写在手术出院这一天：确诊八个月，我们手术了！ ｜患友故事

2023年11月5日，我正出差金华，忙碌招聘的最后一天，工作间隙看到姐姐发的“老爸住院了，在等胃镜病理，医生说99%是不好的。”的消息，虽然我忙到没办法第一时间确认，但是手已经在不自觉地颤抖。

接下来的半天，忙着数据、签约，稍空的间隙，联系师兄，了解医生，询问后续，每每电话接通，未语先塞。所有事情结束已经是夜里一点，回宾馆的路上我也腹痛难耐，是和老爸的心有灵犀吧，合衣坐了一晚上，无眠。

其实日常也并非没有征兆，只是讳疾忌医的爸爸很多时候都自行吃药，也看似自愈了，所以他逃过体检我们也没有强求，害怕胃镜我们也没有在意。

确诊前的时常梗阻，短时间内的身体消瘦，桩桩件件都让我们不得不面对73岁还健步如飞的老爸真的生病了这一事实。某种程度上说服老爸相信比说服自己其实更难，连哄带骗地把老爸从老家骗来，在同学的帮助下快速地做了增强CT，明确分期T4aN3M0。我们隐瞒了检查结果，鼓励老爸开始积极治疗。

那时候的恐慌来自于对肿瘤的无知，总觉得耽误一天就会导致全身转移似的。

CT结果出来时外科医生觉得还是能手术的，我们也马上做了入院检查，老爸身体基础情况好到医生不认为这是70多岁人的指标。

过了几天，与医生再一次交流时，医生说肿瘤比较大，为了手术更稳妥，建议我们先进行三到四次新辅助：sox+信迪利单抗。

短短一周，姐姐已经学习了很多相关知识，新辅助可以知道肿瘤对化疗药物的敏感性，对术后治疗也是一个参考。在相对懵圈的状态下，治疗方案就启动了。

老爸那时候对化疗更是一无所知，以为是火烧般的痛苦。尽管挂了一天奥沙利铂然后开始吃药后出现了打嗝、手麻等症状，但比他预期的火烧好太多了，我知道这些对他来说都不再是困难。

前三疗都非常顺利，第三次他就可以在挂药后第二天自己坐绿皮火车回老家了。

2024年1月12日复查，cea从1500降到700多，体重也从确诊的102涨到了108斤左右，梗阻感也很久没有再出现，增强CT复查肿瘤原发灶缩小，种种迹象告诉我们化疗是敏感有效的。

我们去找医生谈后续方案，虽然这时爸爸体感很好，但仍对手术产生了恐惧，表达了想通过继续化疗彻底杀死肿瘤的愿望。仅管我们内心知道胃癌唯一根治的手段就是手术，恰逢离过年还剩一个月，所以我们也跟医生表达了老爸的这个想法。

医生思考后接受了：既然目前显示有效，而且身体各项指标也还正常，那我们可以再化两次，而且多化两次也不会出现耐药的情况，这样肿瘤也可以再缩小点，术后就能少化几次。

就这样，我们开始了第四次化疗。

四疗之际，我们一边准备着过年，一边和姐姐计划着手术日期，提前学习术后康复的相关知识。也趁老爸身体还不错，全家一起爬了三清山，去了双龙洞。

可是五疗前的复查结果却给了我们当头棒喝：cea窜到了1500。“这么高的cea，别想着手术了。”医生的这句话无异于给我们泼了一大盆冷水。

同时，老爸说从过年开始有点小便疼，双龙洞回来那天就尿血了，只是忍着一直没说。我们开始后悔回家过年，后悔带他出去玩，让他累到，我们不知道为什么突然间情况就急转直下，连忙做了petCT，结果显示未转移，但是原发灶活性明显。

3月8日，终于劝动爸爸去医院，开始了尿血后的第一次住院。住院后的血糖检测数据飙到了22（餐后应在7.8内），老爸被确诊为糖尿病，低钠血症，因为没胃口挂了肠外营养液。

期间老爸多次背疼、腹痛，曾经尿血可以忍住一个月不讲的人此刻却疼得痛哭和呻吟，我们被反复告知这是“癌痛”，现在只能延长生命，没有手术的必要了。

我们第一次感受到了绝望，内心全是愧疚和后悔。住院10天后虽然数据有所好转，泌尿外科通知出院，但复查cea再次升高，我们心里慌了个彻底。

出院一周后肾内科复查，数据又差到离谱被收进了医院，这次是离家较近的中医院，又确诊了甲减。抗生素治疗两周，数据稍微好转，中间跟主治医生沟通好肾内科可以出院就直接转普外去手术，但是老爸坚持想要先回家几天，其实要求也不过分，我们同意了。

周一出院，周二回家，到家就尿血尿疼尿频厉害，比前两次都严重，老爸对规范治疗失去了信心，回家吃了很多鱼腥草和车前草，再回来肌酐涨到200多，极度虚弱，说话已经没有力气，夜尿十几二十次，抗生素无效，尿细菌培养失败，夜里腹部疼痛止痛针无效，首次查膀胱镜，膀胱炎非常严重。

插管，冲洗，疼痛难耐，我们抱着疼哭的爸爸哄道：“再忍一天，明天应该就好转了。”老爸会很乖地说“好”。老爸每一次疼哭，我们都在后悔，早知道治疗这么痛苦，我们就不治了。比起陪我们更久，我们更希望老爸不会这么痛苦。

抗生素用到了美洛培南，七天后依然无效，期间查过一次cea涨到了2700多，肌酐依然很高，我们束手无策，开始害怕每一个天黑。

这时我加入了熊猫群，咨询群内有没有同样因替吉奥引起尿血症状的群友。我以为会跟之前加入的其他群一样没有回复，所以并没有报很大希望。

结果很快就有群友提醒“你们可能是信迪利引起的免疫性膀胱炎，不像是替吉奥副作用”，随后给我发来一篇文献记录了信迪利引起的两例免疫性膀胱炎的案例。

随后，我和姐姐也开始搜索相关案例，类似记载10余篇，跟我爸的情况太像了，我们立即把文献发给了肾内科的主治医生，蔡姐姐说“说明书中没有这个副作用说明，我马上学习一下。”

然后马上给我们上了折中的治疗方案：激素和抗生素同时治疗过渡三天看情况。第二天，我们用上了80mg甲泼尼龙静脉冲击，结果三天后马上好转，便转为40mg，又过了三天，终于顺利出院。

这天是5月3日，距离开始尿血已经将近三个月了。

就在因为控制住了膀胱炎而稍微放松时，我们又遇到了新的问题，外科医生说：外科手术最怕激素，需要在最短的时间内停掉激素。可是激素停掉，膀胱炎会复发。

网上问诊北肿彭智主任，说激素使用一般一个月左右会好，等激素停掉再考虑手术。

半个月后，本地外科医生依旧对我们激素使用表示为难，并做出可能无法手术的判断，就算要手术也要激素停用三个月后，可是这时候爸爸的cea已经飙到了3800，ca125也在翻倍升高，我们等不起。

这期间我们也学了很多围手术期激素使用的知识，我们不理解一个月的激素量为何让我们无法手术，主治医生的这个说法让我们陷入了绝望。

成年后的第一次崩溃来自兄长的一句“你爸还好吗？”我回答不了，我不知道我们到底做错了什么，我不知道为什么事情就发展成这样了……

清醒后的我异常坚定：我们要去上海！

5月13日我们通过好大夫线上加号、熊猫群志愿者线下帮助加号等多种途径，预约了14日下午瑞金医院的“超敏组合”。

去上海的路上我和姐姐聊起长征医院杨德君的xhs，他写的很多术中思考让我觉得这肯定是一个好医生，柳主任问完应该有时间可以问诊他，刚好他周二上午专家门诊。

原来上海就医并没有那么难，感谢熊猫组织，感谢志愿者，那时候群友就是我所有的精神支柱。

问诊很顺利，两家医院、五个医生问诊完已经是晚上七点，而他们的诊室前还有好多焦急等待的病人和家属。几位医生都很好，在各自的侧重点都给予了细致的分析，虽然给出的意见有较大差距，但是综合一下他们的分析，我们采用了内科施主任的意见，原方案再化疗一次，激素慢慢减掉，预约一次fapi-pet排除腹膜转移。

上了化疗，我们也没那么着急减激素了，减到两粒时，老爸又尿血尿痛，我们的心又提到了嗓子眼，姐姐带着fapi和超过5000的cea又去了上海。

这一次，杨主任给了我们激素停后两个半衰期可以手术的方案，而且仔细分析了我们的现状认为手术是最好的方案，并留下了我们的电话说到时间会帮我们安排好。

施主任也说不用再上化疗，等激素停了准备手术。严主任因为没看到老爸，怕水牛背等并发症导致术后恢复困难所以并没给我们明确的答复，要我们激素停后半个月去面诊。

这次上海回来我们基本锁定了杨主任，激素停后第二天，杨主任给我们发来了短信“老先生现在怎样？”，此时走在路上，感觉天更蓝了。

很快，杨主任帮我们安排了入院，做了术前评估，手术定在了7月1日，老爸的状态一直在变好。

和所有经历过等待的家属一样，手术室外的时间漫长得恐怖。15楼那天就老爸一台手术，老爸7:11上了手术车，我们说“老爸，加油”，老爸握拳回应“好，加油”。电梯门关上的那一刻，我还是没忍住眼泪，这眼泪是心疼，是担心，也满怀希望。

上午的等待相对平静，但很怕医生打电话来说有转移没法手术，手机不停查着腹腔镜探查的时间。

过了中午内心相对笃定：肯定没有转移。

预计下午五点能出来：10个小时，已经比同病房所有人时间都长了。

17点以后，我已经坐不住了，18:16上来一个医生告知目前手术顺利，再等一个小时吧。

19:07通知送胰岛素和胃管：快了，结束和苏醒还需要两个小时左右。

20:09看到了标本，杨主任还喘着气：这手术太难了，但是目前看我们是成功了。

21:20，通知我们病房准备，医生去接了，我们在电梯里看着那台手术专用电梯一遍遍上下，一遍遍落空。

22:10苏醒室打电话让医生下去，说我们有情况，我也溜到了手术室门口。听到他们讨论说因为麻醉时间过长，拔管后躁动，需要ICU观察。

23:10正式告知我们要去ICU，让家属去ICU门口等，需要签字。

凌晨，我替老爸签了授权书，签了允许切气管允许各种抢救的单子……

ICU外，听到医生跟家属在解释可能发生的各种无奈之举，我们祈祷：我爸不会的，只是观察一下。

第二天探视，已经撤了呼吸机，医生说情况还算稳定，但是用着镇定还没有意识。

第三天因为我要回宁波参加一个面试，姐姐们将探视机会让给我：当天早上已经没用镇定，老爸属于有意识的状态。他看到我时马上留下了眼泪，我心疼地快速抱住他，告诉他手术成功了，他安静了下来，只有家属知道他最担心的是什么。我请求医生在探视时间拔管，拔管后舒服多了，老爸说他能熬下去。

5日我们出了ICU，后面一天天好转，老爸像新生儿般一天一个状态。

8日同病房有一位大爷手术了5个多小时，老爸泪目感慨：等待真是痛苦啊。

7月10日，出了病理：ypT3N2Mx，中分化，肠型。没有低分化，没有印戒，没有突破胃壁，没有弥漫，我们心里的石头落了地。

7月11日，我们终于顺利出院了！

术前，老爸回忆了他一生的几个重大坎坷，说他这一辈子都会有惊无险的。这句话也成了我们漫长等待的支撑。

老爸始终坚信他会好起来！

我们始终坚信只要规范治疗，定会赢得时间！

确诊以来，我们从未问过所谓的生存期、复发率。我们只想赢得时间，只希望他不痛苦。

杨主任说：你们只管有信心，其他的交给我们！

护士长说：所有ICU出来的都是英雄！

老爸说：我现在很有信心！

我们想对老爸说：打怪之路还很漫长，但抗癌路上您不会孤单，有医生，有我们，有无数可以互相扶持的群友们！

黑夜再长，终有被光撕裂的那一刻。

对未来，我们依然紧惕，依然担忧，但我们始终坚信信念的力量！