10月26日,熊猫和朋友们第一届代表大会在北京职工之家饭店正式召开,与会人员有:韩凯,大气姑娘, yu深,小崔,老牛,静X,贤宁,桄桄,牛牛凌辰,Kevin,阿星(远程),何婉,大周,刘建黑,大聪明,极马,秋雨,周周,猫咪头(远程),胖胖(远程),云朵,杨杨,张腾飞(远程),么么茶(远程),南山,菜菜,夏凡Fancl,伦伦,Charis,小元,lynn,靳shuang。
大会流程第一项是由熊猫和朋友们患者组织创始人韩凯先生对从全国各地赶来参会的各群代表表达了诚挚的感谢和热烈的欢迎,然后发表“从没什么基业长青”的致辞。该致辞指出熊猫群成立的背景:国内有优质的医疗资源,但分布不均衡、信息不对称,通过提高对疾病的认知水平和寻找对口优质医疗资源可能获得更好的预后,尤其一些特殊转移部位,特殊基因类型患者。回顾熊猫群发展前3年,发展动力主要靠个人驱动,最近两年逐步演变成集体驱动。但随着组织的日益壮大、同类型组织领域内声量越来越高,熊猫群的管理和发展面临新的挑战,此次大会的根本目的之一便是落实未来要通过制度驱动组织前进的道路和发展的方向,明确未来熊猫群的运行机制。
个人和系统最终都将走向湮灭,只有好的组织机制才能让这个集体持续保持战斗力。
一直以来,熊猫群的发展离不开一群为爱发电的管理员老师、热心志愿者,还有支持我们的医疗界专家、爱心捐助人。熊猫群从来都不是独属于某一个人,因而重大事务的落实需要坚持集体决策的原则。目前,熊猫和朋友们已经聘用了几位全职、兼职职工作人员,她们都是患者家属,但也担心随着身份角色的转变,未来是否会始终如一,不忘熊猫群创立初心,时刻铭记患者利益永远第一。
为了保证熊猫群始终能够代表患者的利益,始终为患者服务而不是药企或者医疗机构,本次大会倡议落实熊猫群内各项重大事务决策时,将秉持熊猫和朋友们各群代表人数应超过工作人员数量,占决策人数的一半以上,并采用一人一票的形式,该项倡议获得与会代表的一致通过。熊猫群第一届代表大会回溯组织过往五年的发展历程,结合历史原因、贡献值和参与度,采用了代表邀请制,拟从第二届大会开始,从各个群投票推举参会代表,力求从群友中来,也走入群友中去,认真倾听集体的声音、充分尊重群友们的选择。
本次代表大会中,群内各项事务负责成员依次就各自负责板块向所有线上线下的大会代表们进行汇报发言。
大气姑娘就熊猫群的日常运营进行了工作总结汇报:回顾了熊猫群从1个群到100个群,从群成员数量0到5万+的发展过程。不同社交媒体对群引流的贡献,熊猫群拉新、导诊答疑现有的情况以及存在的一些问题。
桄桄就媒体内容创作方面进行了工作总结汇报:微信公众号、小红书、知乎、B站、头条、抖音都是我们的媒体阵地,熊猫群的患者故事质量有口皆碑,已然发展为熊猫群的一张重要的名片,未来通过患者故事去鼓舞群友、吸引更多的社会群体的注意和团结更多志同道合的伙伴是媒体内容建设的重中之重。
此外,精彩且专业的科普患教内容的提炼和总结也要形成固定板块。还有各种美食、旅游、运动、萌宠活动的开展可以为解决个别平台内容审核障碍提供创意素材,这些活动都值得进一步探索。
静X就活动组织方面进行工作汇报:月均组织患教科普讲座4次,讲座内容第一时间归档。肠癌肝转移MDT的质量为同类义诊中最高并持续开展了多个周期性活动,如:武汉协和营养义诊,北大肿瘤心理康复科普等。除却线上活动全面开花,熊猫群也将诸多精彩活动落实线下,如:唯爱守护发布会,线上线下公益跑,杭州低位直肠癌CCR交流会,以及本次代表大会。这些活动的积极开展,无不说明熊猫群在活动组织方面的工作也成果斐然。牛牛凌辰分享了熊猫群积极跟进国际医学界最新研究成果,为患者推荐合法合规临床研究和就医绿色通道服务等方面的工作。考虑熊猫群内群友多数在一线城市肿瘤中心就医,很难形成实际推荐费用,因此熊猫群临床研究推荐为纯粹的公益服务,不收取群友任何费用。这进一步体现了熊猫群在患者服务领域的前瞻性和公益性。目前熊猫群绿色通道服务先从搭建与部分热门专家加号桥梁做起,此项活动牵扯相关工作群友的精力较多,且出现因为免费就不被珍惜,多次约上专家号后,患者却无故爽约的情况。既浪费了宝贵的就诊机会,也荒废了大量的前期沟通工作。此项服务当前没有形成预想中的双赢态势,因而在绿色通道服务机制上还需进一步完善。
贤宁shirley汇报了唯爱守护和熊小助两个公益项目的全程发展和最新进展。其中唯爱守护是熊猫群承担的第一个超过百万的公益项目,该项目进程复杂,涉及系统开发,项目运维,资料审核,仓储物流等大量繁杂事务,但从项目伊始至今,已经平稳运转了超过半年,这进一步体现了熊猫群的项目管理能力和执行能力,为后续更多的项目合作和业务开展积累了宝贵的经验。
熊小助是熊猫群今年重点投放入群的答疑AI助手,我们对于它的到来寄予厚望,期盼能够减轻答疑志愿者的工作量。从目前群内群友反馈来看,熊小助的答案不但有较强的专业水平,还体现了可贵的人文关怀,获得了大家的普遍认可。未来,这个项目熊猫群也将继续投入,不断迭代,致力于将其打造为熊猫群的重要基础设施。么么茶线上汇报了熊猫群志愿者培训制度和相关考核工作。截止2024年度,熊猫群已经招募了超过200名志愿者,进行了8次志愿者培训,并对其中部分志愿者进行了相关考核,逐步建立起“时间银行”制度,同时也提出日后熊猫群也将推进落实志愿者激励工作,优先解决志愿者们的就医资源协调问题。正是群内这些志愿者们的无私奉献,愿意用理性照亮群友抗癌路上的迷茫,用爱心点燃希望,才得以温暖了2024年上万名新入群的小伙伴。yu深、老牛、小崔、何婉对以上汇报内容进行了精彩点评,充分肯定了熊猫群过去5年的工作,也指出了当前熊猫群存在的亟待解决的问题:比如群内推荐医生过于集中在不足一百名专家范围内,且都是省级以上医院,与5万多名患者体量就医诉求严重不符;多数地方群都有自己的专家列表,却没有整合到一起。之后就这些问题的解决方案,与会代表们进行了激烈的讨论并提出了可行性的解决办法。事物的发展是曲折的,但是前途是光明的,未来熊猫群必将成长为更强大的患者组织。当然,这些问题同样也提醒我们,熊猫群要意识到自己的能力边界,聚焦主营业务,能用有限的资源做我们擅长的事,竭力帮助能帮助的人。
值得一提的是,一直饱受群友关心的隐私问题也在会上被提及。熊猫群因为顾忌患者隐私数据问题,一直没有建设自己的数据系统,导致很多工作没法顺畅开展,如果有个积分系统,加号不去的失信问题是不是可以解决? 上午会议进程的最后是投票环节,与会代表们就熊猫群之后的代表产生机制、群运营规则等进行了集体不记名投票。同时,代表们对于目前群运营中的问题,进行了分组讨论,并由Kevin、刘建黑、靳shuang等代表做汇总发言。下午的会议在组织创始人韩凯先生的回顾熊猫群过去五年出现的几次不团结事件里再度拉开序幕。韩凯指出这些“分裂事件”有的是利益之争,有群友认为熊猫群提供的服务可以商业化,从而在未经熊猫群允许的情况下,私自拉群开展商业活动,从群内获取流量;有的是话语权之争,有些群友甚至管理员对个别医生产生个人崇拜,甚至饭圈化,由于沟通工作不到位,最终导致了矛盾的升级;还有一些合法风险:比如转药、甚至群内一度出现个人卖仿制药的情况。虽然目前这些问题都已经解决,但可预见性的,新的问题还将不断出现。这也为我们敲响了及时关注群内动态,第一时间扼杀动摇群基的苗头的警钟。HER2群管理员孔律师从专业角度分析了过往事件的法律定义,并指出不仅外部存在风险,随着人员和资金量的逐步累积,内部人员的劳动合同,财务制度合规建设同样重要。只有完善的制度和合法地执行,才能规避不可控的风险。本次大会现场还公布了熊猫群2024年度公益基金使用情况,各位代表就熊猫群的开源节流进行了新一轮小组讨论,并提出了各自的见解,但因各代表对营收的边界并没有达成共识,因而重大营收项目今后将通过代表投票决定是否立项。下午会议的结束也标志着熊猫和朋友们第一届代表大会顺利落幕。会后代表们一起尝地道北京美食,为长达一天的密集会议补充能量。虽然很多代表因为熊猫群早已成为线上多年好友,但今天却是线下第一次见面,最熟悉的陌生人们推杯换盏间将美好记忆共同创造:我们希冀熊猫群的光明未来,我们回顾熊猫群的珍贵过往,我们相约未来的每一年都能如期相见。会议隔天上午,我们组织部分代表前往首都博物馆参观,特聘专业解说员为代表们讲解北京的历史文化风貌,大家在参观过程中不但学到了有趣的历史知识,也进一步增进了美好友谊。宝贵时光虽短暂,美好记忆难磨灭,至此,第一届熊猫和朋友们代表大会就彻底结束了。分别之际,各参会代表纷纷预祝了熊猫群能够越办越好,能让越来越多的肿瘤患者在抗癌路上能够和熊猫群一起守望相助,得到专业的指导和更多的温暖。此次会议上提出的问题如信息系统建设,医生推荐名单的扩容,志愿者培训激励工作的改进,线下活动的进一步丰富,我们将在接下来的一年进行重点落实,欢迎所有群友勉励督促、群策群力,为熊猫群的长足发展丰富智慧力量!最后,本次大会的顺利召开离不开静X,牛牛等会务组的辛苦组织工作,离不开两位义务摄影师大鸭和墩墩,还要感谢秋雨、周周、云朵为大家准备了纪念品。