晚期胃癌9年的希望和坚持-兮兮|熊猫群友故事会

文摘   2025-02-05 11:40   北京  

肿瘤治疗是一趟艰难的旅程,无论治疗时间长还是短,顺利还是不顺利,大家能够走到现在,每一步都饱含了勇气和坚持,将这些宝贵的治疗经历分享给大家,可以给正在经历同样挑战的朋友们带来一些鼓励和启示,同时复盘一下自己的治疗过程。

—————

文章总结乌龙茶
文章校对桄桄
‍‍‍

    责任编辑|桄桄&贤宁

    [ 直播时间:2024年12月17日 ]

先来回顾一下兮兮家的治疗过程:

母亲于2015年11月确诊胃癌,术后分期T4aN2M0,sox方案半年,后续口服替吉奥半年。2019年4月复发,双侧卵巢转移,后切除卵巢和子宫。术后化疗方案:奥沙利铂+紫杉醇+替吉奥+阿帕替尼,做4次顺铂腹腔灌注,八次化疗后结疗,后续口服阿帕替尼至2022年底。2023年8月出现梗阻,确诊腹膜转移,进行改道手术解决梗阻后参加北肿18.2临床,目前一共进行了3次回输。

「 兮兮的分享 」

我的母亲是在15年11月确诊的胃癌,当时才48岁,确诊时就是T4aN2M0,弥漫性低分化腺癌,伴印戒,属于三期胃癌。

那个时候,手机网络没有很发达,妈妈确诊后就立刻找熟人在所在城市的三甲医院直接开刀手术了,术后用sox方案化疗了六次,又口服半年替吉奥后结辽

平稳地度过了三年之后,就在一家人以为都治愈了的情况下,2019年4月的复查打破了维持三年的平静,肿标ca199高达300多,影像显示双侧卵巢转移

于是19年的5月,妈妈又做了卵巢和子宫的切除手术。因为有转移,属于晚期,所以肿瘤内科专家加大了化疗的用药力度,使用奥沙利铂+紫杉醇+替吉奥联合阿帕替尼,并且做了四次顺铂腹腔灌注

每一次化疗,对母亲来说都是一次身心的煎熬:胃肠道反应剧烈,几乎一周无法进食,反复呕吐,虚弱地躺在床上无法起身。但即便如此,母亲还是凭借着惊人的毅力,坚持完成了八次化疗

治疗半年后,母亲的病情趋于稳定,转为口服阿帕替尼维持治疗。然而,阿帕替尼的副作用同样不容小觑,母亲的血压持续升高,需要靠降压药维持,腹泻频繁,甲状腺激素也严重紊乱,一直需要服用优甲乐。

2022年5月,我加入了熊猫群。进群之后,我看到了那么多病友和家属在不间断学习相关知识,为自己或家人的抗癌路点亮一盏盏明灯,我才发现自己之前为母亲的治疗做的太少了,我也改变了“得病只听医生”的观念,开始在群内认真学习相关知识。

到了22年底,因为妈妈的高血压太严重了,咨询过医生后就停止使用靶向药了。然而,命运似乎并未打算轻易放过我们2023年8月后,妈妈开始出现不完全梗阻的症状,但是因5月刚复查完,肿标和影像报告都提示没有异常,因此我们也都没有多想,当地医院医生怀疑是因为我们之前多次开腹手术和腹腔灌注导致的肠道粘连,因此一直保守治疗。

直到10月份,不完全梗阻已经变成了完全性梗阻,妈妈的体重骤降了20多斤,迟迟不见好转,于是医生认为即使是粘连,严重到这种程度也需要通过手术来解除粘连,结果就在手术中,医生发现腹膜上的转移灶,大量的白色粟米粒状结节,而肠梗阻也是因为小肠上有转移瘤,堵住了肠道。医生只能做了改道,先解决了梗阻问题。

那一刻,我知道,我们的抗癌之路,又一次艰难地启程了。

经过这两年在熊猫群的学习,我对这个疾病也有了基本的了解。

这次复发之后,除了最初的短暂慌乱,我也能尽快理清思路一方面申请对手术中取得的腹膜转移结节做免疫组化另一方面就是北上,来到北京大学肿瘤医院,挂了张小田副院长的号,寻求新的治疗方法

这次免疫组化提示我得妈妈竟然是dmmr,但是经过pcr基因检测,不幸是mss,不是微卫星不稳定的幸运儿。所以小田院长建议我们测一下claudin18.2这个靶点,她认为如果靶点表达高,我们可能更适用于car-t临床试验。

经过检测,我妈妈18.2的2+以上表达达到了95%,于是我们很幸运地顺利进入了上海某公司的CT-041临床试验组

2024年1月入组单采,桥接化疗,2月26日进行了第一次回输,回输后的效果评估算是稳定。7月26日进行第二次回输,11月29日进行第三次回输。

截止目前,病情一直稳定。

这个治疗因为除了回输,其余时间不用再做任何治疗,对我妈妈来说,生活质量还是很的,我们对入组的取得的治疗结果是很满意的。

经过这些年的抗癌经历,我有两点心得体会想和大家分享:

1. 这条路虽然艰难无比,但我们绝不能放弃希望。

保持乐观的心态是成功的第一步。我的妈妈一直是一个心态极好的人。从15年确诊开始,她就以积极的态度来面对治疗。尽管她的病情分期较晚、又是弥漫性、低分化伴印戒、年龄还较轻,有这么多高危因素,但“生存期不长”这样的话从未让她气馁。现在九年过去了,我们经历了两次转移,但我们依旧选择勇敢地继续前进。因为只有坚持下去,才能再次创造属于自己的奇迹。

2. 不要对以前的选择后悔。

在整个治疗过程,我记忆最深的一件事就是最后一次打完化疗针,因为工作上的需要,当天必须急着赶高铁回家,避免耽误第二天上班下午6点妈妈刚拔掉化疗针便急急忙忙和我一起往高铁站赶,因为头晕没站稳,从台阶上摔了下去,左半张脸磕到了台阶上,鼻血流个不停,半张脸又青又肿

当时因为化疗妈妈的头发也掉光了,她问我这样是不是特别丑,也没有尊严可言,我第一次没忍住,当着她面哭了,我开始纠结让她这么痛苦的治疗到底值得不值得。但结疗后,直到23年8月,这期间我妈妈的生活质量挺好的,可以出门旅游逛街

此刻回望当初那些痛苦的治疗,我觉得都特别有意义。如果没有当初的坚持,哪有后面的生活质量。而这些年里她也看到了我结婚生子,算是完成了她的心愿。

最后我也要感谢熊猫群这个平台,不仅给我提供了很多学习知识的途径更是让我认识了很多病友,比如我们熊猫群的管理员,热情的cici。

很多时候,治疗过程中遇见的困难,心理上的压抑和身边的同事朋友说起来,因为很难感同身受,所以很难开口。而群友们因为大多有相似的经历,所以特别能理解我的焦虑,给了我巨大的精神支持,这一点对我来说非常珍贵。

也欢迎大家有什么问题可以随时问我,我知道的都会积极回答,作为一个淋过雨的人,希望也能给大家撑伞。

为保护患者隐私,文中姓名为化名。
文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。




< 小额捐款通道 慈善中国认证 >

熊猫群2024年患者故事合集

患者故事 | 点击文字可直接跳转 
北京中年抗击晚期结肠癌手记 | 熊猫之星的抗癌黑魔法 | 阿鸣:肠癌肝肺转移,我陪妈妈治疗这两年 | 青草:肠癌肝转移治疗分享 | 姐弟情深:肠癌肝转移4年治疗 | 小李:患者抗癌自述 | 秀秀姐:肠癌肝转移卵巢转移治疗路 | 郭哥:肠癌腹膜转移顽强治疗路 | 闹闹:27岁肠癌术后复发自救之路 | 土豆姐:肠癌肺脑转移7年抗癌路 | 抗癌美少女圆圆:笑着活下去 | 金霞:HER2阳性胃癌4年治疗路 | 暴躁大爷抗胃癌记 | 米奇:31岁胃癌晚期治疗路 | 进击的结肠癌患者家属总结(含护理攻略)Alison:HER2阳性晚期肠癌的治疗 | 从四期胃癌到完全缓解 | 78个肝转移病灶不是被判了死刑 | 那个因感染进了ICU的晚期癌症患者,现在无瘤了|熊猫群友故事:卫华1|从确诊到复发|熊猫群友故事杨勇|天行健君子以自强不息|治疗价值背后的残酷真相:为什么有些患者不建议去北上广治疗|抗癌博主风子去世,谁来关爱独自抗癌的年轻患者| 老陈:参加CART临床是怎样的感受,肠癌肝肺转移三年多|阳光姐:生活,不能因生病而失色|杨勇|天行健君子以自强不息|卫华1|从确诊到复发 | 孕16周确诊结肠癌,她的抗争与重生 | 你想活出怎样的人生?肠癌术后马拉松跑出最好成绩 | 肠癌腹膜转移治疗的真实记录|您陪我慢慢长大,肠癌路上我陪您打怪升级|肠癌林奇患者的快乐人生|7年前,孩子出生了,老公却确诊了肠癌腹膜转移
医患交流 | 点击文字可直接跳转 
北京大学肿瘤医院沈琳:肠癌免疫治疗进展2023 |手把手教肠癌胃癌患者如何看病
北京大学肿瘤医院邢宝才:肠癌肝转移医患交流
广州中山大学肿瘤医院陈功 :结直肠癌确诊后是否可以直接手术 | 谈结直肠腹膜转移手术 | 谈结直肠肝肺转移治疗策略 | 肠癌的维持治疗和新辅助化疗 | 病友群病例分析答疑(一)病友群病例分析答疑(二)
复旦大学肿瘤医院蔡国响:病友群交流答疑实录
广州中山大学肿瘤医院王风华:病友群交流实录
广州中山六院肖健:晚期胃癌的化疗、靶向、免疫治疗
北京友谊医院姚宏伟:直肠癌患者需要做的检查及如何看懂检查报告

点击阅读原文,加入交流群

熊猫和朋友们
消化道肿瘤患者的康复故事和治疗信息
 最新文章