作者｜安安
「 北肿初求医 」
2024年2月2日，很幸运春节前夕北肿的号没那么难挂，我顺利挂到了胃肠外三区的王林主任的号。在此之前因为我从没去过医院，所以我挂号时填写的信息都是我自己的，王主任边批评我简直瞎搞，边重新给我加了用妈妈相关信息注册的号，还叮嘱我越是这种时候思路越要清晰不能慌。在看了肠镜报告后说因为临近春节，妈妈即使来了北京也安排不了治疗，让妈妈在老家打2次化疗，等3月底4月初的时候再来医院找他开住院通知单，他给妈妈做手术。
王主任看我慌张的样子，还给我留了联系方式说到时候挂不上号联系他加号，但是不要给他打电话，我感激之余赶忙解释我不会打扰他的。王主任给我们开好了三月份来院时要做的相应检查，同时还提醒要预约合适的CT时间。我把王主任的方案反馈给妈妈，也给妈妈做了相应的思想工作，爸妈着急问能不能先手术，手术完再上北京。
面对父母的追问，还是个小白啥也不知道的我瞬间忘记了王主任的叮嘱，着急忙慌之下也没有遵守承诺，选择了给王主任留言，咨询是否可以先在家手术再来北京治疗，王主任回复“那就不用来了”。短短一句话，我的第六感告诉我王主任想要传达的真正的意思是此路的前方是悬崖，于是我镇定下来，开始与家里人不断开展唇枪舌剑，最终说服大家同意了王主任的治疗方案。
「 病急乱投医 」
就在2月3日本来该计划化疗的时间，爸爸突然跟我说妈妈要先手术，而且也和本地医院主治医生说好了。我的脑子一下就炸了，我也不知道怎么办了，盲挂了一个世纪坛内科的门诊号，麻烦大夫录视频告诉家里人为什么选择先化疗，我问大夫爸妈今天来北京能否给我们安排化疗，大夫说没有床位了，让我们挂明天别的大夫的号，然后帮我们联系是否有床位，还加了句可能要做手术。
为了防止爸妈在家瞎搞，2月3号当天我立即定了机票飞回家。2月4日便带着资料来找推荐的大夫，推荐的大夫看完片子后表示看不清楚，又联系了医院其他医生让安排我们做petct，还带着我们当场办了入院手续。我心里一直不安，这时候当初建议我去北肿的同事坚持劝说我去北肿，安慰我不要担心，去了北肿一定有医生管我们，所以下午我们选择办了出院手续，火速转场北肿看看能不能找大夫加号。也是这次门诊等待，我听到了身边几个病友正在谈论熊猫群，我赶紧大着胆子把脑袋凑了过去，感谢自己的“八卦”和勇气，让我终于找到了对的病友组织。
2月5日我挂了武主任的门诊，导诊大夫看完我们的片子说我们的情况得等武主任开会定方案，我小心求证能不能先把我们还未完善的检查开好，大夫看完我手里的单子便给我们加开了一张增强核磁检查单。
「 早期变晚期 」
确定好就诊医院之后，全家人一起行动起来，弟弟在家准备白片，我带着妈妈在北京做检查，好在春节前人少，安排检查的日期都很近。2月6日做的增强核磁，2月7日做的增强CT。2月7日晚上核磁结果出来了T4aN2aM1，腹膜转移。那时候对腹膜还没有概念，我把结果发入消化7群，群里友友们的关心以及提醒我去腹膜群，让我意识到了问题的严重性。
我慌忙的加杨杨姐，急迫的查看腹膜群资料，当我看到韩主任说腹膜的视频的时候我的脑袋炸了，心凉了，眼泪止不住的流，怕爸妈发现，只能默默的哭，我开始后悔把妈妈带到北京，怕最后不能把妈妈带回云南。我在群里说后悔把妈妈接来北京了，怕不能带妈妈回家，清宛云安慰我说别怕，去年我们一天都抽很多腹水，现在我妈妈又能猪蹄火锅自由了。有了友友们的安慰我收拾好情绪紧急挂了胃肠外三区第二天2月8门诊的号。
去医院的时候群里的友友纷纷告诉我目前的情况不能只听外科大夫的也得听内科大夫的意见，所以也时刻关注着消化内的号。第二天我拿着资料去外科找大夫，大夫说你这又挂了王主任的号又挂了武主任的号，虽然我们是一个团队的但是你到底跟谁治，说是虽然理解我们的心情，但是我得考虑好跟谁治，让我去外面想清楚了再跟他说，也可以不进来。
我茫然无措的坐在北肿外科候诊区的椅子上，不知道该如何决定，就在这时刚好内科彭智主任有一个空出来的号，我赶紧挂上。当到我的时候，我的情绪已经失控，眼泪一直再流，彭主任见我们是大理的还问道大理现在冷不冷啊，多少度呀以此来缓解我的情绪，彭主任看完片子问我为什么找他，我说熊猫群里的小伙伴跟我说我家的状况需要咨询内科医生，彭主任说熊猫群啊，是的，现目前的状况是不能手术的，谁说手术都不行。
我问这种情况下治疗和不治疗生存期一般是多久，彭主任说不治的话半年，治的话一两年，然后又说先治呗，为什么不治呢（后来在手机上看了沈琳沈院的采访，感觉彭主任身上有沈院的影子），随后彭主任便给我开了缺的基础的基因检测和住院登记卡，让我联系住院总。
「 治疗上正轨 」
2月9日就是除夕，这也意味着妈妈春节假期还得“裸奔”，上不了任何治疗。因为通过群资料的学习，我知道腹膜转移最怕的就是出现梗阻和腹水，所以等待治疗的这段期间我的心始终惴惴不安，担心妈妈会出现这些问题。
我在群里疯狂学习梗阻和腹水的相关资料，提前咨询梗阻和腹水的相关问题，以防真的出现问题时会手足无措，群里的友友们看出了我的慌乱，有的跟我说别怕腹水不是一下就产生的，有的跟我说别怕出现梗阻可以挂急诊直接去医院。在友友们的安慰下，我慢慢地放平了心态，幸运的是过年期间我所害怕的问题都没出现。
2月11日，住院总谢大夫通过了我的微信，我把相关的病历和检查报告发给她，谢大夫问病理会诊什么时候送的，我说2月8日送的，回执写的结果21日出，于是谢大夫给我们约了2月26日的住院化疗。因为又怕化疗错过手术时机，25日我拿着片子挂了群友推荐的世纪坛安主任的号，安主任仔细看完片子后也建议先打4-5次化疗再评估手术。
我低落地问医生：我的妈妈还有活下去的希望吗？安主任拍拍我的肩膀安慰道：有的有的。至此，我的心里才算有了点底，我又问那我们能先在北肿化疗，后续再来找安主任评估做手术吗，安主任微笑着答道当然可以了。
听到外科和内科大夫都说需要先化疗，两边答案对上了，我决定让妈妈先在北肿化疗，直到此刻，妈妈的治疗才算走上正轨。
2月26日一早，我带着爸爸妈妈来到北肿，在外科楼给妈妈办完住院后，我带着妈妈去到内科住院部6楼，因为妈妈常年说白族话，普通话不标准，我担心沟通不便，于是申请了陪床，幸运的是我们排到了两人间。因为基因检测的结果还没出来，第一次用的是2周方案XELOX(奥沙+卡培)，下午主管大夫李文斐大夫和我交代了注意事项：
最后我还是忍不住问了关于手术的问题，大夫说一般是很难手术了，但是不排除万一的情况。后来了解到我们的方案日间病房当天打完就能回家，因为妈妈的耐受还挺好，所以后面的治疗我们都在日间病房开展。
3月9日第二次化疗时的肿标结果出来，CA125从79.4降到了44.1，我感觉治疗起效了，所以后续就按部就班地规范治疗，三次治疗一评估。
第一次评估结果出来后我再次去世纪坛问诊了安主任，安主任说有效果，但是还是建议再打几次，差不多第6次后再来找他，我咨询安主任三药的治疗效果是不是会比两药会更好点，安主任说妈妈的情况要是他定方案肯定会首选三药，我又咨询安主任能不能不手术一直化疗呢，因为妈妈化疗的耐受能力挺好的，体重还涨了十几斤。安主任跟我分析了一下国际上的关于肠癌腹膜转移的平均生存期以及相关文献数据。因为怕妈妈后续耐药没有药用，考虑再三还是回北肿按彭主任的方案继续后续的治疗。
「 艰难抉择 」
6次化疗第二次增强CT结果出来后，5月23日问诊彭主任，彭主任说可以考虑切除原发灶预防梗阻，发起了5月24日内科、外科、影像科多学科会诊。5月24日郝纯毅主任看完片子和彭主任讨论后叫我们进去问了妈妈大小便情况以及平时的状态，见妈妈状态不错便让妈妈出去等候，然后和我说妈妈现在的状态很好，应该以生活质量为主，如果手术的话会造瘘，我赶忙问是临时还是永久，郝主任说目前的情况是，腹膜里面肯定是长满了，不敢接回去，建议以生活质量为主。
我心里千头万绪，赶忙说那我听您们的建议，彭主任又问我对手术是什么意愿（可能暗示我手术的意愿强点，郝主任可能就会接，但是那时候我没理解彭主任的良苦用心），我还是机械地说我听您们的，所以此次多学科会诊的结果是继续治疗。
做完这个决定后我一直担心，特别怕耐药进展，但是在爸妈面前又不敢表现出来。我暗暗告诉自己，下次评估后稳定的话就坚定手术，千万不能再错过正确的选择机会了。
7月1日妈妈9次化疗后第三次增强CT评估，我准备好片子后于7月3日带着整理打印好的详实病历前往李雁主任门诊申请加号（在这里再次感谢李主任给我们加号）。李主任看了病历后又看了片子，淡淡地说可以一次性把它们都干掉。我惊喜地追问现在就是最佳手术的时机是吗？李主任说现在手术机会不就是来了吗？听完我心里更有底了，李主任说停贝伐，维持原来的方案，给我们开了6周后的门诊号。
7月4日我又来到北肿找彭主任评估CT，彭主任表示还是可以考虑切除原发灶，所以下了“目前治疗有效，可以继续维持治疗；外科讨论姑息切除原发灶问题。”的医嘱。我问那还是找郝主任吗？彭主任表示上次已经很明显了，我说那您有大夫推荐吗？彭主任说冷家骅主任那天也出诊，我问彭主任要下次治疗的住院登记卡，彭主任还微笑着说要做手术了，不用那个了。
我当下内心百感交集，谢过彭主任后赶紧挂了当天冷主任的门诊号，冷主任耐心地跟我说了可以手术的原因和需要切除的部位以及相应的风险，还告诉我们需要前往南郊肿瘤医院手术，我表示以上全部同意及知晓。随后冷主任给我们开了南郊肿瘤的转诊单以及对方部门的联系人。
至此手术这个环节算是正式提上了日程，但是直到此刻，我还是在纠结究竟去哪手术、选择哪位医生手术。
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