85后的独自抗癌路，未完且待续（上）｜患友故事

文摘健康 2024-08-14 10:54 北京

Fo是我姓氏的谐音，也是我在熊猫群的昵称。

我出生于1986年，河北省某农村的小小“做题家”，毕业于某不知名双一流高校。北漂4年后于2014年只身来到天津，在互联网小厂工作8年，现定居天津第10年。

从确诊至今，想来人生本身就挺苦的，此时尽可能不再刻意描摹更苦的事了，只想以此篇纪念我经历的真实又平凡的事情吧！

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作者｜Fo
编辑｜桄桄、贤宁

篇章一：走弯路和没有走弯路

2022年5月28日下午，身患肺癌晚期三年的父亲逝世，但是因为当时天津和河北极其严格的防疫管控政策，我没能赶回老家见66岁的父亲最后一面。

内心极其悲痛，身体也似乎有所反应：断断续续开始排便次数增多。后来细想当时五一前后排便就已经不太正常，只不过我根本没有当回事。七月份开始偶尔便血和肛门疼痛后，我更加笃定是痔疮作祟。即便后来便血越来越多，肛门越来越疼，我依旧盲目自信年轻应该没有太大事情，忍忍就过去了，加之22年口罩风波，我老担心去医院扫个码，万一来个密接，隔离14天耽误工作生活，那才是得不偿失呢！

就这样一直忍到9月30日，我终于被让我终日坐立难安的肛门疼痛打败了，这是我走的最艰难且最悲痛的弯路。

9月30日我来到天津人民医院肛肠外科，随机就诊一位普诊大夫，年龄挺大，了解情况后为我指检，当即告知我“小伙子，你明天必须住院了，一天也不能拖！”随后开出住院单，让我明天早上八点之前去住院（现在想想，真的特别感谢这位老大夫第一时间将我分到了S主任病区）。

彼时我什么都不懂，以为自己就是痔疮严重，最多是个大息肉，更不知道哪位医生将要为我做手术，手术技术好不好。

接待我的是一位年轻的主治大夫Z，他为我进行了二次指检后脸色沉重的没有说话。出于父亲患癌的经验，又恰逢十一假期医院空旷，我直接和主治大夫说：“办公室也没有别人，您就直说吧，我父亲也是癌症，刚逝世，整个过程我了解。”主治大夫Z缓了缓，叹气道：“你这么年轻，应该就是了，你的肛门之所以这么疼，是因为位置实在太低了。”

“超低位直肠癌”几个字开始在我的脑海来回盘旋，医生话语落下的那一瞬间，我的耳膜只余尖锐的爆鸣声。

我强打起精神和主治大夫继续沟通，主治大夫Z说我们年龄差不太多，我是他见过的病人中在得知自己患癌后表现不错的了，有的人一听是癌症就瘫了。而后又安慰我说，我很幸运被分到这个科室，因为科主任S是知名外科专家，且肠癌在消化道肿瘤里比起胰腺癌、肝癌和胃癌要温和得多，尤其早期肠癌好好治疗能够治愈。

听完医生安慰的话，我脚步沉重地独自回到病房，实在辗转难眠，又去楼道痛痛快快地大哭了一场：我想起才两岁半的小女儿正在家牙牙学语，唱歌拔萝卜呢。心痛难忍又无法排解，我真的不知道接下来的人生该怎么办了。

得益于国庆长假，医生迅速为我安排了核磁、增强CT、肠镜等一系列检查。其实现在来看，我的第一步就诊就没有走弯路，医院是肛肠王牌科室的三甲公立医院，主治又是手术水平顶级的外科医生，很幸运的第一步，这一次我没有走到弯路。

篇章二：保肛还是不保肛，这是一个问题

很快，所有的检查出结果了：

1. 肠镜：直肠齿状线附近可见隆起溃疡型肿物占据肠腔一周，质脆易出血。取病理做免疫组化，错位蛋白等等。

2. 核磁：直肠下端肠壁不规则增厚呈现肿物状，病变长度约4厘米，DWI高信号，突破外膜侵犯前列腺后缘。直肠系膜内/直肠上动脉走行区/双侧盆腔淋巴结未见异常，考虑直肠癌T4bN0）。

3. 增强CT：直肠下段占位性病变，与前列腺后缘分界欠清晰。右侧肩胛骨，右侧第八肋骨局部骨密度不均匀减低。其他肝脏，肺部，胰腺，盆腔未见异常。

4. CEA：61，高出正常范围十几倍。

在后来的学习中，我个人理解到直肠癌的检查中，尤其低位直肠，除了肠镜/CT外，还要额外增加一项增强核磁的检查，因为直肠周围的器官较多，晚期直肠癌很容易发生粘连/侵犯，因此核磁显得尤为重要。

十一假期匆匆过去，我始终忐忑不安，痛苦和焦灼充斥着我的内心，只有在偶尔和视频中的小女儿聊聊天、唱会歌时，这种情绪才得以短暂排解。在此期间，我把确诊癌症的事情告诉了孩子妈妈、我的老母亲和两个好朋友。

假期结束第一天的清晨查房，我终于见到了风尘仆仆的S主任，他说他要亲自指检一次，即便我已经被指诊了两次，但还是老实接受了第三次审判。

S主任检查完，自言自语肿瘤很大了，还侵犯了前列腺，我心想不愧是大咖啊，指诊堪比核磁、CT报告结论。他告诉我再等一等免疫组化结果，还语重心长地劝慰我一定要配合治疗，在彻底根治的前提下，他会想办法帮我保留肛门。听完这几句话，我瞬间泪目，此刻内心里依旧很空，不知道该怎么办，但是又好像知道了接下来该怎么办。

很快，免疫组化结果出来了：腺癌，微卫星稳定状态。

查房时S主任问我是不是有点排尿困难了，我点了点头。他说我的肠道肿瘤除了过大侵犯前列腺引起排尿困难，还和NVB神经血管束粘连，现在做手术也切不干净，而且会影响各种功能。同时考虑到我的CEA还很高，有全身转移的风险，他当下建议我先全身化疗，稳定病情。

我属于对医生依从性比较好的患者，再加上自己很幸运被分到这个科室，我欣然接受了战斗。

PICC装上，24小时氟尿嘧啶滴上，大通铺（三天两夜在一个十五张床位病房，算上人头足足30多个人）睡上，这是唯一给我留下较为痛苦的回忆的地方——人数太多，作息实在难一致，晚上12点有的家属不睡觉，早上4点多有的家属就醒了。

病房里大部分肠癌患者是中老年人，50来岁在这个科室都是年轻的。所以我一住进去，就吸引了大家的目光。左边63岁大伯自己抹眼泪，因为感觉自己刚退休，就得病了，很怨念；右边81岁老大爷回纳手术准备，因为自己不能换造口底盘，气得吹胡子瞪眼的。同时不忘吐槽我：看，那个小伙子这么年轻得咱们这种病，我自己这么大了年龄了也值了！我除了无语只有沉默。

第一次化疗结束，CEA就给了我一个惊喜：降了一半到30多。

第二次化疗后明显感觉便血轻了，排尿顺畅，可以说效果非常好。

第四次后CEA直接降到10以下，便血、肛门疼痛几乎消失。

虽然整个过程痛苦，但是我的心情十分愉悦。化疗期间我也没有所谓的忌口，想吃什么就吃，除非副作用特别大那两天躺上床。稍微好一点，我就来一杯自己喜欢的冰美式犒劳一下辛苦的自己，让自己怎么开心怎么来。

术前六次新辅助化疗结束后，CEA降到7，体感可谓一好再好。

终于可以做手术了，术前和S主任，Z大夫就我的病情沟通了很久，至少当时看做麦尔手术是最稳妥都事情了：手术范围大，可操作空间大，对于前列腺排尿等功能损失最小，或者几乎没有任何损失。同时影像结论肝肺腹膜等都无异常，至于初诊CT肩胛骨的骨密度不正常，也排除了转移，CEA稳定，体感良好。

而且在这期间我在各种平台疯狂地查阅文献资料，偶然间发现了熊猫群，进群后我把韩凯老师的文章，各个大咖的讲座，还有熊猫群过往患教视频都看了一遍。

回顾了自己这三个月的治疗也比较规范，我自认为对自己、对病情，包括后续的治疗都有了一个比较高的认知水平。我想要根治，我要以活得久为主。

沟通到最后Z主任还特意提醒说，如果我活的足够久，十年、二十年后肯定会有造口旁疝等问题。

所谓超低位置保肛，医学上1厘米都可以保留肛门，但是因为手术切缘可能不干净导致后续治疗的一系列棘手问题可能都会出现。

S主任也有两个考量：是彻底切干净还是冒一点风险保留肛门，并且保留肛门和保留肛门功能又是两码事。

我也比较简单直接地问了：不保留肛门和保留肛门的生活质量哪个更高？

医生回答：根据之前的经验，这种侵犯其他器官且超低位置的不建议保留肛门，考虑到患者年龄等因素，还是建议切除范围大一些，根治性好一些。听完医生的话，我决定那就Miles吧。

针对低位直肠癌保肛手术那就是Dixon手术，也就是直肠低位前切手术，保留肛门，可能做临时造口，三到六个月回纳手术。

不保肛手术那就是Miles手术，也叫直肠癌经腹会阴联合切除术，俗称麦尔斯手术，其实就是直肠肛门一锅端，全部切到，挖掉肛门，乙状结肠一部分拉出来，左下腹缝合上，然后形成永久性单腔造口。病变部分切除面积大，切除相对彻底，复发风险小，手术身体损失较大。

超低位置保肛还得满足几个点：高分化/T1-2/绕肠不超半周/等

手术前一天我认真洗了个澡，想想过两天我就没有肛门了，肚子上还有造口，心里的苦涩滋味或许只有同病相怜的人才能感同身受。

在此期间，我的小公主去了托育班，很庆幸天真可爱的她还什么都不懂，回家后依旧开心地围着我歌唱，最让我感动的是一次化疗回家后由于难受我躺在床上动不了，小公主自己拿着被子乖巧地躺在我房间门口，等着我缓步开门，说要陪着我。

篇章三：顺利手术，但抗癌只是开始

手术安排在第一台，早上七点多推进去，下午四点左右推出来的，前后不到十个小时。手术室特别冷，一堆人来来去去，告诉我要打麻药了，话没听完我便睡着了，再醒来有记忆的就是护士推着我回病房的路上。浑身既疼又麻木，想说句话但发不出声音来。护工和其他人把我抬起来放床上后，我迷糊着到了第二天，头疼，浑身疼，恶心，各种不良反应开始聚集火力，集体轰炸我。

第二天早上S主任来查房了，告诉我手术非常顺利，而且术中探查没有远端转移，功能都保留了，排尿肯定没事了，肿瘤也切干净了。我不知道为什么一直觉得极其恶心，说不出话来，于是只能咬着牙点了点头。后来医生让护士拔了止痛泵，体感瞬间好多了，可能是我麻药过敏吧。

饿到第三天我的肚子终于有感觉了，特别想吃个士力架或别的甜食，主治说开始进食了挺好，差不多春节就可以回家过年了。我是腊月二十一做的手术，差不多第四天我就可以刷刷手机了，还别说PICC真挺好，不扎针直接怼进去，基本无不适感。

但是好事多磨，很快我就迎来了第二次令我至今都后怕的手术。

腊月二十八那天已经是术后第七天了，中午拔引流管无异常，到了傍晚开始有点肚子疼，愈发疼痛，感觉特别憋，打了止疼针也不管用。

因为临近春节，只有一个其他科室主任值班，医生立即安排我做了一个急诊CT，果不期然是盆腔大出血。主管大夫Z连夜从家里赶回医院，S主任当天晚上恰巧外地出差，回天津刚下飞机也立即赶来医院。

回想当时体感最明显的是恶心，浑身发抖。护士测血压一看只有40，被吓坏了，叫来其他科室的值班护士长，双臂扎针输液后，飞奔着推我去急诊手术。

整个过程可谓惊险又刺激，我当时整个人都懵了，不记得具体发生了什么事情，只记得到了手术室S主任早就在等候，再次苏醒的时候我已经又回到病房了。

差不多凌晨三点多，护工陪在我身边，我虚弱着询问怎么回事，他喃喃自语你受大罪了啊。我抬头看着输液，才发现输的不是液体，而是400CC血。原来当时我盆腔出血过多，直接导致昏厥了！

第二天S主任告诉我，之所以盆腔大出血，是因为之前麦尔斯手术时肿瘤已经侵犯前列腺一部分，术中前列腺的背膜被切除了一部分，导致里面的小动脉破损，麦尔斯手术过程中想用超声刀烫一下，但是会损害排尿神经和NVB神经束，所以当时贴了一块可吸收的医用棉，没有止住，而后引起的大出血。过程虽然惊险，好在我又顺利渡劫！之后就是遵医嘱，躺着不动，以免再次有情况。

之后的三周我插着导尿管，造口排便，肛门被挖，缝上，再被挖开急诊手术引流，缝合前列腺小动脉，再缝合。可想而知当时我整个的身体状态，整整躺在病床一个月。

出院那天我是坐轮椅回去的，刚开始是走不了路，走几步就是出一身汗，电解质紊乱。而且因为手术创伤非常大，整个肛门部位一团狼藉。再加上永久造口，刚开始的日子举步维艰：侧着睡不行，造口在左边特别不舒服，平躺着也不行，造口排便堵着。稍微坐起来也不行，肛门整个还流脓淌水。

现在回想起来就是一场噩梦。我七十岁的老母亲一直在家照顾我，任劳任怨。那一段时间我和老母亲都很痛苦，彻夜难眠。因为她腿脚不好，也去不了医院，只能在家干着急，她照顾我的同时也帮忙带带孩子。而我在医院的那一个月正好是春节期间，护工价格大涨，一个月护工费最后算下来比手术费少不了多少。

很快手术大病理出来了：

低分化粘液腺癌，(0/17 )没有淋巴转移，T4神经侵犯+，局部肛提肌侵犯神经丛。

看到病理的第一个感觉是太好了，没有淋巴转移，而且分期是二期，我琢磨着二期五年生存率可是70%以上呢。

而且我把肛门切了，果然不切不行，病理显示已经侵犯到肛提肌了，选择不保肛是明智之举。

虽然还是有三个高危因素，但是我还是很开心的。活着呗，好好活着。

之后术中病理的基因检测结果也出来了，形式不容乐观：

kras-c.35.a.g12d突变，Brca1胚系突变。TP53+, ERBB2-，MSI，TMB=8Musts/Mb 属于免疫不获益的群体。

我做的是包含二代基因测序，那个黄金pole突变也没有。更让我发愁的是胚系突变brca1 这是致病性质突变，存在我的每一个细胞中，肿瘤组织，血液，唾液，甚至是头发丝。

现在看来我可能是遗传了我父亲的基因，他是肺癌（大细胞癌），初诊痰中带血，在天肿做的手术，术后迅速转移到远端颈部淋巴结，也是IV期了。做了基因检测没有涉及到肺癌的EGFR/ALK/等突变，只有一个brca1突变。