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由于熊猫和朋友们在结直肠癌领域所做的工作和影响力，我们被GCCA（Global Colorectal Cancer Association 全球肠癌患者联盟）盛情邀请参加在南非开普敦举办的世界肠癌大会，我很荣幸能够作为熊猫群组织创始人韩凯先生的助手一同出席盛会。
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会议之前，GCCA 贴心并且密集地和我们邮件沟通以确认我们的行程和会议议题。10月16日我从伦敦出发，与小韩主任在阿联酋迪拜汇合，一起飞往开普敦。10月18日早上8点我们抵达了会场，看到了GCCA的签到台上已经摆放好参会组织代表国家的国旗，顿时觉得这个会议的规格和细节拉满。![]()
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GCCA会议组织人员热情地欢迎了我们，请我们签到，发放会议名牌，他们还贴心的准备了几种 “身份标签“ - Survivor（幸存者） , care giver（护理者）, supporter（支持者）, staff（工作人员）, patient advocacy（患者组织）, problem solver（问题解决者）。 小韩主任作为组织的创始人，他选择了patient advocacy, problem solver and care giver；我选择了care giver, patient advocacy。
活动当天，全世界范围内有20多个肠癌组织代表来参会，覆盖了亚洲，非洲，南美洲，北美洲和欧洲。
GCCA的创始人Andrew 开场讲述了他创立肠癌患者组织的初衷。25年前他的母亲不幸确诊了肠癌，当时的美国没有肠癌筛查项目，化疗药也只有氟尿嘧啶。他意识到美国公众对于肠癌认知的缺乏，所以当他在互联网上认识了几位相同经历的人时，就决定创立这个患者组织并且致力于推动美国社会对于肠癌的认知和当权政府对于肠癌筛查的普及。这25年来他认识了很多国家各具代表性的肠癌组织，2024年初还和同事一起来北京和小韩主任进行了交流，探讨了很多对于患者组织发展的构想和建议。![]()
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这次会议有几位组织的代表发表了演讲，大家也就他们既往取得的成绩和当前面临的问题进行了深度讨论。第一位演讲者是南非政府公共卫生部癌症统计部门的代表，给大家讲解了这些年来非洲肠癌的确诊率和死亡率，以及他们遇到的困难和对应的解决办法。由于非洲医疗资源短缺和分布不均衡，很多肠癌患者一直到离世都没有确诊，因为没有钱做肠镜，有的甚至需要等好几个月的工资或者找朋友和家人借钱。这也直接导致相当多患者在确诊时已经是终末期，早已没有太多好的治疗方案，由于他们的宗教信仰，他们更加倾向于相信这是恶魔的诅咒，也给癌症治疗蒙上了不该有的“神秘面纱”，让更多人觉得确诊了也没用，因为治不好。 第二位讲话的是一位南非当地患者组织的发起人，她在35岁的时候确诊，距今已经8年了， 她也从最初确诊时候的彷徨和无助到成长为可以为了推动普罗大众对癌症的正确认知而到处演讲并主动寻找合作者，这一切的努力都是为了获得南非真实的肠癌数据并敦促政府作出改变。由于当地社会经济水平不高，她几乎拿不到企业捐赠，她只能说服企业提供给她一些免费服务和支持，包括微软，然后把这些服务整合起来，几乎以零成本的姿态逐渐建立起自己的数据系统。![]()
生活在南非的TUMI 的故事也极其感人——在确诊初期她终日以泪洗面，每晚向上帝祈祷希望得到好的运气，她在身体刚出现症状的时候本来还想等下个月工资发下来再去做肠镜，幸好朋友们给她凑钱让她尽快做了肠镜并且及时手术，术后确诊了肠癌3期。当她知道需要化疗的时候，她的医生并没有和她解释什么是化疗，化疗的副作用会是什么，她只能上网去找其他国家的患者沟通，这才找到了GCCA这个组织并且得到了他们的关注和帮助。在结疗后， 她也选择加入了该组织，并且在南非积极开展BLUE HAT, BLUE BOW TIE活动，希望通过”蓝色行动“ 让更多人了解什么是肠癌，为何要做肠癌筛查。活动初始因为人们对于癌症的抗拒，没有人来参加，她就挨家挨户地敲门宣传，给每个愿意听她讲的人都佩戴上蓝色的帽子。就这样组织了一个又一个活动，她在当地也变得越来越有名，患者和家属们都来支持她，如今她也成为了GCCA在南非的主要负责人。CANDACE，35岁确诊结肠癌，也是一位林奇综合征患者。当她在美国确诊后，她失去了工作，一个人带着5个孩子居无定所。她最终凭借个人的努力和患者组织的帮助，治愈了肿瘤，后来成为了GCCA外联部门的负责人，帮助了很多像她一样的患者。![]()
还有一位来自南非的一期肠癌患者，低位直肠，由于当地医疗水平较低所以没有顺利保肛，只能做了终身造口。但是在南非需要造口袋的患者每个月只能领到4个造口袋，而大部分患者根本无法承担更多造口袋的费用。面对这种情况，他积极成立了患者组织，专门找造口袋的生产商们给患者谋福利，如今他的组织里已经有250名患者获得了他的帮助。另外一位初始就是肠癌4期患者的尼日利亚小哥也代表他创立的患者组织来参会，如今的他已经治疗了9年，再也不是26岁确诊时候那个彷徨无助的小伙。他致力于和GCCA合作并且和尼日利亚政府沟通，积极推动政府对于更多医院的建设、更多医生的培养，因为在尼日利亚这个2亿人口的国家仅有6家肿瘤治疗中心，医疗资源极度缺乏。我们在会上也介绍了目前超过5万群友的熊猫群这个庞大的患者组织，我们有系统地根据基因和类型分群，也多次且持续地开展医生患教活动和分享最新的临床信息，其他患者组织被熊猫群的专业性深深震撼，也强烈要求我们在下一届大会中继续分享我们的组织经验。![]()
还有一位来自于马来西亚的组织代表，他的身份比较特殊，是一位外科医生，他的患者组织的其他志愿者在7月的新加坡会议中见到了小韩主任，并在小韩主任的帮助下和振德医疗开展合作，为其所在的组织争取到更多更具性价比的造口用品。这次南非会议中他对小韩主任表达了深深的感谢， 并且希望今后可以保持联系，互通有无。还有一位来自宝岛台湾的同胞，作为他成立的青年肿瘤患者协会前来参会，在晚宴的时候我们坐在同一桌，了解到他创立组织的契机是因为年轻的朋友患病，在工作和生活中遇到的很多苦难让他意识到这个社会需要正视年轻人也会患癌这一事实。他们的组织致力于分享患者故事，和政府沟通推动立法。最有意思的是他们的媒体账号为：我们都有病；消除病耻感是每个患者组织都需要重视并且推动的。
在这3天的会议中，最感触我的是每一位患者组织代表心中的那股蓬勃激昂的热情和力量，为患者发声是他们每一天努力的最大动力。他们都坚信：Together we are stronger。 疾病不再是一个人面对，而是大家携手一起面对。![]()
会议之余，我们观光游览了开普敦的蓝天大海，近距离互动了可爱的企鹅、海豹，欣赏了热情且松弛的非洲人民随时随地随心敲击的激昂的非洲鼓表演，强烈的鼓点节奏引发我们内心最深处的震动：百万年前，在这片人类起源的大陆，正是出于人类互相关心、互相帮助的求生本能，才让我们的祖先勇敢走出非洲大地，在全世界各地扎根发展。如今面对一样的病痛，无关肤色，无关国别，无关信仰，有的只有一起携手，用无畏的勇气战胜病魔和苦难。![]()
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在最后，我想和大家分享南非总统曼德拉的一句话：疾病面前人人平等。
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