大力出奇迹，特殊基因结肠癌治疗故事 ｜患友故事

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喜遇良医

经朋友介绍我挂到了中国医学科学院肿瘤医院结直肠外科梁建伟主任的号，在梁主任门诊，他仔细询问了我的家族病史，又考虑到我年纪尚轻，于是当即给我安排了更为详尽的必要检查，这些检查大概需要1-2周才能完全出结果。但是因为我刚刚确诊，正对“癌症”这两个字眼有着无尽的恐惧，于是我主动提出想尽快安排手术或者化疗，防止癌症扩散，无法挽回。

梁主任从患者角度考虑了我的心情并耐心地安慰了我，他告诉我治疗方案一旦确定，不建议频繁更改，让我耐心等待几周，也从专业角度向我说明肿瘤并不会如我想的那样迅速扩散。有了梁主任的定心丸，恐惧消散了大半，我立即按照梁主任的建议，做了基因检测和免疫组化。所幸等待并没有白费，某种程度上我确确实实中大奖了----微卫星高度不稳定（MSI-H），而且是林奇综合征患者。

编者按：微卫星高度不稳定是一种特殊的肿瘤基因类型，这类肿瘤生长快，但预后好，不容易转移，还有特效治疗药物：免疫治疗；而林奇综合征是一种遗传性的基因缺陷，携带林奇致病性基因的患者，50岁之前很容易罹患结直肠癌、胃癌、卵巢癌、泌尿系统肿瘤等多种恶性肿瘤，这些肿瘤往往是微卫星高度不稳定类型的。

但梁主任在“你们林奇”这句之后又话锋一转，补了一句让我和我妈都感到意外且内心复杂的消息——我有癌症遗传的风险。这意味着我不仅要面对眼前的挑战，还要为未来潜在的癌症风险时刻做好准备。我被梁主任的这句结论吓坏了，还未开口询问，一直沉默的妈妈却突然开口反驳，她认为自己十年如一日身体硬朗大病没有更别提小病，更何况她一心向善，每日吃斋念佛，有菩萨保佑，不可能会给子女遗传癌症，所以她压根不相信此刻梁主任的的专业判断，她质疑道：那我怎么没事？梁主任听完淡定地说：你怎么知道你没事呢？我妈听完一愣，瞬间哑火，一出诊室，火速回家安排检查，好在检查结果显示我妈目前身体真的还不错，我想倒霉的只有我一个就够了。

之后，在妈妈的陪同下，我们听从梁主任建议，赶紧带着检查结果去问诊了肿瘤内科的周爱萍主任。这位在癌症治疗领域享有盛誉的专家，用她那双充满智慧与温暖的眼睛注视着我，仿佛能洞察我心中的每一个恐慌角落。其实面对报告上如同天书般的描述文字，在踏入周主任的门诊时，我依旧既迷茫又无助，周主任仔细阅读了我的所有检查报告，一边看一边耐心地向我解释着病情，告诉我虽然来得稍微有些晚，但幸运的是，就检查结果而言免疫治疗肯定是获益的。这个消息如同一剂强心针，让我原本沉重的心情稍微轻松了一些，我仿佛看到了生命之树在逆境中顽强地抽出新芽，绽放出希望的绿意。同时她看出了我关于身为林奇患者的担忧，她又一次从专业的角度为我分析了遗传风险的具体含义，并提供了相应的建议。她告诉我，虽然存在风险，但并不意味着一定会发生。现在通过科学的监测和管理，已经可以有效地降低风险，保护自己和家人的健康。

周主任的话令我安心了不少，但更让我振奋的是，周主任的团队建议我进入双免疫治疗的临床试验。这意味着我可以接受最前沿、最个性化的治疗方案，尤其当我得知仅靠药物的治愈率就高达70%时，真是备受鼓舞。我仿佛看到了通往康复之路的明灯，心中充满了感激和期待。

初入熊猫群

尽管治疗的开局就很顺利，但我也没有忍住不去互联网搜索相关资讯，于是熊猫群就这样进入了我的生命里。刚进群的我如同一个初来乍到的小白，满眼都是新奇与不解。凌晨24:00点群里的氛围却依然热烈，大家似乎都不愿让这份温暖与力量在夜色中消散。当我鼓起勇气，在群里分享了自己的情况，并附上了那张最初让我心生忐忑的基因监测报告时，松咖和么么茶两位群友的惊呆表情瞬间在屏幕上跳跃，他们的专业术语——TMB数值高、MSI-H、dMMR如同一串串密码，让我瞬间满脸问号，心里不禁泛起一阵恐慌：这是不是意味着我的情况很糟糕，已经没有救了呢？

好在松咖的一句话春风化雨，瞬间驱散了我心头的阴霾：很明确了，是大鱼！我这才明白原来这些看似复杂的术语背后，隐藏着的是治疗的希望与可能。原来，MSI-H和dMMR这些艰涩术语意味着我可能对免疫治疗有着良好的反应！

随后，松咖和群里的其他朋友们纷纷为我献上祝福：“恭喜恭喜”的表情包刷了满屏，我满心欢喜发了个红包，让大家一起沾沾喜气，群友们的这份乐观与豁达让我深受感动。同时他们还提醒我可以加入林奇群，在那里，我可以更加深入地了解我的病情，学习最新的治疗思路和康复经验。

进入林奇群后，我仿佛又找到了一个温暖的大家庭。这里聚集了与我同病相怜的伙伴们，我们虽然来自不同的地方，但都有着共同的目标——战胜癌症，重获健康。在这个大家庭里，我感受到了前所未有的归属感和力量。

此刻回想刚进群时，我还是个对治疗充满迷茫和不安的新人。但幸运的是，我遇到了婉姐、K哥、深咖等一群热心的志愿者。他们不仅耐心地听我讲述自己的情况，还根据我的病情给出了专业的治疗建议，让我对治疗充满了信心。

相互扶持

在群里，我分享了自己即将接受临床治疗的消息，并得到了大家的一致支持和鼓励。群友们纷纷分享自己的治疗经验和心得，让我对即将面临的挑战有了更加清晰的认知和准备。同时，我也将临床的进展和收获同步在群里，与大家共同分享这份喜悦和希望。

治疗的过程是漫长而艰辛的，但林奇群里的氛围却始终充满着正能量和激励。每当有群友传来好消息，比如几针免疫治疗后肿瘤就神奇消失，或者有的病友甚至在不接受手术的情况下就实现了治愈，这些“奇迹”激励着我继续坚持下去。我开始意识到，癌症并不是不可战胜的，只要我们保持积极的心态，配合科学的治疗，就有可能成为奇迹本身。

我不断学习群内的知识，与群友们保持紧密的互动。我们相互鼓励、相互支持，共同面对治疗中的种种困难和挑战。同时，我也积极发挥自己的作用，邀请自己在临床治疗过程中发现的同样类型的病友进熊猫群和林奇群。我希望通过自己的努力，能够帮助更多的人找到适合自己的治疗道路，共同战胜癌症。

在群内，我经常主动与病友们交流治疗经验，鼓励他们安心治疗，相信免疫治疗的效果。我分享自己的治疗过程、感受以及每一次复查的结果，用亲身经历告诉他们：只要我们坚持治疗、保持积极的心态，就一定能够战胜病魔。

“大力出奇迹”

刚进入临床组时，我内心充满了焦虑与不安。面对未知的治疗效果和可能出现的副作用，我时常感到恐惧和迷茫。每当夜深人静，我都会反复思考自己的病情，担心药效不佳。两个疗程结束后，当医生告诉我肿瘤明显退缩，从原来的37mm缩小到了13mm时，我几乎不敢相信自己的耳朵。这惊人的药效让我激动不已，也让我深刻体会到了免疫治疗的神奇之处。这份喜悦让我更加坚定了继续治疗的决心，也让我有了更多的自信去与病友们分享我的经历。                            

与此同时，我身边同一个临床组的病友们也不断传来好消息。有的病友肿瘤标志物显著下降，有的病友症状明显缓解……

随着免疫治疗的深入，我不仅见证了肿瘤的显著退缩，更感受到了身体由内而外的变化。体重从确诊时的134斤稳步增长至170斤，这不仅仅是数字上的变化，更是健康恢复中的直观体现。曾经困扰我的贫血症状也悄然离去，取而代之的是日益增强的体质和日趋饱满的精神状态。我的故事激励了许多病友，因为相信免疫药效非常好，力量大，群友又给我起了个新的外号“大力”，因为“大力出奇迹”。

战斗来袭

免疫治疗效果虽好，但很不幸，我遭遇了严重的免疫治疗副反应，甚至因为副反应过于严重而无法继续治疗，于是四次免疫治疗后，我和主治周主任认真沟通，最终决定手术。按照流程我先进行术前影像评估，结果发现肠腔狭窄，影像甚至提示纵膈、腹膜后淋巴结转移，我被这一晴天霹雳打了个措手不及，在群友的建议下，我又赶紧北肿、东肿双院问诊，两边医生都建议加做pet ct，结果依旧显示高度怀疑纵膈和腹膜后淋巴结转移。

此时恰逢四针双免疫后，我正因肌酸激酶大幅度升高而饱受浑身肌肉酸痛的折磨，畏寒等症状接踵而至，让我的生活苦不堪言。周主任建议激素治疗降低副反应，但我出于对激素的刻板印象，认为激素并不是什么好东西，搞不好还会影响免疫治疗，于是在服用激素一周左右，便私自偷偷停药，结果症状愈加严重。拿着影像报告心情沉重地等待周主任读片时，周主任询问了我的激素治疗情况，我老老实实交代了停药的事实，也说明了停药后出现的更多的身体不良反应，周主任一边严厉批评了我的就医依从性，一边依据我的临床症状表现，同时结合影像结果，最终判定为免疫应激性反跳，终于排除了纵膈和腹膜后转移。这一消息无疑令我喜出望外，大为振奋，但我最终还是吃了不遵医嘱、私自停药的苦头：甲状腺功能永久性减退，终身服用优甲乐。

经此一役，我彻底认识到了自己的错误。我开始积极配合治疗，按时服药，并密切关注自己的身体变化。

当24年春节后的肠镜结果和病理报告摆在我面前，那一刻的心情难以言表。虽然病理显示为慢性炎症，预示着病灶可能已经消失，但肠道的狭窄状态却提醒着我，这场战斗还未完全结束。群友们知晓后纷纷鼓励这是一个积极的信号，让我不要焦虑，但为了确保根治，补手术是必要的。

随着身体状况的稳步提升，我开始为下面的挑战——手术做起了准备。虽然心中难免有些忐忑和不安，但更多的是对即将来临的胜利的期待和信心。我深知手术是根治癌症的重要一步，也是我重获新生的关键所在。因此，我积极配合医生的术前检查和准备工作，确保自己的身体状态达到最佳。

根治手术&完全缓解

其实在本地医院应对副反应时，本地医生由于从未见过我这种怪异的治疗思路，反复和我强调我的主治是在乱治，让我赶紧停药选择手术，一刀解决所有问题。我一边感叹地方医院医生的认知水平，一边赶紧收拾包袱，马不停蹄地再次找到了最初给我治疗思路的梁建伟主任。梁主任以其丰富的经验和专业的态度，为我制定了详细的手术方案。在这个过程中，群友们始终在群里为我加油打气，他们的每一句鼓励都化作了我前行的动力。

终于，在4月19日这一天，我迎来了手术。由于淋巴结众多，手术过程异常复杂，整整持续了五个半小时。尽管手术不小，但凭借着梁主任高超的手术水平和我年轻的身体、坚韧的意志力，手术不仅很顺利，我还恢复得异常迅速。术后的一周里，我积极配合康复治疗，努力攻克每一个难关，很快便顺利出院。

当内科医生将术后最新的病理报告图片发给我时，我几乎不敢相信自己的眼睛——T0N0 pCR！这意味着手术不仅成功地切除了所有可见的肿瘤组织，而且肿瘤组织和淋巴结中也没有发现任何癌细胞，达到了病理学上的完全缓解（pCR）。这个消息对我来说无疑是天籁之音，也成为了我抗癌路上的一个重要里程碑。

群友们得知这一消息后，无数个张灯结彩爆竹雷鸣的表情包再次满屏滚动，愉悦之情满溢。我深知，这份pCR的病理不仅仅属于我一个人，更属于那些抗癌路上给予我无尽支持与鼓励的每一个人。

传递希望&成为“大鱼”

手术后我在逐渐恢复正常生活的同时，心中也涌动着一股强烈的愿望——我要将这段经历中获得的宝贵知识和经验传递给更多需要的人。每当我回想起自己初入群时的迷茫与无助，就更加坚定了这个想法。于是，我成为了熊猫群的一名志愿者，开始了我的“找鱼”之旅。

“大鱼”这个外号，是松咖在我刚入群时赠予我的，它不仅仅是一个昵称，更是一种责任与使命的象征。我开始在群内积极发言，分享我的治疗经历、学习到的知识以及心得体会。我深知，对于许多新入群的病友来说，这些信息可能是他们最需要的灯塔，能够帮助他们少走弯路，更快地找到适合自己的治疗道路。

群内交流过程中我着重强调了肠癌胃癌患者确诊后一定要做MMR免疫组化。由于我自身携带的林奇和dMMR这两种特性，我深刻体会到了免疫治疗在癌症治疗中的巨大潜力。我鼓励病友们在进行手术前，尽可能地先完善检查，包括免疫组化等，以便更准确地了解自己的病情，从而制定出更加个性化的治疗方案。我也分享了自己术前加入临床、使用免疫治疗的成功经验，希望能够激励更多的病友敢于尝试，给自己一个可能免于手术、化疗、放疗，直接CR的机会。

感恩&祝福

回顾我的整个治疗过程，我遇到了许多志同道合的朋友。他们或是正在接受治疗中的病友，或是已经康复的“前辈”，还有那些默默奉献的志愿者们。我们相互支持、相互鼓励，共同构建了一个温馨、积极的社群环境。我深感荣幸能够成为这个大家庭中的一员，与大家一起并肩作战，共同面对抗癌路上的挑战。

在熊猫群我找到了归属感与力量，学会了如何勇敢地面对疾病与困难，也有了机会将自己的经历转化为帮助他人的力量。因此，我衷心感谢熊猫群的每一位朋友，是你们让我懂得了感恩与回馈，是你们让我的生活变得更加充实与有意义。

最后，我衷心祝愿每一位病友都能早日康复、重获新生；也祝愿熊猫群的每一位朋友都能好运常伴、幸福安康。让我们并肩携手，在抗癌的路上不断前行、守护相望！

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