85后的独自抗癌路，未完且待续（下） ｜患友故事

2023年8月我迎来了结疗后的第一次复查：

CT影像一切正常，CEA稳定在2.2， 但是影像依旧提示右侧肩胛骨骨密度不均匀，且部分膨胀凸出。我当即咨询了肛肠科室主治大夫是不是考虑骨转移，主治否定了我的这一推测，他告诉我直肠癌骨转移一般是转移骶骨、骨盆，如果我的肩胛骨有病史，建议问诊骨肿瘤科室。

尽管内心忐忑，但我还是立即前往骨科医院骨肿瘤与软组织科室就诊，医生在了解到我2007年病史（大学期间，肩胛骨软骨纤维瘤）后，建议我做个详细检查。随后影像学结论考虑软骨粘液纤维瘤（良性），我又接连接受了穿刺、免疫组化等相关检查，很不幸报告提示S100+  SOX-9+  IDH1+  P53+，Ki67表达不正常，考虑交界性肿瘤（软骨源性肿瘤），排除了直肠癌骨转移，决定再次接受手术。

2023年9月，我的右侧肩胛骨在术中被切除一部分。一整个月的绷带挎着胳膊已经给我的生活造成了很大的困扰，更恼人的是还得练习单手换造口底盘，真是逆境出奇迹：我想现在换造口底盘这么娴熟，大概率就是那时候操练出来的。

术后不久手术病理出来了：恶性肿瘤，恶性肿瘤，恶性肿瘤，软骨肉瘤 I 级。

不幸中的幸运，软骨肉瘤属于骨癌的一种，恶性程度一般，一级属于低度恶性。软骨肉瘤分为原发性和继发性，我属于继发性。医生告诉我软骨肉瘤一级的五年生存率在90%左右，后续无需放化疗，定期复查即可。我长出了一口气：看来所有的恶性肿瘤预后好不好都得看分期，分期越早预后越好，这是真理！

篇章五：关于家庭，孩子，朋友和熊猫群

关于家庭：

我选择了妥协，或者说是选择了另外一种尊重。

我承认在这个年纪身患重症确实是给我的家庭带来了苦痛和磨难，也承认自己基因可能确实是有问题，但是很绝望的是这些也不是我自己能选择的。因为身患癌症，我不能再去尽力地工作创造自我价值，不能再凭借双手打拼成为家人最坚实的后盾，不能再在这个上有老下有小的年纪去承担本应由我来承担的责任和义务，但此时的我真的也没有更好的办法了。

我一直在努力地调整自己的心态，让自己更加平和地接受命运给予的一切磨难和生活带给我的一地鸡毛：我尊重对方的意愿，也不再去评判，婚姻中没有对和错，只有合适不合适，说更多只会让心更痛，到此为止吧，毕竟我们还有共同的孩子。

关于孩子：

我的小公主两岁十个月时我确诊的癌症，那时候她刚刚牙牙学语，住院期间视频通话只会给我唱“拔萝卜”，化疗稍微好一些又可以一起玩了，她一直问我“爸爸，你住院抽血打针疼不疼，苦不苦，医院有没有大灰狼吃你？等我长大了，长到螺丝钉（一个动画人物）那么大，就陪你去医院，保护你，把大灰狼打跑！”这些稚嫩又可爱的话语支撑我熬过了很多个抗癌的艰难日夜。

去年小公主上了幼儿园小班，一次幼儿园搞活动，要求每个小朋友画出自己的好朋友，她画的是爸爸，她还这样口述“爸爸是我的好朋友，但是他老生病，不过他病好了就又能和我一起玩捉迷藏，给我讲大灰狼的故事，而且我和爸爸做好朋友的原因也是因为他打针非常勇敢，从来不哭。”写到这里，我的眼眶不禁又开始发热。

今年她四岁了，暑假后就可以升幼儿园中班了，又长大了一点点，又有趣了一点点，真庆幸我又见证了她成长了一点点。

她喜欢吃鸡蛋清，煮熟后我们一人一半。她喜欢听大灰狼的故事，我就每天必讲大灰狼的故事，她想和幼儿园里的小朋友一起玩，我就厚着脸皮加了十来个陌生家长的微信，我想在我还算健康的时候尽自己所能让我的小公主更快乐一些。

假如我的身体再恢复的好一点，她也稍微再长大一点，我能和小公主一起做的事情可就太多了，我们可以一起走进大自然，听溪流潺潺、看野花肆意生长、爬爬山、再远途旅旅游……

这些美好的希冀都将成为我抗癌路上最有力的支撑！

在孩子心里我是一个坚强的爸爸，我自己给自己打个及格线60分的爸爸吧！

关于朋友：

当你确诊重大疾病的时候，其实很多亲朋好友都担心你去借钱，因为他们明白最终结果极有可能是人财两空。

我确实到目前为止没有和任何人借钱，老家有个高中朋友关系非常好，每次回家都能畅聊至天亮。他和他的爱人工作体面，家族生意做的也是风生水起，当他知晓我身患癌症后，连夜把他的家族产业借款条发给我看，我一度怀疑这个借条的真假，其实我的初衷就是想聊聊天缓解一下情绪，哪怕是给我打打气。可惜事与愿违，我都没多想，他却想多了。

人情冷暖，世态炎凉，利益纠葛，在癌症面前被无限放大。怪不得有句名言：当你失败或者有困难的时候，总有一群人来关心你，他们刨根问底你到底发生了什么，然后心满意足地离开。

而我在工作期间认识的朋友，可以说是我的恩人了，每次手术都陪在我的身边，在我术前化疗到痛不欲生的时候，接送我去医院，在路上开导我，给我答疑解惑，鼓励我支持我。他刚刚创业，邀请我参加，在我不能正常工作时候给我发着基本工资，缴纳五险一金，而现在的我却依旧没有能力回报他太多。他的爱人也是一名医生，我也时常询问她一些病情相关的事情，她对我的咨询总是很有耐心，对我的病情也非常上心。因为他们，我体会到了人间自有真情在，真心地祝福他们一家幸福安康！

对了，说来也巧，给予我帮助的同事夫妻是山东人，给我做手术的S大咖也是山东人，熊猫群韩凯老师也是山东人，请让我此刻怒赞一下山东人吧：齐鲁之地，孔孟之乡，善良仁义，厚德助人！

关于熊猫群：

我差不多是新辅助化疗后加入了这个群体，在做完大手术后静躺的一个月期间，我基本把所有的熊猫群的资料（文献/链接/视频）都看了一遍，而后又断断续续反复观看多遍。

感谢韩凯老师和所有的志愿者们，整理了如此多的既规范又科学且严谨的资料，让我一个癌症小白能够在群里慢慢学习，然后可以对自己的病情有一个整体的认知，包括对后续治疗的把握。

熊猫群的分类很细化，针对性强，入群的方式也很规范，每个群里的管理员也很严谨认真，用爱发电的他们为无数患者义务提供支持和帮助，我作为众多获益的癌症患者之一，感恩万分，也谢谢审核员琳娜老师和我的互相加油打气。

除了熊猫群的患教讲座一次不落听完，公众号资料包的几十个文档文献仔细阅读几遍，令我感触最深的还是每一个病友康复的故事：有幸福PCR的美满故事，有我能感同身受的持久战的篇章，当然也有病友无奈离开的遗憾。

喜剧的内核是悲剧，人生的道路就是不断地经历喜剧，又不断地遭遇悲剧，然后每一个不同的喜剧和悲剧叠加起来构成每一个不同的漫长人生。

熊猫群是我们癌症病人的一束光，如果人生是用来体验的，那么我就捷足先登吧，先体验这束光。

篇章六：关于烦恼和梦想

作为肠癌患者，我最直接的烦恼就是洗澡。因为我是造口人，洗一次澡就意味着换一次造口底盘。我也试过绑着保鲜膜洗澡，还是不舒服，只能是洗一次换一次。

骑自行车也不行，有可能是我肛门缺失，又做了两次手术，挖开缝合再挖开再缝合，感觉只能做比自己屁股大的座椅，这样才没有下坠和压迫感。下蹲和坐特别低的凳子也很费劲，担心腹压太大，容易引起造口旁疝。比如孩子幼儿园家长会参加起来就很痛苦，因为要坐小朋友的小凳子。

其次就是看病需要家属陪护的烦恼，大型医院特别是肿瘤科室，很多患者家属来回跑忙得不可开交，而我只能一个人来回折腾，虽然我早就已经习惯了。想起化疗完自己走路都有点打颤，但也只能独自晃晃悠悠赶紧回家，但是回忆起来真的希望那时候有个人能陪着我，而且如果护工延时使用，还得额外加钱。其余主要是比如做增强CT，需要家属签字，我只能找朋友冒充亲属签字完事。

再有的烦恼就是不能负重，当然也不能抱起四岁的小公主了，她很理解，孩子的接受程度远比我们想象的要好得多。她会一直自我安慰说爸爸肚子疼，需要抹药（造口袋），所以抱不了我。说不内疚和难过，那是假话。

至于其他的烦恼，我想我会花更多的时间去和自己和解，放下些许的怨恨和不解。

（为保护患者隐私，文中姓名为化名。文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。）