陪妈妈抗癌的1000天｜患友故事

2021年10月26日，在老公一家的帮助下妈妈完成了第一次肠镜检查，检查前妈妈通过网络已经了解了很多，认定自己就是ca，所以检查前她反复嘱咐我银行密码等，我却没当回事，觉得她实在是想太多。可是等检查都结束后，大夫却把我和爸爸叫到跟前，说：“她这个就是肠癌。”我到现在还记得医生说这句话时的语气，当天晚上我一夜未眠，医生说的这句话在我脑海里反复回响。

瞒着妈妈，我和家人商量后，决定先不等病理，直接去省肿瘤医院。在这里要非常感谢老公一家，在我们最迷茫的时候帮我们联系医院，提供后方支持，从来没有埋怨。在婆婆的努力下，妈妈第二天就住进省肿瘤医院，完善各项检查后，明确了妈妈还算幸运，没有其他器官转移，于是医生立即为妈妈安排了第二天的手术。

我今年32岁，回想以前，没有任何一件事让我觉得后悔，或者说即使后悔我也能接受付出的代价，唯独这件事，我后悔没有早点带妈妈去体检，我常常想如果当初我早点带她去看医生，妈妈就不会病得这么严重，这样的想法每天都在折磨着我。

「 肠癌手术 」

因为疫情，手术只能一人陪床，爸爸身体不好，我主动承担，心里想着难点累点都不怕，只要妈妈能顺利治愈。但是手术过程中大夫就给我打了视频电话告知我术中情况，他说妈妈的病情比预计的严重，虽然没有其他器官转移，但是淋巴有转移，切出的肿瘤原发灶也很大。当时只有我一人接通的电话，我选择先不告诉家人，想着等病理出来再说。

出院后没几天，病理就出来了：肠癌三期，淋巴转移，肿瘤5厘米左右，大夫建议化疗12次。虽然我已经预想过这个结果，但我还是独自消化了几天，我想我不能告诉妈妈，妈妈的性格一直就多愁善感，我不能再给她造成心理压力。并且这期间我通过学习了解到，肠癌术后3期和2期的治疗和复查方法基本一样，不管怎么善意欺骗家人都不会影响妈妈的后续治疗。但我又想到如果要瞒着妈妈就不能告诉爸爸，于是我决定瞒着一家人，自己藏着这个秘密。

「 术后化疗 」

术后的一个月，在照顾妈妈生活和情绪的同时，我经常刷小红书学习肠癌相关知识。终于有一天我在一篇文章里了解到了病友互助组织熊猫群。找到进群办法申请入群后，我迅速学习群内知识，阅读肠癌指南，了解规范的治疗、复查方式。也了解到妈妈这种三期患者虽然没有其他器官转移，也应该先做化疗，把肿瘤缩小后，留给外科大夫的手术空间更大，同时我也了解到没有术后化疗12次这种情况。

我之后又通过和多个医生和病友探讨，确定了化疗6次+口服单药2次的治疗方案。也对比了当地3家医院，对比了方案和药厂，最终选择了中心医院，在当地执行化疗方案。最终妈妈共做了7次双药，1次口服单药的化疗，然后顺利结疗了。

回顾妈妈的治疗过程，虽然没有出现大的问题但是也踩了不少坑，比如：术后拔了picc通过静脉输了奥沙利铂；做的基因检测不够规范；吃了40多袋200块1袋的无用中药等等，我总是感叹要是在确定病情的第一时间就进了熊猫群，那妈妈就能接受到更规范的治疗了。

「 好事发生 」

在结疗的一年内，除了定期复查，我们的生活也逐步恢复了正常。妈妈陪着我步入了幸福的婚姻殿堂，老公考公上岸成为公务员，好事一件接着一件。只是每当想起之前的生病经历，妈妈总是会深陷担心与害怕，而我的精神压力其实更大，因为我独自隐瞒着妈妈属于三期，有一定的复发几率这个秘密。但是看着妈妈精神状况和身体素质越来越好，我有时候也想，会不会我们就是最幸运的呢。

「 出现问题 」

2023年8月，妈妈刚在省肿瘤复查完，影像结果一如既往显示未见异常。但是妈妈出现了子宫异常出血的情况，我们看了当地妇科，医生很肯定，和既往病情没关系。我心里却犯嘀咕，联系了在北京医院产科工作的妹妹，去了她的医院让妈妈接受了更为细致的检查。检查宫腔镜后也是显示未见异常，但是cea偏高，盆腔核磁虽然发现子宫后壁有东西，但也只是提示子宫肌瘤不除外，出院前医生把我叫过去细心叮嘱：你妈妈子宫后壁这个东西建议你回去找手术的医生和之前的片子对比一下，要是原来就存在那就问题不大。

我心里虽然担心，但是想着妈妈平时总在家忙家务，好不容易能出来，还没坐过飞机，我叫上在北京工作的姐姐，二姨，我们四个一起去苏州、杭州旅行了一圈。

旅行回家后，我拿着片子先去找了当地医院医生为我们做对比，也是说确实有个东西，但是具体是什么说得模棱两可。我又瞒着妈妈，让婆婆陪着我去了沈阳，找到我们手术的大夫看片子。大夫说他从来没看到过这种转移方式，99%没事，建议我们三个月后再复查。

三个月后，12月12日我们又去了肿瘤医院复查，影像提示子宫后壁新发异常信号，cea也上升到9.01，可是医生还是告诉我们再继续观察一下，或者看看妇科。但是我已经坐不住了，立即带着妈妈踏上前往北京问诊的路。

「 终于确诊 」

去北京后我们首先看的妇科，在解放军第七医学中心，做了PET检查，显示宫体高代谢灶，恶性病变可能性大。因为已经提前做了心理建设，所以感觉结果还算可以，毕竟转移范围不大。医生也是我的一位叔叔，他建议我们直接手术，还和我们解释如果是妇科问题，那手术很好解决，但如果真的是肠癌转移过来的，也没有必要治疗了。

因为在群里学习了很多知识，所以我立即就理解了医生的这番话，因为腹膜转移在肠癌转移里属于最为困难且棘手的情况，就像陈功教授的比喻：腹膜转移是在一个空房间内，撒了一把沙子。但是也正是通过在熊猫群的学习，我了解到也不是完全没有办法治疗的，我认识到好多群友是这种情况，经过治疗，也获得稳定且较长的生存期。想到这些，我觉得这一次不能就这样贸然接受手术，在谢过这位妇科专家后，我和爸爸带着妈妈去了群里很多群友推荐的，也是我心中最专业的肿瘤医院之一——北京大学肿瘤医院。

在北肿分别挂了妇科、胃肠外科、消化肿瘤内科、肝胆外科，医生都说得在北肿重新检查，出结果后再明确情况。我迅速开好了检查，但由于不是首诊，不能走绿色通道，检查约到了10多天后，这中间我按照群里的模版整理了妈妈的就诊过程、cea变化、各科室医生意见，同时也在北京的多家综合医院挂了号，比如北大一的汪主任，北大三的王主任，中日友好医院外科花主任、邓主任，放疗科高主任，内科程主任，来回奔波虽然辛苦，但是我一心只希望这一次可以明明白白搞清楚妈妈现在的具体情况。

北肿的检查结果出来了，提示腺肌症（？），这下各个科室的医生意见就不同了，有的主张先化疗，有的主张先手术，还有的主张穿刺确诊，但是也不能保证穿的到。这时候恰逢群里提到中山大学的陈功教授正在甘肃肿瘤医院交流，我妈妈的姐姐和哥哥就在兰州生活，我立即行动，迅速挂了陈功教授的号（教授在甘肃期间号好挂，挂号费只收20元），然后联系了大姨和舅舅说明情况，但我还是担心他们年纪大，见了医生表述不清楚，于是我又找了一名陪诊和大姨舅舅一同前往陈功教授门诊问诊。

就诊当天陈功教授和我语音通话，他说最好确诊的办法是指诊，但只有患者亲自到场，他才能指诊后确诊。我把这个情况如实说给了爸爸妈妈，商量过后决定让他俩第二天就飞兰州，去找教授面诊，而我则留在北京医院等待MDT。

面诊当天，教授为妈妈做了指诊，确诊了腹膜转移，给了我们奥沙+5fu联合西妥昔的化疗方案，让我们做六次化疗后再去找他评估。爸爸妈妈当天晚上就回到北京，我迅速联系了北中医三外科，为妈妈做输液港植入，输液港植入后的第二天就在中日友好医院进行了第一次化疗，此时已经是24年1月11日。

历时两个月，看了20多次门诊，辗转7家医院后，妈妈终于确诊了腹膜转移并顺利做上化疗。

「 方案沟通 」

因为这一个多月的折腾加上心理压力过大，妈妈化疗后非常难受，但是看到家人的不放弃，她也愿意为了我们坚持治疗。治疗间隙她也陆续处理了许多事情，比如归拢存款，换名字等等。

经过4次治疗，来到了今年的3月份妈妈的cea下降到正常范围，在北肿的复查也显示病灶缩小。这期间我把熊猫腹膜群里推荐的医生的相关资料统统查了一遍，包括如何挂号，病友面诊后的反馈等。在北京复查期间我又带着妈妈去了世纪坛医院和医科院肿瘤医院问诊。世纪坛的安医生很耐心，他的耐心程度甚至让我感叹：妈妈就是有个亲生儿子也未必做到这么仔细耐心。安大夫仔细查看了影像并为妈妈做了指诊，他说转移范围不大，可以手术。我们听了之后非常开心，妈妈也是对他非常认同。

中科院肿瘤医院我们问诊了裴主任和汤主任，总体的反馈也很好，建议再做几次化疗后考虑手术。我又在北肿看了内科的李主任，他也建议继续化疗。我们想着毕竟还没到陈功教授说的化满6次，那就再做两次化疗看看效果。与此同时我们通过代诊在广州中山医院看了陈功教授的门诊，并且排上了手术病床。

回家后我们又做了两次化疗，期间妈妈出现了非常严重的呕吐反应，我们按照提前准备好的应对措施，及时吃上了奥康泽止吐。

5月21日六次化疗后我们又前往北京，这次很荣幸挂到了武爱文主任的号，他为我们联系了pet-ct检查的韩大夫，除了普通pet-ct又做了一种实验中的造影剂，通过两个检查，武主任也认为转移范围不大，建议手术，听了这个结果我们一家人高兴坏了。

这次就诊恰好赶上熊猫群组织了公益跑，检查间隙我们去见了小韩主任和群内的众多小伙伴，每个人的状态都是喜气洋洋，这让我的心里倍感安慰。公益跑后的茶话会让我对来参与活动的群友们的治疗情况有了更深入的了解，瞬间让我信心倍增。这次活动更是见到了北肿的彭主任，他的机智和果断非常吸引我。期间我和韩主任简单说明了妈妈的情况，韩主任推荐我选择世纪坛医院。

这次复查加上跑各个医院，我们在北京又待了一个月，期间妈妈的cea 又飙升起来，我们最终听了李主任的建议，回去化疗几次，等cea正常后，考虑手术，这中间同时排床。

「 再次手术 」

最终经过9次化疗，看了30多次门诊，3次MDT后，妈妈准备手术了。

手术的医生选择，全家人也是考虑了很久。广州中山太远，并且已经到了夏天，身为北方人的我们估计适应不了；中科院和北肿因为床位问题都需要考虑分院；世纪坛的安主任是韩主任力荐并且妈妈也面诊过，非常愿意安主任为她治疗，所以最终我们选择了世纪坛医院。                          

世纪坛的腹膜外科患者非常多并且住院周期长，安主任让我们先住进其他科室接受术前检查，住院的13天里，我们做了各项必要检查、献血、准备手术用品，一切准备就绪，终于在7月31日迎来了妈妈的手术。

术前我和安主任提及了陈功教授的意见，先做腹腔镜探查，如果有大面积转移就停止手术，如果情况允许就继续，安主任团队同意这一方案。手术当天，全家人都来了，每个人都坐立不安。两个小时后，医生找我进行第一次谈话，说妈妈腹膜里没有，病灶在盆腔，在争取了我们的同意后，手术继续。我的心情一下子平稳了很多，终于能吃下一些东西。

又经过了难熬的6个小时后，医生第二次找我谈话，这次是安主任亲自和我沟通了术中情况：原先两处术前担心的点都不是病灶，经过术中探查，发现妈妈转移范围确实不太大，手术效果很好，还保住了肛门。在反复感谢医生后，家人们紧张得提到嗓子眼的心也终于重新安稳落回肚子里。

「 恢复如常 」

虽然术后恢复期间也遭遇了波折，比如妈妈感染了肺炎，也一度吃不下饭，饭后不容易排便，肚子疼等诸多问题，但是好在手术顺利完成，妈妈的整体情况也是一天一天好转。我们在北京的姐姐家住了一个月，在做好术后基线检查，确认了术后方案后才回了老家。

现在是术后3个半月了，我们刚刚做完复查，医生说一切正常，情况稳定。当然妈妈的治疗还在继续，方案是卡培联合西妥昔单抗的2周方案。这个方案很柔和，不太影响妈妈的生活质量，我们的生活再次回归了久违的平静。

「 说声感谢 」

回想这三年的治疗经历，感觉经历了太多太多，此刻描述的经历远不及实际经历的百分之十，此刻回想从确诊到现在不过三年，但我总感觉已经过了好久好久。

我非常庆幸遇到了熊猫群，让我们在绝境中又看到了希望。在群里每个认真学习的病友都能得到规范且有效的治疗。这段经历于我而言不只是困难，也是我30岁的人生履历中浓重且不可磨灭的一笔。因为陪着妈妈抗癌，我学会了在困难面前不被轻易打倒，也才发现原来我也能做出许多以前想也不敢想的“壮举”，虽然一路艰辛，但我和妈妈一起收获了新的成长。

同时要感谢家人的一路支持：爸爸一直默默付出，在我不能出现的时候第一时间顶上；老公一家支持我做的任何决定，在妈妈需要时我可以放心的撇下家庭，陪妈妈治疗，他们动用一切资源毫无怨言地支持着我；表姐、二姨在北京期间帮助我陪护妈妈，出钱出力出地方；感谢关心帮助我们的所有家人，在妈妈生病期间，为我们提供支援。感谢妈妈自己，选择无条件相信我，把自己的生命交给我，一向脆弱的她目前已经经历2次手术，22次化疗，无数次检查。                           

感谢为妈妈治疗的多位医生：中山肿瘤医院陈功教授，世纪坛医院安松林教授、张新静医生，北京大学肿瘤医院李健主任、彭智教授、武爱文主任、王林教授，中日友好医院高立伟教授，辽宁省肿瘤医院张敬东副院长、董茜主任。

感谢熊猫群里的小伙伴们：小韩主任、大气姑娘、东北群伦伦、北肿小灵通杨杨、广东群的luck姐等，是你们让我在遇到情况的第一时间里能得到最客观的答复，让我觉得我不是一个人。

治疗的道路可能还要走很远，但是我时刻提醒自己：只有我自己才能救妈妈，今后也要继续学习群里的专业知识，只有这样才能在遇到问题时保持镇定，做出正确判断。面对出现的问题不退缩积极处理，我相信只要多问多看多学习，不管遇到什么难关都能顺利通过！看病就诊如此，平时生活也一样如此。

最后，祝愿熊猫群的所有群友们都能在抗癌路上一路披荆斩棘，顺利通关！

为保护患者隐私，文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。

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