85岁肠癌肝转移，积极治疗还是放弃？ ｜患友故事
文摘
健康
2024-07-31 14:43
北京
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记录于外公确诊的第756天。
我们家的治疗思路，对于多数转移性肠癌患者不具备太大的参考意义的。因为高龄病人的治疗往往是非常规而且极具个性化的。
这一次投稿，主要是记录一下生命中这一段艰难且勇敢的时光。
我的外公是全世界最好的老头！他人生的前85年，都是一个非常健康硬朗乐观社牛的小老头。直到2022年的6月，久久不回一次老家的我察觉到了外公肉眼可见的消瘦了。平时微信催婚也停了，他跟我说自己催不动了，因为他肚子不舒服，一天腹泻十几次。察觉到不对劲的我立马让家里人给他安排了肠胃镜检查。肠镜确诊了外公乙状结肠癌的肿物，大概率是恶性。我们火速转入了当地的三甲医院。当时老人家已经是不完全梗阻，排便都非常困难。本来我们准备在肠外科切除肿瘤，可是术前的CT和核磁都传来了更坏的消息。我还记得当天爸爸打电话给我说，医生说肿瘤已经转移到肝了，说是晚期，生存期预判就一年左右。我当下整个人都崩溃了，眼泪根本止不住。当时肠外科是立刻要把外公转去肿瘤科化疗的，我们家属对病情完全不了解，当时只想瞒住老人家，而且对化疗十分恐惧，只能找熟人。转入了消化内科观察不完全梗阻的情况，糊里糊涂的做了个自费2万块钱的肠道支架，缓解了梗阻就出院了。又是通过一个熟人我们找到了肿瘤科的医生，后来我才知道这个医生是搞放疗的。稀里糊涂的咱们就搞了一个1.28万的基因检测。基因检测结果出来之后，这个良医让我们全野生MSS 低TMB表达的患者我外公去打免疫治疗。让我们打了恩沃利单抗，全自费是12,000一支的。我们当时什么都不懂，为了老人家，咬咬牙还是带去外面的诊所打了。打完之后回顾了一下整个过程，我开始觉得有点不对劲了。所以马上找到了在深圳做医生的朋友咨询，他虽然讳莫如深，但我依然从字里行间得知，我们大概率是被坑了。自此距离我们确诊已经一月有余了，依然得不到规范治疗。最后我们找到了这位医生，朋友实习的本地医院。这一次肿瘤内科的医生倒是相当靠谱，先让我们到上级医院拍了pet CT排除了肝外转移；然后给出了西妥昔单抗加卡培他滨的姑息性方案。现在看来，方案虽然还是太过于保守，导致了我们两期化疗后虽然影像好转了，可是后面的四次化疗始终压不住肿瘤，到手术之前还是进展了。转折点来到了9月，偶然的一天，我在小红书的千万中医的骗子的帖子中刷到了熊猫群的帖子。命运的指引下，我稀里糊涂加入了熊猫群。在加入肝转5群的第一时间，我就把情况求助了各位群友。管理员咩咩、大气、群友G总、青草、大周和桄桄对我不仅耐心解答，还进行了亲切的慰问。迅速让我燃起了希望的小火苗。通过学习，我了解到北上广等治疗观念会更先进，我不愿意放弃外公。根据群里的推荐，我们来到了广州的中六，也就是中山第六附属医院问诊了邓艳红、蔡建和潘卫东主任，也带着老人家到了中肿，面诊了陈功教授，均得到老人家身体情况很好，应该积极治疗的答复。潘卫东主任更是立刻同意化疗几次后安排床位入院，考虑肝肠同切。再次感谢熊猫群，感谢中六的各位教授，让我在绝望中看到了希望。后来外公在11月入院中六，经过了MDT会诊，初步判断原发灶肿瘤应该切除。肝上由于化疗的方案太轻，所以没压住进展形成了癌栓，无法肝肠同切了。蔡建主任主刀的肠手术吻合得很好，我们一直担心的造口、肠瘘都没有发生，恢复的还算顺利。出院后老人家能吃能喝，不需要再担心梗阻了。除了复查的时候，遇上疫情的第一次开放，阳到了40度。年后做好输液港准备化疗的时候，老人家心脏又突发问题，半夜3点钟被紧急推到了CT室拍片，吓到我一身冷汗。除此以外，我们家外公一直的体感都还是不错的。手术对于他的生活质量，也是有很好的提高。手术后80天，没有化疗的我们肝上理所当然的进展了，肿瘤变成了7个，其中最大的一个癌栓是最可恶的大概大小是4.5*1.9*2.4。在潘主任和肿瘤内科的会诊建议下，我们以85岁高龄挑战了减量Folfox和西妥昔的方案。4化之后的复查，肝上其余的肿瘤都化没了，只剩下这个癌栓。影像科的曹务腾主任在第二次MDT中提到，肠癌肝转移癌栓其实非常少见，化疗后癌栓的活性也比较难判断了。我们又一次遇到了横亘在高龄病人面前的一个难题，是否选择手术？潘主任说如果切除的话，是整一个右半肝切除的手术。由于外公本人和家人都反对再次开刀，我们选择了保守治疗。听从了MDT中放疗科的意见，对癌栓进行了姑息性的放疗。
放疗的体感很好，从后面的几次影像上看癌栓也非常稳定。但是好景不长，放疗后的复查S8，我们冒出了一个新的结节。由于经历了放化疗的综合治疗，老人家在放疗之前心脏也有一点问题。我们听从了医生的建议先观察同步，补齐了一共8次的folfox加西妥昔的化疗。虽然我们家的病情从未到达无瘤状态，但值得庆幸的是老人家身体还算硬朗，化疗的副作用也不算大。在潘主任科室和各种营养品的护理之下，老人家的状态一直都还算不错。这也是在我们面对一次又一次挑战，反复治疗中的最大的慰藉。观察了两个月之后，我们在23年的11月选择了消融S8的新发结节。外公一如既往的医随性很好，并发症也并没有找上我们。只是消融后的两个月，肿瘤的边界还是复发了。这一次我决定把病情全部告诉外公，因为我觉得是时候让他自己来决定自己的治疗方向了。在跟他沟通了病情之后，外公想了很久也跟我聊了很久。有一句话我记得很清楚他跟我说，生命的这一本书很精彩，他还想再翻两页。所以在接下来的治疗里面我们在兼顾老人家的体感以及规范治疗的基础上，带瘤生存一直在治疗当中。好消息是在经历了二线治疗的贝伐加folfiri减量的方案做了四次之后，我们家复发的肿瘤又得到了控制。回顾这700多天，一次的手术，一次的消融，6次的放疗，多达25次的化疗，数不清的检查，跑不完的医院，我也会有沮丧的时候。其实我知道外公他是一个敏感悲观的老头，总觉得是自己拖累了我们，可是一天又一天，转眼四季更替，不知不觉，我们又迎来了新的一年。坚强的老头也翻过了他人生第86页，准备开始书写第87页的故事了。只要活着，只要有希望，我们就咬咬牙，再努力一点，再坚强一点！在最后我还是想感谢熊猫群，特别是肝转5群，还有小王、露露、大婉和各位群友，给我带来的力量和情绪价值。在我就医的路上，中肿、中六的很多病友也给了我们很多的支持。像两广群的卷院、伟局、白总，还有我在中六的慧姐、小纪、Kiki酱辉辉还有健宝妈这些病友。我们在互相鼓励支持的时光里不仅学到了相关的知识，也收获了很珍贵的友情。疾病固然无情，但也让我明白了珍惜当下的可贵。生命无常，我们没有办法预知未来，只能珍惜陪伴亲人在身边的每一天，尽情体验生活的美好。有时候治病对于我们亲人来讲可能不是最重要的，陪伴和爱才是治愈疾病的良药！直到现在，我带着外公走过了756天的抗癌之路。希望这条路可以走的更远一点，再远一点。也希望大家在接下来的日子里，和家人都可以身体健康，天天快乐！
小编：长期征集熊猫群友治疗故事和心情点滴，用文字给情绪一个出口。
