确诊到现在已经9个月整了,其实一直不敢也不想去回顾治疗的那段艰难岁月,但是想来既然肝肠手术都做完了,还是从头到尾整理一遍,希望能给更多的患者朋友们带来信心与勇气。
从最初的多发转移、最大20cm的肿瘤到现在的无瘤状态,中间经历了太多的曲折与坎坷,好在我们从未放弃,也幸运地没走什么治疗的弯路,感谢韩主任以及熊猫群的各位小伙伴一路的支持与鼓励。
作者|十一月的萧邦
2024年1月16日,时值南方湿冷的冬日,公司制暖给力,正在上班的我宛如身处春日,溜神间我还在琢磨过年要去哪里旅游,以此弥补疫情剥夺的我和妻子的蜜月旅行。
彼时,我的妻子已经怀孕5个月,我们都满怀爱意地期待着这个小生命的到来,幻想着未来一家三口温馨互动的美好画面似乎成了常态,我们只希望时间过得快一点、再快一点,脑海里的生动的生活场景能够快快实现。
时间就这样在我们数着的日子里平稳度过,我们都以为会一直这样安稳到孩子顺利平安出生。从12月的某天开始,我的妻子总嚷着肩膀痛背痛,当时我们都觉得肚子里有个孩子,肯定是晚上睡觉姿势不好调整,导致某处肌肉拉伤了。但是出于谨慎我们还是去了当地医院做了相应的检查,各项检查结果显示一切正常,所以并没看出个所以然。
本以为疼痛会逐渐缓解,没想到却越来越严重,以至于整夜整夜痛到无法入眠。我们开始觉得不对劲,立即前往省妇保院看了骨科和妇产科,但是依旧没看出个所以然。这下我们只能把导致疼痛的原因归结于肚子里的孩子可能比较调皮,太好动了,才导致了身体的疼痛。
就这样连撑着带忍着又熬到1月15日晚上,剧烈疼痛持续一整夜,看着妻子痛苦的样子,我们还是决定要再去检查一次。于是1月16日一大早,我们就去了本地医院查了血液指标和腹部影像。很快影像结果出来,提示肝内见多发稍高回声团块,部分周边见低回声晕,较大位于右肝159*155*145mm。面对这些看不懂的专业术语,此时我们的内心都没啥波澜。直到医生委婉表达,让妻子出去休息一下,关上门后才告诉我说可能不是什么好东西,建议赶紧去杭州或上海的大医院再做进一步检查、诊断。
我已经不太记得是怎么走出医生诊室,只记得当天回家后抱着手机在网上查了很多资料,每一条搜索结论都指向最糟糕的情况,那个晚上我一夜未眠,心想她才27岁,还这么年轻,老天一定会保佑她的。
2024年1月17日,我们火速前往了上海,挂号了仁济医院妇产肿瘤相关科室L主任,她看了我们当地的检查单子后说了很多,但我只记住了这样一句:肿瘤这么大,竟然肝功能指标没有很差。随后便立即为我们安排了住院和各种检查,检查结果最终证实肝上是肿瘤,孩子没法保住了。
在和医生沟通结束后,我们最终选择在仁济医院做了引产,妻子痛彻心扉的模样和泪如雨下也成了我这辈子无法磨灭的记忆。我也签了人生中第一张火化单:和我们那还未出世的也再也没有机会见面的孩子彻底道别。
签字时我的手止不住地颤抖,明明几秒钟就可以完成的事情仿佛花了一个世纪那么长。医生当时说如果孕期再多一个月,就能强行保住了,可能终究就是和这个孩子没有缘分吧,但我明白孩子可以以后再要,当下保住大人才是最重要的。
在仁济的12天是最艰难的时光,一个病房9个床位加上家属总计20来号人,吵吵嚷嚷难以避免,妻子晚上经常睡不着,休息不好加上中间还做了引产和肠胃镜,整个人愈发虚弱了。中途我们在仁济做了个大Panel的基因检测,结果显示Kras G12S突变,丰度25.1%,TMB3.99 。1月29号我们出院回家休整,打算过两天再进行下一步治疗。
2024年1月30号,我们去了瑞金医院北院质子中心,找了z院长咨询情况,当时他的一番话鼓舞了我们:患者年轻相对而言身体素质好能扛得住高强度治疗,赶紧住院做检查,上化疗做转化治疗。
当时我还没进熊猫群,幸运的是在某视频网站上认识了一位熊猫群肝转五群的患者家属,她给了我很大的帮助,并推荐我加了熊猫群,我这才找到了后来给予我很多温暖和鼓励的患者组织。
因为引产完身体太虚弱,妻子的各项指标达不上化疗标准,所以医生安排了输液提指标。
2月1日我挂了中山医院肝外Y主任的号,想提前咨询关于这个病的相关情况。在快轮到我问诊的时候,医生的一个电话彻底让我慌了神:核磁显示肝上负荷极其严重,病灶最大20来公分,还有腹膜转移,如果再不化疗就时日无多了。这下我再也没有心思候诊,选择赶紧坐车回了瑞金医院,医生告知指标还是不太行,2药化疗更稳妥一点,3药怕副作用太大扛不住,并且妻子刚引产完才过10天,会导致出血风险的靶向药贝伐珠单抗也不能立即就使用。
也是咨询了拉我进熊猫群的肝五群友后,才毅然决然要求上了3药,只不过是减量的,后来回想幸好当时第一次就上了三药。
在瑞金的日子极其艰难:白蛋白低,贫血,有腹水,腿脚肿大,身体疼痛几乎一直没有彻底好转,我们也是第一次在医院过年。此时我已经顾不上工作了,只想着化疗能够有奇效,能顺利争取到手术机会,然后彻底治愈。
好在硫酸吗啡止住了难以忍受的疼痛,同时在挂了几十瓶白蛋白,用甲硝锉吸腹水,吃药提血指标这一系列的治疗之后,妻子从最开始的走不动路到能自己独立行走,精气神也终于慢慢好转起来。能有这样的巨大好转也得益于小韩主任的指导和熊猫群的朋友们的热心解答,让我们的治疗少走了很多弯路,也更有信心了。
4化后的核磁影像很是振奋人心,肝上最大的转移灶从20厘米缩小至不到10厘米,CEA也从最开始的150多降到了67,全家人都非常开心,感觉看到了希望的曙光,我们选择继续用3药联合贝伐化疗。同时期待着下次影像能来个惊喜,就连晚上睡觉都是在想着下次能缩小到4-5厘米那该多好啊。
治疗期间我们听取了医生的建议盲上了斯鲁利单抗,乘胜追击,争取下次影像能提示更好的结果。遗憾的是8化后的影像并不尽如人意,最大的转移灶仍然有91*89mm,说不失望是假话,尤其在听到内科医生说化疗有效,可以继续原方案执行,但是手术想都不要想时,我们的心情又从天堂跌入谷底。我们甚至开始考虑起肝移植了,想着实在没办法就去国外移植吧,毕竟都有肝外转移了。
不死心的我们又在好大夫上找了X医生读片判别影像的缩小情况,X医生说对比4化后肝上转移灶体积缩小了至少20%-30%,情况并不是我们想的那么糟,我又立即重拾信心。
「 顺利手术,奇迹生花 」
犹记得韩主任直播的时候讲过,CEA至少要降到20以下才能考虑手术,所以当8化后CEA降的只有个位数时,我立即就带着8化后的影像以及血指标去复肿和中山找了肝外的Z教授和Y教授问诊,想着也许有奇迹可以手术呢。
巧合的是两位教授的号都在同一天,惊喜的是两位教授都说可以考虑手术了!我又立即咨询了复肿C教授腹膜问题,也被告知可以切干净,突如其来的接二连三的好消息彻底振奋了我们的心!
在停了6周贝伐后,2024年7月25日妻子在Y教授团队的治疗下,顺利完成了肝手术,右肝全切(里面包含14个病灶)同时左肝消融11个。当时被喊去观看病灶标本的时候我着实被吓到了,切掉的20cm的肝脏里夹杂着十几个肿瘤,血淋淋展现在我的面前,触目惊心,不过幸好保留了肝中静脉。更令人欣慰的是术后CEA瞬间就降到了1.7,肝术后病理显示癌残存活性8%,分期T3N0M1,切缘未见癌累及。
2024年9月14日在肠外X教授的的带领下,妻子又顺利接受了肠手术,病灶切除共5cm,主刀反馈术中腹膜上已经看不到什么肿瘤了,术后CEA也依旧正常。
肠癌术后不久就开始了X教授经典的每天5km拉练。术后两周复查影像,9月28号的B超和血检查都还算正常,医生让我们继续化疗几次,三个半月后再去复查。不久肠术后病理出结果显示癌残存活性70%,分期T3nN1M1,两切缘未见癌累及,肠系膜根部淋巴结未见癌转移(0/1),肠旁淋巴结送检16枚,其中2枚见癌转移(2/16)。
「 写在最后 」
时间过得真快,凛冬仿佛还在昨日,此刻我们又将迈入新的暖冬。从确诊到现在已经9个月整了,其实一直不敢也不想去回顾治疗的那段艰难岁月,但是想来既然肝肠手术都做完了,还是从头到尾整理一遍,希望能给更多的患者朋友们带来信心与勇气。
从最初的多发转移、最大20cm的肿瘤到现在的无瘤状态,中间经历了太多的曲折与坎坷,好在我们从未放弃,也幸运地没走什么治疗的弯路,很感谢韩主任以及熊猫群的各位小伙伴一路的支持与鼓励。
最后引用韩主任的一句话与正行走在抗癌路上的战友们共勉:不是因为有希望才去坚持,而是因为坚持才看到希望。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。
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