晚期抗癌的这九年幸福还是找到了我｜患友故事

文摘 2024-09-04 12:01 四川

到今年10月份，我被确诊肠癌就满9年了，回顾这9年说“不难”那是假话，因为我一直都处于不断地治疗当中。

随着治疗的不断推进，我的心境也随之发生变化：从开始的漫不经心到复发后的害怕焦虑，直到现在的内心平静无波。

此刻回首治病历程，心绪也不再起伏不定。也许是抗癌路上遇到了太多的同路人，现在只觉得自己就是抗癌大队中的普通一员，运气不好也不坏——得病是运气不好，但一直都有机会治疗，还有抗癌路上始终不离不弃的家人，那我的运气也是非常好了。

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作者｜H

编辑｜桄桄、贤宁‍‍‍‍‍‍

「确诊：第一次感受死亡的靠近」

每个癌症患者都有一本血泪史，要说起我这些年的经历，那就有点像老太太的裹脚布了。

因儿子说话慢，2015年10月国庆假期我带孩子到台大儿童医院检查，办了一个加急的医疗签证，要求必须到医院去抽血，当时想这个验血报告要不要都无所谓，反正年初三月刚做过体检。

就这样到了11月中旬，我翻阅邮箱看到抽血报告显示大肠癌癌胚抗原8.7，那一瞬间我的脑袋嗡的一下，第一次感觉到死亡的靠近。我立即开始咨询周边懂医疗知识的人，问了一圈的收获是这个指数没有超过20不用太紧张，有时候肠胃不适也会引起指标偏高。

因为我日常没有感到有什么不适，也沒有过便秘的情况，而且作为一个土生土长的湖南人再遇上一个比我更能吃辣的马来西亚人，日常饮食经常过辣有时会引起腹部不适那我也是习以为常的，所以我根本没有去关注过大便是否成型。

又等了2个月等我做了肠镜，才发现问题是真大了。

病理是在广州南方医科大学附属医院做的，肠镜取样活检是腺癌中分化。因为社保都在深圳且不熟悉广州，于是我匆匆忙忙赶回深圳市二院做了肠癌切除手术，主要周边有很多肠癌术后生存期都很好的例子，所以我也没有太担心。

但是队友始终不放心，他打电话咨询了一个在斯隆凯瑟琳纪念医院就职的教授亲戚，这位亲戚推荐我们去台湾治疗，一是环境比较好费用也相对较低，而且用药方案和美国同步，美国只要有新药，台湾的医院就可以单独个案申请买药回来。

我们听取了他的建议，2016年2月份我来到了台湾和信治癌中心问诊，约了外科手术医生和放疗科医生，当时外科医生问我们为什么没采纳先化疗或放疗再做手术的方案？我们也不懂，可能我当时肿瘤比较小，只有0.9*0.7*0.2cm且又是中分化吧！

和信治癌中心为我安排了PETCT，因为影像提示的术后改变，当时台湾的医生和市二院的医生沟通了很多次，才敲定了用药方案12周期FOLFOX辅助化疗。

第一次化疗一打下去，我明显感觉脑子反应慢了很多，手写字时也会发抖，虽然人比较疲惫，但幸运的是没有出现呕吐的情况。可能激素药用的多了人会虚胖、皮肤也会发黑，最为难挨的就是大便很不舒服，人生第一次体会到了便秘的痛苦和痔疮的疼痛，和信医院的医生排斥中药，便秘就让吃泄药，总之非常难受就是了。

（第一次化疗完，黑黑的）

化疗的过程中我的CEA、ca125指数一直偏高，中间妇科检查也做了很多次，没有发现什么问题，只觉得核磁共振检查也挺痛苦，趴着还要往肠子里打气。

12次化疗完了以后，因为我喜欢运动总觉得带着输液港很不方便，于是我高高兴兴地拆除了输液港，准备重新投入运动、回归正常生活。

但是半年后复查CEA指数超标，PET检查提示盆腔包块，通过右臀骨头缝中间穿刺取活检证实复发，“腹膜转移”“盆腔转移”几个字触目惊心，取活检的部位到现在还会酸胀。

「第一次复发：赌一赌手术，我赢了」

证实复发后我和负责化疗的医生沟通的不太愉快，因为在经历了12次的化疗之后，我想找个更轻松的方案。出于这样的考量，我便转到了台湾林口长庚医院的免疫科治疗，在那里做了基因检测结果显示微卫星稳定MSS、KRAS野生型，可用的药还是挺多，所以医生建议不要尝试免疫治疗，他说有的受试者打到肠穿孔，但是对肿瘤没有任何作用。

新的影像上能看到几个大的肿块，内科医生还是希望能用药物杀干净癌细胞，于是从2017年4月份到10月份我再次接受FOLFIRI联合西妥昔单抗治疗了12周期。

这次用药我有问诊靠谱的中医，虽然对于癌症本身没有多大帮助，但至少排便和睡眠得到了很大的改善。完成6次化疗后，影像检查肿瘤明显缩小，我大受鼓舞，于是咬牙完成了12次化疗。

打完12次化疗后的一天我觉得喉咙痛，起初以为上火了，结果后来整个脖子都有点肿了，我心里感觉不对，赶紧跑医院检查，才发现是血栓，我迅速心血管科问诊开药。

等到维护输液港时，输液港由于折到没办法冲开，只好又取了。这期间脱发、毛发变粗、肥胖相继发生，我整个人丑到自己都不愿意照镜子。

（第二次化疗完，光头了）

等3个月复查时，CEA指数快跑到了20了，于是又安排了肛肠科和妇科医生联合会诊，最终决定手术。

等待手术过程中我的右腹部明显感觉到了胀痛，每当我一个人呆着的时候，我又开始胡思乱想，预估自己的生存期还有没有2年。

终于在2018年3月动大刀了，手术室呆了有12个小时吧，切除了腹膜转移瘤、部分子宫、双卵巢，手术PCI评分5分，还做了HIPEC，麻药醒后疼痛伴随呕吐，吐出来的都是绿色的液体。

术后CEA直接降到了0.75，手术主刀游正府医生跟我说：“手术很成功，保你两年不会复发！”听完这句话，我并没有感到高兴，满脑子都是可能还会复发的事实。

术后7天左右医生就催我出院，医嘱7天后再复诊。我的心里属实很慌张，整整25cm长的大刀口蜿蜒在我的肚皮，虽然不用拆线，但回去后需要自己护理。

当时在台湾我也没租房子了，出院也是住酒店，我心想还不如赖在医院，最后硬是住够14天后才坐飞机回深圳。

其实手术往院医院给用的液体很少，可能是我身体素质好吧，不能吃东西的时候也只用了营养袋和一些基础用药，包括化疗期间白细胞低和转氨酶高都没有过多干预，医生都是建议多休息几天再上化疗。

术后医生建议我再用一年化疗，当时我就想放弃治疗了，用药也控制不住，不如干脆赌一赌。

张文震医生说其实他们医生也是在讨论到底是保证病人生活质量好，还是不计代价杀死癌细胞更好？做不做化疗？50%的机率赌不赌？医生自己得了癌症也是会怕的，这种时候连医院打扫卫生的阿姨都能变成专家给你很多建议。

犹豫不定之际，我又回到市二院找秦颖医生，他提出可以试试希罗达联合贝伐珠单抗，紧接着又问诊了长庚医院的张文震医生，最终决定选择保证生活质量的方案：贝伐加希罗达，在市二院用药每三个月回长庚检查。

「第二次复发：二次开腹，刀疤整整35CM 」

2020年5月份开始，正常了许久的癌胚抗原指数又开始微缓慢上升，恰逢疫情到处封锁，到了11月份考虑到耐药的问题，主治让我先停贝伐观察。安排的一系列影像虽然没有显示复发，但是医生明确肯定是复发了，他们建议我去找更好的医疗资源。

要知道腹膜转移比转移到肝肺更难处理，而且这次未必是局部转移，可能是弥散性的，根本清理不干净。

直到找到陈功教授指诊摸到有结节，他很肯定是复发，他说摸到的可能是冰山一角，直接给方案重启化疗3-4月后再评估手术，或者先腹枪镜探查明确PCI。

我们也有请教其他医生如何治疗，当时有医生建议直接先手术探查也许能直接手术，也有医生建议先化疗担心不能直接手术就白挨一刀，最后我还是决定先做探查术，赌一赌有没有直接手术的机会。

等我麻药醒来摸到自己的肚子，没有大伤口没有巨痛，整颗心都凉了：完蛋了，没有手术的机会。

直到见到陈功教授，他解释手术机会有，只是用强药化疗一下更利于手术我心才安，先做探查术还是很值得的，医生能直接了解里面的情况，重新取活检做了基因检测，对用药方案更加明确，由原先的两药化疗加靶向改成FOLFOXIRI+C225。

记得有朋友跟我说有的病人化疗时感觉骨头像被打碎了一样痛，但我之前多次化疗并没有觉得不能承受，直到这次化疗开始，我才真正体会到什么叫痛苦。

虽然没感觉骨头被敲碎，但喉咙和胃像塞了一块生铁一样，整日上吐下泻，睡觉都要抱着装呕吐物罐子和纸巾，有时打针打到人都发抖。我真的无数次起了放弃的心思，但想想自己那么年幼的儿子，还是咬牙坚持住了。当初腹枪镜探查PCI评估12分，4次化疗后PCI粗略估10分。

此时我的处境已然很难，但21年的社会局势更是难上加难：国外有战争局势让人担心，疫情管控哥哥嫂子都是体制内的根本不能随便走动，队友在马来西亚回不来，姐姐在香港也回不来，只有一个70岁的老父亲陪在我的身边，孩子都是朋友帮忙照看。

这一年我的内心也特别脆弱，动不动就泪流满面，生病这么久，之前都没有这样过，现在真的担心自己醒不来，和家人从此天人永隔，如果这样的情况真的发生了，孩子又该交给谁照顾？

住院期间转氨酶一度高到久久降不下来影响治疗进程，也亲眼目睹了隔壁病人离世家人及幼儿嚎啕大哭的悲惨场景。这一年对我对“生离死别”有了深刻的体会，从未想过交通如此发达的今天，和家人相聚会如此之难。

2021年8月11号我再次躺上手术台，身边只有老父亲相陪，队友如同热锅上的蚂蚁在马来西亚爬却也无能为力。

这次手术更加艰难，尤其术后出血又被推回手术室手术，输尿管上了个支架后，直接被推到ICU，醒来看到自己的手肿得跟包子一样，血小板低，肠道应激反应不停拉肚子，躺在病床上需要别人换成人纸尿裤的感觉真的很糟糕。

陈功教授来查房时，我急忙问起生存期如何，陈教授说：“什么生存期，都切干净了！”我想这一次我又算是博对了。

在ICU住了几天才回病房，这次用的辅助药就多了，光升血小板的药就不少。中途管床的教授还表扬我很坚强、恢复得又好又快，我觉得是他们照顾得好。

差不多术后10天左右，管床医生就跟我说可以出院了，但我还是不敢出院，因为手术刀口太大了，这次整个腹部被拉开足足35CM，还有一排钢钉需要我回去以后再到医院拆，我故技重施硬是赖到26号拆了缝合伤口的钉子才回家。

转为常规化疗后有次可能吃了海底捞辣火锅导致大便出血，心慌慌地跑回陈教授门诊，指诊在肠子摸到一个硬块，陈教授眉头紧锁，我心里忐忑不安，陈教授立即给我安排了PET/MRI排查。

结果出来考虑良性病变，陈教授还是不放心又建议我再做穿刺，当时我就问如果真的是癌变要怎么办？陈教授说：“那就切！能做手术是好事！”当天自己一个人回到酒店又哭了，还好穿刺取样未见明确肿瘤。

「关于生存期」

术后这三年CEA指数一直涨涨跌跌，虽然知道癌症已经被列入慢性病，但心情还是会跟着那些微小的变化起起伏伏。

关于生存期，市二院秦医生说我这样的情况，就算什么都不做，两三年都没问题的；肿瘤科肖主任也老说不要着急，还有很多办法的；陈功教授说不要总想着把肿瘤赶净杀绝不可，它既不影响我的生命，也不影响我的生活质量，实在控制不住再手术呗！

所以我现在心态此较好，决定先用轻松的方案维持，就这样慢慢苟着，说不定过两年又有更新的方案出现，毕竟在我治疗的这9年，我亲身经历无论是方案还是药物都在不停更新。

（停药三个月，美了美了）

「关于就医」

在选择就医方面，一定不能着急。权威的医生一定要去看一下，最少要做到货比三家吧，治疗还是要找综合实力强的医院。

手术和仪器检查最好在同一家医院做，我第一次手术是在深圳做的，然后又跑到了另外一家医院去做化疗和PETCT，结果就出现了很多细节需要沟通，出现了脱节的地方。

索性我遇到的医生医德都很好，可以放心地把自己的问题和顾虑都说出来，他们也会一起帮我解决问题。

在这里我需要特别强调一下，生病千万不要怕麻烦，千万不要因为医院人多就担心医生态度不好然后放弃。

我之前因为听到太多不辨是非的传言，所以一直没敢往中肿去，结果等实际去了感受完全不一样。

要明白全国各地的疑难杂症都往这里走，人多需要等待是很正常的，医生忙到连饭都顾不上吃，不可能对每个病人都笑脸相迎。

我从一个等电梯都嫌烦的人变成了可以从早上7点等到晚上9点看医生的人，而诊室里看病的医生是没有停止过看诊的，甚至我问完诊人家却还没下班。

「关于病友群」

入病友群一定要找优质病友群，只要群里有推销某种保健品、某种偏方，或者让你感受到负能量的建议立刻退出。

我花了9年时间才遇见熊猫群，里面高知识的年青人很多，做为家属或者病人本身，他们都很努力地在学习和疾病相关的专业知识，也分享自己的一些治疗经历。

比起他们，我深感我活着主要是靠老公和医生，我连自己用过什么药都不知道，主打一个对医生的信任和无知者无畏的精神。

「关于饮食」

关于饮食问题，开始的几年我也算是严格控制，尽量吃健康食物，还强迫自己吃喝蔬果汁，最少三种以上的水果配上几种坚果用破壁机打碎，甚至不敢吃牛肉螃蟹等，灵芝孢子粉、燕窝、海参之类的也有吃，但是该复发还是复发。

最后这两年我想开了，听医生的话想吃啥就吃啥，只要不会引起肠胃不适就行，改变想法后，我的胃和嘴都舒服了。

我也看过几个靠谱的中医，他们的观点普遍是常规食物中没有绝对不能吃的东西(当然明知是垃圾食品的情况下，浅尝一下就好了)，也没有一种食物是能治疗癌症的，包括中药也只是缓解一下不适反应，能让你更舒服一点，只要保证食物新鲜（不建议吃海鲜主要也是怕有些人过敏），人活着还是要保证吃得下睡得好排得好。

抗癌的这9年，我深感要做个懂事的病人，让自己成为优质生——加强营养适度锻炼增强体质为随时抗住大手术而做准备。

身为病人也不要太矫气，强迫自己多吃一点多动一下，病人很难，家属也不容易，癌症治疗是一个很耗费金钱和精力的病，自己能做的事情自己去做，毕竟队友也要承受心理压力和经济压力。

「关于现在」

现在的我还在用贝伐联合信迪利和Tas102的方案，前两年人比较颓废，经常躺着不想动，验血胆固醇都偏高了，我心想别到时候不是死于癌症而是其他疾病，所以我又开始控制自己的身材，把小时候特别想学的东西学起来。

旅行成了我最爱的放松方式之一。还记得有次旅途中遇到两个姐姐，一个姐姐说生病了更加要学习，一是可以打发时间不会让自己忧郁，也许还能给自己找到另外一条可以谋生的生存之路；另一个姐姐说有痛止痛，然后使劲让自己变漂亮。我觉得她们说的太对了！

（第三次化疗脱发后，头巾真爱粉了）

也许一开始确诊我会觉得自己运气跌到了谷底，但等到二次三次复发的时候才体会到什么是绝望：跌到谷底就算了，老天还会狠狠地跺上两脚，把你踩入尘埃直接活埋。

这种时候我开始做最坏的打算了，看看自己在这世上最牵挂的是什么？还有什么责任没有完成？趁着自己还有能力和精力抓紧处理好，把自己的身后事安排好了确实心理压力也会小一些。

但现在我不再费神思考这些相对现实又悲观的事情，我就闷头往前跑，想着往最好的方向努力吧!

因天灾人祸突然离世的人那么多，所以我还是很感谢老天留给我的能够慢慢享受生活的每一天，和以往认知不同的是生病后的我确实更加容易感受到幸福。

也祝愿大家抗癌路上都能重获健康和快乐！

（抗癌9年，长长的7页病历记录）