借了10万块,24岁的我带上父亲北漂抗癌|患友故事
文摘
2024-10-07 12:03
福建
“本以为这辈子会留在五线城市,挣点小钱够自己花,没想到父亲得癌症了,我的命运也就此改变了。”21年的冬天,揣着东拼西凑从亲戚朋友那借来的10万块钱,年仅24岁的大鸭带着晚期癌症的父亲,勇敢地踏上了北漂抗癌路。在寸土寸金的北京,时间也显得紧迫又昂贵。“刚来北京,是新鲜的,特别的,但物价房价也是让我非常震撼的。一碗非常难吃的面,竟然收我28块钱;一间不到30平的房子,在与人合租的情况下,还需要3500元一个月。”彼时的大鸭肩负着巨大的压力。在家人眼里,她是那个敢带着父亲去西安、北京看病的抗癌主心骨;在社交平台上,她是获得了25.6万点赞收藏的独立摄影师。她一边整理看病资料,一边马不停蹄地接单挣钱,“毕竟,我不能先垮下。”
2020年12月29日,一通来自医院的电话,彻底打破了大鸭平静的生活。“医生说我爸可能是得了肠癌,做手术的话还得考虑能不能保住肛门。”彼时还在公司上班的大鸭顿感大脑一片空白,虽然父亲之前上厕所十分频繁还偶有便血,但直至做肠镜前,一家人都觉得只是爱吃辣导致的痔疮而已,“我根本没有想到过这个情况,我还这么年轻,父母能生什么病呢?”来不及消化情绪,首先横亘在她面前的第一个难题,便是“能不能保肛”“该不该保肛”。虽然此时的大鸭也仅仅只有23岁,但家里人还是习惯性地把希望都寄托给了这个“读过书”“能扛事儿”的大女儿。“我爸妈他们都没有读过书,爸爸更是十三四岁就离开了他的父母,我妹妹年纪也还小。”早早便自觉要独立的大鸭从高中毕业开始,每个寒暑假都在做兼职,“也没有其他人可以再依靠了,只能我自己硬扛。”医院门口有一条像胡同一样的小路,边走边哭了一段后,大鸭擦干了眼泪,决定挑起这摊事儿来。检查出肿瘤的第2天,咨询了朋友,她便决定从中医医院转院,跨省去旁边的西安市寻找更好的医疗资源。“12月31号,带着借来的6万块钱,我和我爸就去了西安。”来不及思索太多,医院都没去过几次的大鸭挂了一个西京医院最快的肿瘤内科号,“刚看到医生的时候,我就像是抱住救命稻草一样,不停地问大夫‘我们该怎么办’。”在大病的压力冲击下,大鸭满脑子想的都是“要和肿瘤赛跑”,在医生的推荐下,两人便很快在西安大兴医院办理了住院准备手术。与大鸭的焦虑不同,彼时的父亲老马则是更多地沉浸在确诊癌症的悲伤里。“那个时候我爸也是比较悲观的,在没有做手术之前,他几乎每天都会哭,打很多电话。”在大鸭的印象里,老马是一个朋友比较多的人,而他哭诉最多的一句话就是:“唉,我的孩子还小。”泪水浸润了20年的跨年夜。面对父亲的悲观,大鸭总会不自觉地想:“如果我也颓了,他可能没办法坚强了。我只能跟他说,别担心,我们都到西京医院了,肯定是没什么事情的。”在确定了手术时间和方案后,大鸭也并没有闲下来,而是未雨绸缪地检索、整理了很多关于低位保肛术后护理、化疗副作用应对等问题的资料。
只是,在安慰老马之余,大鸭时常也会忍不住偷偷掉眼泪,“那时候每天就在小红书上搜索,一边搜一边哭,哭完了之后又再查,然后又开始哄我爸,每天都在自愈、崩溃又自愈。”大鸭说道。2021年1月6日,老马的手术如期进行。术后病理显示“T3N2M0”,切下来的14个淋巴结均显示有转移。“因为肿瘤距离肛门只有3cm,医生做了临时造口,建议我们术后放疗28次,同时用一线方案化疗6次。”一摸口袋,生病前凑的6万块钱已经只剩下两万了,考虑到后续的经济问题,大鸭和老马选择回到老家天水完成后续的治疗。然而,原本安排在术后3个月的回纳手术却没能如期进行:“医生说我爸的吻合口太狭窄了,无法回纳;我们只能先做了一个解决吻合口狭窄的手术,等于把那个地方又划开了一刀。”在这时,大鸭通过一个认识的病友了解到了熊猫群。“加入熊猫群之后,最大的感触就是觉得它和别的病友群不太一样。大家都是很理性地分析这个病应当如何治疗,也没有太多人传播负面情绪。”在她看来,熊猫群的出现像是给她打了一剂疗愈的强心剂。随着学习的深入,大鸭对肠癌的治疗也有了一定的了解。“越到后期越觉得,自己当初选择做低位保肛这个决定非常错误。”大鸭认为,当时的手术决定有点草率,“放在整个全局来说的话,我认为这个决定做得是非常失败的。父亲的肿瘤离肛门太近,肿瘤可能没有切得太干净。”直至21年7月,老马才完成了回纳。但在紧接着的一次复查里,他的肝部影像里却发现了多个疑似转移的阴影。“当时那个老家的医生就指着影像对我们说,大概率是肝转移了,做好心理准备吧,在肿瘤内科拿个方案去化疗算了,也别想着再做什么手术了,对老人不好。”医生的一席话好似晴天霹雳,让大鸭迟迟缓不过神来。她明白,一旦出现肝转移,便意味着癌症已经进入晚期,生存率也随之大幅降低。
“我爸确诊的时候才50岁。”大鸭不肯接受这样的结果,在咨询了病友后,大鸭决定破釜沉舟,带着父亲去北京看病,“那时候刚把欠亲戚朋友的钱还上,钱在人家的兜里还没有捂热,我就又借走了。”受疫情的影响,父女俩并不能即刻出发。大鸭通过好大夫找到了北京大学肿瘤医院肝胆外科的医生,线上咨询诊疗方案,“医生说我爸还处在进展期,要先化疗,我们就用xelox方案加上靶向药贝伐珠单抗开始了转化治疗。”封控一解除,12月6日一早,揣着东拼西凑的10万块钱,急匆匆的大鸭便带着父亲勇敢地踏上了北漂抗癌路。从甘肃天水坐火车出发,跨越西安到机场转机,当父女俩抵达完全陌生的北京大兴机场时,已经是下午了。来不及休整,大鸭便第一时间冲向了北京大学肿瘤医院。虽然彼时已经挂不上坐诊医生的号了,但她还是按照此前早已整理好的攻略,先完成了建档、关联……直到确保看诊的准备工作都已完成,大鸭才在附近的旅馆先安顿了下来。“北肿的邢主任考虑到我们腹膜后可能还有淋巴结转移,便建议我们用最强方案化疗3次后再进行肝手术的评估。”想到这势必是一场持久战,大鸭便决定在附近租个房子,“但北京的房租真的太贵了,合租一间不到30平的房子,要3500元一个月。”因为父亲一天几乎要上十几次厕所,大鸭只能寻找带独卫的房间,“房租还是押一付三,加上中介费,一次性要付5个月的钱。”眼瞅着借来的钱已经要花去大半,老马的情绪很快便崩溃了。“他哭着对我说,‘我们不治了,我不能拖垮你’。我当时压力也很大,但工作并不好找,一直坐班的话,我也无法照顾父亲。
未来似乎一片黑暗,在大学期间便曾接触摄影的大鸭决定另谋出路。她开始试着在小红书平台发布了自己过去拍摄的跟拍客片,“没想到当时就有很多网友私信、评论找我拍照。”慢慢的,大鸭在小红书上积攒了不少粉丝。很快我就‘爆单’了,忙的时候一个月只能休3天。”眼看着下单量越来越多,大鸭的摄影工作也步入了正轨,有了稳定的客源和收入,父亲治疗的心这才定了下来。不拍照的日子,大鸭会陪着老马去北京的各个景点走一走:“感觉我一下子就长大了,不会再像是以前一样,只考虑跟同事聚在一块,只考虑哪个水乳好用,哪个地方好玩;我突然觉得我得肩负一份家庭的责任,因为有些事情你不得不去面对,也会更珍惜跟爸爸相处的时光。”生活进入了片刻的平静,又很快被残酷的报告所打破。“最强方案打了3次,把父亲也打趴下了,但肿瘤还是保持稳定,手术还是没有希望。”大鸭又找了消化肿瘤内科的王主任,“在用单药伊立替康维持了3个月后,爸爸的身体恢复了一些,我们就又去尝试了介入。”老马的基因检测结果是“全野生”“微卫星稳定”,介入科的王主任便决定用西妥昔单抗试一试,“爸爸的初始疗效很不错,肿瘤一下子退缩到了几毫米,邢主任也同意给我们做肝手术。” 22年的8月8日,老马再一次被推上了手术台,这一次,父女俩的心态都远比上一次平静许多,一路以来的高强度治疗和工作一度压得大鸭喘不过气来,能克服万难迎来手术,便已经是难得的胜利了,“当时的我已经很满足了,觉得把肝上的病灶先切干净,应该还是有生存获益的。”也许是因为腹膜后的淋巴结,术后老马的肿瘤标志物依旧居高不下。“但当时也考虑不了那么多了,就想着定期化疗、按时复查。”时间被两次术后的复查拉至腊月,在大鸭的印象里,北京的冬天总是很冷,“我还记得那时候疫情还管控得比较严格,我和我爸都需要翻着小区的墙出来看病。”于是,到了年末,大鸭决定带着老马先回家去。又一次迎来跨年夜,老马劝大鸭多出去和朋友玩玩,“那个晚上,我和朋友一起去放了烟花,感觉紧绷的自己好像终于放松了下来。”23年的除夕,一家人在老家过了一个团圆年。大鸭觉得一家人似乎更亲密了些,爸爸也不再像以前那样悲观,反而变得更加开朗,“他平时还喜欢直播跟大家聊聊天,他在快手有一万多个粉丝呢。”历经抗癌,大鸭觉得好像和老马重新认识了一下,爸爸的形象也变得生动而具体,“他还喜欢养鸟,我带他去转了很多北京的鸟市,买了两只鸟回来养。”“都说病人会发发脾气,发火什么的,我爸从来没有。”即便是在23年的4月再次发现肝复发,老马也没有太多的情绪波动,“我说又得去北京了,他就收拾行李准备出发。”在大鸭看来,自己的勇敢和魄力也源于父亲给自己的情绪价值。“我知道他是不想让我压力太大,他会担心如果治疗效果不好,那他姑娘是不是会就会背负一些莫须有的压力,所以即便每次化疗的时候很难受,他也会准时准点出现在医院做治疗。”这一次复发,大鸭找到了消化肿瘤内科的李主任,李主任推荐他们进入了一个临床实验组,“临床呆了5个月,直到10月份出组之后,我们就又去尝试了介入。”虽然肝部的情况得到了控制,但老马肛门的疼痛却一直在加剧,甚至到了难以忍受的地步,“普通的止疼药也完全止不住,只能去医院申请麻卡,用吗啡进行控制。”凛冬又至,病来如山倒。老马眼见着消瘦了下去,小便的气味也突然变得非常难闻。“那天我只是进了一下厕所,我的外套就沾染了这个气味,以至于出门接单外拍的时候,味道都还没有散去。”后来大鸭才知道,因为老马的肿瘤进展突破了膀胱壁,导致小便内夹杂着粪便,所以气味才这么浓烈,“那个时候我一下子特别难受,突然觉得他原来已经病得很严重了,但我却好像没有办法了。”进展的肿瘤还造成了肠梗阻。老马的肚子开始胀大,大鸭和妹妹连夜将他送去了协和急诊,但是急诊的医生却表示检查用的床位不能用来灌肠,“我问能不能在这个床位上斜躺着灌一下,但还是被医生拒绝了。”无奈之下,大鸭和妹妹只能在医院的无障碍厕所里,垫了一个护理垫,帮爸爸用甘油灌肠通便,“当时我妹妹就哭着问我,能不能回家去,为什么治病一点尊严都没有,爸爸是一个很体面、很爱干净、很讲究的人。哪怕他死了,他也要死得体面一点。”一直折腾到凌晨的四五点,在排了一些大便和气体后,老马的肚子才松了下来了。在医生姑息治疗的建议下,大鸭做手术的心开始动摇,她决定带父亲回家去。付了拍摄订单的违约金,她便买了回天水的机票:“没想到回程的路也很坎坷,航班被取消了,再加上碰到春运,我们只能辗转到西安,又是包车,又坐了火车,一直到晚上才到家。”
到家后的老马似乎一下子就轻松了,录了安排后事的视频后,大部分时间,老马就躺在家里输液,“当时我也很犹豫,我知道他想在家里,但是看见他很痛,我还是不忍心,就还是带他去了医院。”再一次遇上肠梗阻,老马无奈又只能禁食禁水,“在医院输人血蛋白的时候,他还是挺有精神的,会主动地要求吃东西,但他又不能吃,只能嚼一嚼吐了。”时间一天天过去,老马的肚子还是越来越胀。“我想着,如果不做手术的话,他带着一肚子大便走,也是不太好的;要是术后能痛痛快快地吃上哪怕一顿饭,我觉得他也会好受些吧。”两难的抉择下,大鸭最终还是决定让老马做手术。
“但做完手术之后,他术后感染了,就走了。”父亲走后,时间好像停滞了一段时间。“当我看到好看的风景时,我就会想,如果我爸爸还在的话,他能看见该多好。人生的很多个幸福的瞬间,我都会觉得,他在的话就好了。”在大鸭看来,没有想象中即刻涌来的悲伤,自己却时常在某个瞬间感受到那片潮湿,“生活也在继续,甚至也没有太大的改变,但心里这块还是空了一点。觉得快乐达不到满分了。尤其在翻相册的时候,当实况图定格在最后一刻的时候,心里就会掉一拍,这个事情过去了,我也已经没有父亲了。”处理好父亲的后事后,停更了3个月的大鸭恢复了摄影工作。“可能和大部分的患者故事都不同,我们的故事最后没有出现奇迹。”很多人避讳谈论死亡,大鸭却选择将老马与自己的经历分享出来,“我不会觉得这是一个伤口,又或者说我愿意去把这些东西剖开,包括我爸也是一样,他会在快手直播分享他的看病经历,鼓励别人。我想如果我的分享也能给别人带去一些帮助,那也挺好的。”“奇迹发生在少数人的身上,遗憾才是大多数。”
“但奇迹一定是你努力过后的一个选项。”
“如果没有这几年的坚持,也就没有这几年美好的回忆。”
“已经尽全力了,就坦然接受一切。”大鸭的相册里保存了很多老马的照片,遛弯的、睡觉的、做菜的、逗鸟的……在影像留住的时刻里,他们一起戴着生日帽和搞怪墨镜庆祝生日;在街头点上一杯老马不曾喝过的喜茶;又或是彼此依靠着、在网络平台上和网友直播唠嗑。过去,照片里的老马穿着一件写着“好胖鸭”的围裙,乐呵呵地坐在摆满菜的茶几前;后来,躺在病床上的老马变得瘦瘦的,但还是眼神含笑地看着旁边的大鸭,紧紧地握着她的手。“我想我决定把这段经历分享出来,我爸也一定会很满意;就像我每次给病友帮忙的时候,他都会夸我是热心市民。”未来,大鸭决定继续留在北京。
哪怕生活总是被工作填满,大鸭也并不觉得疲惫。前段时间,大鸭收到了熊猫群为答谢志愿者邮寄的小奖杯,“奖杯上面写着‘解惑达人’,可惜这个时候,我爸已经离开我了。”“如果他在的话,他也一定会很开心。我还是我爸爸很骄傲的那个小孩。”为保护患者隐私,文中姓名为化名。
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