作者|加油
2024年的2月那是我平静人生突陷恶梦的开始,也是我往后长期奔波的开始。
仍记得凌晨5点温暖的被窝和冰冷刺耳的手机铃声,夜晚从不打扰我休息的妈妈突然打电话来语无伦次地表达让我赶紧到XXX市第一人民医院急诊处,因为我的爸爸急性腹痛严重,已经打了120在前往医院的路上。到了医院后,急诊医生立即安排爸爸做了一系列检查,根据检查结果和临床诊断,医生告知我们爸爸的症状是急性胃穿孔,给打了一支止痛药后便开始了他们不急不慢地交班,让我们在一旁等待,医生说这是小手术,但是我们最终还是选择了开腹手术。
漫长的2小时后终于等来了手术安排,把爸爸送进手术室后开始了更为漫长的等待,2小时后手术门终于开启,手术医生举着还满是鲜血的双手问道:“江XX家属在吗?病人开进去情况非常糟糕,胃小弯发现一个成人拳头大的肿瘤。应该是胃癌晚期中非常晚的那种。肿瘤和胰腺粘连了切不开,我们只能尝试把它缝合,缝合也是问题,你们要知道肿瘤是没有愈合能力的,我们只能尝试性去缝合,术后还要看情况,万一没办法愈合就会有腹膜炎的风险。”
医生嘴里连珠炮蹦出一长串我听不太懂的医学术语,只觉得眼前天旋地转:什么?癌症?晚期?切不掉?我的脑袋嗡嗡作响,瞬间瘫软在地失去了力气,眼泪如泉涌无法止住。颤抖着拿出手机打给带叔叔他们下去吃饭的妈妈:“医生说爸爸胃癌晚期,太晚了。怎么办,妈妈我怎么办?我不能没有爸爸,我要没有爸爸了。怎么办?妈妈怎么办?”听完我的语无伦次,我的叔叔们都赶忙回到了手术室门口,因为叔叔们的工作都是医疗系统内的,所以直接询问了情况,在知晓经过后,大家都深呼吸找寻理性。我逐渐冷静下来,开始和叔叔们商量,立马又联系了专业的医生,联系到了省医院的院长以及上海长海医院的教授。心里想着万一缝合不了,那就立马转去就近的省肿瘤医院及时处理(因为是春运期间,有考虑高速堵车不敢冒风险去上海,万一在路上堵车引发急行腹膜炎会有生命危险)。
我们立即联系到了120中心的主任想办法帮忙派车。正在这时医生出来说伤口缝合上了!激动之余,我和叔叔们商量决定先回病房等他伤口恢复好后直接去上海治疗,术中医生也切下了肿瘤的一小部分做病理。在我们全家的细心照顾下,爸爸很快度过了危险期,缝合伤口也逐渐恢复。
住院期间,大病理也出来了,令我们没有想到的是切下的那么大一块组织做出来居然没有显示癌细胞。我的爸爸是研究生学历,所以想骗他真的没那么容易,他自己从我们的日常言行当中观察到了些许端倪,他大概是猜到了自己的病情并非想象的那么简单,于是问我术中具体的情况,我选择了坦白没有隐瞒。
现在回想说我自私也好,自己害怕也好,可能两者都有吧。我是爸爸一手带大的,感情深厚,从某种程度上来说我和爸爸十分相似,除了外表,性格更是如此。我了解我的爸爸,如果换成是我生病,我也会猜出一万种不好的结果,那种感觉实在是糟透了。所以我还是选择告诉爸爸并告诉他无论接下来的道路多么艰难,我都会陪着他一起排除万难。
在老爸生病后的时间里,我基本已无暇照顾家里的2个娃,终日沉浸在了解这个可怕的疾病的世界里。不在查阅疾病相关资料的其他时间里,我都在祈求菩萨保佑,走遍了无论大小寺庙虔诚祈祷,抄经书也成了我的新的生活习惯。
因为术后的病理没有检测出癌细胞,所以老爸坚信他自己没有罹患癌症,虽然我们也短暂地相信了那个病理,但是我告诉爸爸,我们还是得去上海检查一下,就算不是癌症,即便是良性的,但是那么大还穿孔了,保险起见我们也去拿掉吧,万一恶化了呢。爸爸听完我的劝说起初是很不情愿的,但是通过我和妈妈的每天“洗脑”,他勉强答应了去上海医院复查。
「 确诊病情 」
我们的检查安排的是在本地医院,因为叔叔刚好是胃肠外科的主任,于是我们在叔叔科室挂了床位做胃镜检查,如果有特殊情况再去上海进一步深入检查。胃镜检查结束后叔叔亲自去看了,说凭经验看不像是好的东西,这一次在胃内取了组织做病理。又开始了度日如年的等待,最终病理结果为贲门癌,腺癌,低分化。
我们没有丝毫犹豫立刻联系了上海长海医院的胃肠外科进行进一步检查以及商量治疗方向。但是爸爸和我们是抱着切肿瘤的想法去的,抵达医院后见到了聂教授,经过一系列检查下来最终确定是中分化的贲门腺癌。
聂教授解释说爸爸的急性腹痛是胃穿孔导致胃液都流进腹腔了,还要警惕种植转移,就像吹散蒲公英会飞的到处都是,癌细胞也可能掉落腹腔宛如种子掉落土壤。那些癌细胞肉眼是看不见的,它们会随着推移深深扎根,到时候可能会一肚子肿瘤,所以你们这个不适合现在立即手术,需要术前新辅助降期,把肿瘤缩小了再去切才能尽可能切干净,与此同时腹腔留根管子进行灌注去杀死那些肉眼看不见的癌细胞。在治疗前他们会给爸爸做一个腹腔镜探查看下胃病灶周围的情况,再决定术前化疗的周期。
这次门诊谈话之后,医生很快给爸爸安排上了腹腔镜手术,2个小时左右后,医生出手术室,我们找到医生询问情况,教授告诉我:“你们家属做好心理准备,他腹膜上已经有种植转移了,先做4期治疗再来评估”。
一句“种植转移了”直接把我的心脏拉进了冰窖。我不停地翻看百度,那些尖锐的字眼狠狠刺痛了我的心,查出来的结论都是腹膜转移就是晚期中的晚期,有的甚至说生存期短得可怜。
窒息感在那一刻具象化。我拼命在网上搜索着各种信息,各种社媒平台都留言询问,在求解的途中我了解到了一个熊猫群,群内都是全国各地和我一样的患者家属或者患者本人,通过后来的了解原来他们和我一样经历了从迷茫和害怕到通过学习得到解惑,然后开始互相取暖、互相学习治疗经验、抱团坚持走好抗癌的每一步。这是一个温暖的大家庭,是属于我们患者家属和患者的温暖的港湾。
我进群后立即询问了大家我接下来该怎么做,群里有经验的兄弟姐妹们告诉我现在有一种治疗叫转化治疗,只要效果好依旧可以获得很好的手术效果,甚至可以得到根治的机会,一定要积极治疗,不要轻言放弃。我听完他们的宽慰,我对自己说还没有到最后,我不可以放弃,爸爸还需要我的鼓励,我必须勇敢,他保护了我30年,现在是换我成为他最坚强的臂膀的时候了。
「 开启治疗征途 」
再次整理好心绪,我让叔叔问了参与爸爸手术的另一个医生具体情况,他告诉我们爸爸具体种植的部位是膈顶的位置,有一个腹膜转移的系统化评分,爸爸是pci6分,转移的部位很少,赶紧用药化疗可能还有转圜余地,可以选择盲上免疫一起治疗。爸爸的肿瘤分期是T4anxm1,于是定下了奥沙利铂+口服替吉奥+信迪利单抗+腹腔灌注白蛋白紫杉醇的21天方案,第一次化疗是在长海医院做的,我们决定后期化疗回到本地叔叔的科室执行。
在这期间,爸爸的心理动态也从一开始的抗拒到悲伤到觉得自己时日无多转变为觉得自己还能再努力努力,我最爱的爸爸为了我还是勇敢地选择了积极对抗肿瘤君。
第一次化疗爸爸没有像其他人说的那样呕吐不止,吃不下饭,只是化疗后的第4天有点轻微反胃,但是也能吃得下,其他时候胃口还是和健康人无异;在4疗期间爸爸甚至还长胖了8斤。每次治疗我都会提前和单位请好假陪着我的爸爸,爸爸说我在他就特别安心!
经过4次化疗后,我们做了治疗后的第一次复查,做了增强CT,可能爸爸的肿瘤标志物不敏感,直到确诊胃癌,都一直没有高过。爸爸做CT检查时,我在外面等着,心跳到了嗓子眼。
检查一结束我就怀着忐忑的心赶紧回到科里让叔叔从电脑上查看影像。经过叔叔的对比观察,影像显示比确诊时明显缩小了一大圈。叔叔也很开心,赶紧把报告发给了教授,教授说老爸对化疗还是很敏感的,效果这么好,建议我们干脆做满6期直接去评估手术。(其实这个时候,我们内心是产生了焦虑和挣扎的,为什么还要做呢?生怕不做手术过几天肿瘤就进展了。)
医生告诉我们这种晚期的情况是急不来的,因为如果术前都进展很快的话,那么大概率术后的预后也不会很好,很容易迅速复发。
理解了医生大概的意思后,我们还是接受了医生的建议,在第5次化疗结束后,爸爸的化疗反应开始突然涌现出来了:虽然没有呕吐但是吃东西没有口味,整个人很没有精神,手脚发麻也比之前严重,我们又和上海的医生取得了联系,经商量决定5化后停药一周去上海评估手术。
「 第一次评估手术 」
我们满怀期待并带有一丝丝的担忧再次来到了长海医院,入院后前3天我们做了所有的术前检查,教授告诉我们,各项指标都很好,达到了手术的最佳窗口,可以定周一进行腹腔镜探查,如果情况很好可以直接进行手术。
但也是这个时候,我发现爸爸的胸腔检查显示右侧少量积液,无其他异常。在之前都没有提示积液,我的心里有点犯嘀咕,回想第4次化疗的时候爸爸感冒过一次咳嗽了好多天,之后虽然没有感冒症状但还是一直偶尔咳嗽,但是当时的检查是无异常的,所以只是吃了奥司他韦那些药物压下去了。我在想会不会是和那次感冒相关,教授的意思是可以插一根胸腔引流管,以他的经验判断是肺部感染引起的。
听了医生的解释我们也没多想,只是等待着手术时间的到来,但是在计划的手术前夕我接到叔叔的电话,他说经过他和教授的副手秘书商量,还是建议我们回当地治疗好肺炎再考虑手术,因为有炎症,如果术后大爆发也是特别危险的,于是我们在上海做了第6次化疗治疗后便返回了老家进行胸腔积液的治疗。
「 回到起点 」
回来后,叔叔说不需要消炎,血象检查显示一切正常,应该不是炎症,还是先抽积液查一下具体情况,再定怎么治疗。(其实当时叔叔应该是考虑怕是肺转移,所以委婉让我们回来的。)
于是我简单做了一张具体的胸腔积液变化记录方便看诊医生了解全部病程。当医生告诉我胸水中看见了癌细胞,爸爸失去手术机会了,以后只能药物维持。所有的希望和期待在这一秒被毁灭殆尽。
医生建议把之前原发病灶的标本做个免疫组化,结果显示爸爸是HER2阳性患者。上海的教授的看法是胃部病灶效果那么好,应该不会进展那么快,建议我们按照之前的治疗打满8次再观察。我询问了我的熊猫群小伙伴们,有经验的志强大哥也说这种情况大概率都是良性积液,我的直觉也告诉我不会是转移。
说出来可能没人信,但是真的从我懂事起,我和爸爸真的有一点父女之间的心灵感应,而且我的直觉从来没有失灵过,这次我依旧选择坚持己见,即使所有人都说我执拗,我带着这样的情绪向医生说明了我的怀疑。
我要求再次抽取积液送到别的地方去求证我的质疑,第一次送去了我们本市病理科做的最好的医院进行排查,病理主任亲自给我们做。等待结果期间我带着爸爸的病历踏上问诊上海复旦肿瘤医院内科医生的道路,在诊室门口从白天等到了晚上,我终于见到了大咖。我认真询问了方案情况,如果是转移性积液该用什么治疗,如果不是,怎么进行下一步。
胸水的报告在回家后的第2天出来了,结果是发现大量异形细胞,做了14组免疫组化确定以及肯定不是癌细胞,送检医院同时要求我把之前医院找到的提示癌细胞的玻片拿去对比重做。结果是之前所谓的那个癌细胞也并不是癌细胞,只是间皮细胞。这次的求证给了我莫大的信心!
为了保险起见,我们追加了第3次求证------送检上海外院,万幸的是检查结果依旧是未见癌细胞。
在此期间爸爸的8次化疗也打满,经商议给爸爸改用了靶向药曲妥珠单抗加信迪利单抗外加口服替吉奥并且腹腔灌注白蛋白紫杉醇进入维持治疗。我们一边用药一边继续找寻胸腔积液的治疗方向。
「 再次评估手术 」
就像医生们说的,癌性胸水只有一种,但良性的胸腔积液原因太多了,需要一个一个排查。不过幸运的是排查期间爸爸的胸腔积液始终没有继续增多,直到第10次治疗的时候,心存希望的我们还是决定去上海再次评估手术,毕竟既然不是转移,那就按照当时教授的说法,放根引流管把手术做了。
联系好医院后,医生让我们把第10次治疗做完后停药一周直接联系他安排床位。
「 突增新状况 」
眼看就要迎来评估手术的重要时刻,爸爸突然发烧了。我们推测爸爸大概率是阳了。
因为感染了新冠,爸爸的胸水突然涨了起来。赶紧到医院做了CT,显示肺炎改变。此时各项指标开始升高,连癌胚抗原都升高了,我们又开始陷入新一轮的慌乱,赶紧到医院上消炎药治疗,并且放好了胸腔引流管引流胸水,医生告诉我们到时候刚好去上海不用花时间插管,直接就去做手术前的检查。
「 顺利手术 」
经过10天左右的治疗,爸爸的炎症得到了一定的控制,我们也成功地等到了床位,第二天全家直奔上海的医院。和以往的每一次都不一样,这次奔赴整体的感觉只有顺利。
我们很快就办理好了住院手续,术前的一系列检查也在3天内完成了。长海医院的医生也要求对爸爸的胸腔积液进行了多次检验,同时做了病理蜡块,还好结果依旧是未见恶性细胞。
终于定下了手术时间,医生告诉我们爸爸的手术是第一台,叮嘱手术前不能吃东西,我们既开心又害怕地等待着第二天的到来。
11月12日,那是个极度漫长的一天,也是改变爸爸接下来人生的一天,更是爸爸新生的一天。
早晨7点30,爸爸被推进手术后的第一个小时仿佛一个星期那么漫长。我在心里不停祈祷千万不要术中探查发现不好又送回病房。想着只要过了两个小时没有被送下来那就是手术能做,我坐在手术室外简直度秒如年。
一小时,2小时,3小时……到了中午,我的心里终于松了一大口气,我想这个点应该能确定爸爸的手术正在顺利进行了。稍微放松了些许,但依旧紧张得坐立难安。
经过漫长的5小时后,爸爸终于被推出手术室送回病房,我赶紧跟上去,医生告诉我跟上他,家属要签字。
在电梯上医生告诉我说,当初胃穿孔的缝合把整个大网膜翻过来了,整个穿孔的位置被包裹处理了,伤口和大网膜完全粘连了,术中光剥离就剥了好几小时,总归手术还是很成功的,也切得很干净,放心吧。
那一刻,我悬着的心终于放下了一半,还有一半悬着等待大病理,紧张的情绪依旧包裹着我。
「 术后大惊喜 」
爸爸因为本身体质不错,所以术后恢复得很好。就在术后第7天的时候我终于等来了心心念念的术后大病理。我不敢看,我祈祷分期不要太晚,2级或者3级就行。抱着这种侥幸心理,我小心翼翼地打开了病理报告页面。
第一组、第二组、第三组……都是0!我虽然没看懂,但是我推测0级应该是很好的。于是赶紧把报告发到熊猫胃癌群里向小伙伴们求助,求我们群里的大神帮忙看看,小伙伴们在第一时间纷纷告诉我,爸爸得病理好像是pCR。
是的,我们亲切的管理员老牛老师终于发话了,他告诉我:是的,你们新辅助把癌细胞打没了,你们pCR了。我懵了,是真的吗?这是真的吗!那一刻所有的惊讶化成泪水,我喜极而泣哭成了狗,真的太感谢这一路以来有他们的支持和鼓励。群里的小伙伴们打趣道:哭成狗是哪种狗?哈哈我想是边笑边哭的神经狗!
此时此刻的激动心情真的只有我们这些患者家属和患者本人才能感同身受,一路走来真的太不容易!那一刻群里的家人们纷纷为爸爸送上了美好的祝福。
我深深地感受到虽然我们不在一座城市,不在彼此身边,但是我们心连着心,我们每日相互鼓舞着彼此,我们都是彼此抗癌路上最亲密的战友。
我发自内心地希望我们熊猫群的所有的伙伴们都能够在抗癌路上未来可期。
我相信只要坚持到底,永不放弃,就一定会有峰回路转的巨大惊喜!
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