种症状,一种是班主任说的多见于男孩的多动,另一种则是多见于女孩但容易被忽视的注意力不集中。不好反驳班主任的A只得将看医生的事暂时搁置下来,但同时打算用ADHD儿童的教养方式来对待孩子。(2022年8月24日家长访谈)
当然,A打算用ADHD儿童的教养方式来对待孩子也是从另一种层面将ADHD诉诸行动,只不过比起诉诸药物治疗的个案,这是一种部分的实践罢了。更关键的是,ADHD究竟是“病”还是行为问题在此是模糊的、两可的。