这场关乎生活质量的调研,你不可缺席

文摘   2024-07-17 08:46   北京  

当一种20年前致死率近100%的恶性肿瘤正逐渐成为“慢性病”,当“保命”已经不算难事,如何获得更高的生活质量,活出精彩?



7月13日是全球胃肠间质瘤关爱日,由中华慈善总会“爱无间”胃肠间质瘤全程关爱社区、胃肠间质瘤诊疗规范和创新协作网(CGIN)共同发起的“中国胃肠间质瘤患者生活质量调研”项目正式启动。


这是国内首个针对胃肠间质瘤患者生活质量的系统性调研,旨在为临床规范化诊疗提供参考依据,助力患者获得高质量的康复生活。调研将从:


  • 身体症状

  • 心理状态

  • 社会功能

  • 治疗满意度


四大维度探索、挖掘胃肠间质瘤患者最迫切的需求,剖析患者们当前的生活质量。



胃肠间质瘤患者,面临哪些困扰?


对于“胃肠间质瘤”(GIST)这个名字,普通公众甚至患者都知之甚少。中国每年约有2-3万名新诊断患者,有超过10万名患者正在接受治疗。2023年,胃肠间质瘤被国家六部委纳入《第二批罕见病目录》。


胃肠间质瘤是一类起源于胃肠道间叶组织的实体肿瘤,多见于50-70岁的中老年人。大约有1/3的患者在早期没有明显症状,常常是在胃肠镜检查或常规体检时意外发现了肿瘤。随着肿瘤生长、压迫周围组织和器官,部分患者可能会出现腹痛、消化道出血、腹部包块等症状。正因为临床表现多样、缺乏特异性,在首次就诊的胃肠间质瘤患者中,约20%-30%的患者已发展成为晚期。


中国临床肿瘤学会(CSCO)胃肠间质瘤专委会主委、北京大学人民医院胃肠外科主任叶颖江教授从1998年开始接触胃肠间质瘤,见证了这种疾病诊疗的发展。


世纪之交,手术切除一度是治疗胃肠间质瘤的唯一方法,但只有一部分原发肿瘤可以通过手术治愈,更多的病人在手术后复发、去世,短则只能生存数月。2003年,靶向药伊马替尼进入中国,让胃肠间质瘤的治疗迈上新台阶。此后的近20年里,舒尼替尼、瑞戈非尼、瑞派替尼等靶向药相继获批,患者的生存愈发长久,不乏带瘤生存超过5年、10年甚至20年的患者。


当胃肠间质瘤从一种手术难以根治、对放化疗不敏感、预后极差的肿瘤,逐渐步入慢性病范畴,患者的生活质量受到越来越多的关注。


手术是治疗胃肠间质瘤的主要手段之一,也是绝大多数患者都要经历的过程。很多患者在围手术期会遇到心理压力过大手术后伤口恢复不良消化功能受损日常活动受限等问题,这些都明显影响到患者生活质量。


在术后康复期,患者可能会出现焦虑、抑郁等不良情绪,甚至产生放弃治疗的念头。一部分是因为病情进展、治疗效果不好导致的情绪变化;还有一部分是由于靶向药的不良反应导致,比如手足综合症导致手脚疼得走不了路,掉头发;虽然一线到四线的靶向药都已经被纳入医保,但一部分患者的报销比例低,依旧会造成一定的经济负担



为何鼓励患者参与调研?


叶颖江

CSCO胃肠间质瘤专委会主委、北大人民医院胃肠外科主任



活得长和活得好,这是医患共同追求的目标。胃肠间质瘤病程长,在与肿瘤拉锯的过程中,患者的生活质量可能受到多重因素的影响。我们希望通过调研,帮助医护人员更好的理解患者需求,提供更具针对性的诊疗、护理和健康教育,最终提高患者的治疗依从性和康复效果。


李健

北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科主任医师



医生门诊的大部分时间都在和患者沟通如何治疗,可能会花一点时间处理不良反应,但患者的心理、情绪变化,包括在回归家庭和社会角色中面临的困难,我们几乎没时间沟通。希望通过调研问卷,可以把大家在门诊来不及沟通、被我们忽略的感受,真实地反映上来。


《中国胃肠间质瘤患者生活质量调研》面向所有胃肠间质瘤患者。患者可通过中华慈善总会官方微信、中华慈善总会“爱无间”胃肠间质瘤全程关爱社区参与线上调研。




扫描下方二维码,为自己发声



患者也可在35家CGIN医院的胃肠间质瘤门诊写纸质调研问卷。


CGIN的全称是胃肠间质瘤诊疗规范和创新协作网,覆盖了国内21个省市的35家专注于胃肠间质瘤诊疗的三甲医院。







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