当一种20年前致死率近100%的恶性肿瘤正逐渐成为“慢性病”,当“保命”已经不算难事,如何获得更高的生活质量,活出精彩?
7月13日是全球胃肠间质瘤关爱日,由中华慈善总会“爱无间”胃肠间质瘤全程关爱社区、胃肠间质瘤诊疗规范和创新协作网(CGIN)共同发起的“中国胃肠间质瘤患者生活质量调研”项目正式启动。
这是国内首个针对胃肠间质瘤患者生活质量的系统性调研,旨在为临床规范化诊疗提供参考依据,助力患者获得高质量的康复生活。调研将从:
身体症状
心理状态
社会功能
治疗满意度
四大维度探索、挖掘胃肠间质瘤患者最迫切的需求,剖析患者们当前的生活质量。
对于“胃肠间质瘤”(GIST)这个名字,普通公众甚至患者都知之甚少。中国每年约有2-3万名新诊断患者,有超过10万名患者正在接受治疗。2023年,胃肠间质瘤被国家六部委纳入《第二批罕见病目录》。
胃肠间质瘤是一类起源于胃肠道间叶组织的实体肿瘤,多见于50-70岁的中老年人。大约有1/3的患者在早期没有明显症状,常常是在胃肠镜检查或常规体检时意外发现了肿瘤。随着肿瘤生长、压迫周围组织和器官,部分患者可能会出现腹痛、消化道出血、腹部包块等症状。正因为临床表现多样、缺乏特异性,在首次就诊的胃肠间质瘤患者中,约20%-30%的患者已发展成为晚期。
中国临床肿瘤学会(CSCO)胃肠间质瘤专委会主委、北京大学人民医院胃肠外科主任叶颖江教授从1998年开始接触胃肠间质瘤,见证了这种疾病诊疗的发展。
世纪之交,手术切除一度是治疗胃肠间质瘤的唯一方法,但只有一部分原发肿瘤可以通过手术治愈,更多的病人在手术后复发、去世,短则只能生存数月。2003年,靶向药伊马替尼进入中国,让胃肠间质瘤的治疗迈上新台阶。此后的近20年里,舒尼替尼、瑞戈非尼、瑞派替尼等靶向药相继获批,患者的生存愈发长久,不乏带瘤生存超过5年、10年甚至20年的患者。
当胃肠间质瘤从一种手术难以根治、对放化疗不敏感、预后极差的肿瘤,逐渐步入慢性病范畴,患者的生活质量受到越来越多的关注。
手术是治疗胃肠间质瘤的主要手段之一,也是绝大多数患者都要经历的过程。很多患者在围手术期会遇到「心理压力过大」,「手术后伤口恢复不良」、「消化功能受损」、「日常活动受限」等问题,这些都明显影响到患者生活质量。
在术后康复期,患者可能会出现焦虑、抑郁等不良情绪,甚至产生「放弃治疗」的念头。一部分是因为病情进展、治疗效果不好导致的情绪变化;还有一部分是由于「靶向药的不良反应」导致,比如手足综合症导致手脚疼得走不了路,掉头发;虽然一线到四线的靶向药都已经被纳入医保,但一部分患者的报销比例低,依旧会造成一定的「经济负担」。
叶颖江
CSCO胃肠间质瘤专委会主委、北大人民医院胃肠外科主任
活得长和活得好,这是医患共同追求的目标。胃肠间质瘤病程长,在与肿瘤拉锯的过程中,患者的生活质量可能受到多重因素的影响。我们希望通过调研,帮助医护人员更好的理解患者需求,提供更具针对性的诊疗、护理和健康教育,最终提高患者的治疗依从性和康复效果。
李健
北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科主任医师
医生门诊的大部分时间都在和患者沟通如何治疗,可能会花一点时间处理不良反应,但患者的心理、情绪变化,包括在回归家庭和社会角色中面临的困难,我们几乎没时间沟通。希望通过调研问卷,可以把大家在门诊来不及沟通、被我们忽略的感受,真实地反映上来。
《中国胃肠间质瘤患者生活质量调研》面向所有胃肠间质瘤患者。患者可通过中华慈善总会官方微信、中华慈善总会“爱无间”胃肠间质瘤全程关爱社区参与线上调研。
患者也可在35家CGIN医院的胃肠间质瘤门诊填写纸质调研问卷。
CGIN的全称是胃肠间质瘤诊疗规范和创新协作网,覆盖了国内21个省市的35家专注于胃肠间质瘤诊疗的三甲医院。
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