2020年10月20日，这是一个特殊的日子：这一天是我和我的老公认识十周年的纪念日，也是我确诊肠癌的日子。
人生就像一本书，从你出生那一刻起，这本书就开始写独属于你的人生故事，在我看来生病就是刚好写到你受苦的那一页了呗，我们就尽自己最大的努力翻过这一页，这一页苦难过去了，那我就是最牛的，我连癌症都打赢，我还怕谁！
作者｜Vicky
2020年10月20日那天肠镜检查结果终于出来了，“腺癌” 两个字明确告诉我：我得癌症了。而且因为病灶位置极低，紧邻肛门，医生判断我是无法保肛的。
虽然不敢相信，也不明白具体是什么意思，而且因为恐惧性命之忧大过无法保肛，所以当时的我满脑子都是能保住小命就行，并没有时间思考终身造瘘意味着什么，会对一个年轻的女性的生活带来什么麻烦和精神压力。
我还是只问了我的主治医生一句：危害我小命不？当听到他说不会之后，我转头出医院然后拉着我的老公就去商场买了个包包，毕竟包治百病嘛。其实现在回想，从检查到确诊到手术完，我都没有太大的感触，可能就是心态好吧。
我是11月4号早上8点的手术，手术全程7个半小时。出来手术室，李主任来病房告诉我就是肛管癌而已，没有转移，是早期，我听完后安心了不少，连忙感谢医生。
直到后来我才知道其实我是中晚期，有淋巴转移，只是家人担心我，才和医生商量了话术，才有了这个善意的谎言，在这里我想对当时的主治医生和日夜陪伴在侧的家人们说声谢谢。
接下来的每一天都是痛苦的，没日没夜的疼痛让我难以忍受，再也嘻嘻哈哈不起来，每天痛得我打两支止痛针都好不了一点，长达半个月的剧烈疼痛引起的浑身冒冷汗让我身上的衣服从没有干过 。
祸不单行的是肛门缝合的位置还发生了感染，医生诊断后又要重新把线拆了，每天冲洗上药塞纱布 ，这个过程真的是让我身心备受折磨，只觉得度日如年。
那个时候一听到过道有推推车的声音我就忍不住崩溃大哭 ，太痛苦了 ，换药的时候胳膊都被我咬烂了。但是也没有更好的办法，只能一天一天地熬呗。
后来伤口慢慢地长好了，又被告知要去缝线，所以直到出院时我都疼得没有办法缓解。更倒霉的是出院七天后我回医院拆线时又发现线长到肉里去了，需要把长好的嫩肉剪开再拆，毫不夸张当时整栋楼层响彻的都是我的哭吼声！
就这么被反复折磨完后回到家，我要正式开始面对我的造口了。作为一个突然失去肛门，毫无经验的造口人，我起初没法适应它的存在，不管吃什么都会排出，所以几乎一整天都在拉粑粑，可把我烦死了，我每天都觉得自己是臭臭的。
提及我的造口问题，和其他造口了的患者不一样的是刚开始的时候我很不习惯，但也只是不习惯而不是不能接受。身边的朋友们知道我没有了肛门，是用肚子排泄就觉得我很可怜。
我就立即跟他们普及，展示我的造口，告诉他们造口其实没有什么关系的，不是他们想象的那样：穿衣服裤子不方便，身上要一辈子挂个袋袋，会臭什么的。
当我给他们展示了我的造口和造口袋之后他们就懂了，其实一点也不影响我平时的穿衣出行，也没有味道。我还经常开玩笑说：“我出门都不会跟你们一样到处找厕所，想拉就拉，多方便啊。打麻将一摸粑粑就是'巴巴胡'，好彩头！”
在我看来造口这个东西，其实就是换个地方拉粑粑而已，没有什么大不了的，千万不要为了保肛而不要小命。
同时就造口护理这个问题，也有很多病友问过我到底是怎么做的。因为看过我的造口的都会发现确实有点太过于漂亮啦！这就不得不说我的老公了，我从做了手术后，我的造口就是他给我护理的。
刚开始他也不会，他就勤勤恳恳地每天找护士“偷师学艺”，但因为我做手术的时候，医院还没有造口门诊，大家都还是在摸索当中，我老公也没有放弃，自己查阅资料慢慢学、慢慢做，到现在技艺早已炉火纯青，几秒钟就可以给我剪出一个袋子来。
他就这样为我做护理、剪袋子到现在已经快四年了，而我一如往昔，还是什么都不会。之前我也想过要学一下，他每次都说别学了，我给你弄不就好了，学什么嘛。特此提出表扬，谢谢我贤惠的好老公！
「 化疗可怕吗？过来人告诉你，还好吧！ 」
2020年12月17日迎来了我的第一次化疗，在化疗前每个人都跟我说有点难受，我一直都觉得我会不会是个幸运的例外，也许我不会难受呢？
结果果然是我想多了，一化我就用上了三药：奥沙利铂、伊立替康、卡培他滨 ，这个强方案的副反应差点没把我的命给要了。我的副作用就是身体的每个部位都轮流痛一遍，连眼睫毛都痛，吐得我披头散发的。
当时吐跟掉头发是所有副反应里面最轻松的，除此之外还有造口拉肚子，还是在我一点力气都没有的情况下不停地拉。你们能想象是个什么状态吗？吃也吃不下，每天就狂吐狂痛。
第一次化疗的副作用折磨了我十几二十天的时间。我爸和我妈看着我太难受了，跟我老公说，算了别让她遭罪了，要是她熬不住，我们也不怪你。但我老公没有答应，就这样我的一化在瘦了15斤后结束了。
2021年1月30号，我又开始了第二次化疗 ，哼！跟上次没有多大区别，痛苦复制，只不过这次多了一个副作用，我变成了一个黑娃娃。
从第三次化疗开始，医生又给我又加一个PD-1（卡瑞丽珠单抗），这个药的副反应真的绝了，我全身都长满了毛细血管增生。最大的一个偏偏是长在了牙龈上，让我根本吃不了东西，一碰就出血，还不好止血。用药期间的我每天早上醒来枕头被子上全都是血，画面异常恐怖。
一共六次化疗，整体感受总的概括就是每一次都是痛苦的复制。每次化疗回到家，我妈和我老公都要把家里所有尖锐的东西藏起来，生怕我受不了了做伤害自己的事情。
当我最后一次化疗结束的时候，拔完针的我和我老公抱头痛哭。我终于熬出来了，医生和护士进来跟我聊天，都说没有想到我能撑下来，真的太不容易了！
哈哈，此刻回想我真的太厉害了，我是无敌的！
小韩主任：Vicky所在的医院不是一家大型肿瘤中心，她术后的化疗方案并不规范，III期直肠癌辅助治疗方案一般只需要奥沙利铂+卡培他滨双药化疗，不需要伊立替康和PD-1，绝大多数患者不良反应不大。
「 得了癌症别自闭，该吃吃，该喝喝，该玩玩，心态最最重要！ 」
结疗后的2个月，我的体重从94斤狂长到了130斤，最胖的时候138斤。
我的妈呀 ！我这样爱美的小姑娘哪里能接受这么胖的呀，但是耐不住美食太多，我只能在心里哭哭。
其实很多时候病友们都在问我，饮食有没有忌口什么的，我其实是一点没有忌口，什么都吃。火锅、串串、麻辣烫、小烧烤、小奶茶 ，样样不落。
因为当时化疗的时候，我妈和我老公跟我说你只有吃进去东西才能打败坏东西 ，所以我但凡化疗副作用一过，从能吃的进去东西开始，就什么都吃。这也是我化疗副作用这么强的情况下，我的所有血项、生化指标一切正常的原因。
而且我一直觉得吃进去的才是自己的，靠针药上去的都不稳定。当然不推荐所有人都和我一样不忌口，饮食因人而异，只要吃了没有不舒服就可以大胆吃，有时候胡吃海塞导致造口拉肚子确实是真的很烦。
以前我就听到别人说，遇事要心态好 ，我还不觉得有什么，后面自己经历过了才知道是真的，我的心态好到什么程度，我可以在做肠镜检查之前，一边喝泻药一边在麻将桌上打麻将，边拉边打。
记得有一次在医院输PD-1，群里发消息说三缺一，我这看见了那还得了，直接让护士给我输液调最快，我记得药物液体滴得快成直线了，输完液立马上桌打麻将！
这么说来，在我的抗癌过程中，麻将也算是功臣一个 。
其次就是把自己的心放空，多看看自己觉得美好的事物，比如到处旅游一下看看美景，刷刷视频看看别人的生活 。我还让我老公开车拉着我到处看帅哥美女，这个世界多美好啊 ！
其实我从生病到现在几乎没有抱怨命运不公，也没有想太多。我觉得生病了就治疗，好与不好都是自己的命 。
人生就像一本书，从你出生那一刻起，这本书就开始写独属于你的人生故事，在我看来生病就是刚好写到你受苦的那一页了呗，我们就尽自己最大的努力翻过这一页，这一页苦难过去了，那我就是最牛的，我连癌症都打赢，我还怕谁！
「 马上就要五年了，一起加油吧，家人们！ 」
一转眼，我确诊癌症就快四年了。除了造口问题我有时候不喜欢，就是术后神经出了一点问题，会时不时特别痛，每次都要打止痛针才能好点。其他的也还行，管他呢，该吃吃该喝喝该玩玩，用我老公的话说，就当个没心没肺的“小废物”也行，人生不过几十年，开心一天是一天，想那么多有的没得干嘛呀，自己给自己找不痛快。
最后想和大家分享的就是其实癌症并没有那么可怕，现在医疗水平也发达了，切记不要讳疾忌医，一定要定期体检，早发现早治疗。
我发现很多三十多岁的人居然还没有做过胃肠镜检查，当你生病的时候，身体是会发出警示的，例如：经常拉肚子，排便习惯改变等等。这种时候其实就是在提醒你该马不停蹄去医院做检查了。
最后，一句勉励的话送给大家，也是我老公鼓励我的：癌症不管什么分期，手术后，大家都是一样的，都在同一起跑线。我们能做的就是保持好心态，活在当下，剩下的就交给命运做决定吧，明天和意外哪个先来，谁又能知道呢。
小韩主任：从专业角度看，Vicky的治疗并不完美，比如没有做新辅助治疗去争取超低位保肛，术后化疗方案也有过度治疗之嫌，但正如我们的不完美的生活一样，各种假设没有意义。Vicky从不怨天尤人，而是接受自己，接受不完美，经常在群里把自己的治疗当笑话讲。打败肿瘤，掌控生活才是重要的。
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