过去两周,我重新适应了患者家属的角色,陪爱人做了很多检查:乳腺核磁,腹部胸部CT,免疫组化,Fish,基因测序。
一开始坏消息一个接一个,先是乳腺穿刺病理的免疫组化不如人意:ER-,PR弱+, HER2++,补做fish无扩增,只比三阴好一点点。
乳腺内科医生说:林奇综合征和乳腺癌的MSI状态之间没关系;乳腺外科医生说:从没见过MSI-H乳腺癌,建议新辅助化疗,手术,放疗。
我们的预期越来越低,虽然乳腺癌的化疗毒性很大,但毕竟活着最重要,于是约好了几天后去安装输液港然后化疗。
上周末,基因检测结果出来:MSI-H(微卫星高度不稳定),TMB 34.5Muts/Mb,我长出了一口气,终于柳暗花明?
连夜咨询了很多专家,还发起了一个方案征集投票:有的建议免疫治疗,有的建议化疗,有的建议直接手术,大家莫衷一是。
有的乳腺癌专家不太好沟通。也许因为乳腺癌的治疗效果太好了,按照规范治疗,患者就很大机会治愈或者活10年以上,医生不太愿意听取患者需求,进行个性化治疗。另外医生们对于化疗不化疗,手术不手术,保乳不保乳也不像患者那么在乎。
但我爱人做过多次手术、十几次化疗,左臂做了腋下淋巴结清扫,右臂有严重静脉炎,实在不想打化疗了,我们自己倾向于免疫治疗。
然而MSI-H乳腺癌非常罕见,只有几个个案报道,不曾开展过临床研究,缺乏循证学依据。
为了解决我们面临的方案争议问题,在盛诺一家的帮助下,我们组织了5位中美顶级乳腺和林奇综合征专家来一起讨论:
感谢帮助过我的专家和朋友们:
邢宝才 沈琳 彭智 王晰程 钮东锋 唐磊 李英杰 周爱萍 徐烨 林振宇 秦艳霞 符涛 谢通 张雪莹 大Q
▼防患于未然是最高的智慧▼
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