用“B”“R”“A”“F”面对BRAF,她比我想象的更坚强|患友故事

文摘   2024-11-06 12:01   四川  



平凡的我们,在悠然恬静的生活中期盼着惊喜,幻想着改变,憧憬着美好的未来。 

平凡的我们,在危如累卵的日子里祈祷着稳定,希冀着缓解,梦想着回到从前的安宁。

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作者云河‍‍‍‍‍‍‍‍‍
编辑桄桄、贤宁

「 “意外”开局 」
我和我老婆的故事一如大多数平凡人的行进轨迹:我们从各自的大学毕业后来到同一家公司工作,意外相识,幸福相知,甜蜜相恋,然后如期结婚生子。不出意外的话,我们接下来的人生会继续按部就班:教育下一代,赡养上一代,等到退休后,看儿孙绕膝同享天伦之乐,最后携手一起慢慢白头。
但是,生活总有但是, 2021年11月,我们的“但是”陡然出现,彻底打乱了我们原本的生活模样,此刻忆起过往至今的整三年,各种滋味涌上心头。 
还记得那是2021年11月第三周的周一,我和老婆一如往年遵照公司的统一安排参加了职工体检,同之前的每一次体检结果一样:大问题是没有的,小问题是可以忽略的。周六休息时,我们带着老人和孩子畅享春城初冬的天朗气清,逛了高原明珠滇池的湿地公园,欣赏了东南亚最大的斗南鲜花市场。吃了一些小吃,买了一点花花,随后尽兴而归。
当天晚上老婆肚子突然疼痛难忍,不过她一向肠胃不太好,日常吃五谷杂粮的,难免跑肚拉稀。但到这次疼痛一直持续到周日中午仍不见好,我便立即带她到家附近的一家三甲医院挂急诊,拍急诊CT,挂点滴补液补盐补糖,一通操作下来却仍不见症状减轻。我们开始有点担心,考虑之后又挂了周一消化内科门诊的号,至此,“意外”开局,打了我们个措手不及。 
当时面对新冠疫情,全社会还在严防死守。除了频繁地核酸监测和绿码通行,其他细节我已经慢慢淡忘。但是2021年11月最后一周的经历无论是住的病房、做的检查、开的医嘱,直到此刻我都记得清清楚楚。简而言之当时的检查结论为降结肠CA可能,腹膜M可能,BRAF突变的mCRC。

「深陷 “困惑” 」

那时的我和我老婆,面对这意外的开局,感触最深、感慨最多的就是困惑。困惑这检查结果意味着是什么,为什么会落到我们头上,接下来又怎么办。

什么是BRAF,哪里是降结肠,哪里是腹膜? 

为什么一周前还健健康康,突然就恶疾缠身? 

为什么一向与人为善的我们,会遭如此厄运? 

要不要和患者交代实情? 

要怎么治疗,能不能手术,能不能治好? 

人生烦恼识字始,有时候我们不懂也懒得弄懂并假装懂了,有时候我们不懂想弄懂最后真的懂了,更多的时候我们发现懂了一点的时候发现不懂的更多。

对于当时我所困惑的,或许也正是此刻绝大多数遭遇相同打击的家庭所困惑的,同时每个家庭能给予的答案也不尽相同。我自己困惑的答案是怎么来的已不再重要,怎么应对更为重要。对我们一个三口小家而言,缺一而家破,只能立即调整情绪开始接受规范的、积极的治疗。我老婆毕竟接受过高等教育,我也不再隐瞒,坦白后她自己清楚地知道了所患何疾。 

回答了自己的困惑问题,认清了面临的艰难局面,我们开始了破局之路。 

「 不断选择 」

人终其一生,无非是不断做选择题。不同的答案,造就纷繁复杂的人生,并聚合成为光怪陆离的社会。选择什么医院什么科室哪位主任什么方案,是治疗的开始,也贯穿于治疗的始终。

简单来说我老婆的先后经历的治疗方案包括FOLFOX、VIC、FOLFOXRI、免疫、盆腔局部减瘤、三靶、肠支架置入、VCC、CRS+HIPEC,直至现在的TAS102及规范中医辅助

去过的医院有昆明医科大学第一附属医院(云大)、昆明医科大学第三附属医院(云肿)、中山大学附属肿瘤防治中心(中肿)、北京大学肿瘤医院(北肿)、中国人民解放军总医院(301)、复旦大学肿瘤医院(复肿)、四川大学华西医院(华西)、首都医科大学附属北京世纪坛医院(世纪坛)、北京协和医院(协和)。

整个治疗过程中我们所做的选择并不是正确的或科学的,我敢说有时候甚至是冲动而慌乱的,也有不符合指南或专家认知的,也有在重要节点上,被现实逼迫而没有余地的选择。但总的来看,在恶劣的开局下,经过三年的治疗,老婆现在是稳定的。除了服药期间,平日里精神饱满,身体无碍,日常上班,周末出游,完全看不出生病的样子。 


「 总结回顾 

三年时间过得很快也很艰难。我所在的熊猫和朋友们公益组织中有一大群同病相怜、日常互相鼓励的朋友,单位里有很多关心和支持我们的领导同事,生活中更有一直不求回报地帮助我们的家人亲友。加上老婆的坚强和坚持,以及一些说不清的因素我姑且算是好运气吧,老婆治疗的路才能走到今天。

一切从艰难的“BRAF突变”开始,现在我也想从“BRAF”的角度再次总结一下老婆治疗的总体心得。

B-Brave(勇气):生活中骤逢大难,老婆有足够的勇气。有勇气并不代表没有恐惧,而是面对恐惧时能昂扬精神继续前进。在治疗过程中化疗以及化疗导致的副作用、两次大手术和围手术期出现的身体上的疼痛,没有让她失去勇气,每一条艰难的路她都走了下来,无疑她是勇者。

R-Research(研究):面对疾病本身和治疗方案的选择、化疗过程中身体反应的处理、检查检验报告的解读、和医生的有效交流等,都需要患者及家属去学习和研究一些相关知识。

熊猫公益的发起者韩凯先生也是从一个患者家属成长为现在可以和国内顶级专家对话的学者。他的经历告诉我们患者及家属,多学习一点,能理解医生为什么这样表述,能知道怎么和医生有效沟通,能弄清楚为什么用某一种药或者用什么药,能了解到国内外对相关病情研究有什么最新进展或开展了哪些临床,都需要我们去不断学习。我们学习不只是为了生存,也是为了更好的获取活下去的方向和勇气。

A-Accept(接受):绝大多数患者发现罹患癌症,是从某一次突如其来的强烈不适经过医学检查发现的。既然问题已经产生,或者问题短期内无法完全排除的时候,我们要接受它,并与之共存。当我们不能决定生命的长度时,我们可以扩展它的宽度。接受它,带着它,然后继续生活,活出生活的精彩。

F-Fight(战斗):抗癌抗癌,抗了才能挨过去。持续战斗是所有患者必须要做的事情。与身体内的恶魔战斗,与精神上的恐惧委屈战斗,与肉体上的痛苦战斗,与畏惧死亡的灵魂战斗。但是我们只能选择战斗下去,也只有坚持战斗下去。

「 渴求和期待 」

在治疗满三年的时候,我想说老婆她比我想象的更加坚强,治疗的效果比医生预期的也更为理想。

我期待老婆能够保持住现在的“B”“R”“A”“F”,在所有家人亲友同事群友的支持下,能够创造出一个更大的奇迹。

我们不奢望长命百岁,我们不期待地久天长,我们渴求的是让家里的孩子能有更长久的母爱,让家里的老人能有更长久的承欢膝下,让我们这个小小的家能有更长久的完整无缺。

此刻,我们度过的每一天,脚下走过的每一步,都意义重大。

为保护患者隐私,文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。




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